長男の悪性リンパ腫治療経過とその後 -4ページ目

長男の悪性リンパ腫治療経過とその後

2018.07リンパ芽球性リンパ腫T細胞性と診断(当時17歳)/抗がん剤治療により一旦完解→2019.03再発(中枢神経浸潤、髄液中芽球11%)/2019.04臍帯血移植/8月髄膜炎・肺炎/12月肺炎で再入院/2020.01月退院/2020.04二年遅れで高校3年生に復学/2021.03卒業/4月就職/現在に至ります。

エーラス・ダンロス症候群という疾患に、CBDオイルはどうなんでしょうか?

という質問をいただいたので、ぐぐってみました。

私は医療の知識は全くないので、ぐぐって自動翻訳したのを貼り付けるだけですが、すみません。(;^_^A

参考にしていただき、飲ませるかどうかはかかりつけの医師の指示に従ってくださいね。m(_ _)m

関連がありそうなサイトの画像をいくつかUPします。

 

 

 

 

 

 

 

 

https://www.thelancet.com/journals/lanrhe/article/PIIS2665-9913(19)30099-2/fulltext

↑トラマドールにはまっており、というのは、大麻を飲む前は、トラマドールというオピオイド系の鎮痛剤の依存症になってしまっていた(has been addicted)ということです。

 

ルーシー・スタッフォードさんの治療に関してのウェブページがありました。↓

 

 

 

 

私の感想を書かせていただけると、

過去に、医療大麻と白血病/悪性リンパ腫の関連の記事↓や、

 

 

医療大麻とギランバレー症候群についての記事↓

 

 

などを書かせていただきましたが、こういった特定の疾患にのみ大麻が有効であるということではないです。

 

医療大麻というのは、人の体のバランスが崩れた様々な部分=不調和の部分を正常に整える(恒常性=ホメオスタシスを整える)ものであると考えられています。↓

 

 

 

それにより、結果的に、難病と言われるような様々の難しい疾患の症状を改善させていくことにつながっているのだと思います。

病気というものは基本的に体の機能のバランスが崩れることで発症するものであると考えられるからです。

 

癌の転移による痛みに苦しんでいる方、モルヒネや痛み止めが効かなくなったり依存症になったりしている方も、大麻(CBDオイル)で痛みが緩和される可能性はとても高いのではないかと個人的に考えたりしてます。

(個人的な体験談ですが、骨髄移植後長男に飲ませたとき、飲ませる前は強烈な吐き気と怠さにベッドに伏せて唸っていたのが、飲んで30分~5時間くらいの間はとても気分よく、起きてしゃべったりしていました。CBDは舌下の毛細血管からすぐに血中に取り込まれ、5時間くらいで代謝され尿として排出されるそうです。)

 

本当に、医療大麻が人間の数々の病気や癌や、現在難病とされているものを改善させる可能性は計り知れないと思います。

正しい臨床試験の元、徐々に合法化され、人々がよりよく理解し、病気に苦しんでいる人に正しく処方される時代が来てほしいと思います。

 

長い記事をここまで読んでくださってありがとうございました(*^^*)

 

 

 

 

 

ご訪問ありがとうございますm(__)m
イイネやコメントもありがとうございます照れ

金曜日、学校を休んで近所の内科を受診させました。
熱は無かったので一人で行かせてました。

この時は、月曜には良くなって学校に行けると思ってました。

後から知ったんですが、T細胞性リンパ芽球性リンパ腫は、初期症状として乾いた咳と呼吸困難があるそうで、気管支喘息と見分けが難しいそうです。

ビーグル犬しっぽラブラブビーグル犬あたま

現在の息子ですが、ほぼ毎日、平日にも関わらず長男、次男ともに夜中出かけて帰ってこない。滝汗

ゼンリーという位置情報アプリで見ると2人ともそれぞれ別々に山の中に居る様子。ゲロー

そこでのび太くんの名言を2人に送信してみる。

長男下矢印


次男下矢印



病気してない、体力あるはずの次男の方が眠かった様子w

こういう位置情報アプリって、似たようなのがドラえもんの道具にもありましたね。
便利な時代になりました。

だいぶ涼しくなりましたね。
みなさま良い週末をニコニコ
ご訪問ありがとうございますm(__)m
イイネやコメントもありがとうございますニコニコ

発症してからのことについて、ゆっくりペースですが書いていきます。

前日まではなんともなかったのですが、金曜の朝に咳と顔の腫れの症状が出始めました。

最初はただの風邪かな?と思っていたのです。

黒猫しっぽ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫あたま

今まで、白血病と書いたり悪性リンパ腫と書いたりしていましたが、息子の場合、診断名が「リンパ芽球性白血病/リンパ腫」というもので、どちらの性質も持つものだそうで両方の書き方をしてたのですが、どっちやねんという感じもいたしますので、タイトルをこのようにしておきます。
悪性リンパ腫で統一した方がいいかな?

黒猫しっぽ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫からだ黒猫あたま

現在の息子、学校もあるのにバイトの後に平日の夜中に車を走らせに行くゲロー
止めてもいうこと聞きません。
旦那にビシっと注意してほしいけどもう寝てる。。
病院から処方されてる、飲まないといけない薬も飲んだり飲まなかったり。現在闘病中の方や、ご家族を亡くされた方もいらっしゃるのに情けないことですショボーンごめんなさい。。。


いつになったら発症エピソードするねん!
それ前回書いてたやん!

と言われそうですが、今タブレットで描くのに馴れてるとこなのでご容赦ください(^_^;)


9月3日の外来のマンガです。

診察室で無言で親子ケンカ。いつもです。。

(あ、もちろん実際にはマスクは付けています!)

当日撮ったCTの結果ですが、


器質化肺炎が再燃していましたえーん

この肺炎は出たりなくなったりを繰り返すことはよくあることなので、様子見で良い、、とのことでしたが、やっぱり何か良くないものが出ると肺炎でもないのに私が呼吸が苦しくなるような感じがしますガーン

なかなか移植後ってスッキリとはいかないですね。

今闘病中の方もみなさん症状が良くなりますように。
台風が近づいてますが、被害などありませんように。

みなさま穏やかで良い週末をお過ごしください照れ


昨日は通院に同行していてブログを更新できませんでした。
通院のことは明日書きます。ニコニコ

マンガのほうはまだ発症前です。

息子の現在は寛解中です。

坂道発信のコマにゼッケン書き忘れました。。
ズボンが白かったり黒かったり。。
半袖なったり長袖なったりヒドイですね。

というかそれ以前にヘッタクソなものを公開してすみません。

((信号機))

前回のマンガの記事を、、アメトピに掲載してくださったようで、アクセスがすごいことに滝汗滝汗滝汗





2桁のアクセス数が万単位に。。

こんな超ドヘタクソなマンガを見に来てくださって申し訳ないやら恥ずかしいやら申し訳ないやら申し訳ないやらポーン
本当にすみませんでした。。えーん

新しくフォローしてくださった方もたくさんいらしてくださってありがとうございます。
今まで交流させていただいている方にも改めて感謝です。

闘病カテゴリのため闘病されているフォロワーさんやブログ友さんが多く、勇気や知識をいただいています。

病気のほうは一進一退もありますが、闘病中の方も、闘病しているご家族を支えるご家族の方も、ともに前向きに進んでいきましょう照れ

闘病中はブログを書いていなかったので、長男が悪性リンパ腫(白血病)になった経緯を書いていくことにしました。

マンガでw

さて、書ききることができるのか、、、(続けられる気がしない件)

長男が悪性リンパ腫と診断されたのが、2018年の7月、高3の夏休み前でした。

中免の免許を取りに行ったのが6月で、夏休みになったらバイクを楽しむつもりでした。
闘病関係の日記ではなくすみません。

安部総理が辞任を表明されました。
安部政治は嫌いだったのですが、持病の潰瘍性大腸炎が悪化ということで、闘病した家族を持つ立場としては素直に「お疲れさまでした。早く良くなってください」と言いたいです。

家庭内野党と自ら仰っている安部昭恵夫人が



こういうツイートをされた時はどういう神経してるのこの人?と思ったものですが、(笑)
子供ができなくて多方面からプレッシャーがあったらしく悩みもあったと思います。

昭恵夫人は医療大麻支持者で、潰瘍性大腸炎の総理にCBDオイルを飲ませているとのことですが、潰瘍性大腸炎は免疫疾患なのでCBDは効くと思うので改善してほしいものです。

次期総理は誰になるんでしょうか?
候補として名前が噂に上がっているのが菅義偉氏、河野太郎氏、岸田文雄氏、石破茂氏だそうですが、この中では河野氏かなぁ。。と思います。石破氏だけにはなってほしくないですw

闘病マンガを購入してみました。

ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!という本です。 

作者である主人公は22歳の若さでギランバレー症候群という難病を発症してしまいます。

 

 

症状がすごく痛々しい(>.<)

 

 

タオルで拭くだけでも激痛。

 

 
 

でもしっかりした治療法がないらしい。 (;;)

 

でもがんばってリハビリして努力して漫画家になられたそうです。

すごく辛い闘病をギャグマンガタッチでポジティブに明るく描いておられ心に響くマンガでした。

 

ギランバレー症候群は、女優の大原麗子さんも発症されたと聞いたことがありました。あんなに綺麗で才能に溢れた方がそんな難病に苦しまれたんだ、、と当時すごくショックを受けた記憶があります。

 

読み終わって、このギランバレー症候群という病気は、自分の免疫細胞が自分自身(彼女の場合は神経)を攻撃してしまう病気で、自己免疫疾患ならCBDオイルが効くんじゃないか、、?と思って、

日本語で「ギランバレー CBD」で検索してみたけど、特にヒットせず。
英語で「Guillain-Barre CBD」で検索するとめっちゃ出た。


まず、キーガン・マッキーさん

 

「実際僕は大麻でハイになっている友達を注意するような高校生でした。」が正しい訳です。
get stoned =(大麻などでハイになる)

 

 

もう1件。ダン・ロッドウェルさん

 

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大麻は海外ではわりと認知されてるのに、

日本で大麻の話をすれば、

 

 

あぶねぇやつ扱いされちゃう雰囲気。

こないだ記事にしたように、白血病の芽球の発生(再発)を抑えるかも、なおかつGVHDも改善しちゃうかもなんて言えばもう

 

 

頭おかしいやつ認定間違いなし。(というか逮捕されそう)
 

でも、難病で困ってる方に試してほしい・・・! (;;)

 

 

(なぜ上から目線)

 

どういう機序でCBDが働くの?

と疑問を感じた方に。

 

正高佑志先生の動画がとってもわかりやすく説明してくださってます。

 

 

 

 

人間の体内には、もともと備わっている身体調節機能(エンドカンナビノイドシステム)というのがあり、 人間の体内で様々な恒常性を司っていて、 それが欠乏してしまうと様々な疾患を発症することがある。

大麻には植物性カンナビノイドが含まれていて、服用によりそれを補充することができる、、、

ということ(かな?)

 

もともと体内にあるものだから、大麻は

 

 

怪しいものじゃないよ!(若い人にはわからないネタ)

 

 

 

 

 

 

私の息子も困っている骨髄移植後のGVHDは、ご存じのように、移植したリンパ球が自分の体を異物とみなし攻撃してしまう疾患で、一種の自己免疫疾患です。

 

また、CBDは抗炎症効果、抗腫瘍効果に加え、免疫細胞の暴走を抑制する免疫抑制作用もあります。

だから、、、効きます!とは断言できませんが、CBDの機序としてはGVHDという症状はまさにぴったんこなんです、、、と私は思ってます。

なので、GVHDで困ってるブロガーさんに試してほしい、、、というか、

送りつけたい!

息子に買いだめしてるCBDを本気で送りつけたい (;;)

例えいらんと言われても・・・!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

こちらの動画では、ミクリヤ先生が作成した医療大麻が使える疾患のリストについて説明されてます。

 

ミクリヤ先生のリストに掲載されている疾患(一部): 喘息、高血圧、糖尿病、睡眠時無呼吸症候群、心筋梗塞、腎炎、痛風、関節リウマチ、SLE(全身性エリテマトーデス)、強皮症、多発血管炎、種々のがん、肥満、るいそう、更年期障害、乗り物酔い、骨粗鬆症、胃腸炎、便秘、嘔気・嘔吐、過敏性腸症候群、潰瘍性大腸炎・クローン病、膵炎、甲状腺機能低下症、甲状腺機能亢進症、不安障害、躁うつ病、不眠症、過換気発作、パニック障害、強迫性障害、PTSD、統合失調症、自閉症、アルツハイマー型認知症、ニコチン・アルコールを含む諸々の依存症、偏頭痛、てんかん、パーキンソン病、ALSなどの神経変性疾患、多発性硬化症、結膜炎、緑内障、メニエール病、耳鳴り、慢性肝炎、ヘルペス感染、血友病、腰痛、その他の慢性疼痛、慢性湿疹  

 

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ところで今、明日始業式の三男の宿題を手伝ってます。。。

 

うちにジェバンニはいません・・・

金曜日通院でした。

さい帯血移植からだいたい1年4ヶ月経ちました。



ずっと肺炎で高かったLDHがやっと通常値に。

SPO2も長い間94~95でしたが、昨日は97でした。

コレステロール比が相変わらず高いです(>.<)
ラーメンが効いてますw

免疫抑制剤のタクロリムスを朝晩3包づつ、1日0.6mg×2回飲んでますが、リンパ球の数値が高めなのは普通のことなんでしょうか?聞こうと思って忘れてました。

白血球も赤血球も血小板も問題ないですと。

細胞をくれた赤ちゃんありがとうえーん

視力悪いので眼科に行ってね、という通知を長男と三男がもって帰ってきてたので、三男は近所の眼科に行きますが、長男は通院してる大学病院で目のGVHDや白内障出てないかなども合わせて次回診てもらうことにしました。

顔にGVHDが出てて、カサカサになったり湿疹のように赤くなったりしてます。ショボーン

お盆は、長男は奈良に、次男は小豆島にツーリングに行ってました。


特に変わりなく過ごしてます。

去年の今頃は合併症や感染症がいっぱい出て吐いてばかりで入院してました。
1年後こんな普通な日常を過ごせると想像できなかった。
当時は不安すぎて怖すぎてブログを読むだけで息子の闘病記録を書けなかった、ヘタレな私でしたショボーン