生後104日目 | 胆道閉鎖症の娘の記録

胆道閉鎖症の娘の記録

20.9.9に生まれた娘は胆道閉鎖症。忘れないための記録用ブログ。

外来3回目(年内最後)
2回目の外来と3回目の外来の間の期間がすごく減黄してて肌が一気に白くなりましたラブ
うんちの色は基本4番で1回だけ3.5番みたいな薄さになりましたが大丈夫とのことでした

午前中は移動中も寝なくて(寝たのはミルクの時間がズレて省エネモードに入ったときだけ)、
電車の中ではベビーカーのホロ開けたまま動かし続けていないと怒ってたハートブレイク
外は寒くて鼻が真っ赤だったけど、病院は暖かくてほっぺが真っ赤だったという笑い泣き

いつもどおり、血液検査に時間取られたけど思ったより来院人数少なかった気がする
年内最後の外来だから混むかと思ってたのでちょっと意外キョロキョロ
まきちゃんは採血取ったあとの左手をじっとみつめてた

血液検査の結果、T-BIL1.2 D-BIL0.5まで下がったので、浣腸、プレドニゾロン、ファモチジン、バクタ(胆管炎予防)はやめて経過観察
ALTとかがまだ変わらず高いのでビタミン剤は続けるとのこと
GOT、γ-GTPなどが高いのは、胆道閉鎖症の子の肝臓は肝臓ないの胆道も毛細血管化してるぶん、流れないところから肝硬変になっていく→その過程で肝細胞が壊れるから高いまま(これが収まらないうちはずっと高い)ので長い目でみないといけないらしい

↑を聞いて思ったのは、数値が落ち着かないことが不安というよりも、数値が高い=まきちゃんの肝硬変が進んでいるということの方がショックでして…
地味にしばらく引きずってました

次の通院は1ヶ月後

で、このあと薬局で薬受け取って帰ってきたんですけどまさかの事態
家に着いて薬をピルケース(?)に分けようとしたら1種類だけやけに少ないポーン!?
あらぁ?と思って明細みたら20日分少ない!
まだギリギリ診療時間内だったので急いで病院に電話して確認してもらうと、案の定日数を間違えて処方してたという笑い泣き
余裕はあったので後日処方箋を調剤薬局に直接FAXしてもらうことになりました

そもそもビタミン剤系が特殊なもんで今まで病院近くの調剤薬局にお願いしてたんだけど
それだけの為に病院の方まで電車で行くのもおかしいので近所の調剤薬局に話しして取り寄せてもらいました




抱っこ紐にいれて上からみたまきちゃんまつげ
母はまつげ短い族だからすんごい羨ましい真顔