うちの長男 発達障害 「お兄」 4月から大学生1年生についてのメモです。

 

なので、闘病ブログ関係の方は読み飛ばしていただいて良いですよ。

 

( このブログは一応闘病ブログカテゴリ―なのですが、お兄の記録も残したく、しかし別ブログを立ち上げるパワーも無い為こちらの1テーマに間借りし、右サイドのテーマ一番下の 発達障害長男にまとめます。)

 

 

お兄の進学については、高機能自閉症なだけに進学先で一人でやって行けるのか心配。


専門学校や大学などで発達障害の学生にどのようなサポートがあるのか下調べしていました。

 

今や、概ねどこの学校でも障害学生支援のガイドラインがあり、学生支援室やサポート課などで対応してくれそうでした。

 

時代は変わるもんです。

 

 

事前のオープンキャンパス等で個別質問した際は、学校全体に情報が行きわたっていないのか反応がイマイチでした。

 

ホームページにはかなりキチンとやってます風に書いてあったのにそうでもないのか? とちょっと不安になりました。

 

 

キラキラ 1月中旬

入学手続き完了後  その大学で障害学生のサポートする課 学生支援室に連絡。(※ 大学によって支援担当の名称は違うようです)

 

担当を教えてもらい、実際支援してもらう為の手順を聞く。

 

大学に、障害学生が学生生活を送る上での合理的配慮を求めるには、障害の客観的な証明が必要、手帳や診断書の提出が求められます。

 

合理的配慮とは:

障害学生が教育を受ける権利を行使できるように学校側が配慮、調整する事。個別対応の為、学生側から申請し双方で協議し学校側は出来る範囲で対応する。

 

 

手帳も持ってますが、診断書で具体的に書いてもらって欲しいと言われました。

 

もし、高校で配慮してもらっていた事があれば教えてくださいとも言われました。

 

 

医師の診断書の提出が求められたために、急いでお兄の児童精神科の主治医に連絡。

 

合格した時に一度報告がてら受診していて 「診断書必要だったら言ってね」と声かけてもらっていたので話はスムーズでした。

 

診断書にも、ただの診断名のみのやつと、詳しく成育歴や困り事まで書いたものがあり、詳しいタイプを提出したのですが、診断書、高かったな・・・。

 

 

キラキラ 2月~3月

学生支援課の窓口と日程調整し必要書類を準備して、大学の主治医との本人面談、支援該当との判定が出ました。

 

学生支援課の担当がつき、その方と面談しどのような事に困っているか、必要なサポートを話しあい、文章にまとめてもらいました。

 

キラキラ 4月

学生支援課担当が作成してくれた 「障害のある学生への合理的配慮依頼書」は大学の学部長の名前で出され、お兄の署名付き。各授業の担当教授に目を通してもらいます。本人が授業の前後に先生に挨拶がてら手紙を持っていくスタイルです。

 

担当者と本人(その時は親も同席)の面談で決めた、今回依頼した配慮はこんな感じ。

 

タラー 困難な事

スケジュール管理が苦手。

耳からの情報だけだと聞き逃す。

マルチタスクが苦手。

聴覚過敏、大きい音が苦手。

抽象的な表現、曖昧な表現は苦手。

グループワークは苦手。

 

花火 希望する対応

提出物が期限内に提出できていない、また提出期限間近に可能な範囲で声掛けしていただく。

視覚的な情報提示を多めにしてもらう。

期限に関してはなるべくプリント配布。

動画視聴、実験や実習で大きな音が出る場合予告してもらう。

説明、指示等は出来るだけ具体的にしてもらう。

指名やグループワークでの発言は質問、テーマを提示していただいた後考える時間を長めにいただく、また発表順序を後にしてもらう。

 

こんな感じに作成していただきました。

 

本人は「何も困ってない」とか言い出すため、母が想定して担当者との話し合いの前に本人に困るであろうポイントを伝えてあります。(母が大学に出向いたのはこの面談の時だけです。)

 

この他にも、履修科目の組み立てが不安、就職活動が不安などありましたのでその辺も伝えました。

 

 

しかし、

今回、合理的配慮を求めた真の目的は、大学での本人の相談窓口を作る事でした。

 

学生支援課の担当の方は臨床心理士さんなのかな?

 

メールでお兄とやり取りして、お兄も困った事があったら学生支援課に行っているようです。

 

履修の確認もしてもらえたようで、思いのほか手厚く感じます、

 

近頃 大学にも慣れ、どうにかやって行けそうな感じで安心しました。

 

ちなみに、合理的配慮の手紙を先生に提出している学生はお兄の他にもう一人くらいしか見たこと無いと本人は言っていました。

 

 

乳がん HER2タイプ

術前化学療法

EC療法4クール終了

ドセハーパー

パクリハーパー

ハーパー等

 術前化学療法 不完全終了

 

センチネルリンパ節生検

+全摘手術

完全奏効

術後残りのパクリハーパー

 続行中

 

 

昨日は投与の日だったのですが、好中球が低下しており予定通りできませんでした タラー

 

好中球は900/㎕ 今回はパクリタキセルができる値 好中球1000/㎕ 以下となりパクリタキセル投与ならず。

 

パクリハーパーがハーパーになってしまいました 笑い泣き

 

前回、前々回と連続で好中球の値が比較的良かったので、行けるかも ニヤニヤ と思ったのですがそんな上手くはいかないです。

 

 

でも、なんとなく好中球の動きを見切りました。

 

7割量で、パクリタキセルを2回打つと好中球は下がり、2回休むと上がってくる感じです。

 

なので、パクリは今回お休みでハーパーに、次回はお休みとなりました。

 

来週は化学療法お休みで会社に行けるけど、もうシフト休みで出しちゃっているし・・・今更変更できるかな。

 

 

しかしながら、2週投与2週休みって決まれば今後は仕事に行きやすくなるでしょう。

 

 

さて、

 

今回化学療法室で今週の副作用の話をしていて、爪が欠けやすい話をしてみました。

 

化学療法の影響でまだしばらくは爪が弱い状態が続くようです。

 

EC療法の時は色が変わっただけで爪のもろさは無かったのですが。

 

ナースさんに、爪の先だけでもマニキュアを塗ってみては? と言われました。

 

化学療法室に、爪に負担が少ないマニュキュア?  胡粉ネイル が展示してあって良いかな?と思ったのですが。

 

仕事で手指アルコール消毒とかすると取れてしまいそうな気がしました、残念。

 

 

ネットでもうちょっと見ていたら、

爪の欠けとか亀裂、二枚爪を補修、補強してくれるコーティング剤があった。

 

 

 

 

これどうなんだろう?

 

爪の先だけ重ね塗りして補強したらいいかな?と購入してみました。

 

届くまでもう少し我慢。

 

 

 

方胸全摘、センチネルリンパ節生検後もうすぐ3カ月

 

明日はパクリハーパーの日。

もう一週間経っちゃいました。

いやだなぁ・・・。

 

近頃の副作用。(ウィークリーパクリ後の一週間)

 

タラー 頭痛、たまに発生。

 

タラー 爪が欠けやすい。

 

タラー 舌が痺れる、若干味覚障害

 

タラー 連日の下痢 

 

キラキラ 手足の痺れ、足の浮腫みはほとんどなし。

 

キラキラ 前回困っていた口内炎は治りました~。

 

 

頭痛:

もともとの頭痛持ちが抗がん剤で1.3倍くらいの頻度になっている感じ。

 

 

爪トラブル:

EC療法の時期に一時的に色がムラサキ色に変わったくらいで大きなトラブルは無かったのですが。

 

今欠けている爪は、ドセタキセルを投与した頃にできた爪だと思います。弱い爪で爪の裏面が欠けて大変不愉快、何か塗って保護したほうがいいのかな。

 

 

舌の痺れ:

少しづつ味覚障害、舌の痺れが進んでいるような気がします。

でも、ドセタキセルの味覚障害がひどすぎたので、こんなのへでもないけど ニヤニヤ

もっと進んだら嫌だな。

 

 

下痢:

最近ひどいです。

前は一週間に2回位だったような?

下痢の症状も蓄積していくのか?

 

近頃夜になると連日下痢に見舞われています。

決まって21時ごろ。

なぜ?

 

急に腹痛になり、トイレに直行、下痢×3、力尽きて寝る、3時過ぎに起床、そこから風呂や家事。

 

って不規則な生活になってます。

 

でも、忙しい毎朝8時に下痢に見舞われるよりましと思う事にしましょう。

 

 

そういえば、薬剤性の下痢は無臭、食中毒系の下痢は激臭と思っていましたが違うような気がしてきました。

 

近頃みんな臭いから。

 

でもたまにある無臭の下痢はなんだろうか?

 

 

よくわからないので、

ではっ、冷却用の氷を用意して今日は早めに休みます。

 

明日も良い事ありますように ニヤニヤ

 

先日は、なんだか気が滅入る長文の投稿をしてしまいました。

 

抗がん剤やりたくない病が出ました。

 

でも、手術した側の胸や脇が「ズキン」としたりすると、

 

ギョッとなります。

 

抗がん剤を全てやると、最短では5月いっぱいかかり、

 

スキップになってだらだらやると倍はかかる・・・か 笑い泣き

 

 

 

ドセタキセルからウィークリーパクリに変えた時に

 

同じ曜日を休まなくてはいけない為、その日の仕事を別の曜日に振り替えたのですが。

 

近頃、曜日を移せない仕事が発生し

 

もう同じ曜日を休むの限界なんですね。

 

今はなんとか同僚さんにお願いしてますが気が引けます タラー

 

 

ここで気分を変えて

 

明るい気分になるように、抗がん剤が終わったらやりたい事を挙げてみます。

 

(とはいえ、分子標的薬はまだまだ続きますが。)

 

 

 

 

 抗がん剤が終わったらやりたい事 

 

 

花火 腸内細菌を育てたい。

 

今はどうせ抗がん剤でやられるので育てられず。

 

知り合いから、ラクトバチルス(?) っていうのをもらったのですが冷蔵庫でお休みしています。

 

終わったらすぐに育て始めて免疫強化する予定。

 

分子標的薬でも下痢するけど、腸内細菌も流れちゃうのかな?

 

でも3週に一度になるのでタイミングみて育てることがでできるかも。

 

 

花火 歯の治療

 

抗がん剤により歯が弱った気がします。

 

不具合が出てきたけど、抗がん剤中は免疫低下するから治療できないです。

 

乳がん治療を最優先にしてと言われました。

 

とっとと抗がん剤終わらせて、治療したい。 

 

 

花火 髪の毛染める

 

抗がん剤前後で白髪率がアップしてしまった。

 

ストレス?

 

頭皮に負担がかかるのでまだキチンと染められていない。

 

今は、髪の毛のリンパや血の巡りを良くして白髪を減らすような頭皮マッサージをYouTubeを見ながらやってます。

 

やってみると、本当に頭皮がポカポカしてくるので効きそうです。

 

これ、生えてくる前から継続してやれば良かったとちょっと後悔。

 

 

花火 どーんと旅行に行く

 

週一病院で休むので、旅行に振り分ける休みがない。

 

3週に一度の休みになればもっと自由に休みが取れるはず。

 

しかし、子供達も育ちつつあり予定が合わないし以前の様に一緒に旅行に行ってくれない 笑い泣き

 

小学生の頃はよかったな・・・とちょっとさみしい。

 

 

 

取りあえず思いつくのはこのくらいかな。

 

もう一息だから、

 

それまでは、ストレス溜めないようにどうにか頑張る。

 

 

 

乳がん HER2タイプ

術前化学療法

EC療法4クール終了

ドセハーパー

パクリハーパー

ハーパー等

 術前化学療法 不完全終了

 

センチネルリンパ節生検

+全摘手術

完全奏効

術後残りのパクリハーパー

 続行中

 

 

乳がん HER2タイプ

術前化学療法

EC療法4クール終了

ドセハーパー

パクリハーパー

ハーパー等

 術前化学療法 不完全終了

 

センチネルリンパ節生検

+全摘手術

完全奏効

術後残りのパクリハーパー

 続行中

 

前回の続きです。

 

ビックリな事が発覚。

 

私が勝手にもう少しでパクリタキセルが終わりと思っていたのに、まだ折り返し地点だった件です。

 

まだ、更にプラス3回あった 笑い泣き

 

同じタキサン系なので術前のドセタキセルもカウントしてマイナス3回にしてくれたような気がするのだが・・。

 

ケモブレインだから覚えてないのか?幻聴か?。

 

(こういう風に私は勝手に都合の良いように聞いちゃうから、受診の時に家族が同席して複数人で確認するんだな。と思いました。)

 

 

そして、今回改めて確認。

 

なぜドセタキセルをカウントしていないかと言うと。

 

最初のドセタキセルからパクリタキセルに変更するまでに1~2カ月開いている。

 

アレルギーが出たとかですぐに切り替えれるならカウントするのだが間隔が開いているので今回はパクリから改めてスタートした事になってしまってました。

 

※ 完全奏功しておりますが、術前にほとんどパクリが出来なかったので安全を見て術後も継続しています。

 

術後はハーパーにするか、パクリもやるかの選択があり、パクリもやるを選びましたが。

 

 

ハーパーのみかパクリハーパーで再発割合がどれだけ変わるのかは分からない、(データ少なすぎて)。

 

そのパクリを3回減らすことにしても再発割合がどれだけ変わるのか分からない。

 

しかし、規定回数をやった方がより安心と考えられる とのこと。

 

 

なおパクリは、EC療法のように投与量が多くなると、心臓病のリスクが爆上がりする為に、上限量が決められているような薬では無いとの事でした。

 

そして、パクリを続けることによって、骨髄機能が低下してしまって好中球が上がらなくなる可能性も現状はなさそう、(休薬すると増加しているので)。

 

もし今後、長い目で見てあまりに血液検査値が回復しないようなら血液内科受診だそうです。

 

 

 

最初は、術後のパクリをやることについて。

 

良いと思ったのです。

 

 

術後の生検で完全奏功だったけど、

 

体に微小癌が飛んでいて生き残っている可能性も否定できないし。

 

最初に生検した癌はHer2単体の癌だったけど、本体とは別に病変が広範囲にあってそちらは生検していないし、その後に変異してHer2単体じゃない癌が飛んでいる可能性もある。

 

(まぁ ハーパーが効いて消えちゃったから同じHER2っぽいけど。)

 

 

標準治療は、完全奏功ならば術後はにハーパーのみ。

 

これだとHer2タイプ以外の癌には効かないけれど。

 

パクリタキセルは乳がん以外にも、肺がん、卵巣がん、頭頸部がん 胃癌、子宮体癌、などにも効くそうなので。

 

微小癌を一掃してくれるし、もし、抗がん剤のストレスで他の癌がうっかり発生していてもパクリを続けていいる間はやっつけてくれる。

 

かもしれない。

 

 

 

でも。

微小癌の撲滅の為にパクリマックス12回って素人考えではやり過ぎな感じはある。

 

パクリ数回でも微小癌なら一掃してくれそうじゃない?

 

 

 

でも選択肢は、やる。やらない。の二択で ちょっとやる。が無かった。

 

だからマックスパクリになってしまったのだが。

 

あぁぁ、なんだかモヤモヤする。

 

 

 

本当は、私も主治医も、好中球の低下が原因で規定回数を全て行えないかと思っていた節がある。

 

でも、減薬して最後までやって行けそうな感じになった。

 

 

まぁ、私の決断で、パクリ辞めます っていえば終わりになるのですが。

 

主治医と関係悪くなる?

 

 

そして、

 

未来に再発した時に、 「あぁぁ、パクリ3回削ったからだー。」ってなるの嫌ですね。

 

まぁ、体や癌の状態で再発率は変わるし、パクリ削りが原因ではないかもしれない。

 

術後パクリは余計な抗がん剤なのかもしれないし、マックスやっても残念な結果になるかもしれない。

 

分からない。

 

でも、完全奏功、リンパ転移無しの再発率って低いようなのでその低い中でマックス盛りされてもー。

 

もやもや。

 

ストレスになってしまった。

 

どうしよう。

 

ちなみに、パクリの副作用はそんなに大変ではありません。

 

 

・・今後、パクリ ハーパーが終わったら自分の免疫をマックスに上げ、ストレスのない生活で楽しく暮らそうと思います。