長男の悪性リンパ腫治療経過とその後 -5ページ目

長男の悪性リンパ腫治療経過とその後

2018.07リンパ芽球性リンパ腫T細胞性と診断(当時17歳)/抗がん剤治療により一旦完解→2019.03再発(中枢神経浸潤、髄液中芽球11%)/2019.04臍帯血移植/8月髄膜炎・肺炎/12月肺炎で再入院/2020.01月退院/2020.04二年遅れで高校3年生に復学/2021.03卒業/4月就職/現在に至ります。

難治性の皮膚GVHDに、CBDオイルが治療薬として使用された海外の症例を紹介します。

訳はGoogle先生の自動翻訳です!

 

 


 

 

 






まとめますと、

 

チューリップリンパ性白血病の患者が幹細胞移植後126日目に、発疹を発症

 

チューリップ1週間以内に皮膚の100%にかゆみが広がり、顔面と眼窩の腫れ、足首・足の腫れを認める


チューリップ皮膚生検により予後不良の皮膚GVHDと診断

 

チューリップ放射線療法とステロイド軟こうが発疹の退縮に効果があったが、一時的で、6か月以内に再度症状が出始めた

 

チューリップ全身ステロイド(ステロイドパルス?)、体外循環式光化学療法(フォトフェレーシス)、イブルニチブが処方されたが、皮膚GVHDは進行した

 

チューリップ移植後16か月目に、CBD:THCが19:1の大麻製品を服用開始

 

チューリップ3か月以内に明確な反応があり、イブルニチブとフォトフェレーシスを中止することができた

 

チューリップ移植後2年以内に、皮膚の問題が軽度になった

 

チューリップ毎日6mlの服用を継続中

 

 

CBDオイルの有用性は日本ではほとんど知られていないので、移植後のGVHDで困っている方に是非知ってほしいです。真顔

この症例に使われたCBDオイルは、CBD:THC比が19:1であることが書かれていますが、
日本ではTHCは違法です。なので、CBDのみのオイルを日本国内では使用できます。

 

 

 

私は息子に GVHDの予防、改善を期待してファーマヘンプの24%のCBDオイルを1日5滴(CBD約50mg)飲ませています。

(本当は1日2回、CBD100mg飲ませたいですがめんどくさがるので、、、1日1回です)



胃で溶けない腸溶性カプセルに入れて飲ませてます。

 

上記の症例では、患者は1日あたり285mgのCBDを飲んだとあるので結構大量ですね。


猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま

 

当の息子本人ですが、就職活動で大阪に企業訪問に行き、相変わらずラーメンばかり食べラーメン




 

下校 帰宅中に雨でびしょぬれになり大笑いしながら帰宅したりと、なかなか気楽 楽しそうですニヒヒ

 



私だけが必死になっているのがわかっていただけるかとチーンゲロー

 

まだステロイドとプログラフ(タクロリムス)は継続中です。

白血病(悪性リンパ腫)の原因はわかってない、原因なく発症するなどと言います。

が、息子の場合ですが、原因ではないとしても、引き金だったんじゃないかなーと思うことが数点あります。

まず、極端に飲む水の量が少ないです。
ご飯を食べても水を飲みません。1日500ml飲んでるのかな?というくらいです。
飲んだ水分は腸で吸収されて血液になるので、血液の病気と全く無関係でもないと思います。
こんな病気になったんだから水分をとるようにすればいいのにそれでもあまり飲みませんガーン
病院でも先生看護婦さんに飲みや飲みやと言われても全然飲まないので、脳の、喉の乾きを感じる部分?がどうかなってるんちゃうかと脳のCT?撮られてました。どんなけやねんと。
しかも汗かきですガーン
血ードロッドロちゃうんかなと思います滝汗
水飲みーと言うと一口のんでお腹ちゃぽちゃぽやと言います。ハァ?チーンです。

あと、肉好きです。
若い男の子はみんな肉好きですが、うちの子はコンビニの唐揚げが大好きでよく食べてました。
こんな記事もありますショボーン
脂ぎっしりのラーメンも大好きで週に何回も食べるのは明らかに体に悪いと思います。今もよく食べてます。
私が野菜中心の食事を作ると文句言います。
食べたいもんたべへんより食べたいもん食べて早死にしたほうがいいと頑固親父のようなことを言います。

そして、夏でも毛布をかぶって汗かいて寝てます。
もー体に悪いことだらけです。

体型は診断時177cm68kgで普通体型でした。移植後は一時50kgまで落ち、今は60kgくらいでしょうか?

この子の将来が真剣に不安です笑い泣き

どうしたらいいんでしょうかゲロー

今日は人生相談です。

一方私はプチ健康オタクなんです。
たばこ吸わない禁煙お酒飲まない生ビール(若い頃は強かったw)
ジュースや甘い飲みもの冷たい飲みもの嫌い、水、お茶お茶たくさん飲む(たぶん1日2リットルくらい)、肉あまり食べない、野菜大好きトマト大好き、ミキサーで作るニンジンジュース大好き
夏でもお風呂に浸かる、エレベーター使わず階段登る
フットマッサージャー大好きw
健康情報試してみたくなる性格

何なんでしょう、、
旦那の遺伝だと思いますが。。。(責任転嫁)
こんな息子どうしたらいいんでしょうえーん

息子に飲ませていたサプリメントについて書きます。
かなり長文になります!

最初に書いておきたいのは、いわゆる民間療法は星の数ほどあり、また患者の症状も千差万別で、合う人もいれば、合わない人もいる。
効果はひとにより様々ということを(当たり前ですが)前置きにしたいと思います。

 

できるだけ客観的事実を載せたかったので、研究結果などの引用を多くしています。

誤りがあったり不適切な表現があった場合、訂正するので指摘してくださいo(_ _)o

 

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もともと私は自然療法に興味があり、息子が悪性リンパ腫と診断される前から、フェイスブックで海外の自然療法のページをフォローしていました。

海外の情報の方が専門的で詳しく、実践的な情報が多かったからです。
英語のページですが写真があるとわりと理解できます。文章ばかりだとパソコンだと右クリックで翻訳できます。
(簡単なものはよく真似して、○○ジュースだとか、○○の○○漬けとか免疫を向上すると言われるものを色々試してました。ヒートショックプロテイン入浴法とかもしてました。多分私は若干健康オタクの部類に入るかと思いますw)

海外の自然療法のページでこの動画を見かけました。


パーキンソン病の男性が、何か数滴飲むと体の麻痺が軽くなったように見えます。

何かすごいなコレ(・∇・)と思いました。
でも、知人でパーキンソンの人はいないし、名前だけ覚えておこう・・・と思いました。

『CBDオイル』(カンナビスオイル)

CBDオイルとは大麻草に含まれる100種類以上の生理活性物質(カンナビノイド)の中の一つであるCBD(カンナビジオール)を中心に抽出したオイルです。
大麻と聞くと偏見があり眉をひそめるひとも多いと思いますが、大麻の抽出物であるCBDは日本国内でも合法です。楽天なんかで普通に買えます。

大麻草のTHCという物質(いわゆるハイになる成分)は国内では違法です。日本で購入できるCBDオイルにはTHCは含まれません。(厳密にはごくわずか少量含まれ、0.3%以下であれば日本ではOKです)

CBDオイルを抗がん剤治療と併用すると、薬剤の毒性による副作用が緩和されると言われていることも知りました。

 

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2018年の7月、息子の病気が『リンパ芽球性リンパ腫T細胞性』であること、このまま入院して抗がん治療に入ることなどを告知されました。
最後に質問はありますか、と聞かれ、私は「抗がん剤の副作用が軽減されるそうなので、CBDオイルを抗がん治療中に併用してもいいでしょうか」と訊きました。

先生はCBDオイルをご存じなく、(サプリメントなんて星の数だけあるので無理もないです)併用できるか調べてから返事しますとのことでした。
私はその日帰宅後、CBDオイルを楽天で10万円分購入しました(^^;

数日後、先生から、「ご質問の件ですが、、抗がん剤の効果を上げたり下げたりする作用があるらしいので、併用はしないでください」と言われました。

先生を信頼していたので、先生の言う通りそれは封を開けず、しまっておくことにしました。

化学療法は順調で、最初の寛解導入で息子は寛解になりました。

このまま、治療はうまくいって退院できると思っていました。

翌年、2019年3月、化学療法の最後のクールのため一時退院から病院に戻り、最初の髄注で、髄液中に芽球が11%出現していると告げられました。

悪性リンパ腫の再発です。

淡々と状況のみ書いてますが、、、この時は本当にショックでした。
3月に最後のクールが終わって、4月からぎりぎり高校に復帰できると家族はみんな思っていたんです。

私は医療のことには知識がないので、「これは、転移ということなんですか?」と聞きました。
先生は「固形がんではないので、、転移というよりは、浸潤になります。中枢神経浸潤です。」と答えました。

中枢神経浸潤と聞いてぞっとしました。

白血病の治療をしている方はよくご存じと思いますが、脳や脊髄の中枢神経には点滴や内服による投与では抗がん剤が届きにくいため、背中から細い針を挿入して中枢神経系に直接抗がん剤を投与する髄注が白血病の治療では何度も行われます。

中枢神経への浸潤を防ぐために、半年間、あの痛い髄注を何度も何度もしたんです。
(息子担当の大学院生は髄注がすごく下手で何度も何度も打ち直し、息子は毎回めっちゃ痛がってました)
それでも息子の中枢神経に白血病細胞が浸潤してしまったということになります。。。
ショックでした。

今後の治療方針に、造血幹細胞移植が加わりました。
今後1週おきに髄注をして、寛解すればそのタイミングで幹細胞移植、寛解しなければその時に方法を考えます、ということでした。

私は何年も前に見たあの動画を思い出していました。
パーキンソン病の男性が、数滴CBDオイルを飲んで麻痺が緩和する動画。

パーキンソン病は中枢神経系の疾患です。
CBDオイルは、脳関門の浸透性が高いのです。痛い思いをして直接注射しなくても、、、舌の下に1~2分程度、含ませておくだけで、口内から血流にのり、脳関門を通過します。
(通過してどういった作用を及ぼすのか?ここが重要なのですが、後述します。)

再発の告知の翌日から、私は買ってそのまましまい込んでいたCBDオイルを病院に持っていき、主治医に内緒で入院中の息子に飲ませ始めました。
藁にもすがるような気持ちでした。

なぜ飲ませようと思ったのか?
CBDオイルが白血病に作用するのかは、まだ研究段階のため解っていません。
ですが、CBDオイルで白血病が寛解したという例を海外のサイトでいくつか目にしていました。

 

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CBDを服用した白血病患者の例

 

(その1)

 


(要約)
ミカイラちゃんは、2012年、7歳の時に白血病と診断されましたが、抗がん剤は効かなかった。
お医者さんは放射線治療と骨髄移植を勧めたが、両親は断り、代わりにカンナビスオイルを飲ませた。
フルエキストラクトのカンナビスオイルを飲み始めて6日後、ついに寛解となった。
それから2年経ちましたが、今も寛解しています。

 


日本語のサイトでも紹介されていました。
https://marijuana.jp/starting-cannabis-oil-this-little-girls-leukemia-went-into-remission/

(その2)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3901602/
(要約)
14歳の急性リンパ性白血病の女の子が、化学療法、放射線治療、骨髄移植でも寛解に至らず、
積極的治療がもうできないと言われ、自宅緩和ケアのために自宅に返された。
自宅にてカンナビスオイルを飲み始めたところ、芽球が減少した。
患者は最終的に長期間にわたる抗ガン治療の毒性作用により結腸穿孔と腹膜炎で76日目に死亡しましたが、カンナビスオイルを飲むことにより芽球は減少し、亡くなる際には白血病は寛解状態であったとのことです。

↓海外のウェブページを右クリックで翻訳したものです。

ところどころ自動翻訳がおかしい部分もあります。

 


他にも、ユーチューブやグーグル検索などで『cbd oil leukemia』『cannabis leukemia 』などで検索すると、ほとんどが個人の体験談ですが、CBDオイルで寛解したというケースをいくつも発見することができます。
(試してみてください!)

 

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息子の話に戻ります。
入院後、1回の髄注をし、その結果再発の告知を受け、翌日から医者に内緒でCBDを1日1回、ないし2回、私が病院に行った時に飲ませました。
その間、治療としては通常のMA療法のスケジュールの投薬をされていました。

翌週、入院2回目の髄注の結果、「悪い細胞は見られませんでした」と言われました。
「寛解ということですか?」と聞きました。
「寛解です。髄注の効果が出たと思われます」と当時担当の研修医が淡々と答えました。

可能性としては、抗がん剤や髄注の効果の可能性もあるし、自然寛解という可能性もないわけではないです。
ここで、CBDが効いた!とはもちろん断言できないです。

先ほど紹介したミカイラちゃんも、カンナビスオイルを飲み始めてから6日で完解したと言っています。息子も6日目でした。同じです。

↓ミカイラちゃんの白血病細胞の推移です。7月24日から大麻油を飲ませ始めた(began)とあります。

 



何故息子の白血病が寛解したのか?
それを証明するものは何もありませんし、私がどう考えているかはあえて書きませんが解っていただけると思います。(^^;

ミカイラちゃんは移植せず、CBDだけで寛解を維持しているとのことでした。
息子の移植をどうするか悩みました。ミカイラちゃんのように移植しなくてもいいのではないか?
ですが、CBDのみで彼が今後も一生寛解を維持できるという確信をすることができませんでした。
CBDが芽球を減少させるというのも、研究によりそういう可能性があると言われているのと、個人の体験談がほとんどで、大規模なランダム化試験が行われたわけではないです。
CBDを飲んで効果があった!という人はネットに公開するけれども、飲んだけど効果がなかった!という人も中には居るだろうしそういう人はわざわざ記事にしたりしないだろう。
それで結局、臍帯血移植をすることにしました。(次男と三男のHLA型はフルマッチではありませんでした)

再発から移植直前まで、息子にはCBDを飲ませ続けていました。
そのせいかわかりませんが、移植後の下痢は一般的な程度にはあったと思いますが、化学療法中は頻繁になっていた口内炎は、もっと強く骨髄を抑制する骨髄破壊的前処置後にはなりませんでした。
CBDはそれ自体で強い抗炎症作用があります。

 

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CBDと、GVHDの関連性の研究

幹細胞移植後、CBDオイル投与群と投与しなかった群の間で、移植後の移植片対宿主病「GVHD」の発生率に有意差(ある事象の起こる確率が偶然とは考えにくいこと)が見られたという研究です。

こちらのページ
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1083879115003754

↓自動翻訳です。画像には日本語訳を付け加えています。

 



付け加えておかなければいけないのは、CBDは免疫抑制剤であるタクロリムス(プログラフ)の血中濃度を上げる副作用があります。
いわゆるグレープフルーツと同じ作用をします。
なので、併用は厳禁と言われています。

この研究での患者さんたちも移植後はタクロリムスを服用していたと思われますが、この研究で患者にタクロリムスとCBDをどのように併用させていたのか?記述がなく不明です。

 

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息子の話に戻ります。

CBDがGVHDを抑える可能性があるというこのウェブサイトを見ていましたが、
タクロリムス(プログラフ)の血中濃度を上げるので、肝臓に負担がかかるのかと思い、移植後はCBDを飲ませていませんでした。

4月の移植後、6月に退院しましたが、体調は悪く、8月に頭痛や発熱の症状が出始め嘔吐するようになり再入院になりました。
髄膜炎、肺炎、逆流性食道炎、ウイルスもいくつか。「リンパ球の形がおかしい(異形リンパ球?)ため再発ではないと思いますが、、様子見です、、」など色々不安になる要素が色々。薬を飲んでもすぐ吐いてしまい、何度も飲み直しに。ご飯も食べられず。
色々な合併症、感染症?が出始め、
「もーCBD飲も!プログラフとの併用はあかんって書いてあったけど何か飲まん方がどんどん悪くなる気がするわ」と、息子に再びCBDを飲ませることにしました。
もし肝数値が悪くなってきたら中止しようと思っていました。

息子はCBDが嫌いです。(苦いので)
本当は舌下でゆっくり吸収するのがいいんですが、吐き気もあり飲みたくないというので、市販の小さいカプセルに入れて、看護婦さんに見つからんように1日2回飲み、と病室に置いておきました。(こういうことは真似してはだめです)

実際は息子はよくめんどくさがって飲んだり飲まなかったり適当にしてました。
入院が長引き点滴や抗生剤の効果もあり、体調が良くなってきました。
約1か月後退院できました。

それ以来ずっとCBDを飲ませていますが、退院後の体調は比較的良く、退院後すぐに大型バイクの免許を取りに行きました。免疫抑制中にお前アホかと、脳みそがGVHDなんちゃうか等と言ったりして(これは冗談ですが)、止めましたが俺は死んでもいいからバイクに乗るんやなどと言って結局免許を取り、入っていた保険の保険金で1000ccのバイクを買って乗っております。

教習所で大型バイクでこけたwwwなどと言ってましたが、長期大量ステロイドでよく骨が折れなかったなと・・・

結局こんな感じで、移植後CBDを飲むようになってからの体調は飲む前と比べては良いです。

が、肺炎で再再入院はしました。この肺炎はCBDを飲んでいてもかなり長引きました。
2回、急性胃腸炎で急激に嘔吐し点滴打ちました。。(GVHDが出たか?と思いましたが胃腸炎とのことでほっとしました)
皮膚のGVHDは日差しが強かった日に時々出ています。
そんな風で、実際正直なところCBDを飲んで完全に健康になったわけでもないのですが、骨髄破壊のフル移植後の体調としては良い方じゃないかと思ってます。

責任取れないのと、何が起こるかわからないので、他の方にもCBDおすすめします!とは簡単に言えませんが、こういうものがあるということを多くの方に知ってほしいです。

 

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息子の型の急性T細胞リンパ芽球性リンパ腫(T-LBL)は、急性T細胞リンパ芽球性白血病(T-ALL)と免疫学的に同じもので、再発しなかった場合の生存率は良好ですが、早期再発した場合は予後不良だそうです。特に息子のように中枢神経で再発した場合は極めて予後不良です。

 

(その1)

 

 



(その2)
http://tcr.amegroups.com/article/view/32603/html
T細胞急性リンパ芽球性白血病/リンパ芽球性リンパ腫における遺伝的変異の予後との関連性



息子は化学療法中に再発したので超早期再発です。
息子の型の白血病/悪性リンパ腫で、(あくまで息子の型の場合なので、再発した方不安にならないで下さい)早期再発した場合の生存期間はしばしば(often)12か月以内、と書かれています。。。
息子は再発から1年3か月経ちました。
まだ1年を過ぎたばかりであり、今後いつ再発するかわかりません。明日再発するかもしれません。が、今のところ寛解を保っていられて、体調も良く、好きなバイクを楽しめているのはCBDを飲んでいるからではないかとも思えています。

 

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CBDが細胞にどのような影響を及ぼすのか?

昨年12月、海外の記事を読みました。
T細胞の白血病・悪性リンパ腫の白血病細胞はカンナビスオイルに感受性が強い、という記事でした。
2019年4月の移植前後にCBDと骨髄移植関連の海外の記事はかなり読んでいたので、なぜこの記事に気が付かなかったのか?と思ったら10月に発表された研究でした。

 

 

 

↓原文部分です。

↓原文部分です。

「CBDは白血病T細胞の遊走を損ない、その生存率を抑制する」の方が訳としてわかりやすいかと思います。

各種がん細胞を培養したものにCBDを曝露することでどのようにガン細胞が減少するか、という記事です。これは生体での研究ではなく、試験管での研究結果です。(なので、生体に投与した場合と結果が同じではないです)



後半は、どのようにCBDがT細胞の白血病細胞をアポトーシス(細胞死)に導くかが図解説明されてます。

見てもなんのこっちゃですが!↓

 



正直なところ、もしこの記事を移植前に読んでいたら、移植をしない選択をしたかも、、、と思いました。
ミカイラちゃんもT細胞型の白血病です。

ですが、びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫(LARGE B-CELL LYMPHOMA)の方がCBDを試されて良くなったという報告もあります。

https://medicalmarijuana411.com/joanne-crowthers-story-beating-large-b-cell-lymphoma-with-cannabis-oil/

 

 

次に乳癌との関連です。

カンナビジオールが癌細胞の遊走にどのような影響を及ぼすかが書かれています。

https://www.phytopluscbd.com/index.php?route=pavblog/blog&id=14

 


T細胞の白血病、悪性リンパ腫の方は特に、また、他の型の白血病や悪性リンパ腫の方、また、固形がんの方にも、こういうものがあるということを知ってほしいです。

海外でこれだけのことがわかっているのに、なぜ日本ではカンナビスオイルの認知度がこれだけ低いのか?

とてももったいないと思います。

 

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海外ではどんどん医療大麻合法化への動きが大きくなり、市民運動もよく起こっていますが、日本では医療大麻は残念なことにほとんど認知されていません。
芸能人が大麻所持で逮捕され、大麻=悪 という認識を持っている日本人も相当多いと思います。
高木沙耶さんは医療大麻合法化の活動をしていましたが、麻薬所持で逮捕されました。
合法化活動をするなら日本の法は守るべきと思います。でなければ逮捕されることで、より一層日本人の大麻へのイメージが悪くなるからです。

白血病は、数十年前は不治の病とされていましたが、近年医薬品が開発され、治る病気になりつつあります。西洋医学によって私たちは本当に恩恵を受けています。
一方で、政府や製薬会社は、ガンを治す薬ではなく、売って儲かる薬を売りたい、という側面もあります。開発にお金をかけ、特許を取り、利益を得られる薬を開発します。

ビタミンCに抗ガン作用があるというのは知られています。が、ビタミンCは古くに発見された成分で特許が切れているため、製品にしても儲かりません。そこで私たちは高濃度ビタミンC点滴は民間でしか受けることができません。

眠れない人に何を処方するか?医者は睡眠薬を処方します。
メラトニンという物質があり、それはもともと体内で分泌されていて人を睡眠に向かわせるホルモンで、より安全であるにも関わらず安価で儲からないので一般的に処方されません。(処方しているところもあるようです)
海外ではメラトニンはサプリメントとして購入できます。
精神科医は依存性があり離脱の難しい向精神薬をどんどん処方して点数を稼ぎます。

 

肺がん治療薬イレッサの副作用によって多くの患者が間質性肺炎を発症し、死亡したということがありました。

それだけの方が亡くなったのになぜ今もまだ使われているのですか?と、ある患者が医者に訊いたところ、

医者は「開発に1兆円かかっているからです」と答えたそうです。

そういった一方で、大麻は悪という洗脳キャンペーンを大々的に行い、所持者を逮捕し報道し、日本人は大麻は悪いもの、怖いものと思い込まされています。

私は嗜好大麻は正直どちらでもいいですが、病に苦しむ人のため、医療大麻は解禁されるべきだと思います。
医療大麻のガン治療における潜在的な可能性は非常に高いと思います。
医療大麻解禁へ力を注いでいる政治家を応援する風潮が高まってほしいです。
それ以前に、まずは、大麻に対する日本人の認識がもっと深まるべきだと思ってます。

 

息子に飲ませているのはファーマヘンプの24%リキッドです。

1回に約3滴を1日1~2回、2~3か月で1本使い切ります。

濃度が低いものは価格もお手頃です。

 

 

 

 

 


 
 
 

 

 
 

息子が悪性リンパ腫と診断されたのは

2年前の昨日、7月6日でした。

その日は西日本豪雨で、

告知の間も先生方の携帯のアラームが

度々鳴っていました。


被災された方の無事を祈ります。

また、今闘病中の方の治療が

順調にいきますように!

虹虹虹虹虹


七夕2020_私のお願い事

 

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昨日、木曜外来でした。

息子の、MRIで赤く光っていた耳のしたのリンパを念入りに触る先生。。

母 「あのー、MRIでリンパが光ってたそうなんですけど。。」

先生 「それなんですけどね、ちょっと見てみましょうか。」

パソコンにMRIの画像を出して、、

「ここがね、赤かったんですよ(画像の耳の下あたりを指差す)

でも、風邪なんかで光ることもありますし、今さわった感じで腫れてるとかもなかったですし、もし再発だった場合MRI撮ってからもう2週間経ってますけど、もっと進行してるはずなんで、大丈夫だと思います。

髄注の結果も問題なかったです。」


良かった(;つД`)


「あのー、鼻とか脳も赤くなってるんですが。(・・;)」

「鼻とか脳は、普通赤く光るんです。でもここ(耳の下)は、普通は赤くならないんです」

そうなんや。。。初めて知った( ̄▽ ̄;)

白血病、悪性リンパ腫と言っても、色々な型がありますが、息子のは再発率の高い悪性リンパ腫です。

うちの子の場合、化学療法中に1度再発してるので、早期再発となり、予後不良です。

まだ、さい帯血移植から1年と少し。まだまだ先は長いです。





肺炎で高かったLDHがすこしづつ下がってきました。
コレステロール比が高いですね(>.<)

*********************

再発を告げられた時は、去年の3月、化学療法の最後のクールの始めでした。

髄注の結果、髄液中に芽球が11%あり、中枢神経浸潤とのことでした。

このクールを終わって4月から高校に復帰できると思っていた息子はショックで呆然としていました。

もちろん私も。。。

再発を告げられた翌日から、私はあるサプリメントを毎日息子に飲ませ始めました。

そして、再発がわかった髄注から丁度1週間後、サプリメントを飲ませてから6日後の髄注で、寛解していることがわかりました。

癌を告げられた本人やご家族の気持ちは、私も母親として当事者なのでよくわかります。

なので、これが効いたのかもしれないとかそういったことはあまり安易に書くべきではないと思っていました。

ですが、海外の研究結果などを読むうちに、特に息子の型の白血病/悪性リンパ腫が、そのサプリメントに感受性があることがわかりました。

次回は、このサプリメントについて書きたいと思います。


5月28日に、移植後1年経過のPET-CTを撮りました。

 

次の週、6月4日の外来で、PET-CTの結果を主治医の先生に伝えてもらったのですが、

両耳の下のリンパ?の部分が少し赤く映っており、風邪などで赤く映ることもあるけれど、再発でも赤く映ることがあり、一応そういった意味では再発の可能性もあり得る、という話をされたそうですガーン

 

(私は外来の診察に同行していませんでした)

 

再発の可能性。。。

再発ではないことを祈るのみです。

 

6月4日は髄注もしたので、その時に悪い細胞が出てたら連絡が来ると思うので、連絡がないということは大丈夫という判断でいいのか。。。

 

重要な連絡があれば電話がくるだろうし、次の外来まで待っていたらいいかな。。。と思ってます。キョロキョロ

 

かなり気になりますが。

 

あしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあとあしあと

さて、移植1年を経過した長男。

6月から高校も始まり、高校3年生に復帰しました。

2つ下の次男と同じクラスです。

 

まだステロイドも免疫抑制剤も飲んでいますが、

学校には通院日以外、今のところフルで通学してます。

 

少々GVHDが出てきています。

紫外線の強い季節になり、陽に当たると顔面、特におでこの当たりに湿疹のようなものが出ます。

カサカサポロポロになったり。

 

帽子をかぶって、日焼け止め塗って、白内障予防のサングラスもして、、、と言いますが、

本人が嫌がって付けませんショボーン

 

学校にも、帽子とサングラスをかけることは許可をもらってるんですが、本人がつけるのを嫌がり普通に何もつけずに出ていきます。

 

長期ステロイドの後で紫外線に当たるとGVHDが起きやすくなるので、本人のために言ってるんですが、めんどくさいようでしつこく言うと逆切れします。

 

どう言えばきちんと保護してくれるようになるのか。。。

 

サングラスグラサンも色々買いましたが、カッコ悪いと言って付けようとしません。

 

一度息子に買ったサングラスを試着させたときに、旦那まで「その形は似合わんな」と言いだすのでイライラMAXです。

似合う似合わんじゃなくて、白内障防止のためにかけなあかんのじゃーーープンプン

 

どうしてうちの男はこう、何も気にしないでいられるのか?予防という概念がないのか???

 

再発の可能性があると言ったらショックを受けていたくせに。。。(旦那がです。長男本人はのほほんとしてます)

 

女の子なら日傘をさしたりきちんとするんでしょうけれど。

 

もともと気に入ったことしかやらない我が道を行く息子ではありましたが、(それで移植後大型バイクに乗っている)

この年頃の男子に、どうやって紫外線対策をさせたらよいか、どういえばちゃんとやってくれるのか、よいアイデアお持ちの方、教えていただきたいですショボーン汗汗汗

 

毎日言うのがとても疲れます。

 

私は移植後ではないですが、耳から掛ける紫外線保護のフェイスマスク(ネックウォーマーみたいに首全体を覆うタイプ)に、サングラス、帽子に、アームカバー、日傘をさして万全の状態で犬の散歩をしています照れ

でも色黒w

 

日焼けで言えば、コロナ自粛中完全に家から出ず、1日中クラスメートとオンラインゲームしたり会話したりしていた三男が、目を見張るほどの色白になっていますwww 

ここまで日本人も色白になれるんだなぁと思うほどの美白でうらやましいです。照れ

 

先月末で骨髄移植から1年経ちました。

経過は順調と言うか、まだ肺炎が残っています(・・;)

一時よりは咳は減っているので若干良くなりつつはあると思いますが。。。

酸素血中濃度は94~95くらいです。

それで、まだまだステロイドがたっぷり出ているので副作用が心配(>.<)

私は家に引きこもってますが、引きこもれないお仕事をしていらっしゃる方には心から感謝しつつ、皆さまが無事でありますように、また早くコロナウイルスが収束に向かいますようにと祈っています。
久しぶりにブログを書きます。
相変わらず肺炎はしっかり治らず、一時は2mg/dayまで減ったステロイドが今17.5mg/dayに増えています😞
でもなかなかスッキリ治らず咳が続いています。
主治医からも、せめて15mgまで下げられるまで通学は延ばした方がいいねと言われていて、復学延期っぽい雰囲気だったんですが、
コロナの影響で、GW明けまで高校の休校が決まりました。
肺炎ってなかなかスッキリ治らないですね。
血中酸素濃度は95くらいです。

コロナも世界中に影響を及ぼしていますが早く終息して欲しいと願うばかりです。

昨年12月25日に気管支鏡検査をしました。

 

その結果が年明けにわかり、器質化肺炎というものでした。

 

それによりステロイド(プレドニゾロン)が、1日1ミリまで減らせてたのが、1日5ミリに戻りました。

 

プログラフ顆粒0.2mgは1日2袋、

セルセプトは1日4錠飲んでいます。

 

肺炎はなかなか治りません。が、火曜に退院しました。

 

移植後の肺炎ってなかなかすぐには治りませんね。まだよく咳き込んでいます。

 

体重は、もともと68キロあったのが、移植時には62キロになり、今はなんと53キロ、、、

私より軽いですw

私の食欲をあげたい。

 

闘病中の皆様も早く良くなりますように。