摩訶不思議なＣＦＳの世界　～慢性疲労症候群～ -2ページ目

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29Oct
- 11月3日（水・祝）山口浩二先生のME/CFS講演会
  会場もオンラインも定員になりましたが、オンライン参加のほうは若干受付してくださるそうです。11月1日で締め切りとなります。講演終了後は交流会です。楽しみですね。ご参加予定のみなさん、体調管理がんばりましょう。「ロ、」は線維筋痛症友の会関西支部とCFS支援ネットワーク共催です。みなさまにお会いできるのを楽しみにしています。大阪府、大阪難病連、大阪難病相談支援センターのご理解ご協力に感謝です。大阪府／筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）について https://t.co/oZwuErTzEl 大阪府では、公式ホームページで筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の周知をし、啓発に取り組んでいます。自治体のご理解とご協力に感謝します。— CFS支援ネットワーク (@mecfs_netjp) October 25, 2021『大阪府庁へ行ってまいりました①』10月24日（火）大阪府庁で大阪維新の会大阪府議会議員のみなさんとCFS支援ネットワークとの懇談会をしました。ME/CFS研究班代表の倉恒弘彦教授、そ…ameblo.jpCＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン
23Aug
- ワクチンの接種記録（2回目）
  赤み、腫れ、痒み、痛みが強くでる副反応は、モデルナアームと呼ばれていて、発生率は、モデルナ製で2.2％、ファイザー製では1％未満だそうです。（ちなみに私はファイザー製でした）13日目（7/18）ゴリゴリはなくなってきた。赤みもだいぶ取れてきた。2回目の接種(7/27)もがんばろう。アナフィラキシーショック経験者は、ショック症状を防ぐためのエピペンを処方されます。ショック症状がでたら30分で心停止なので、エピペンを自分で打って、救急車を呼ぶ、という段取りです。2回目の接種は、1回目より副反応が強くでる傾向という話でしたが、私は2回目のほうが軽かったです。悪寒、頭痛、赤みや腫れはほぼなし。痛みも、10分の1くらい。38℃近い熱と倦怠感はでましたが、接種から3日目、いつもの微熱37.1℃（ME/CFSの症状）に戻りました。日常生活に支障はないですが、1回目の注射のあとが、まだ痛みと腫れ、硬結があります。念のため湿布復活してみました。ほんと、人それぞれですね。今なお、毎日ずーっと37.1～3℃で、とてもしんどい日々です。先週までほとんど起きてられなかったです。夏の暑さでも体調が落ちていたのでしょうね。涼しくなったら、少し楽になってきました。あー。ブログの更新をする余裕がほしいなー。CＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン
03Aug
- ワクチンの接種記録（1回目）
  ME/CFSや化学物質過敏症の方で、ワクチンの接種について不安がある方もおられるので私の体験を一例としてご紹介します。私は特異体質なので、あまり参考にならないかもしれませんが。副反応に関する一般的なデータは、こんな感じです。ワクチン申込みの用紙と共に届ききます。厚生労働省や首相官邸にもデータがあるので詳しく知りたい方はそちらへ。1日目（7/6）　10：50頃　予診の後、接種アナフィラキシーショックとアナフィラキシー経験があるため病院内で30分待機。直後から頭がボーッとする。医師が、30分の間に3～4回私のチェックに来てくれた。アナフィラキシー要注意患者だから、ご面倒おかけしますーって感じである。帰宅後、微熱、悪寒、頭痛、腕の痛みと赤み（2ｃｍ×7ｃｍぐらい）と腫れ。腕の痛みは、触れると「うわっ」と声がでるくらいの痛さだが、日常生活には特に支障なし。痛みの種類は、打撲のような痛み。寝返りが打てない程度。カロナールを服用するも頭痛とまらず。起きて、服薬して、また眠った。眠ったまま数時間後に冷たくなって発見された事例を報道で見たので私もそうなる可能性があるかもな、と思いつつ、起きてられずに眠った。一人暮らしの場合は、発見者がいないことが問題だ。2日目（7/7）頭痛がつらい。片頭痛薬を飲んだら落ち着いた。微熱、頭痛、倦怠感倦怠感も微熱も、通院後はいつもでるから副反応なのかCFSなのか？今回は最寄りの病院で打ったから、そこまでからだへの負担はかかってない。いつものCFSのPEMではなく、ワクチンの副反応と思われる。いつもこんな感じでだから、まぁ慣れっこであるが、無理しないことが肝心。終日横臥。8日目（7/13）腕の痛みは、ほぼ気にならなくなった。赤みと腫れは変わらず。9日目（7/14）蚊に刺された？　いきなり強い痒みが発生。患部の赤み、腫れ（硬い）、まだ熱をもっている。それまで痛くて触れなかったので、硬さはいつからか不明。10日目（7/15）ゴリゴリに硬くなっているのが気になり、電話のうえ受診→　副反応、とのことで、湿布と抗生物質を処方される私が0歳の時に、注射を打った部位が硬くなり手術に至ったことがあり傷跡が目立って、ずっとコンプレックスでした。湿布は1日だけ貼った。続くCＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン
08Jul
- 悪寒（6月7日の記録とワクチン接種）
  6月3日（水）の昼、打ち合わせ終了後からずっとひどい悪寒がして。真冬よりも布団を多くかけて、厚着して湯たんぽを抱いて、食事も服薬もそっちのけで、通院もキャンセルし、昏々と眠り続けて3日。やっと治まった。介護ヘルパーさんが、「何か月もずーっと風邪ひきっぱなしで治りきらない感じだよねぇ」と。ME/CFSになってから、人との接触が少ないせいか、感染症予防効果のある補中益気湯を服用しているせいか、働いていた頃より風邪をひかなくなったのだが、去年から、めっきり弱くなった感じ。6月7日にここまで書いて、ダウンした模様。6月下旬になって、ようやく風邪は落ち着きましたが、予定外に手術をすることになったり、ずっと体調が悪いままである。そして、7月6日、新型コロナワクチン接種の後に悪寒がきた。副反応は、悪寒、微熱、頭痛、倦怠感、腕の痛み。ほとんど起きていられなかったが、2日でおさまった。通院や、お仕事（ボランティア）で、なんだかずっと忙しい。皮膚科の通院、なかなか行けない。※6月11日　順調ですCＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン
31May
- 怒涛の上半期～液体窒素とハトムギ茶
  明日から6月だとは。ブログをもっと書きたいのですが、なかなか頭と腕と時間と体力が捻出できず。ブランクがあると、感覚がなまってしまいますね。今日までが〆切の大事なお仕事をやり終えたので、リハビリ的な、軽い内容で再開します。ME/CFS患者は、免疫が落ちていることが知られていますが今年から？、かなり頻繁に風邪をひくようになりました。他にも、免疫力の低下による、様々な症状で通院が増えてます。普段はなんともなくても、風邪や疲労、ストレス、免疫力の低下、またホルモンの変化等によって常在菌で炎症がおきたり、いろいろトラブルが。同じことで悩んでいる方もいるかも？ということで1つご紹介。子宮頸がんでも知られているHPVウイルスですがHPVウイルスにも何種類かあるそうで、そのHPVウイルスによるいぼが発生。　詳しくはこちら参照→　いぼ（尋常性疣贅）とは？（第一三共ヘルスケア）マイナス196℃の液体窒素で焼きます。手の平のほかにも、でてますが。赤い部分がイボで、青い部分が液体窒素で凍結したあとの水ぶくれ。先生、、、患部ズレてます！！！ところで、2枚目の画像に、なんか知らんけど、マスができてしまった。ブログにUPしてから気づいた。認知おちてるなー。本来は1週間に1回、凍結治療をするのですが、体調が追い付かず、10日になったり2週間になったり。けっこうしんどいですが、まぁまぁ順調に治ってるっぽい。夏の暑さが始まる前に、完治して、通院が終わりますように。以前は、漢方薬のヨクイニンを処方されたのですが別疾患での服薬数が多いので、今回はハトムギ茶を試してみることに。ハトムギ茶がけっこう美味しいし、利尿作用すごい？！2週間目ぐらいから、トイレの回数がぐっと増えたような。介護ヘルパーさんや訪問リハビリの先生もハトムギ茶を飲み始めたようです。局地的なハトムギ茶ブーム到来です。しわやシミも改善するらしく、腎臓にもよいとか。ノンカフェインなので、カフェインを避けてる方にもいいですね。しばらく続けてみます。あ、日付変わって、6月になってしまった。CＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン
26Feb
- ME/CFSに新しい病名が必要な理由
  これは、アメリカのIOM（現在は名称変更してNAM）のME/CFSについての概要書（2015年）新型コロナウイルスにおいても、国によって罹患率、治癒率、致死率に違いがあることからもわかるように、アメリカのデータをそのまま単純に日本に置き換えることはできませんので、参考程度です。2枚目の冒頭には、「ME / CFSの新しい名前が必要なのはなぜ？」（これは、日本でも同じですね）•いくつかの研究は、「慢性疲労症候群」という用語が患者の認識に影響を与えることを示しています患者だけでなく、医療関係者、家族、同僚および他の人の反応も。このラベル（レッテル）は、病状の深刻さを軽視し、誤解を助長する可能性があります•「筋痛性脳脊髄炎」という用語は、この病気の患者の脳脊髄炎（脳の炎症）の証拠がないため適切ではありません。そして筋肉痛は病気の中心的な症状ではありません。ME/CFSの主要データ（2015年2月IOM発表）ME / CFSの有病率はどれくらいですか？•ME / CFSは、836,000〜250万人のアメリカ人が罹患しています。•ME / CFS患者の推定84〜91％はまだ診断を受けていないと推定されています。厳密なME / CFSの有病率は不明です。•ME / CFSは、男性よりも女性に多く発症します。現在ME / CFSと診断されているほとんどの患者は白人ですが、いくつかの研究は、ME / CFSが少数民族に多いこが示唆されています。•ME / CFSの平均発症年齢は33歳です。10歳以下や70歳以上の報告もあるけどね、とのこと。ME/CFSの症状や影響はどのようなものですか？•ME / CFSには5つの主な症状があります。1.重度の倦怠感を伴う、通常の日常活動を実行する能力の低下または障害。2.運動後の倦怠感（身体的、認知的、または感情的な労作後の症状の悪化）。3.爽快感のない睡眠。4.認知障害;そして5.起立不耐性（起立すると悪化し、横になると改善する症状）。•ME / CFSの他の一般的な症状は、痛み、感染からの回復不全、そして免疫の異常。•ME / CFS患者の少なくとも4分の1は、病気のために寝たきり状態または外出困難です。•症状は何年も続く可能性があり、ほとんどの患者は病気になる前の健康状態を取り戻すことはありません。•ME / CFS患者は、生産性の低下と高い医療費で、年間170億ドルから240億ドルの経済的負担があると言われている。ME / CFSの診断とケアを改善する上での課題は何ですか？•症状は特定の感染症によって引き起こされる可能性がありますが、ME / CFSの原因は不明のままです。•ME / CFSの症状を管理するために利用できる治療法はありますが、その有効性は不明です。ME / CFSの既存の治療法はありません。•ME / CFSの原因を発見し、疾患の発症と進行に関連するメカニズムを理解し、効果的な診断マーカーと治療法を開発するために、さらなる研究が緊急に必要とされています。
18Feb
- 【3月24日】支援職向けME/CFSオンラインセミナー開催
  全国どこに住んでいても、ME/CFS患者・家族に適切な医療や福祉につながれるように、医療・福祉・行政職等、支援者向けのオンラインセミナーを開催します。全国の保健所、難病相談支援センター、都道府県難病対策関係部署、医師会、看護師会、医療ソーシャルワーカー（相談員）協会等に、ご案内をお送りしました。参加をお願いしている方々は、このコロナ禍のなかで、大変多忙を極めていることと思いますので、時機をみて、アーカイブ配信も予定しています。2020年に当会が行った、保健所と難病相談支援センターにおけるME/CFS認知度調査では、よく知っている（3％）、ある程度知っている（26％）と約3割の認知度でした。ME/CFSに関する情報が不足しているため対応に苦慮しているという声もありました。ME/CFS患者や家族からの相談を受けたことがあるのは19％で、「相談を受けたことがないので、対応や取組を検討する機会がない」という回答が目立ちました。相談がなければ、困っている市民がいることさえわかりません。地域住民に当事者がいることさえ、把握することができないのです。みなさんが住んでいる地域では、ME/CFS専門外来がありますか？専門外来と連携してくれる病院はありますか？地元の医師会は、ME/CFS診療ができる医療機関がなくて困っていることを知っていますか？この機会に、保健所等関係部署や相談員のみなさまへ、地域にME/CFS当事者がいることをお知らせするチャンスでもありますので、皆様のご協力よろしくお願いいたします。★各地の医師会https://www.med.or.jp/link/search.html★難病相談支援センター連絡先一覧http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361★保健所連絡先一覧https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/hokenjo/たくさんの方に情報が届くよう、ご協力お願いします！↓CFS支援ネットワークのホームページから、案内チラシのダウンロードもできます。CＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン
08Dec
- 診療ガイドラインができていたら実現したこと
  診療ガイドラインができていたら、どういう展開があったのか。青森市では、医師会にもはたらきかけをし、地域で診療を受けられる体制づくりにご協力いただくことが議会で話し合われていました。診療ガイドラインに反対する勢力が抗議運動をしたことは非常に残念です。しかも、パブリックコメント募集の段階で。意見を集めているときに、騒動を起こしたら、どうなるか。一度、診療ガイドラインができれば、定期的に改訂の予算もついて、国が認める病気といえる環境になったのに。もう、過ぎたことは仕方ないですが、診療体制の整備が大きく後退したことは悔やんでも悔やみきれません。青森市議会　では、この10年でこれだけ議会で取り上げられています。自治体の議会のページで議事録検索すると調べることができます。【青森市議会　平成30年第１回定例会】山本武朝議員の質問慢性疲労症候群についてお伺いします。　今月３月をめどに、本邦初の筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群──頭文字でＭＥ／ＣＦＳ、この治療ガイドラインがいよいよ示されることになりました。これまで慢性疲労症候群の病気自体の周知と診断・治療体制の確立のため活動されてきた皆さんに敬意を表するとともに、喜びを共有したいと思います。患者、家族、支援者の皆さんにとって、有効な治療法の研究、診療体制の確立に向けて大きな一歩、前進であります。　そこで質問いたします。筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の治療ガイドラインが作成され発表となる見込みですが、市は当該ガイドラインを医療関係者等に周知していくべきと思うが、その考えをお示しください。◯保健部長（浦田浩美君）　山本議員の慢性疲労症候群についての御質問にお答えいたします。　筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群、いわゆるＭＥ／ＣＦＳは、これまで健康に生活していた人が、ある日突然、原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降、強度な疲労感とともに、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感や思考力の障害、抑鬱等の精神神経症状が長期にわたって続くため、健全な社会生活を送ることができなくなる疾患であります。世界中の国々において、原因や病態の解明、診断、治療法の開発が進められておりますが、現状では明確な原因は特定されておらず、有効な治療法も確立されておりません。また、全国的にも専門医が非常に少ないことから、ＣＦＳ患者の皆様は遠く離れた医療機関に足を運び診断や治療を受ける必要があるなど、大変な困難を抱えている状況にあります。　我が国において、ＣＦＳの診断基準につきましては、厚生労働省の研究事業においてまとめられていたものの、治療の指針、基準が存在していないため、医療現場では担当医が手探りの状態で治療を行っている状況にあり、治療指針の作成が喫緊の課題となっていたものであります。このため、国立研究開発法人日本医療研究開発機構長寿・障害総合研究事業における慢性疲労症候群に対する治療評価と治療ガイドライン作成研究班において、日本における筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群治療ガイドライン作成に向けた研究が平成27年より進められ、今月末にもまとめられる予定と伺っております。本ガイドラインにより、科学的な根拠に基づいた客観的で有効なＭＥ／ＣＦＳ治療が地域格差なく全国どこの医療機関でも受けられるようになることが期待されております。　ＣＦＳ患者の皆様が診察や治療を受けられるような環境の整備等につきましては、これまでもＣＦＳ患者の皆様の切実な声を受け、青森市議会から国へ要望が上げられ、また、市も要望を受けてきております。このような中、治療ガイドラインへの研究が進み、作成、発表されるに至ることは、ＣＦＳ患者の皆様や支援団体の皆様はもとより、医療従事者、行政にとりましても光を差すものであると捉えております。このようなことから、市といたしましては、治療ガイドラインが発表された際には、ＣＦＳ患者の皆様が身近な医療機関においても安心して受療できることにつながるよう、その周知について、市医師会等とも相談しながら対応してまいりたいと考えております。CＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン
07Dec
- 「そんな病気ない」と言われなくなる日
  今年も、CFS支援ネットワークは、慢性疲労症候群患者交流会新潟、筋痛性脳脊髄炎患者会笑顔の花びら集めたい、北海道 ME/CFS 幸せたんぽぽの会の４団体で連動し、9月28日付で、厚生労働省に対して要望書を提出しました。「そんな病気はない」と患者を路頭に迷わせる環境を変えねばなりません。日本政府が、しっかり対応してくれる日を待ち望んでいます。こちらは、米国疾病予防管理センター（CDC）のCFS啓発キャンペーンの動画です。200万人以上の国民に影響をおよぼしている。CDCのME/CFS情報ページを提示しget informed（情報を得てください）get diagnosed（診断を受けてください）get help（支援を受けてください）今年は新型コロナがありますので、残念ながら、集会はなしで、役員のみ懇談会しました。↓昨年の様子来年も、要望書だせるといいなー。
06Dec
- リブログ記事ME/CFSに関する教育現場での周知について（大阪府の事例）
  青森市では、養護教諭部会など、育現場での周知は実施してくださっています。すばらしい！福岡県では、県立の学校にME/CFS患者がいるか、また適切な支援をしているか、調査をしてくださいました。すごい！大阪府では、懇談会の翌週には、以下のように大阪府議会で検討され、教員が慢性疲労症候群という病気につきまして正しく理解することが必要であることから、今後、教員対象の研修会や養護教諭が集まる会議など、さまざまな機会を通じて情報提供していくことが約束されました。スピード対応！懇談会に参加してくれた会員のうち、2名が学生時代に発症していまして、その話を真摯に聞いてくださった議員の方、担当職員の方のご理解とご協力につながりました。大阪の会員のみんなが頑張って体験を話してくれたおかげです！他の地域でも困っている方の参考になればと思います。大阪府平成２９年９月定例会教育常任委員会 10月31日◆（笹川理君）　課長から答弁のあった最後のところが非常に重要なのかなと思っております。それは何かというと、全ての教職員が生徒や保護者とのコミュニケーションを大切に信頼関係をしっかりと構築する、ここが欠けているとこういった問題が十分に起こる可能性が高いんだと思っています。　この地毛の話だけじゃなくて、生徒それぞれの個性やオリジナルというところは尊重しなくてはいけない部分だと思っています。それがあっての上で教育というのがなされるべきで、指導というのがなされるべきだと思っていますので、その部分というのは非常に注意をしながら、全教職員の方々に教育庁として指導をしていただければと思いますので、お願いいたします。　そういったところのコミュニケーションとかそれぞれの生徒さんの実情に合わせた対応とかそういったところというのは非常に重要だと思っておりまして、一つぜひ大阪の教育庁のほうで教職員の方に知っていただきたいなと思う病気があります。それは慢性疲労症候群と呼ばれる病気なんですけども、この病気は、長期間にわたって強い疲労、微熱、頭痛、思考力・集中力低下、これが休養しても回復をしないという病気なんですけども、なかなか原因が解明をされていなくて、治療法も確立していないということで、これが一歩間違うと単なるサボりとか、やりたくない体育とか－－これは本当にしんどいから体育ができにくいんですけども、でも体育をサボっているだけじゃないかという間違った指導が行われてしまったり、実はこれが原因で不登校になっているということもあるそうなんです。教員の皆さんもなかなか知らない病気だということで、間違った指導をされてしまうことがあるというふうにお聞きをしておるんですね。　僕、この慢性疲労症候群というのは大人の病気かと思っていましたら、これは小学校、中学校、高校の児童生徒にも起こる病気なんだということを知りまして、これは教職員の皆さん全員に知っていただいて、それぞれの生徒さんを大切にしたコミュニケーションとアプローチと対応というのが必要ではないかなと考えておるんですけども、この病気、これはさまざまな病気と一緒だと思います。いろいろな病気に関して府内の学校への周知が必要だと考えておるんですけども、それをしていただけないかということをお聞かせください。保健体育課長（田中実君）◎保健体育課長（田中実君）　お示しの慢性疲労症候群につきましては、詳しい発症要因がわかっておらず、明確な診断基準の確立がなされていないことから、厚生労働省等において病気の原因や状態の解明、治療法の開発に向けた研究が進められていると聞いております。　このような状況から、病気の認知度は低く、また病気の特性から周囲の偏見と無理解に苦しむ患者さんがおられるとも聞いております。　府教育庁といたしましては、まずは教員が慢性疲労症候群という病気につきまして正しく理解することが必要であることから、今後、教員対象の研修会や養護教諭が集まる会議など、さまざまな機会を通じて情報提供してまいりたいと考えております。（笹川理君）◆（笹川理君）　今の課長の答弁で、教員対象の会議や研修会でさまざまな機会を通して情報提供していただけるということでしたので、ぜひお願いをいたします。CＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン
25Nov
- 2020/11/25　国会中継　パープルリボン
  このところ、体調が悪く、毎朝8時に飲むことにしている癌の薬も、午後2時半に服薬しちゃったりしています。最大50パーセントの確率で転移や再発を防ぐ薬なので、なるべくきっちり飲みたいのですが。さて、昨日も午後2時半に無理矢理おきて、任務をこなし、夕方にはダウン…。日付が変わった深夜2時頃に起きて（約半日後）、コーヒーを淹れ、お風呂に入っている途中で全裸のままベッドで寝てしまい、今日の午後1時に介護ヘルパーさんが来て目覚めました。介護ヘルパーさんが来なければ、まだまだ眠ってたな。眠っても眠っても回復がわずかです。ソファーに座ったら、お尻の下にテレビのリモコンがあったようで、思いがけずテレビがついて、国会中継がうつりました。首相だけでなく、まわりの国会議員も高確率でパープルリボンバッジをつけていますこれだな～～（是非リンク先↓みて！）令和2年度女性に対する暴力をなくす運動について○期間：令和2年11月12日（木）から25日（水）までの2週間○主唱：内閣府、内閣官房、警察庁、金融庁、消費者庁、復興庁、総務省、法務省、外務省、財務省、文部科学省、厚生労働省、農林水産省、経済産業省、国土交通省、環境省、防衛省ME/CFSのブルーリボン線維筋痛症のパープルリボン、化学物質過敏症のグリーンリボンも認知が広まり、いつか国会中継に…CFS支援ネットワークのHPで購入できます。患者中心で実施するのは、費用面でもマンパワーの面でもすべての面で本当に大変。国の協力が得られたら…いや、国の協力が必要です！そのためには、患者や家族、関係者が訴えつづけなければ。さぁ、今日もできることをがんばろうー。秋田の友人から、韓ドラ、いえ、菅どら、いただきました。（10月に）おいしゅうございました昨夜淹れた、冷めたコーヒーをチンして飲んでますCＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン
03Nov
- リブログ記事日本語訳完成！”ノルウェーのME/CFSに対するリツキシマブ治験ドキュメンタリー”
  完成しましたー‼️日本語訳を頑張ってくれた近藤銀河さん監修してくださった伴信太郎先生に心から感謝いたします☺️ちょっと位置ズレてますね。直せるのかな？テレビや出版の仕事してたから、こういうの気になるんですが、いまはボランティアなのだからプロのレベルにこだわらないようにしよう。今日は、CFS支援ネットワーク６周年記念日です㊗️アメリカのME/CFSドキュメンタリー映画『UNREST』に続き日本語字幕は２作目です。※『UNREST』はアメリカから依頼がきて、神山博先生(前理事)が日本語訳をしてくださいました。私の近況としては、ブログも書きたいのに体調に余裕がなくて悲しいこの頃です。10月から、活動量を少しずつ増やしてみて、ここんとこガクッと体調が落ちてしまいました。〆切いろいろありますが、体調優先です。体調優先しないつもりでやりたくても、やれないしね。
14Jul
- 2020年5月12日の啓発デーは癌の手術のため入院中でした
  ご無沙汰しています。こんなに更新しなかったのは初めてだな。どのようにお伝えしようかと何度も書いたり消したりしていたら6月の最終日になってしまった…！！！そこからさらに時間が経過し…7月中旬もう夏だよ！　（たぶん書き出したのが4月2日　投稿日がその日になってたので、修正しました）今年の5月12日は、啓発デーイベントで集まることは自粛となり、アスパム(青森市)は、新型コロナウイルスの影響で、ライトアップ不可でしたが✨国立病院機構盛岡医療センター✨✨神戸市✨のご理解とご協力により、盛岡では化学物質過敏症のグリーンライトアップグリーンライトアップのお知らせ｜独立行政法人国立病院機構盛岡医療センター独立行政法人国立病院機構盛岡医療センターは、呼吸器疾患では、気管支喘息、肺炎等に係る治験及び製造販売後調査等の実績あり。また、リウマチ疾患においても治験及び製造販売後調査等の実績あり。morioka.hosp.go.jp神戸では慢性疲労症候群のブルーライトアップ神戸市：「KOBE ライトアップ DAY」についてwww.city.kobe.lg.jpを実施することができましたこと心から、感謝と御礼を申し上げます。*****************************************************私はその頃、入院して癌の手術をしてました。詳しくは記しませんが、早期癌ではなかったのと手術やいろいろも、コロナの影響があり大変でした。私の部屋の冷蔵庫に、ダイエットを心掛けるためマグネットで貼っていた約10年前の証明写真（4ｃｍ×3ｃｍ）「遺影は、これにしとくか」と、弟が言い、「どんだけ拡大すんのー」なんて、二人で笑ってましたが、まだ死にません。30代って若いなー。37歳で発症した私も、40代が終わろうとしてまます。あたりまえですが、支えてくれる家族も年をとりました。母は70歳を過ぎて、運転免許を返納し、なんだか一回りも二回りも小さくなり、足腰がだいぶ弱ってきました。そして、あたりまえですが、主治医も年をとります。化学物質過敏症の主治医は、定年退職後も外来を続けてくださっていましたが、今月、閉鎖になりました。慢性疲労症候群の主治医も、その時期に入っています。外来がなくなる危機を、ずっと訴えてきました。つ、つかれた・・・今日は、ここまで～！CＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン
06Mar
- 絶不調を脱したけれど、不安定。でも自分を貫く！
  なかなか更新できないでいるブログ。せめて、1カ月に1回は更新したいー！！と思っているのですが、2/27夕方から体調悪化して気づけば3/6です1週間のタイムスリップです。酷い頭痛や、強い眩暈で、メールも見られませんでした。顔も首もリンパが腫れて、おたふく風邪かよ？！ぐらい痛くて、1日平均20時間は眠っていました。苦しいばかりで、気持ちよく寝てるわけじゃない…。起きられるものなら起きていろいろやりたい。苦しくて寝込んでいる時でも、なんだか後ろめたい。返事をしなきゃいけないメールがどんどんたまっていく。後ろめたいと感じるのはイヤだけれど、焦る焦る。でも今朝は、リンパのゴリゴリも消えて久しぶりにちょっとからだが楽になりました。テイラースウィフトの曲が脳内に流れてました。自分は自分、他人は他人。どう思われようが、どう噂されようが、自分を貫こう！という曲です。（私解釈）でも明日から、また体調悪くなるかもしれません。。。ちょっと憂鬱。。。12月から1月にかけて、新しい介護ヘルパーさんが入り毎度、化学物質過敏症が発動して苦しくて入るなり帰っていただいたり。対応してくれる事業所がなかなかありません。そんな中、ケアマネージャーが1社だけ見つけてくれました。先方もいろいろと工夫してくださっているものの、こちらも、苦しくて、どうにもならず。化学物質の曝露が続くと、過敏さが増してきてどんどん体調が悪くなってしまったので、2月いっぱいまで、お休みしてもらいました。明日はどうなるかな。。。CＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークブルーリボンFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ブルーリボンTwitter @mecfs_netjpブルーリボンホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/ 人気ブログランキングへにほんブログ村人気ブログランキン
31Jan
- 難病相談支援センターと保健所の役割と課題①
  私たちME/CFS患者は、病院や公的機関で、門前払いされたり、心無い言葉を言われ、傷つく経験を一度はしていると思います。行政に相談してみよう、という勇気がない、気力がない、とう方も多いことと思いますしかし、地域行政に理解してもらうことほど心強いことはありません。行政機関は、下図のような連携をとることができます。保健所とは？　難病相談支援センターとは？もっと知りたいと思ったら、ぜひこの機会にご自分の地域のホームページを検索してみてください。自治体ごとに、微妙に違うのです。地域差も、やはり、あります。【皆さまにご協力のお願い】可能な範囲で最寄りの保健所・難病支援センターに令和2年1月末日までにアンケートご協力をいただけるよう、働きかけをお願いします。というブログを今日UP・・・会員の方には、もっとまえにご連絡していて、なんと、大阪府下の全保健所・保健センターにCFS支援ネットワークのパンフレットが設置されることなりました。★難病相談支援センター連絡先一覧http://nanbyou.or.jp/entry/1361★保健所連絡先一覧https://mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/hokenjo/下記のアンケート調査のご協力をお願いしました。CＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン
30Jan
- ノルウェーのME/CFSに対するリツキシマブ治験ドキュメンタリー
  リツキシマブの治験を実施したノルウェーの研修者たちと治験に参加した患者たち、参加できなかった患者たちのドキュメンタリーが本日公開されました。約47分の作品ですが、これまで見たMECFSを扱ったドキュメンタリーのなかで、私は最も高く評価します。二重盲検比較試験の発表で、失敗をさとった時の研究者達の落胆の表情には、胸がしめつけられました。「リツキシマブはME患者には使用しないでください」リツキシマブの治験を実施した研究者の訴えです。このドキュメンタリーの日本語訳について、交渉します。【リツキシマブを使えば治る、ＭＥ/ＣＦＳにリツキシマブを使える国に行きたい、など思いつめ悩んでいる方の相談があるので、再度お知らせします】リツキシマブがME / CFSに対し、効果的で安全な治療法であるかどうかを確認するノルウェーの研究の結果、「リツキシマブは、ME / CFSの有益な治療法ではない」と結論がでました。（2017年）2019年4月に、米国内科学会 (en:American College of Physicians)によって発行される医学学術雑誌「アナルズ・オブ・インターナル・メディシン」にも掲載されましたのでご参照ください。この雑誌は、世界五大医学雑誌のひとつです。病歴が2年以上の18〜65歳の151人の患者を対象に、リツキシマブを投与したグループと、生理食塩水を投与したグループとに分け2つのグループを比較したところ、機能状態や身体活動の測定レベルに違いはありませんでした。リツキシマブ群の20人の患者（26％）と対照群の14人（18.9％）に重篤な有害事象がありました。CＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン
29Jan
- 年末年始の出来事
  新年を迎え、4週間が経ちました。はやいーっっっ追い付けないっー💦まだ、昨年を振り返る余裕もない。年賀状を出せなくなってから、約１０年。私のところに届く年賀状もだいぶ減りました。脱力で、いつもいろんなものを落としていますが、年末に、スマホを落としまして。それはいつものことですが、それをさらに車椅子で轢いてしまったんですね液晶はセーフでしたが、ついに、ケースに亀裂が入ってしまいました。購入から2年過ぎたあたりから、充電の減りが早くバッテリーの交換をしたいと思いつつ、面倒で放置していたので結果的には、いいタイミングだったかな。取り急ぎ、スマホの修理だけは成し遂げられた12/26　スマホから修理申し込み12/28　修理キット届く（トイレやっとで、読み書きも難しい期間）1/3　発送1/13　修理完了し戻ってきた！1/14　代替機返送CFSの回復してきたところへ、化学物質過敏症に翻弄される日々。曝露しては、全身麻酔を打たれたようになっている。いろいろ工夫をして、やっと体調を持ち直したのに曝露して、振り出しに戻ってしまう。このやるせなさ。メールの返信、発信程度のことでも２～３日寝込んでしまいます。お正月は、昨年亡くなった身内のお焼香に行くことができました。CFSになって以来、冠婚葬祭には一度も出られていません。体調が比較的よいタイミングだと、火葬場にちょっと顔を出せる程度です。化学物質過敏症になってからは、線香も苦しく、困ったものです。パン屋さんで、鬼パン👹を見つけたので節分を先取りして食べました。CＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン
22Jan
- 2月3日｜創薬基盤推進研究事業　公開シンポジウム（CFS研究も入ってます）
  創薬研究とは病気を引き起こすメカニズムを調べ、その原因の1つに照準を絞り、その治療に有効と思われる新薬の種（シーズ）を探索すること。シーズは治療に有効な新規物質のことです。膨大な時間と労力、お金をかけて開発される新薬の最初の一歩です。ちなみに創薬研究で生み出されるシーズのうち、実際、新薬として世に出る確率は、1万分の1～3万分の１それまでに費やす時間は9～17年研究にかかるお金は平均　1000億円　だそう。下の図では、ちょうど真ん中にある「臨床導入」に入ったのは、新薬開発は世界で初めてのことで、12月15日の神戸新聞一面に掲載されました。図）エーザイ株式会社創薬プロセスと研究活動より　基礎研究（2～3年）　薬の候補になる物質（シーズ）を探す　　　↓　非臨床試験（3～5年）　動物や培養細胞の実験で有効性や安全性を調べる　　↓　臨床試験（3～7年）　人で有効性や安全性を調べる　　↓　承認申請と発売（1～2年）　厚生労働省に申請し、承認がおりれば発売理化学研究所　渡辺恭良先生のコメント「この病気の患者は、脳の炎症部位に特徴がある。　薬の効果が実証されれば、各症状に特化した新薬を開発できる可能性がある。　治療法の確立まで５合目まで来た」ここまでくるのに、日本では30年、海外ではそれ以上に長い期間、研究を要しました。2月3日（月）公開シンポジウムで、渡辺先生の発表があります。ご興味のある方は、ご参加ください。1月31日（金）申込締切です。CＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン
31Dec
- やり残したことはたくさんあれど、新年はくる
  12月初旬、飛行機の予約をしたときは40cmの積雪だったのですが…中旬の出発日には、ほぼ積雪ゼロになり無事に、機上の人になれました。東京へ向かっています。体調不良と忙しさとアクシデントで、当日朝まで、泊まるホテルも決まらずちょっと吐きそうでした🤢眉間のシワが、ゴルゴ13…ご覧のとおり三種の神器バッチリ👍✨※三種の神器サングラス😎 (光過敏)イヤーマフ🎧 (防音)活性炭マスク😷 (for 化学物質過敏症)私のミッションこなせますように🛐機内で綴ったこのブログ、アップしてなかった。ミッション、果たせました✨青森に戻って、１週間経過。少しずつ回復して、日常レベルに戻りつつあります。12/31締切の原稿を仕上げ、無事に家族とご飯を食べることができました。あと、何回こうして過ごせるだろう。2019年も、忙しく、余裕がなかったな。だいぶセーブしたけど、まだまだです。今年をふりかえるのは来年にもちこして、おやすみなさい。(もうエネルギー切れ。無理しないのは成長✌️)今年も各地で、各所で、お世話になりました。みなさま、よいお年をお過ごし下さい😊💕
17Dec
- リブログ記事捜索中
  先日の遠距離通院でのこと。光過敏があるため、必需品であるサングラスホテルから病院へ♿🏥行く途中雨が降ってきて、カッパを着たりしているうちになくしてしまい・・・😢サングラスを購入しに、病院近くのお店へ。度付き眼鏡（近視+乱視矯正）も、自宅に忘れてしまったため、買わなきゃと見ていたらSTORYとのコラボ商品を発見✨STORYの取材を受けたのは、2018年の12月。記念になるな、嬉しいなぁと思って購入したのに1カ月もしないうちに、失くしてしまいましたちょうど1年が経ったのですがもっと何年も前のようにも感じます。2週間捜索中ですが、まだ見つかりません医師に書いてもらった書類も見つからぬ…捜索中に、体温計や他の捜索中のものが見つかりました（笑）書類の整理をしながら、探し物をして腕が痛くて困っているのに、ますます重く、痛い。そして、脳疲労も、めまいも、悪化して他のことがSTOPしてしまうのが悩ましいですそうなるのがわかっているから、書類や衣服の整理に手をつけず放置しているのですが、そのせいで、探し物がみつからない悪循環ですね。みんな、こんなもんかな？寒くなりましたね。今年も、充電式湯たんぽ、大活躍しています。湯たんぽ【2019最新改良版】ANKIPO 充電式ゆたんぽ温度ディスプレイ付き蓄熱式 ... 2,278円 Amazon 季節が変わると、体調を崩しやすいので、みなさまも、あたたかくしてお過ごしくださいませ。CＦS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村人気ブログランキン