１年ありがとうございました

４月に息子が骨髄移植をして色々な感情の起伏があった１年でした。
私はブログはあまり書いていませんが、みなさんのブログにお邪魔させていただき、勇気をいただいていました。

今も闘病されているかた、無事治癒されたかた、すべての皆様にとって来年が最良の１年となりますように、心から祈ります。

本当にありがとうございます。

肺炎について

血液検査の結果。

LDHが高め。

息子の肺炎について、25日に気管支鏡検査をしました。

結果がわかるのは年明けなのですが、カビからくる肺炎の可能性が高いとのことで、カビの薬を点滴で入れたところ腎臓の値が悪くなったので1日で中止になり、ボリコナゾールを増やして服用してます。

肺炎とはいっても、酸素を吸入するまでには至らず、症状は咳が時々出る程度なのですが、心配です

31日に一時退院だそうです。再入院は年明け7日だそうです。

1週間も家にいるなんて、心配だなぁ

2日くらいで再入院したらいいのに、と言うと本人怒ってましたw

DAY237 再入院になりました(>.<)

退院してから7ヶ月あまり。
私の止めるのも聞かず遊びに出掛けたりそれなりに楽しく過ごしていたようですが、１か月前から咳をしだしようになりました。
肺炎ではないかと心配していたのですが、外来では炎症反応が上がらないので様子見でいいでしょうと。
先週木曜の外来で、心臓の超音波と肺の機能検査をしました。
その結果肺の機能が落ちていて、今日の外来でLDHが390まで上がっていたので、CTを撮り、特に目立つものはみられなかったのですが肺炎だろうと言うことになり入院になりました(>.<)

炎症反応が無いので、感染ではなくGVHDによる肺炎だろうということです(T_T)

ここ数週で、まぶたの回りがカサカサしてきていてGVHD出てきたなぁーと思ってましたが、内臓に出ると一層心配です。

退院は正月開けになりそうだとのことで本人ショックです(もちろん私も)

移植してから、GVHDが全く出ずに過ごせるということは無いのでしょうか？
これからたくさんの楽しいことが待っている子供の人生、笑って過ごさせてやりたい。自分が代わってあげたい。
闘病ブログで小さいお子さんの闘病記録を読ませていただいたりしますが、本当に胸が痛みます。

すべての人の病気がなおりますように。苦痛の無い世界になりますように。

現在の息子

8月に咳と熱で再入院し、点滴治療を受け、9月10日に退院した息子ですが、

なんてことをさせるとお叱りを受けそうな話ですが、

退院後、医者と親の反対を押し切り、大型バイクと車の免許を取りに教習所に通いましたΣ(ﾟДﾟ)

今は免疫抑制中なので、あらゆる感染症にかかりやすくなっています。

小さいころに受けた予防接種、

罹患して免疫を獲得した、水ぼうそうなどありとあらゆる獲得免疫が、移植によりすべてリセット（ゼロ）になっているうえに、

免疫抑制剤で、本来の免疫力を意図的に下げているという恐ろしい状態です。

なので退院後はとにかく安静にしていなくてはいけないのです。

しかし本人の言うには、いつ死ぬかわからないからこそできることを今やっておきたいと。。。

もちろん私も反論しました。今焦って出かけることで感染して死ぬ確率も上がる、免疫抑制剤を飲まなくて良くなってから行きなさいと言いましたが、そういいつつも、この子にはそういう一般的な観念が通用しない性格だということもわかってました。

私も若いころは中型バイクが大好きだったので、気持ちはわかるのです。

気持ちはわかるが、今はまだやめときなさいと言いましたが、だめでした。

それならそれではと、感染症にかからないよう、あるサプリメントを入院中から与えていました。

それを与えるようになってから、彼の調子がとても良いのです。

日本ではほとんど知られていませんが、海外では白血病や、骨髄移植後の患者への臨床試験も実施されており、

白血病の芽球（白血病細胞）の増殖を抑えることや、移植後GVHDの発現を抑制することが認められており、

効果が実証されているサプリです。

それにより、化学療法が効かなかった白血病を完解させたという実話も海外では多数報告されてます。

実際に彼の体調も良く、それを知っていてよかったと思いました。

若いころ英語が好きでがんばって勉強してよかった。

効くかどうかは人それぞれな部分もあるだろうし、宣伝ととられるのも困るのでそれが何かは書きませんが、

化学療法や移植を受けるにあたり、サプリメントや漢方で体力の底上げをしておくのは重要だと思ってます。

もちろん併用できるかどうかという点には慎重にならないといけませんが。

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今現在、大型バイクと車の免許の書き換えも終わり、落ち着いたところです。

咳は入院中、退院後も時々出ていましたが、徐々におさまりつつあります。

外来通院で、主治医に「陽に焼けたね」と言われたそうです。移植後はGVHD予防のため日光厳禁なのに。。。

サプリを与えているので安心して日焼け止めを塗るのを途中から怠ってしまいましたが、やはり塗ってあげないとだめですね。

（本人は18歳なのでもちろん自分で塗れますが、性格的にきちんとそういうことをするタイプではないので）

もちろん今後どういったことがあるかはもちろんわかりませんので本当に気を付けないといけません。

今、彼の体調管理のために母としてしていることは、

・そのサプリを1日2回飲ます

・青汁を1日2杯飲ます

・就寝前にディフューザーでティーツリーオイルを寝室に拡散

などです。

退院しました

4月の移植後、7月に退院したものの、熱と咳と吐き気のため8月頭に再入院しましたが、

9月10日に退院することができました。

入院中は、髄液中にサイトメガロウイルスとHHV6が少し見られるのと、軽い髄膜炎を起こしていると言われました。

胃カメラの検査もして、明らかにGVHDであるという所見は見られなかったものの、吐き気がなかなか良くならず、逆流性食道炎の症状も指摘されました。

特にGVHDの症状は見られなかったものの、GVHDの可能性も否定できないとのことで、（どっちやねんと思いましたが）液体でドロッとした飲むステロイド剤（BDP内服液）を処方されました。消化器のGVHDにしか効果がない代わりに、通常のステロイドのような副作用がこちらにはほとんど（まったく？）無いそうなんです。

かなり飲みにくいそうで、カフェオレでなんとか飲んでいました。

ホスカルネットの点滴でウイルスは減少しました。

ホスカルネットの点滴を最初にした晩、動悸が激しくなって不整脈？になったとのことで母は非常に心配しましたが、点滴により血中のミネラル濃度が下がり、動悸や不整脈の症状が出ることが良くあるとのことです。

ミネラルの栄養の点滴で改善しました。

プログラフとセルセプトとプレドニゾロンをGVHD防止のため飲んでいますが、これほどまでに免疫が下がるのだなあと母はとても心配になるのでした。(´・ω・`)

18歳息子の悪性リンパ腫治療経過

昨年、当時17歳（現在18歳）の息子が悪性リンパ腫と診断され、抗ガン治療を開始することになりました。

色々な方のブログを読ませていただき、とても参考になりました。

一方的に読ませてもらうだけでは厚かましいとの思いが出てきたため、経過のみでも、と記すことにしました。

2018年6月末、咳と顔の腫れが生じ、近所の内科を受診。抗生剤と咳止めを処方される

3日後、症状が改善しないので隣町の総合病院を受診。造影CTをとり、胸に腫瘍があり気管を圧迫しているとわかる。
医師がその場で市内の大学病院への転院の手続きを取ってくださる。その日は一晩その病院に入院

翌日、大学病院に転院。

2018年7月、リンパ芽球性リンパ腫T細胞性と診断。抗ガン治療を始めることになる。

治療方針は白血病と同じ

抗ガン治療1クール目で寛解との診断を得る

最終8クール目で、再発していることがわかる。（髄液中芽球11％、「中枢神経浸潤」）

2019年4月26日、臍帯血移植

day14生着（臍帯血にしては早かった）

TMAの兆候があると言われる。新鮮凍結血漿(fresh frozen plasma : FFP)投与
出血性膀胱炎発症、補液増える

（この頃母の心労ピーク）

軽快し、7月中旬、本退院

8月上旬、熱と咳のため再入院(><)

髄液中にウイルス（サイトメガロウイルスとHHV6）が少しあると言われる。ホスカルネットの点滴で０になったと言われる

ＣＴでうっすらとした影が映り、小さな肺炎が見つかったと言われる←今ここ！

再入院して1か月になろうとしています。
家にいるよりも病院で見ていただいた方が安心ではあるけれど、早く良くなってほしいものです。