【泣ける痛みは24時間】たぁの徒然日々の共病記/多発性膠原病・脊椎関節炎・難治性疼痛と。。
人生の大半を、若年に右足にCRPS(旧RSD/交感神経ジスト
ロフィ)、そして難治疼痛と多彩
症状、さらに多発性の膠原病を発病。激しい痛みや不自由と生きるその日常。1日でも多く、見逃しがちな幸せを励みにして◆宣伝等をかねる、本ブログと無関係なコメント、ペタはご遠慮下さい

◆他者の方への心身の苦痛や悲しみを無視した書き込み等は、削除させて頂きます









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私の病気のこと

5月に 急性増悪と診断されました

リウマチに関する値は みな高値で

視診においても

高度な手指腫脹。


脾臓も腫れ

慢性炎症を示す値もみな高く 


治療の強化を余儀なくされました(っ˃̣̣̥ 𖥦 ˂̣̣̣̣̣̣ ⊂)


今は 免疫抑制剤を3種類服用していますが

肝機能が落ちてきたので

主剤は 増量が厳しく

治療が 病状を抑えられていません


いまは ひたすら

紫外線を避け

肝機能の為の休息を必ず取り


内臓に優しい生活です


鎮痛剤は 慢性疼痛のものと

リウマチには

経皮吸収型の非ステロイド性鎮痛剤を使っています


ステロイドをもう少し増やしたり 主剤を増やせるまでは とにかく紫外線を

安息生活です

膠原病には 厳しい季節ですが

皆さんの病状が 安定し

心穏やかに過ごせていますように☆☆☆          








暑い時間は 可能なら室内に・・・

たあちゃ(超悪化中…) さんのプロフィールページ

https://profile.ameba.jp/me

帽子をかぶるか 日傘を

さそうよ!!

前にも書いたかも知れませんが

ニュースで スクランブル交差点が映ると

ギョッとします


皆さん

帽子も日傘もない!!


関東でも  35度を超えそうだという日々。


無防備に 紫外線(日光)を浴びるのは

可能な限り 避けたいですね


幾らちゃんと スポーツドリンクや塩飴など➕水分を摂ろうが

体温を調節する機能のある頭部が 暑い熱に晒されていては 元も子もないです


夏は

ファッションより

生命を守るに足る服装や持ち物を常備して

外出したいものです


☆☆☆

OS−1は 脱水症状がある時に飲むもので

常日ごろ飲むものではないです!!


CMでも 脱水時だけにして!と言い始めたので

大丈夫と思いますが

普段は

塩味と僅かな甘味を含む飲み物(スポーツドリンクなど)と 麦茶などで十分です(๑^◡^๑)

スポーツドリンクも

多量に摂取する必要はありません


身体の為と思っても

取り扱いや摂取方法を誤れば 台無しになりますよね


日除け 又は 外出時間をずらせるなら ずらすなどして 

脱水や うつ熱(身体に熱がこもる)を防いで

安全に 心穏やかに

過ごせますように♡


この暑さ(熱さ)は 何なんだ

この暑さ(熱さ?)は 何なんだー!!

皆さんは

体調 だいじょうぶですか?


脱水を防ぐには

塩味 僅かな甘味があって

水分を血管内に引き止める役割をしますので

ひたすら 水やお茶等を摂取するとかは NGですからね( * ॑꒳ ॑*)

どうか 無事に

1日1日をお過ごしくださいね(*´▽`*)


残念ながら

たぁの病状は 急性増悪は  歯止めを掛けられていません(。ó﹏ò。)


間質性肺炎も

若干悪くなり


先日までは

横になっているのも煩わしく 苦痛と感じるような酷い体調で

まだまだ 辛くて しんどいです(っ˃̣̣̥ 𖥦 ˂̣̣̣̣̣̣ ⊂)

自己免疫の働きかた

(過激なまでに過剰)をみていると 新たな自己免疫疾患が起きないか

心配だとかで

紫外線NG NG の たぁが

4週ごとに 通っています


膠原病の皆さんにとって夏ほど 憂鬱な季節はないのかも 知れません


わたしも 通院以外

外出禁止です

でも⸺ 焦らず くさらず

体調安定を目指して

【いま】を大切に

生きてゆきたいですね・・・


闘病を取り巻く環境に 頭の痛い話題が多くありますが

医師や薬剤師さんと

細かく情報を共有して

より良い道が

見つかるようにと

切に祈って・・・✨

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