摩訶不思議なCFSの世界 ~慢性疲労症候群~
※慢性疲労症候群(Chronic Fatigue Syndrome; CFS)とは、健康に生活していた人が風邪などに罹患したことがきっかけとなり、それ以降原因不明の強い全身倦怠感、微熱、頭痛、筋肉痛、精神・神経症状等が長期に続いて健全な生活が送れなくなるという病態であり、CDC(米国疾病対策センター)により1988年に提唱された比較的新しい疾患概念です。

医療難民、福祉難民であるCFS患者の日常を綴っています。CFSが認知され、潜在患者が救済されることとCFS患者の社会保障を願って、自分にできることをしていきたい。

個別のご相談などには対応できかねます。CFSを疑って専門医を訪れる患者の8割は非CFSです。まずは専門医を受診して適切な診断と適切な治療、適切な療養を。

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  • 14Jul
    • 2020年5月12日の啓発デーは癌の手術のため入院中でしたの画像

      2020年5月12日の啓発デーは癌の手術のため入院中でした

      ご無沙汰しています。こんなに更新しなかったのは初めてだな。どのようにお伝えしようかと何度も書いたり消したりしていたら6月の最終日になってしまった…!!!そこからさらに時間が経過し…7月中旬もう夏だよ! (たぶん書き出したのが4月2日 投稿日がその日になってたので、修正しました)今年の5月12日は、啓発デーイベントで集まることは自粛となり、アスパム(青森市)は、新型コロナウイルスの影響で、ライトアップ不可でしたが✨国立病院機構盛岡医療センター✨✨神戸市✨のご理解とご協力により、盛岡では化学物質過敏症のグリーンライトアップグリーンライトアップのお知らせ|独立行政法人国立病院機構盛岡医療センター独立行政法人国立病院機構盛岡医療センターは、呼吸器疾患では、気管支喘息、肺炎等に係る治験及び製造販売後調査等の実績あり。また、リウマチ疾患においても治験及び製造販売後調査等の実績あり。morioka.hosp.go.jp神戸では慢性疲労症候群のブルーライトアップ神戸市:「KOBE ライトアップ DAY」についてwww.city.kobe.lg.jpを実施することができましたこと心から、感謝と御礼を申し上げます。*****************************************************私はその頃、入院して癌の手術をしてました。詳しくは記しませんが、早期癌ではなかったのと手術やいろいろも、コロナの影響があり大変でした。私の部屋の冷蔵庫に、ダイエットを心掛けるためマグネットで貼っていた約10年前の証明写真(4cm×3cm)「遺影は、これにしとくか」と、弟が言い、「どんだけ拡大すんのー」なんて、二人で笑ってましたが、まだ死にません。30代って若いなー。37歳で発症した私も、40代が終わろうとしてまます。あたりまえですが、支えてくれる家族も年をとりました。母は70歳を過ぎて、運転免許を返納し、なんだか一回りも二回りも小さくなり、足腰がだいぶ弱ってきました。そして、あたりまえですが、主治医も年をとります。化学物質過敏症の主治医は、定年退職後も外来を続けてくださっていましたが、今月、閉鎖になりました。慢性疲労症候群の主治医も、その時期に入っています。外来がなくなる危機を、ずっと訴えてきました。つ、つかれた・・・今日は、ここまで~!CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキン

  • 06Mar
    • 絶不調を脱したけれど、不安定。でも自分を貫く!の画像

      絶不調を脱したけれど、不安定。でも自分を貫く!

      なかなか更新できないでいるブログ。せめて、1カ月に1回は更新したいー!!と思っているのですが、2/27夕方から体調悪化して気づけば3/6です1週間のタイムスリップです。酷い頭痛や、強い眩暈で、メールも見られませんでした。顔も首もリンパが腫れて、おたふく風邪かよ?!ぐらい痛くて、1日平均20時間は眠っていました。苦しいばかりで、気持ちよく寝てるわけじゃない…。起きられるものなら起きていろいろやりたい。苦しくて寝込んでいる時でも、なんだか後ろめたい。返事をしなきゃいけないメールがどんどんたまっていく。後ろめたいと感じるのはイヤだけれど、焦る焦る。でも今朝は、リンパのゴリゴリも消えて久しぶりにちょっとからだが楽になりました。テイラースウィフトの曲が脳内に流れてました。自分は自分、他人は他人。どう思われようが、どう噂されようが、自分を貫こう!という曲です。(私解釈)でも明日から、また体調悪くなるかもしれません。。。ちょっと憂鬱。。。12月から1月にかけて、新しい介護ヘルパーさんが入り毎度、化学物質過敏症が発動して苦しくて入るなり帰っていただいたり。対応してくれる事業所がなかなかありません。そんな中、ケアマネージャーが1社だけ見つけてくれました。先方もいろいろと工夫してくださっているものの、こちらも、苦しくて、どうにもならず。化学物質の曝露が続くと、過敏さが増してきてどんどん体調が悪くなってしまったので、2月いっぱいまで、お休みしてもらいました。明日はどうなるかな。。。CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークブルーリボンFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/ブルーリボンTwitter @mecfs_netjpブルーリボンホームページ http://cfs-sprt-net.jimdo.com/ 人気ブログランキングへにほんブログ村 人気ブログランキン

  • 31Jan
    • 難病相談支援センターと保健所の役割と課題①の画像

      難病相談支援センターと保健所の役割と課題①

      私たちME/CFS患者は、病院や公的機関で、門前払いされたり、心無い言葉を言われ、傷つく経験を一度はしていると思います。行政に相談してみよう、という勇気がない、気力がない、とう方も多いことと思いますしかし、地域行政に理解してもらうことほど心強いことはありません。行政機関は、下図のような連携をとることができます。保健所とは? 難病相談支援センターとは?もっと知りたいと思ったら、ぜひこの機会にご自分の地域のホームページを検索してみてください。自治体ごとに、微妙に違うのです。地域差も、やはり、あります。【皆さまにご協力のお願い】可能な範囲で最寄りの保健所・難病支援センターに令和2年1月末日までにアンケートご協力をいただけるよう、働きかけをお願いします。というブログを今日UP・・・会員の方には、もっとまえにご連絡していて、なんと、大阪府下の全保健所・保健センターにCFS支援ネットワークのパンフレットが設置されることなりました。★難病相談支援センター連絡先一覧http://nanbyou.or.jp/entry/1361★保健所連絡先一覧https://mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/hokenjo/下記のアンケート調査のご協力をお願いしました。CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキン

  • 30Jan
    • ノルウェーのME/CFSに対するリツキシマブ治験ドキュメンタリーの画像

      ノルウェーのME/CFSに対するリツキシマブ治験ドキュメンタリー

      リツキシマブの治験を実施したノルウェーの研修者たちと治験に参加した患者たち、参加できなかった患者たちのドキュメンタリーが本日公開されました。約47分の作品ですが、これまで見たMECFSを扱ったドキュメンタリーのなかで、私は最も高く評価します。二重盲検比較試験の発表で、失敗をさとった時の研究者達の落胆の表情には、胸がしめつけられました。「リツキシマブはME患者には使用しないでください」リツキシマブの治験を実施した研究者の訴えです。このドキュメンタリーの日本語訳について、交渉します。【リツキシマブを使えば治る、ME/CFSにリツキシマブを使える国に行きたい、など思いつめ悩んでいる方の相談があるので、再度お知らせします】リツキシマブがME / CFSに対し、効果的で安全な治療法であるかどうかを確認するノルウェーの研究の結果、「リツキシマブは、ME / CFSの有益な治療法ではない」と結論がでました。(2017年)2019年4月に、米国内科学会 (en:American College of Physicians)によって発行される医学学術雑誌「アナルズ・オブ・インターナル・メディシン」にも掲載されましたのでご参照ください。この雑誌は、世界五大医学雑誌のひとつです。病歴が2年以上の18〜65歳の151人の患者を対象に、リツキシマブを投与したグループと、生理食塩水を投与したグループとに分け2つのグループを比較したところ、機能状態や身体活動の測定レベルに違いはありませんでした。リツキシマブ群の20人の患者(26%)と対照群の14人(18.9%)に重篤な有害事象がありました。CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキン

  • 29Jan
    • 年末年始の出来事の画像

      年末年始の出来事

      新年を迎え、4週間が経ちました。はやいーっっっ追い付けないっー💦まだ、昨年を振り返る余裕もない。年賀状を出せなくなってから、約10年。私のところに届く年賀状もだいぶ減りました。脱力で、いつもいろんなものを落としていますが、年末に、スマホを落としまして。それはいつものことですが、それをさらに車椅子で轢いてしまったんですね液晶はセーフでしたが、ついに、ケースに亀裂が入ってしまいました。購入から2年過ぎたあたりから、充電の減りが早くバッテリーの交換をしたいと思いつつ、面倒で放置していたので結果的には、いいタイミングだったかな。取り急ぎ、スマホの修理だけは成し遂げられた12/26 スマホから修理申し込み12/28 修理キット届く(トイレやっとで、読み書きも難しい期間)1/3 発送1/13 修理完了し戻ってきた!1/14 代替機返送CFSの回復してきたところへ、化学物質過敏症に翻弄される日々。曝露しては、全身麻酔を打たれたようになっている。いろいろ工夫をして、やっと体調を持ち直したのに曝露して、振り出しに戻ってしまう。このやるせなさ。メールの返信、発信程度のことでも2~3日寝込んでしまいます。お正月は、昨年亡くなった身内のお焼香に行くことができました。CFSになって以来、冠婚葬祭には一度も出られていません。体調が比較的よいタイミングだと、火葬場にちょっと顔を出せる程度です。化学物質過敏症になってからは、線香も苦しく、困ったものです。パン屋さんで、鬼パン👹を見つけたので節分を先取りして食べました。CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキン

  • 22Jan
    • 2月3日|創薬基盤推進研究事業 公開シンポジウム(CFS研究も入ってます)の画像

      2月3日|創薬基盤推進研究事業 公開シンポジウム(CFS研究も入ってます)

      創薬研究とは病気を引き起こすメカニズムを調べ、その原因の1つに照準を絞り、その治療に有効と思われる新薬の種(シーズ)を探索すること。シーズは治療に有効な新規物質のことです。膨大な時間と労力、お金をかけて開発される新薬の最初の一歩です。ちなみに創薬研究で生み出されるシーズのうち、実際、新薬として世に出る確率は、1万分の1~3万分の1それまでに費やす時間は9~17年研究にかかるお金は平均 1000億円 だそう。下の図では、ちょうど真ん中にある「臨床導入」に入ったのは、新薬開発は世界で初めてのことで、12月15日の神戸新聞 一面に掲載されました。図)エーザイ株式会社 創薬プロセスと研究活動より 基礎研究(2~3年) 薬の候補になる物質(シーズ)を探す   ↓ 非臨床試験(3~5年) 動物や培養細胞の実験で有効性や安全性を調べる  ↓ 臨床試験(3~7年) 人で有効性や安全性を調べる  ↓ 承認申請と発売(1~2年) 厚生労働省に申請し、承認がおりれば発売理化学研究所 渡辺恭良先生のコメント「この病気の患者は、脳の炎症部位に特徴がある。 薬の効果が実証されれば、各症状に特化した新薬を開発できる可能性がある。 治療法の確立まで5合目まで来た」ここまでくるのに、日本では30年、海外ではそれ以上に長い期間、研究を要しました。2月3日(月)公開シンポジウムで、渡辺先生の発表があります。ご興味のある方は、ご参加ください。1月31日(金)申込締切です。CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキン

  • 31Dec
    • やり残したことはたくさんあれど、新年はくるの画像

      やり残したことはたくさんあれど、新年はくる

      12月初旬、飛行機の予約をしたときは40cmの積雪だったのですが…中旬の出発日には、ほぼ積雪ゼロになり無事に、機上の人になれました。東京へ向かっています。体調不良と忙しさとアクシデントで、当日朝まで、泊まるホテルも決まらずちょっと吐きそうでした🤢眉間のシワが、ゴルゴ13…ご覧のとおり三種の神器バッチリ👍✨※三種の神器サングラス😎 (光過敏)イヤーマフ🎧 (防音)活性炭マスク😷 (for 化学物質過敏症)私のミッションこなせますように🛐機内で綴ったこのブログ、アップしてなかった。ミッション、果たせました✨青森に戻って、1週間経過。少しずつ回復して、日常レベルに戻りつつあります。12/31締切の原稿を仕上げ、無事に家族とご飯を食べることができました。あと、何回こうして過ごせるだろう。2019年も、忙しく、余裕がなかったな。だいぶセーブしたけど、まだまだです。今年をふりかえるのは来年にもちこして、おやすみなさい。(もうエネルギー切れ。無理しないのは成長✌️)今年も各地で、各所で、お世話になりました。みなさま、よいお年をお過ごし下さい😊💕

  • 17Dec
    • 捜索中の画像

      捜索中

      先日の遠距離通院でのこと。光過敏があるため、必需品であるサングラスホテルから病院へ♿🏥行く途中雨が降ってきて、カッパを着たりしているうちになくしてしまい・・・😢サングラスを購入しに、病院近くのお店へ。度付き眼鏡(近視+乱視矯正)も、自宅に忘れてしまったため、買わなきゃと見ていたらSTORYとのコラボ商品を発見✨STORYの取材を受けたのは、2018年の12月。記念になるな、嬉しいなぁと思って購入したのに1カ月もしないうちに、失くしてしまいましたちょうど1年が経ったのですがもっと何年も前のようにも感じます。2週間捜索中ですが、まだ見つかりません医師に書いてもらった書類も見つからぬ…捜索中に、体温計や他の捜索中のものが見つかりました(笑)書類の整理をしながら、探し物をして腕が痛くて困っているのに、ますます重く、痛い。そして、脳疲労も、めまいも、悪化して他のことがSTOPしてしまうのが悩ましいですそうなるのがわかっているから、書類や衣服の整理に手をつけず放置しているのですが、そのせいで、探し物がみつからない悪循環ですね。みんな、こんなもんかな?寒くなりましたね。今年も、充電式湯たんぽ、大活躍しています。 湯たんぽ 【2019最新改良版】ANKIPO 充電式 ゆたんぽ 温度ディスプレイ付き 蓄熱式 ... 2,278円 Amazon 季節が変わると、体調を崩しやすいので、みなさまも、あたたかくしてお過ごしくださいませ。CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキン

  • 05Dec
    • 冬到来 診断書の危機の画像

      冬到来 診断書の危機

      1日で20cm積もりました。明日の朝には、どのくらい積もるでしょうか現在の青森市中心街のライブカメラ🎥ホワイトアウトしてますね😓車の運転注意⚠️です。飛行機の欠航や遅延が心配な季節突入です。大阪への通院の便が、何度か、欠航になったことがありました。できれば、冬は避けたいのですが、私は冬生まれなので、誕生日月に診断書を書いてもらわなければならない事情がありました。一度、誕生日月に通院に行けなくて、障害年金の診断書を出すことができず、年金が止まってしまったことがありました。今年から、誕生日月でなくてもよくなったのでほっとしています。すごいなぁ、といつも思うのは、主治医が急な休診をしたことがないことです。医者も生身の人間です。感染症にかかったり、体調が悪くなったりもあるでしょうに。私が遭遇してないだけで、そういうこともあったかもしれませんが。全国から患者が殺到して、予約何ヵ月待ちの医師という立場にもし自分だったら、プレッシャーで吐きそうです🤮受診する側も、プレッシャーです。体調や、天気や、いろいろ臨機応変に調整するのに神経とがらしてます。もし、失敗しても、自分だけの問題ですみますが受診にかかる費用や、スケジュールや、いろいろね。10年間の通院を振り返ると、しみじみしますねぇ。CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキン

  • 30Nov
    • 節目の画像

      節目

      今年も残り1カ月というところで、私は、年女だったのだと気づきました。気づいていたけど、忘れてるだけかもしれませんこの11月で、節目を迎えました。病気を発症して、10年。青森に帰ってきて、10年。CFS支援ネットワーク発足して、5年が経ちました。仲間や理解者が増えて、発症した頃には、考えられなかったことが10年後の今、実現しているなぁと思います。しかし、1つの課題をクリアすると次の課題が見えてきます。果てしないなー。首の後ろから後頭部にかけて強い痛みがあり鎮痛剤を飲んで横になっているしかない状態が2日続き、globeのKEIKOも、同様の症状でくも膜下出血だったなぁとよぎりました。KEIKOとは同世代です。40歳前後から、からだを壊したり、病気を抱えたり育児がひと段落したり、親の介護が始まったり、様々なきかっけで生き方を変えるタイミングを迎えます。安室ちゃんも引退しましたね。最近、思い出したんですが、私、安室ちゃんデビューの場にいたな伝説の(?)六本木ヴェルファーレに。(wikipediaにも載ってないけど、確認とれたので勘違いじゃない。ホッ)さくらを見る会で、ニューオータニのパーティが話題ですが、何日もたってから、、、あれ?そういえば私もニューオータニのパーティに出たことがあるぞと、記憶がよみがえりました。政治パーティではないし、招待だったので費用の相場わかりませんが。今の生活とは、あまりにかけ離れているから、不思議な気分である。でも、どちらも、確かに自分なのだ。番組を作る側だったのに、出る側になってなぜあっち側にいられないのかと悲しかったのが、今では懐かしい。雑誌を作る側だったのが、出る側も体験させていただいた。(そういえば、ずいぶん前ですが、20代前半に 番組作りのことで雑誌に出たことはあったけど。)人生って、どうなるかわかんないですね。おもしろい。これからの5年、10年をどう生きるか。いつかの御堂筋。11月中にアップできてよかった。肩と腕をいためて、着替えもトイレも寝返りも食事もメール打つのも全部に支障あり、困っているのですが、そろそろ治ってほしい。さぁ、12月だ⛄🎄✨CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキン

  • 13Oct
    • 【新刊】専門医が教えるME/CFS診療の手引きの画像

      【新刊】専門医が教えるME/CFS診療の手引き

      待望のME/CFS診療の手引きが、2019年10月15日発売になります!電子版がついているのが嬉しいですね。さて、この本は待望の本ではありますが、私は無念でなりません。診療ガイドラインとして「Mindsガイドラインライブラリ」に収載され医療者も患者も無料で閲覧でき、一般に普及できるはずだった。なぜパブリックコメント募集の段階で、ネガティブキャンペーンをしたのか。パブリックコメントで意見をだし、精査すればよいだけのことだ。同時期にイギリスの論文の取り消し問題があった。それについて反映させるべきと私もコメントを出した。他にも、いろいろコメントを出した。線維筋痛症の診療ガイドラインは、「Mindsガイドラインライブラリ」に収載されその後も、定期的に改訂されている。NE/CFSは、そのチャンスを逃したのだ。 参考)線維筋痛症の診療ガイドライン目次1 歴史2 疫学調査3 病因と病態4 ME/CFSにおけるミクログリアの活性化5 診断法(臨床診断基準と研究用診断基準)6 検査異常7 日本における治療の実態と予後8 集学的治療9 心療内科的治療10 ME/CFSと線維筋痛症(FM)11 睡眠異常12 和温(WAON)療法13 サプリメント投与14 ヨガ併用療法15 現在進行中の新しい治療法16 治療に関するシステマティックレビューこの本の中で、天野惠子医師が「現在進行中の新しい治療法」として4ページにわたり、リツキシマブについて記載している。リツキシマブの治験が失敗したことについては、紹介されていない。可能性は今後も再検証されるかもしれないが、第3相まで進んだことのみ紹介しその結果、否定されたことには触れていないのは何か狙いがあるのだろうか。全部読むのはかなり時間がかかりそう。体調の良いときに、読み進めたいと思う。まずは、本の出版を喜びたい。今後、「Mindsガイドラインライブラリ」に収載されることを期待したい。CFS支援ネットワークでも販売しています。特典でポストカードをプレゼントしています✨CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキン

  • 08Sep
  • 06Sep
    • 【御礼】クラウドファンディング達成しました!そして今後のスケジュールの画像

      【御礼】クラウドファンディング達成しました!そして今後のスケジュール

      先月からチビチビ書いたブログがタイムアウトで保存されずに何度も消えてしまいましたそして、今日もまた書き直して、また消えました休み休み書くので、「動作していません」になっちゃうんだなぁ…きっと。皆様のご支援、拡散のご協力のおかげでクラウドファンディングの目標金額を達成できました本当にありがとうございましたME/CFS啓発・患者支援につながる大きなチャンスをいただきましたので、気合が入っています。嬉しい という気持ちに浸る間もなくプロジェクトの実施にむけて、次々と仕事を進めています。自分でも驚くぐらい、今の私は仕事の鬼ですね。能力が以前の1/10以下だから、10倍以上の時間がかかるのです。鬼にならないと間に合わないんですよ。浮かれて、ひと休みする時間が欲しいなー現在、パトロンになってくださった皆様へお送りするリターン商品の制作中です。予定より少々遅れ気味ですが、何卒ご容赦くださいませ。チーム作業をしていますが、みんな夏は体調を崩しがちで、私も、今までしたことない無茶がずーっと何か月も続いているので、かなり消耗しています。ちょっと危険信号です一緒に作業してくれているチームのみんなと協力者のみなさんにも感謝。結果を出せるように、いろいろアイディアを募集します。ゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました』は、第一弾として、厚生労働省難病対策課の南川さんと谷口さんに手渡ししました。↑要望書提出のあと、本の寄贈もしました。◆今後のスケジュール(予定)◆9月・リターン商品作成→発送・発送先のリスト整理(その他100か所について)・アンケート調査票を作成(青森県立保健大学 社会福祉学科石田賢哉先生のご協力)・ラベル作成(たぶん千枚以上)10月・全国の難病相談支援センター、保健所へ発送11月・アンケート調査の集計ざっくりこんな感じかな?と思っておりますが。作業をしていくうちに、あ!と気づくこともありますので多少の変更があるかもしれません。そして、ブログをご覧のみなさまにも、どこに送ればよいかご意見をいただきたいと思っています。ぜひコメントくださいね!というのを、近々やりたいです。CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキンCFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキン

  • 16Aug
    • 本日終了!クラウドファンディング☆8/16(金)23:59までの画像

      本日終了!クラウドファンディング☆8/16(金)23:59まで

      \残り6時間/90人の支援者から、1,129,500円の支援金が集まりました!ありがとうございます♡1万円のパトロン様なら87名で達成!5千円のパトロン様なら174名で達成できます!残り6時間で200万円達成しないと0円になってしまいますあと少し、みなさんのお力をかしてください♡#cfs応援このプロジェクトは100%にならない場合、0円になってしまいます。全国の保健所や関係機関に【ゆらりさん著/慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう!https://camp-fire.jp/projects/view/147524実現したら、どうなるか、などは、活動報告を更新していますので、ぜひご覧いただければ幸いです。

  • 12Aug
    • クラウドファンディング☆8/16(金)13:59までの画像

      クラウドファンディング☆8/16(金)13:59まで

      たくさんのご支援、情報拡散のご協力ありがとうございます残り5日で、現在達成率が40%ぐらいまできましたこのプロジェクトは100%にならない場合、0円になってしまいます。まだ、診断されていない方、診断されていても、地域で孤立している方、私たちは今すぐ飛んでいって、サポートしたいです。ゆらりさんが心血を注ぎ、医学監修も受けたこの本を全国の行政機関に、お届けすることで助けることができます。お盆期間に突入し、世間はクラウドファンディングどころではないかもしれないですが(弱気)💦なんとか達成したいと思っておりますので、最後までご協力よろしくお願いします全国の保健所や関係機関に【ゆらりさん著/慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう!https://camp-fire.jp/projects/view/147524実現したら、どうなるか、などは、活動報告を更新していますので、ぜひご覧いただければ幸いです。CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキン

  • 24Jul
    • 車椅子でのバス乗車についての報道メモ「ほかの乗客に迷惑だ」

      ★ 青森テレビhttp://www.atv.jp/news/?id=00007253青森県 青森市営バス運転手 車いすの乗客に不適切発言24日19:5020日の午後6時ごろ、車いすの40代の女性が車いす対応の青森市営バスに乗ろうとした際、50代の男性運転手から「乗るなら事前に連絡をしろ」「他の客に迷惑だ」などという言葉をかけられました。また、バスに乗った女性はバスから降りる際にも、スロープの出しにくい場所に停車させられるなどのトラブルがあったということです。情報提供を受けて市が調査を行った結果「運転手の対応に不適切な点があった」として、市では22日、女性に電話で謝罪したということです。市の交通局は、運転手の発言について「事前に連絡をもらえばスムーズに乗車ができて、他の乗客にも迷惑がかからない」という趣旨だったとしています。女性は青森テレビの取材に対し「バスのおかげで普段も外出できているし、感謝しているが、こうした発言や対応をされると悲しいし、苦しい。当たり前のように暮らせる社会になるように今後も取り組んでもらえたら」と話しています。市では今後、こういったことがおきないよう運転手の指導を徹底し、再発防止に努めていきたいとしています。★ 青森朝日放送http://www.aba-net.com/news/news003.html市営バス運転手 車椅子の乗客に「他の客に迷惑」2019/07/24(水) 18:43青森市営バスの運転手が、乗車しようとした車椅子の女性に対し、「他の客に迷惑だ」などと発言していたことが分かりました。女性によりますと20日午後7時ごろ、青森駅前のバス停から乗車しようとした際、運転手にこう言われたということです。市交通部によりますと、車椅子で乗車する際には、事前の電話連絡を推奨しています。今回は、女性が営業所に電話しているタイミングでバスが来たため、営業所側は、運転手に直接伝えて乗るよう女性に話したということです。運転手は50代の男性で、聞き取り調査に対して「乗車拒否はしていない」、「怒鳴ったつもりはなかった」などと話しているということです。市交通部は、女性と運転手との言い分に食い違いがあるとして事実を確認していますが、不快にさせたことは間違いないとして22日、女性に謝罪するとともに運転手を指導したということです。★ RAB 青森放送https://www.rab.co.jp/news/news16383500.html青森市営バスの男性運転手が車いすの女性に乗車拒否と受け取れる不適切な発言をしたことがわかり市が女性に謝罪しました。青森市によりますと7月20日午後7時頃、JR青森駅前のバス停で市営バスの男性運転手が乗車した車いすの女性に対し乗車拒否と受け取れる不適切な対応をしました。このバスは車いすに対応したノンステップバスで車いすで乗る際の事前連絡については必要ないということです。外部からの指摘を受けて市が調べたところ事実と確認されたため、この運転手を指導、22日電話で女性に謝罪しました。市の調査に対し男性運転手は「誤解を与えるような言い方をしてしまい反省している」と述べているということです。青森市交通部は「利用者に不快な思いをさせ申し訳なく思っています。全乗務員が団結して改善に取り組みます」とコメントしています。★ NHK 青森放送https://www3.nhk.or.jp/lnews/aomori/20190724/6080005498.html運転手が車いす女性に不適切発言07月24日 13時11分今月、青森駅前のバスターミナルで市営バスの運転手が車いすの女性客に対し、「ほかの乗客に迷惑だ」などと発言していたことが分かりました。市は、不適切な対応だったとして、この女性に謝罪しました。青森市によりますと、今月20日、車イスの女性が青森駅前のバスターミナルから1人で乗車しようとしたところ、50代の男性運転手から、「事前に連絡をしないとほかの乗客に迷惑だ」などと伝えられました。女性はこのバスに乗車しましたが、その後、苦情が寄せられたため、市が事実関係を調べていました。男性運転手は市の聞き取りに対し、「車いす用のスロープの設置には時間がかかるため、事前の連絡を済ませているかどうかを確認する趣旨だった。誤解を招いたならば申し訳ない」などと話しているということです。市は、不適切な発言によって不快な思いをさせたとして、22日、女性に謝罪をしたということです。青森市交通部管理課は「運転手に指導を徹底し、今後、このようことが起きないよう、再発防止に取り組んでいく」と話しています。★車椅子にドライブレコーダーをつけたい。https://kakaku.com/car_goods/drive-recorder/ranking_7034/spec=011-1/★市民の声 「バス」一覧http://www.city.aomori.aomori.jp/inquiry/search/list…

  • 06Jul
    • ME/CFS啓発ポストカードに込めた想い、と私のキモチの画像

      ME/CFS啓発ポストカードに込めた想い、と私のキモチ

      ✨素敵な啓発ポストカード✨を作ってくれた近藤銀河さんその『込めた想い』を綴ってくれました是非たくさんの方にお読みいただきたいです。※本物には、SAMPLEや団体名の透かしは入ってません銀河さんには、2016年の啓発デーで体験発表をしていただきました。以前もご紹介していますが、再度!この年の啓発デーでは、初めて大きなシンポジウムをしましたが、銀河さんを含む、登壇者全員が旅費も宿泊費もすべて自費なのです。主催側も登壇側も、完全ボランティア有難いやら、申し訳ないやら・・・ 感謝に耐えません。みんなが手弁当(自腹)で、ME/CFSや化学物質過敏症などの関連疾患を取り巻く環境を変えたい!自分たちのためにも、これから続く患者のためにも!!という強い想いで、参加してくださいました。すごいことですが、主催者としては、申し訳ない想いや心苦しさがあります会場費やその他のことで、精一杯でした。私自身も、生活を切り詰めて自費で活動という同じ状況だったのです。(今も近いものがありますが・・・💦)でも、これじゃいけない、続かない、ということでそして、翌年からはクラウドファンディングを始めました。スポンサーになることで、参加できる喜びがあるとメッセージをくださる方がいらして、嬉しかったです。こういうエピソードや、他の情報ももっともっと発信していかなければならないなぁと悶々しておりますが、企画や運営で時間と体力が尽きて最近は、なかなか発信ができていません。理事会でも、NPO法人や一般社団法人よりCFS支援ネットワークは活動が多いと言われていますが、(ちょっと苦情)いま、この2~3年が正念場なのです。ME/CFSになっても、人生終わりじゃないです。特に、小児や学生の若年層のみなさんには、進学や就職や、結婚や、様々な経験をする可能性を--。診療体制の整備、治療法の開発、治療を継続するための制度重度の患者には介護などの福祉サービスが必要ですし、比較的軽度の患者や、回復傾向の患者には社会復帰プログラムや就労支援があるといいですよね。患者が声をあげなければ、社会は気づきません。啓発デーイベントを開催することで、社会問題として報道されることも大きな成果です。神戸の啓発デーには、神戸新聞と毎日新聞が取材に来てくれました。今日、神戸新聞に掲載になりました。インターネットでも読むことができますので、ぜひ読んで、広めてください。CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキングへ

  • 24Jun
    • 『第一回ME/CFS症例検討会』~ME/CFS世界啓発デー2019inあおもりの画像

      『第一回ME/CFS症例検討会』~ME/CFS世界啓発デー2019inあおもり

      啓発デー開催のためのクラウドファンディング 16万円突破しましたー通常であれば、イベント開催前に資金集めをスタートするのに4人で準備しましたが、全員が当事者で体調不良と闘いながら、そして、予定外の対応も重なったため、大幅に遅れてしまいました(主に私が足をひっぱっております)イベント開催前日にやっとクラウドファンディングを公開できて活動報告の更新もままならないなか、、、言葉がでません。ありがとうございます資金も足りていないのに実施して、会の役員や実行委員会が不足分を立替してくれていることに代表者として、責任を感じながら開催のダメージと、後処理などもあり、体力的にも精神的にも落ちていましたが、一人じゃないんだな、応援してくれる人がいるんだなと励まされています運営側は、孤独にも陥りますので。さて、第一回ME/CFS症例検討会の実施報告です。青森県立中央病院総合診療部の葛西医師はじめ国立米沢病院の沼田医師、ソーシャルワーカーの女鹿さん他たくさんの方のご協力により、開催することができました。紆余曲折あり、準備段階で開催をあきらめかけましたが無事に実施、20名余の方にご参加いただき盛会裏に終えられたことに感謝しています。国立米沢病院 慢性疲労外来/漢方内科のFacebookに投稿されていましたので、皆様にもご紹介します。ME/CFS症例検討会は、可能ならば、全国巡業していきたいと思っています↑こちらの写真で、立って発言しておられるのは、現役の小児科医でもある、青森市保健所の野村所長です。他にも、保健師や社会福祉士、精神保健福祉士の方々、青森県庁や青森市役所の担当課の職員の皆様も、ご多忙のなか毎年ご参加いただいております。本当にありがとうございます。運営に関わってくださった方、ご参加していただいた方、たくさんの方に支えられての実施です。日本全国津々浦々まで、みんなの住む街の行政の方にME/CFSを知ってもらうためのプロジェクトも同時開催中です。↓↓よろしくお願いします。★☆クラウドファンディング実施中です★☆【慢性疲労症候群】世界啓発デーイベント開催に皆様のお力を貸してください!https://camp-fire.jp/projects/view/151224全国の保健所や関係機関に【ゆらりさん著/慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう!https://camp-fire.jp/projects/view/147524CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキングへ

  • 16Jun
    • \残り42日!/ ME/CFS世界啓発デー2019 in KOBEの画像

      \残り42日!/ ME/CFS世界啓発デー2019 in KOBE

      \残り43日!/ME/CFS世界啓発デー2019 in KOBE の活動報告をUPしました26名の方にご支援いただき、これまで14万4千円の支援金が集まりました。もうすぐ大阪城のブルーフイルム代が払えます(;´∀`)残り43日、目標金額まで85万6千円ですみなさまのあたたかいご支援、情報拡散のご協力などよろしくお願いいたします。神戸市で開催された講演会は、毎日新聞の取材を受け兵庫県版に5月19日付で掲載されました。慢性疲労症候群 知って 研究成果など講演 神戸 /兵庫当事者や家族のほかにも、友人や知人のためにご参加した方がいて嬉しかったです。ME/CFS研究の最前線を知る貴重な機会とあって、関東や中部地方からも遠路はるばるご参加された方もいました。何より、こうして新聞に掲載されることで認知が広まることが、少しずつ社会を変えていくと思います神戸市のご理解、ご協力に深く感謝申し上げます神戸市役所のみなさまと、渡辺恭良先生と。★☆クラウドファンディング実施中です★☆【慢性疲労症候群】世界啓発デーイベント開催に皆様のお力を貸してください!https://camp-fire.jp/projects/view/151224全国の保健所や関係機関に【ゆらりさん著/慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう!https://camp-fire.jp/projects/view/147524CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキングへ

  • 11May
    • 大阪城ブルーライトアップ~みんなの力で!の画像

      大阪城ブルーライトアップ~みんなの力で!

      なんてかっこいいんでしょうか🙌大阪の会員さんを中心に、医師や関係者、大阪府立大学のボランティアセンターにもご協力をいただきました💙ありがとうございます!点灯に使う、ブルーフイルムの購入から設置、撤去まで、全て自前。このブルーフイルム購入だけで15万円ですクラウドファンディングで資金を集めていますので、あたたかいご支援お願いします通常は、業者さんに依頼するのですが、資金がないためボランティアです。いざとなったら、来年の啓発デーが開催できなくてもいいから今回、借金してでも実施しようと決意しましたずっと長い間、埋もれてきた私たちの存在を社会に訴える大きなチャンス💙明るい時間から、準備が始まりました。↓山口先生も駆けつけてくださいました!大阪市立大学医学部附属病院でME/CFS診療にあたっている3人の先生も勢揃い✨大急ぎで作った告知ポスターみんな、ほんとにほんとに必死でした(5月10日に書きかけのまま、UPできなかったブログに加筆しました)CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークFacebookhttps://www.facebook.com/manseihiroshoukougun/Twitter @mecfs_netjpホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/にほんブログ村 人気ブログランキングへ

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