全国どこに住んでいても、
ME/CFS患者・家族に適切な医療や福祉につながれるように、
医療・福祉・行政職等、支援者向けのオンラインセミナーを開催します。
全国の保健所、難病相談支援センター、都道府県難病対策関係部署、
医師会、看護師会、医療ソーシャルワーカー(相談員)協会等に、ご案内をお送りしました。
参加をお願いしている方々は、このコロナ禍のなかで、
大変多忙を極めていることと思いますので、時機をみて、アーカイブ配信も予定しています。
2020年に当会が行った、保健所と難病相談支援センターにおけるME/CFS認知度調査では、
よく知っている(3%)、ある程度知っている(26%)と約3割の認知度でした。
ME/CFSに関する情報が不足しているため対応に苦慮しているという声もありました。
ME/CFS患者や家族からの相談を受けたことがあるのは19%で、
「相談を受けたことがないので、対応や取組を検討する機会がない」という回答が目立ちました。
相談がなければ、困っている市民がいることさえわかりません。
地域住民に当事者がいることさえ、把握することができないのです。
みなさんが住んでいる地域では、ME/CFS専門外来がありますか?
専門外来と連携してくれる病院はありますか?
地元の医師会は、ME/CFS診療ができる医療機関がなくて
困っていることを知っていますか?
この機会に、保健所等関係部署や相談員のみなさまへ、
地域にME/CFS当事者がいることをお知らせするチャンスでもありますので、
皆様のご協力よろしくお願いいたします。
★各地の医師会
https://www.med.or.jp/link/
★難病相談支援センター連絡先一覧
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361
★保健所連絡先一覧
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/hokenjo/
たくさんの方に情報が届くよう、ご協力お願いします!
↓CFS支援ネットワークのホームページから、案内チラシのダウンロードもできます。
CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク
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