生後68〜71日目 | 胆道閉鎖症の娘の記録

胆道閉鎖症の娘の記録

20.9.9に生まれた娘は胆道閉鎖症。忘れないための記録用ブログ。

生後68日目
術後19日目
夜中に吐き、10時のミルクでも飲んだ分大体吐き、個室に移動してた
レントゲンとエコー行って先生の診断待ちだったけど問題なかったようで13時ミルク再開
でも115ml飲んで20mlぐらい吐いてた(吐いたあとはケロッとしてる)

T-BIL 6.5
D-BIL 4.6


生後69日目
術後20日目
うんちの色は4,5番
機嫌はよく、10時140ml 13時80ml飲んだ
でも寝ない(ウトウトするし、抱っこでは寝るけどベッドに置くとすぐ起きる)
吐くこと考慮でまだ個室から出られないみたい🤔
本来なら傷の具合的に沐浴出来るらしいびっくり
(感染症予防隔離なので部屋から出られず身体拭き)


生後70日目
術後21日目
うんちの色は4,5番
今日も個室から出られずショボーン
今日から体重1kgあたり0.5mlのステロイドに変更
ミルク吐きまくるので、昨日16時のミルク(60ml飲んで30ml吐いて、時間おいて残りも吐いた)の後からNG(経鼻胃管)入れられ、外さないように両腕拘束されてた
でも今日は10時90ml13時90ml(最大量)飲み切ったし吐かなかったのでNG抜いて貰えるらしい
相変わらず抱っこでは寝るけど下ろすと起きるし怒る

T-BIL 5.1
D-BIL 3.6


生後71日目
術後22日目
うんちの色は5番?
ミルクは10時100ml13時130ml
面会時NG抜去済

大部屋に帰って来れた!と思ったら明日退院になった🤣
縦抱きしてたら寝たけど、眠り浅くて物音で起きる(でも今日はいつもより眠いようでそのまま入眠)
寝ている間に口をチュッチュしながら寝てた(指などを吸ってるわけじゃない)

主治医の先生が来てくれて、
・まきちゃんの経過が良いのでもう明日退院して今後は外来でいいらしいびっくり
手術前の数値から1ヶ月で半分の値になると経過良好という診断で、術前T-BIL9 D-BIL6ぐらいだったのが3週間でT-BIL6 D-BIL3ぐらいになってきたので来週には下がって半分以下になるのではとのこと爆笑

・退院後に気をつけるのは熱
おくるみはがしても下がらない熱は胆管炎の可能性があるので病院で抗生剤打ってもらうことになる(1年以上経って明らかな風邪の熱とかなら近所の小児科でもよい)
胆管炎かそうじゃないかというのはなかなか判断つきにくく、ウイルス性の何かでも血液検査の数値は炎症反応で上がるとのこと🤔
なので胆管炎じゃなかったとしても胆管炎の処置をすることになっている(やらなくて後手に回らないように)

・浣腸は1日3回で、ちゃんと普通量のうんちが出てこない場合は1回とカウントしちゃいけない
(本当なら2回でいいんだけど、まきちゃんが吐くので可能な限りうんちを溜めないため)

・薬の量は
朝はビタミン剤4種(K2、チョコラA、ユベラ、アルファロール)、ステロイド(プレドニゾロン)、ファモチジン(胃薬)、ウルソ、バクタ
夜はプレドニゾロン、ファモチジン、ウルソ、バクタ
プレドニゾロンは苦いらしく、看護師さん曰くまきちゃんに飲ませるとき嫌な顔するらしい🥺

・左肋骨下の筋肉の穴から小腸が飛び出ないように貼っている綿球は、外来の診察時に主治医の先生が貼り替えてくれるので基本は何もしなくていいが、もしズレてしまった場合は筋肉の穴のところに綿球を当てて十字にテープを貼る(へそは避ける)

・血液検査で数値が落ち着いてきてるのでMCTフォーミュラは病院でおしまい
これからは市販の粉ミルクでok

とのこと!
急ではあったけど、祖母がちょうど仕事お休みで荷物持ちに引っ張ってこれたので明日退院することにしました💕
入院長くなると踏んで1ヶ月定期買ったけど無駄になったね笑い泣き




先生曰く、胆道閉鎖症の子は統計がある訳ではないが目がぱっちり二重の美人が多いらしいキョロキョロ