車で12 時間over

毎度お久しぶりです←

GWはまあまあ暑かったのに、突然長袖にコートが必要なぐらい寒かったりしますね

こういうときは子どもが風邪ひくと相場が決まっているので本当にやめていただきたい…

そんな訳で、今年のGWはちょっと早めに混雑に巻き込まれないように旅行&義実家帰省してきました

行きは夫に香川県から車で迎えに来てもらい、火曜日の夜に出発

ただ夜中から豪雨で前見えなくてSAで足止めをくらいつつ、なんだかんだ9時台に旅行先に着きました

和歌山県！

この日は目当てが定休日だったので、近隣にあるここと

ここに行って来ました

とれとれ市場は朝食、昼食で2食お世話になりましたね

平日なのでかなり空いててまきちゃん(1歳8 ヶ月)と手を繋いで歩いても平気な感じでした👍

エネルギーランドは夫が車で仕事をする関係で1人で2人見ながらの散策でしたが、兄の方は結構楽しめたようです(まきちゃんは対象年齢以下な感じがありましたが、まだ歩いてるだけで満足してくれるので)

1度ホテルに荷物を置き、遅めの昼食を取り、そのままとれとれの湯(日帰り温泉)でまきちゃん大浴場デビュー✨

転ばないようにだけ気を付けて歩き回り、ぬるめのお湯を選んで浸かりながらそこそこ楽しめたようです

そして翌日は遂にお目当ての

アドベンチャーワールド！！！

なんならたぶん子どもより私の方が楽しみにしてた

上野より近いパンダに興奮してきました

子ども達は動物はそこそこに

遊具で遊んでましたね

途中で雨降ってたりもしたので、全部回るには時間が足らず

またリベンジしたいです

アーケード内の遊戯場でぬいぐるみとパペットを持って動かなくなるまきちゃん

夕方に出発し、SAで夕飯しつつ0時頃義実家に到着しました

そこから6日間ぐらい義実家で過ごし、途中でいくつか子どもが楽しめそうな所にも連れて行ってもらいました

新屋島水族館と

国営讃岐まんのう公園

主に楽しんでたのはお兄ちゃんですけど、まきちゃんもそれなり楽しんでくれたと思いたい

帰りは飛行機で

夫とわかれたあとに、まきちゃんにはたくさんお散歩して機内で寝てもらいました

座席とルートで富士山が見えてラッキー

空港には祖母に迎えに来てもらい電車で帰宅！

まきちゃんの義実家帰省は2回目だったのですが、飛行機は毎回騒がれないかドキドキします(時期的に子連れ多いのでちょっと騒いだとてそんな目立つ訳じゃないですが)

以上、ブログではあまり上げてない旅行日記でした

お久しぶりです

どうもお久しぶりです

もともとの筆不精が爆発して全く記事を書かずに皆様のブログだけを周回&いいねするだけのBOTとなっておりました←

まきちゃんはというと、

兄が保育園から持ってきた風邪がうつるたび(大体月1)に熱を出し

その後の血液検査は肝機能の数値が悪くなりCPRが上がり薬が増え

(ウルソ、バクタ、フェノバールエリキシル、インチンコウトウになった)

月1の通院で間隔があかないという

幸いにしてまだエコーでは肝臓の形はいいらしいけど、触診すると硬くなってきてるとのこと

これ薬減ることあるんだろうか…?

あと流行りに乗って2月にコロナに掛かりました

コロナ治ったと思ったら胃腸炎にもかかり、母のメンタルは死…

(もちろんコロナ、胃腸炎ともに保育園で兄がもらった)

成長面では1歳6ヶ月になり、身長体重の発育は標準の標準みたいなとこにいます

8ヶ月まで寝返りしなかったので心配したけどただやる気がなかっただけらしい

寝返りハイハイは同時期にできるようになり、10ヶ月でつかまり立ち&伝い歩き、1歳2ヶ月で歩行安定

発達面は兄に比べてゆっくりめ

コロナ相俟って支援センターも行かず公園も行かず、日常接する大人は家族のみ、人見知りと場所見知りがすごい

名前呼んで反応はするけどお返事はしない

発語はうっすら出てきて、にゃおー(猫)、おいち！(おいしい食べ物)、あーちゃん(祖母)、はいどーじょ(どうぞor袋などを開けて)

1番最初に名前呼ぶの、母でもなく父でもなく、同居の祖母

4/1から認可保育園申し込んでいたのですが見事に落ちまして

私の職場も理解がないので退職しまして←

このまま無職で子ども2人家でみるのかとなってたら兄保育園は継続申請が通り(来年度1歳児入園枠が狭くなった+応募者が増えたので兄弟枠でも落ちた人が多かったから?)

まきちゃんは認可外保育園が温情()で入園させてくださいました

母は転職活動頑張ります…

これは公園でお砂場着着せて好き勝手させてたらじゃり食べてたまきちゃん

生後132日目

外来4回目

相変わらず電車はギャン泣きするまきちゃん

いい加減慣れてくれ…

お兄ちゃんは乗り物大好きだから乗ると大人しくしてたので外出楽だったなぁ……

血液検査の結果は良好！

T-BIL 0.6

D-BIL0.3

ずっと高かったALTやγ-GTPも高いながらにやっと下がってきたのでよしよし

ここのところ便秘気味?で排便回数が1日1,2回だったり、自力でうんちを出してくれないことが多いまきちゃん

主治医に相談したところ、機嫌が悪かったり、1日1回もうんちが出てないときには浣腸した方がいいけど、そこまで回数が減った事に不安にならなくていいとのこと

薬がウルソとアルファロールだけになりました

もう自分の両手をちゃんと認識してるのね

年明けてますね

ほぼ入院&通院記録しかここに記載してないせいでブログがスカスカしててすみません

まきちゃんは大きな変わりなく少しずつ身長体重を増やしていっております

夜はまとめて寝る方だったんですけど、生後4ヶ月目前からメンタルリープ入ったようで、

夜中に起きて泣いて

高感度背中センサーで着地に失敗して泣いて

なかなか再入眠してくれなくて

睡眠に関してはイージーモードだったから連続睡眠できないのしんどい←

ミルクは相変わらずムラ飲みで大変です

いつまともに飲むようになるんだか…

2020年内最後の通院記録をまだ記事にしてないので早く書き起こさねば

(作ったら時系列順にするのでこの記事より古いとこに入れますね)

お兄ちゃんのお下がりのわんこカバーオール

子年生まれだしねずみ系のって探そうとすると某夢の国のキャラものしか思いつかない🐭

生後104日目

外来3回目(年内最後)

2回目の外来と3回目の外来の間の期間がすごく減黄してて肌が一気に白くなりました

うんちの色は基本4番で1回だけ3.5番みたいな薄さになりましたが大丈夫とのことでした

午前中は移動中も寝なくて(寝たのはミルクの時間がズレて省エネモードに入ったときだけ)、

電車の中ではベビーカーのホロ開けたまま動かし続けていないと怒ってた

外は寒くて鼻が真っ赤だったけど、病院は暖かくてほっぺが真っ赤だったという

いつもどおり、血液検査に時間取られたけど思ったより来院人数少なかった気がする

年内最後の外来だから混むかと思ってたのでちょっと意外

まきちゃんは採血取ったあとの左手をじっとみつめてた

血液検査の結果、T-BIL1.2 D-BIL0.5まで下がったので、浣腸、プレドニゾロン、ファモチジン、バクタ(胆管炎予防)はやめて経過観察

ALTとかがまだ変わらず高いのでビタミン剤は続けるとのこと

GOT、γ-GTPなどが高いのは、胆道閉鎖症の子の肝臓は肝臓ないの胆道も毛細血管化してるぶん、流れないところから肝硬変になっていく→その過程で肝細胞が壊れるから高いまま(これが収まらないうちはずっと高い)ので長い目でみないといけないらしい

↑を聞いて思ったのは、数値が落ち着かないことが不安というよりも、数値が高い=まきちゃんの肝硬変が進んでいるということの方がショックでして…

地味にしばらく引きずってました

次の通院は1ヶ月後

で、このあと薬局で薬受け取って帰ってきたんですけどまさかの事態

家に着いて薬をピルケース(?)に分けようとしたら1種類だけやけに少ない!?

あらぁ?と思って明細みたら20日分少ない！

まだギリギリ診療時間内だったので急いで病院に電話して確認してもらうと、案の定日数を間違えて処方してたという

余裕はあったので後日処方箋を調剤薬局に直接FAXしてもらうことになりました

そもそもビタミン剤系が特殊なもんで今まで病院近くの調剤薬局にお願いしてたんだけど

それだけの為に病院の方まで電車で行くのもおかしいので近所の調剤薬局に話しして取り寄せてもらいました

抱っこ紐にいれて上からみたまきちゃんまつげ

母はまつげ短い族だからすんごい羨ましい

生後100日目

お宮参り&お食い初め✨

病気が発覚した頃は、もしかしたらお食い初めもお宮参りも入院でちゃんと出来ないかもと思ってたんだけど無事お家で迎えられました👏

100日目は平日だったので、お宮参りは祖母が仕事休みの日に母・祖母・まきちゃんの3人で先んじて行って来ました🚃

今住んでるところの徒歩圏内に神社がなく、使用路線内には地元民には有名な神社があったのでそちらへ

まきちゃん、実は雨女(外出のタイミングで雨の確率が高い)なのでもちろん降られました☂

最初は晴れ間の見えるくもりだったのにね…

ご祈祷とか、ちゃんとした方がいいのかもしれないけどあんまり長居したくなかったのでお参りとお守りだけ買ってきました

袴ロンパースははとこのお下がり

お食い初めは祖母が「どうせ食べるのは大人なんだから煮物とか私が作るわよ」とのことだったので、丸投げして鯛(と歯固め石)だけネットで購入

器類はあり合わせでいっかー！って普段使ってる食器を使いました←

器の色のこだわりのなさよ…

まきちゃんはポカンとしてたけど機嫌よかったのでスムーズに終わりました👍

元々そんな豪勢にやらなくてよくない?って考え方なので一緒に住んでる家族だけでゆるくやってます

祖母に食べさせてもらうまきちゃん

できるだけ健康体で長生きできますように！

生後90日目

うんちの色や体調面では1週間での特筆事項はなくて

ただハンドリガードで両手ともに見つけてて「早くない!?」って驚かされた

お兄ちゃんのときはもうちょいあとだった気がするんだけど…

退院後、2回目の通院

前回20分程度の待ち時間だった血液検査が今回は1時間待ちという＼(^o^)／

そういえば1歳未満の子が多いときは待ち時間が長いんだったね😢

血液検査と診察のみだったので、診察で呼ばれる間にミルクタイム🍼

診察では、

・血液検査の結果ほんの少しずつよくなってる

・薬は変更なしで継続、次回は2週間後

T-BIL 2.3

D-BIL 1.4

行きの電車はちょっと起きててちょこちょこ泣いてて

帰りの電車はずっと起きてて放置すると泣くのでずっとベビーカー動かしてた

上の子は抱っこ紐入れてもベビーカー乗せても割とすぐ寝るタイプだったから、まきちゃん全然寝なくて移動つらい😇

生後83日目

退院後翌日、3番ぐらい白いうんちが出た

ちょっと心配で電話してみたけど、予定してる通院日まで様子見でokとのこと

通院日までの11日間で徐々に減黄してることを実感した！

最初はわからなかった→あれ、肌の色白くなってきた?気のせい?→外だとだいぶ白く感じるし、室内の照明のせいでまだ黄色く感じるだけか?

みたいな

そして退院後1回目の通院日

うんちは3〜5番

エコーと血液検査だったけど、エコー問題なし

血液検査も徐々に良くなっているとのこと

うんちの色、ちょうどうんちしてたのを見てもらったけど大丈夫だって言われた

ただγ-GTPなどの肝臓の細胞が破壊されて数値が高くなる系の値が下がらない

先生も今のところ原因不明らしい🤔

行きの電車は起きててちょこちょこ泣いてた

通勤時間帯の終わりぐらいとはいえ結構しんどい…

診察では先生にも減黄してきてるよって言ってもらえた！

・浣腸は1日2回に変更

・薬は来週まで変更なし(K2のみ生後3ヶ月まで)

・左の筋肉の穴の綿球は外してもらい、変色やミルクの嘔吐がなければこのまま外す方向(なんかあれば再び貼って圧迫)

次の通院は1週間後！

T-BIL 2.9

D-BIL 1.7

早く青系の服着ても気にならないぐらい減黄しますように✨

生後72日目

生後72日目

術後23日目

遂に退院⭐

うんちの色は5番ぐらい

なにせ処方が多い

院内処方の残りと、次の外来までの2週間分の内服薬8種＋浣腸液

先輩ママのブログ見て、えげつない量の浣腸液持たされることは知ってたけどやっぱり重い

前日のうちに持ち帰れる荷物片っ端から持ち帰っておいて正解だった…

自家用車で来てる人は問題ないと思うんだけど、電車で通ってる人が1人で持ち帰れる量ではなかったのでご注意を

(ベビーカーの荷物置きが大容量ならいけるかも)

因みにうちは祖母が登山リュックに浣腸液詰めて帰りました←

あと、昨日先生に言われなかったから気が付かなかったんだけど、肋下に貼ってある綿球濡らしちゃいけないらしい

院内のドラッグストア的なとこで、綿球とテープと濡らさない為の保護フィルム(パーミーロール)とスポイト(投薬用)を購入

テープのはくり剤は高いのでネットで買ってねとのこと

貼り方習ってみて、不器用なので暴れるまきちゃんに1人で立ち向かえる気がしなかったよね

病棟出るとき、お世話になった看護師さん達に元気でねと見送られ、ちょっとジーンときた🥺

3週間ちょっとぶりにお家に帰ってきたまきちゃん

兄も大喜びしてくれました

久しぶりのお家での沐浴は、最初こそびっくりして泣きそうだったけどちょっとしたら慣れてまったりしてました

帰ってきて早々に母の失敗なんですけど、

沐浴で早速綿球濡らしたから貼り替えようとはくり剤を使ったらうまく使えなくて剥がせなかったので諦めて←

浣腸液って30ml入ってるうちの使うのは8mlなので測って入れないといけないのにシリンジ買うの忘れて浣腸8mlを勘で入れたという←←

(昼浣腸のみ勘で入れ、夜の分からは100均でシリンジ買ってきてちゃんと測りました)

皆様買い忘れの無いようにお気を付けください

兄に見守られるまきちゃん 

生後68〜71日目

生後68日目

術後19日目

夜中に吐き、10時のミルクでも飲んだ分大体吐き、個室に移動してた

レントゲンとエコー行って先生の診断待ちだったけど問題なかったようで13時ミルク再開

でも115ml飲んで20mlぐらい吐いてた(吐いたあとはケロッとしてる)

T-BIL 6.5

D-BIL 4.6

生後69日目

術後20日目

うんちの色は4,5番

機嫌はよく、10時140ml 13時80ml飲んだ

でも寝ない(ウトウトするし、抱っこでは寝るけどベッドに置くとすぐ起きる)

吐くこと考慮でまだ個室から出られないみたい🤔

本来なら傷の具合的に沐浴出来るらしい

(感染症予防隔離なので部屋から出られず身体拭き)

生後70日目

術後21日目

うんちの色は4,5番

今日も個室から出られず

今日から体重1kgあたり0.5mlのステロイドに変更

ミルク吐きまくるので、昨日16時のミルク(60ml飲んで30ml吐いて、時間おいて残りも吐いた)の後からNG(経鼻胃管)入れられ、外さないように両腕拘束されてた

でも今日は10時90ml13時90ml(最大量)飲み切ったし吐かなかったのでNG抜いて貰えるらしい

相変わらず抱っこでは寝るけど下ろすと起きるし怒る

T-BIL 5.1

D-BIL 3.6

生後71日目

術後22日目

うんちの色は5番?

ミルクは10時100ml13時130ml

面会時NG抜去済

大部屋に帰って来れた！と思ったら明日退院になった🤣

縦抱きしてたら寝たけど、眠り浅くて物音で起きる(でも今日はいつもより眠いようでそのまま入眠)

寝ている間に口をチュッチュしながら寝てた(指などを吸ってるわけじゃない)

主治医の先生が来てくれて、

・まきちゃんの経過が良いのでもう明日退院して今後は外来でいいらしい

手術前の数値から1ヶ月で半分の値になると経過良好という診断で、術前T-BIL9 D-BIL6ぐらいだったのが3週間でT-BIL6 D-BIL3ぐらいになってきたので来週には下がって半分以下になるのではとのこと

・退院後に気をつけるのは熱

おくるみはがしても下がらない熱は胆管炎の可能性があるので病院で抗生剤打ってもらうことになる(1年以上経って明らかな風邪の熱とかなら近所の小児科でもよい)

胆管炎かそうじゃないかというのはなかなか判断つきにくく、ウイルス性の何かでも血液検査の数値は炎症反応で上がるとのこと🤔

なので胆管炎じゃなかったとしても胆管炎の処置をすることになっている(やらなくて後手に回らないように)

・浣腸は1日3回で、ちゃんと普通量のうんちが出てこない場合は1回とカウントしちゃいけない

(本当なら2回でいいんだけど、まきちゃんが吐くので可能な限りうんちを溜めないため)

・薬の量は

朝はビタミン剤4種(K2、チョコラA、ユベラ、アルファロール)、ステロイド(プレドニゾロン)、ファモチジン(胃薬)、ウルソ、バクタ

夜はプレドニゾロン、ファモチジン、ウルソ、バクタ

プレドニゾロンは苦いらしく、看護師さん曰くまきちゃんに飲ませるとき嫌な顔するらしい🥺

・左肋骨下の筋肉の穴から小腸が飛び出ないように貼っている綿球は、外来の診察時に主治医の先生が貼り替えてくれるので基本は何もしなくていいが、もしズレてしまった場合は筋肉の穴のところに綿球を当てて十字にテープを貼る(へそは避ける)

・血液検査で数値が落ち着いてきてるのでMCTフォーミュラは病院でおしまい

これからは市販の粉ミルクでok

とのこと！

急ではあったけど、祖母がちょうど仕事お休みで荷物持ちに引っ張ってこれたので明日退院することにしました💕

入院長くなると踏んで1ヶ月定期買ったけど無駄になったね

先生曰く、胆道閉鎖症の子は統計がある訳ではないが目がぱっちり二重の美人が多いらしい