ストマとの80日間＋黄疸＋腹壁瘢痕ヘルニア、ITローカリもときどき

【閲覧注意含む】傷跡とお腹の調子とニューヨーク出張

来週で閉鎖手術から二ヶ月経過。メンタルな面での問題はあるけれど、腸の方は概ね絶好調。いったんちょん切って、外だしして、再び繋いだとは思えない。ストマ造設手術の退院後、食生活で大失敗して大変な目にあったので（また後日）、閉鎖手術後は食事に非常に気を付けている。退院前に「栄養指導」を受けて、あとはまわりの「胃腸を切った人々」から口を酸っぱくして「腸閉塞に注意！」「癒着！」と言われ続けているからだ。術後一ヶ月記念でお寿司を食べて、Facebookに写真をアップしようものなら「えええー」「早すぎるんじゃない？」と非難囂々となり、あげく、お腹を壊したwコーヒー・紅茶も一ヶ月我慢した。繊維の多いものは食べない。脂っこいものも避ける。よく噛んで、早食いは避ける。あ、T先生はから何も言われてないですw正中線の切開跡は、そろそろ肥厚性瘢痕化しているようだが、これは消化器外科ではケアしないらしいので、自分でなんとかする。（アメブロをやっている消化器外科の先生に相談してみた。）テープはかぶれるし、ストマ跡用にもらったワセリンで保湿しつつ、ウェストニッパーでテンションがかからないようにしている。この方のアドバイスに従って、もう少しして改善しないようならT先生に紹介状を書いてもらう事にする。ストマ跡は、術後二ヶ月で、やっと浸出液が出なくなった。手術直後にはあまりの傷跡にショックを受けて、ケアするたびに冷や汗が出る症状が出てしまっていた。それが今ではかなり小さくなった。が、色はまだまだ赤いし、このまま瘢痕化するのか、さらに小さくなるのか、素人には判別不可能。【閲覧注意】現在の正中線切開跡とストマ跡ですそこへ、昨日のニューヨーク出張の話だ。身体はしんどいけど、仕事的にも個人的にも行きたい気持ち。でも、まわりや相方は心配している。私、大丈夫なのか？んー。どうするべ？？で、今朝病院に電話してみた。T先生に聞いておいてもらって、後でまた電話して答えを教えてもらえばいいか。今日T先生外来だし。9時過ぎに電話してみたら、顔なじみの看護師さんが出てくれた。bionda：「あのー、biondaですけど。T先生と今お話出来ないと思うんですけど、聞きたい事があって。。。」看護師さん：「あ、こんにちは。ちょっと待ってくださーい」T先生：「Tデス」bionda：「あのー、次の外来の頃、ニューヨーク出張かもしれないんですけど、大丈夫ですか～。もう傷は浸出液は出なくなってます」T先生：「大丈夫～」bionda：「はーい。じゃ、次回外来はその次とかでもいいですか？まだ最終決定じゃないんですけど。」T先生：「あー、調子悪かったらその前の週の4日とかに来てください」bionda：「はーい。お忙しいところありがとうございました～」大丈夫らしい。え、またお腹の調子聞いてくれなかった。。。やっぱりwというわけで、出張していいらしいので、上司にはそう伝えた。まだ予算の都合もあるので未定だけど、せっかく「マイ・インターン」で盛り上がった気分だし、ニューヨーク行きたいなぁ。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

退院（１）いきなり不穏な空気

ストマケアのテストにも合格してやっと退院となった。26日間病院で過ごした。暑くなってきていた。7/11の退院で「7月一杯は仕事休む」と思ってそのとおりに診断書も書いてもらった。退院って、ドラマとかでは車いすに乗せられて、花束もらって、看護師さんに送られて、だったけど、現実は、自分で荷造りして、会計を済まして、とっとと帰る、というあっさりしたものだった。この荷造りで、いきなり相方の間に不穏な空気が流れた。荷物の詰め方が悪いとか遅いとかかなりキツく言ってしまった。ナースステーションにご挨拶に行ったけど、忙しい時間帯らしく、ほとんど誰も居なくて、お礼のお菓子だけ渡してきた。T先生とも会えず。こんなもんなのかなー。そして病院から最寄り駅に向かう道で、荷物が当たったとかなんかで相方と言い争い。私の言い分は、「なんで自分で考えて動いてくれへんの？？」だった。今思えば、入院中は身体を動かす事は最小限で、考えてばかりいる。また、スケジュールは自分で決められず、常に待ち。常に次の事を考えて用事を済ます癖がついていた。ストマケアしかり。沢山の手順を間違いなく、そして使う道具は効率良く配置しておかないと、汚れた手で何かをつかんだり、必要なものが見つからなかったり。そんな思考と行動になっていた私にとって、のんびりした相方の行動ががまんならなかった。こんな気持ちになったのも、いろんな事がまだ受入れられていなかった八つ当たりだったと思う。看護師さんがいない環境で自分でストマのケアが出来るのか。大きな傷のついたお腹。その横にパウチがついた自分の姿。外に来て行く洋服も無い。26日間ほったらかしの自宅。キャンセルしたプール。大好きなお風呂の王様にも行けない。うつ伏せに寝られない。あれも出来ない。これも出来ない。うれしいはずの退院は、実は不安だらけだった。入院して二週間ぐらいたって、やっと落ち着いたころ、病院の屋上で相方にすがって「おうち帰りたい」って大泣きしたのに。そして、この後も相方とは何度も喧嘩することになる。（いきなり、閉鎖手術を書き始めようへつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

NYに行きたいか？

今日は朝からまた病院へ。今日は胃部内視鏡検査。会社の健康診断を受けるにあたって例によってT先生との会話が発端である。bionda：「会社の健康診断って、普通に受けていいんですか？」T先生：「いい」bionda：（むむむ。エコーってストマ跡どうするんだろう？）「ホントにいいんですか」T先生：「いい」bionda：（むむむ。いいんだ）T先生：「バリウム。。。憩室に溜まるからバリウムはダメ。胃のレントゲンは胃カメラにかえて。もし変更できないならここで受けて。」bionda：（むむむむむ。とは言ってもずっと大丈夫だったんだけど。まぁ、あれだけ憩室あったらね）という事で、先々週の外来（予定外だった）に来て、内視鏡検査のオーダーをしてもらって予約し、今日受けたというわけ。今日はキレイな女性内科医F先生だった。何も無いだろうと思っていたら、検査中に「生検入るから準備お願いします」と先生が看護師さんに言うので超びっくりした。なんだかイロイロあったあと、F先生はしばらくカルテに向かっていた。そして、こちらに向き直り、F先生：「胃に軽い炎症が二箇所、十二指腸にも炎症、あと食道と胃の入り口が緩くなっているので逆流性食道炎になるかもしれませんね。生検はしましたけど、まず悪いものでは無いと思います」とのこと。むむむ。あれだけ食べ物に気を付けていたのに、なぜ胃や十二指腸に炎症がっ。先週のパニックの結果だろうか。仕事に復帰して二週間で炎症を起こすほどのストレスなのかっ。今時は胃部内視鏡中にすぐに生検をするらしいけど、ちょっとドキドキする。で、会社で黙々と仕事をしていたら上司に呼ばれた。上司：「（いろいろ仕事の話）で、体調はどう？」bionda：「あ、金曜日はやっぱりいろいろフラッシュバックして気持ち悪くなりました。他はまぁ大丈夫です」上司：「外来はいつまでとか決まってる？」bionda：「傷の治り次第ですが、多分もう一回二回だと。もう毎週というわけでは無いです。」上司：「そう。。。NY出張はしばらく無理かなぁ？＊＊の件で」bionda：「主治医は大丈夫って言ってました」上司：「11月半ばとかは？」bionda：「えっ！」上司：「外来は一回ぐらいスキップしても大丈夫？」bionda：「は、はい。11/11を過ぎれば大丈夫かと。。。」上司：「じゃぁ、今回は、もし日程が会わなければまた次の機会に」bionda：「は、はい。病気の名前も英語で言えるようにしたので、向こうでなんかあっても大丈夫ですっ！」ええええ。昨日「マイ・インターン」の話で、またNYに行きたいなんて書いたら、今日いきなり。どうも日程がせまってるみたいで、無くなる可能性大だけど。T先生にひつこくひつこく「飛行機大丈夫ですか。14時間なんですけど。」「外国で具合悪くなったら病院で既往歴はどう言ったらいいんですか」って聞いておいてよかった。飛行機はいつものように軽く「大丈夫」、病名とかは先日書いたとおり、教えてもらって調べて再確認してある。生検の結果を含めて、11/10あたりが最後の外来になると思うんだけど、私、もしかしたらNY？？さて、どうなることやら。しかし、閉鎖手術が9月はじめで良かった。確かにオストメイトでも海外旅行は可能、で、実際に旅行されている方も多いとは思うのだが。まだ数ヶ月で慣れていない状態、そして観光旅行ではなくて仕事の出張、となると、断らないといけなかった話だと思う。この歳になると、出張はつらい。おまけにNYは飛行時間が長い。飛行機の中ではパウチがガスで膨らむとか、パウチをいくつもっていくべきかとか、剥離剤のスプレーはどうするの、とか頭痛かったと思う。アメリカだから、ストマケア関連製品は、、、もし無くなったらどこで売ってるの？とか。町のドラッグストアで売っていたかもしれないが、気が付かなかったのかな。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

「マイ・インターン」

今日は「マイ・インターン」を見てきた。http://wwws.warnerbros.co.jp/myintern/パウチの中身ぶちまけ事件を起こした映画館だが、今は心の傷も癒えているのでまた行けるようになった。映画の舞台はニューヨークのeコマースのスタートアップ企業だ。倉庫を改造したオフィス、並ぶiMacにMacBook、ニューヨークの町並み。涙が出てきた。映画に出てくるオフィスはウチの会社のニューヨーク本社にそっくりだ。ガラス張りの会議室。フリースペースに置かれたソファとテーブル。会議室や椅子なんかは日本のオフィスも同じものなので、自分の事のように感情移入する事ができた。まさに、丁度一年前、ニューヨークの本社に出張していた。ハロウィーンの週で、最終日は会社でハロウィーンパーティがあり、ベランダから新しいワールドトレードセンタービルを眺めてコスプレの人たちと写真を撮ったのを思い出した。Facebookで知り合ったお友達を訪ねていって、ハーレムを案内してもらった。まだ日本ではオープンしていなかったドミニクアンセルで行列してクローナッツをゲットしてからオフィスに行った。会社はこの映画のブルックリンではなく、少し前にブームになったSOHOにあり、ドミニクアンセルからは歩いていける距離だ。ハドソン川沿いを何度も散歩して、Ingressのポータルを攻撃した。明け方とか夕方とか。セントラルパークやメトロポリタンオペラにも行った。映画そのものも働き女子に元気をくれる映画だった。主人公が、ストレスがたまったあげく、テキーラをがぶ飲みして、ゴミ箱にゲロゲローするシーンがある。実は、私も同じく会社のパーティでテキーラをがぶ飲みして、タクシーの中で自分の鞄にゲロゲロして、あげくマンションの前で動けなくなり、救急車を呼んでもらったことがある（汗）「そうよそうよ、そうよね～」と何度も心の中で叫んだ。その時運んでもらったのは、今回入院したN病院だった。アルコール中毒というほどの事もなく、救急室に入らないで待ち合いで点滴してもらって帰ってきた。そのときも相方がつきそってくれていた。14年前の緊急入院、救急車事件、そして今回の緊急手術、相方はこの病院にいい思い出が無いらしい。ごめんね～、本当に。主演のアンハサウェイは、自宅でもベッドで膝の上にMacBook Airを置いて仕事している。私もそう。。。CEOじゃないし、ベッドではなくて布団だけど、MacBook Airじゃなくて４年落ちのMacBookだけど。「そんな働き方、生き方してたら、何年かたったら腸に穴開いちゃうよ！」と主人公に言ってあげたくなった。朝ご飯パスとか、夜遅くのピザは良く無いよ。。って。「太らないために7時間以上寝る」って出てきたけど、私は４時間睡眠が続いてて病気になったので、今は５時間は寝るようにしてる。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

手術前後（１２）涙のプールプランキャンセル

もう一つ。病院に置いてきた悲しいお話があった。私の誕生日は7/25、ばりばりの獅子座のA型だ。誕生日には、都内のプール付きのホテルに泊まって、人の少ないホテルのプールサイドで本を読んだりするのが毎年の楽しみだった。例年一泊だけだったので、今年は奮発して二泊予約してあった。まだ行った事がないホテルで、本当に本当に楽しみにしていた。それが。。。6/16に緊急手術、ストマになったのである。手術を受けるまでの時間にも、この予約のことを考えて「もしかしたら人工肛門なんてならなくてすんで、早くに退院したら、一ヶ月以上先だから行けるかもね」なんて考えていた。自分がどんな状態が知らないというのは恐ろしいものである。今、メールを見返してみると、キャンセル手続きをしたのは6/20だった。プールが大好きなのだ。プールサイドで一日ごろごろして、時々泳いで、モヒート飲んで昼寝して、また少し泳いで、それが夏の楽しみなのだ。シルバーウィークにはプーケットのJWマリオットに行った。あまりに気に入って二回だか三回だか行ってしまった。なのに。。。ストマが閉鎖できるとわかるまでの間、私の大好きな「プールサイドでのんびり」はもう二度と出来ないのだ、と落ち込んでいた。閉鎖できるとわかった後も、ぐずぐずと2日はキャンセルしなかった。キャンセルの手続きをする事が悲しかったのだ。来年がある、と今なら言える。来年があってよかった。生きててよかったよ。また「ぷにこ、ありがとうね。」と涙が出そうになった。（退院（１）いきなり不穏な空気へつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

手術前後（１１）ファントム便意はファントムじゃなかった

大事な大事なエピソードを書き忘れていた。またもやウンチの話で恐縮。なんとかかんとかトイレに行けるようになって、痛みも薄らいできたころ。トイレで「小」のために座っていると、いきなりお尻の方からなんか出そうな感覚がやってきた。べ、便意？？なんで便意？？え。腸の端っこここに出てるのに？！勝手に回路が出来ちゃったの？まさか！と思いつつ、痛みをこらえて少し踏ん張ってみたところ、コロコロのウンチがいくつか出てきたのだ。これには「驚愕」した。人工肛門の方が出口で本来肛門はお休みじゃないの？！これはいいことなのか悪いことなのかの判断もつかず、トイレから出て急いで看護師さんを探してbionda：「す、すみません。。。お尻の方からお通じがあったんですけど、これって。。。」看護師さん：「あ、残っていたのが出たんですね」bionda：（え。残ってたのが出る。。。）私は呆然としながら去って行く看護師さんを見送ったのであった。次の朝の回診で念のためにS先生にもこの事を伝えたけれど、反応は同じ。こんな事あるんだ～。上から食べ物の残骸がやって来ないのに。四肢を切断した人が感じる「ファントムペイン」というのがある。すでに無いはずの手足がとても痛くなる、脳の誤動作のようなものだ。大変つらいらしい。直腸や肛門を切除しないといけないような疾病で、永久ストマになった方がブログで「ファントムペイン」（この場合はないはずの便意が起こること）について書いておられたのを読んでいたので、私もそれかと思ったのだが、、、、実際は縫って閉じてお腹の中に置かれている腸からも肛門を通じて排泄があったので、これはファントム便意ではなくて、本当の便意だった。ちなみに「残っていたの」が出たのは入院中のこの一回だけでは無く、退院してかなり経ってから、それも初めての遠出練習であった。とてもきれいなオストメイトトイレでパウチをきれいにしている最中にいきなりモヨオして「まさか。。。」と思ったのだが、、、カチカチでまんまるで白っぽいのが出てきた。かなり大きかった。ウンチは、実は食べ物のカスがメインではなくて、腸壁の剥がれたもの、腸内細菌の死骸、腸液などらしいので、後から納得したのだが。7/28の事なので、6/16にストマになってから実に一ヶ月以上たってからの事だった。（手術前後（１２）涙のプールプランキャンセルへつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

大腸穿孔を考える

こちらは、実名でブログを書いておられる現役医師の方の記事です。特発性大腸穿孔を考える入院中にGoogle先生でこの記事に出会い、背筋が凍る思いをしました。まず、今回の病気のきっかけの腹痛が起こったとき、浣腸をしようとしていました。結局は家にあるはずの浣腸薬が無くなっていてやりませんでした。もう一つ。伯母がまさに去年、便秘が原因の大腸穿孔で腹膜炎から敗血症になりました。82歳と高齢でもあり、実家からの電話で新幹線と喪服の準備？と思ったのですが、人工肛門も作らず、ピンピンしています。母は去年、大腸ポリープを取っています。ガンになる前に取ってしまおう、的な。大腸弱い一族なのかもしれません。今回の穿孔は、先日書いてもらった「傷病手当金申請書」には「原因：不詳」となっています。憩室が穿孔した、というのは事実なのだと思いますが「憩室炎」の段階も経ず（実際はその時間は短かった上に、ロキソニン＆ボルタレンで痛みがなかった？）いきなり穿孔してしまった感があります。内科のかかりつけの先生は、憩室が炎症を起こしたり、穿孔したりは「運」だと。外科の主治医の先生は、外科ですし、今回の診断は原因不詳ですし、今後憩室炎になってしまえばお世話になるかもしれませんが。上行結腸と下行結腸にまだ沢山の憩室を持ったまま、そして、原因不明の穿孔をして開腹手術二回をした私が、今後自分を守るには何が出来るのだろうか？と思ったりするわけです。憩室が出来ないようにするには「食物繊維の多い食事」が推奨され、憩室がある人は「憩室にたまるような食物繊維が多い食事は避けるように」なので、私はどうしたらいいんだ！と思ってしまいます。開腹手術による腸閉塞のリスクもよく言われる話です。もうゴボウとかコンニャクとかシイタケは食べない方がいいの？？「憩室があっても一生症状が出ない人がほとんですので。。。」と言われても。私、すでに憩室穿孔しちゃったわけで、、、やっぱり原因をもう少し知って、同じ事が起こらないようにしたい、と思うのですが、情報がありません。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

退院に向けて（３）ストマケアの卒業テスト

身体はどんどん元気になってきて、毎日3Kmも散歩していた。なのに退院の話は出てこない。やっとT先生からは「来週ぐらい」という話が出てきた。相方はとても喜んだ。しかし、だ。ストマケアが自分で全部出来るか、ストマケア担当看護師さんのテストに合格しないといけないらしい。もう一通り自分で出来るようになっていたので、退院を見越して相方は有給休暇を申請しようとしていた。看護師さんからも「手技は完璧です」と言われていた。このころから私のこころの中に？？が育ち始める。T先生が何度も私のところに「テスト、OK出た？」と聞きにくるのだ。最初は「次がテストらしいです。」とか「手技は完璧らしけどまだなんかあるみたいです」と答えていたのだけど。。。なぜ、先生は看護師さんから直接聞かないのだろう？看護師さんも、日によって何人かいるストマケア担当の看護師さんの中の違う人が来るので、少しづつ手技も伝達事項も違っている。「手技は完璧なんですが、今度は装具の会社から自分用のものを送ってもらって、最後にそれを使って自分で出来るかどうかテストします。水曜日に着きます。」と言われた。こう聞いていてテストは水曜日だと思っていたし、先生にもそのまま伝えた。「テストは水曜日だそうです。」当然合格すると思って、相方には退院のために木曜日に有給を取ってもらっていた。ところが。水曜日になっても何も言われない。おそるおそる聞くと「装具が今日の午後に届くからテストは明日」え。先生にも今日って言っちゃったし、相方は明日有給取っちゃってるよ。えええええ。そら確認しなかった私が悪いけど、ストマケア担当の誰が今日いるのかとかわかんないじゃん。。で、水曜日夕方にT先生が来て「テストどうだった？」と聞かれたけど「すみませ～ん。なんか装具が到着するのが今日だったらしく、テストは明日なんですって。。。」私なんで謝ってるんだろう？先生と看護師さんの間ではコミュニケーションしないの？？なんで患者に聞きにくるの？？なにかT先生も毎日聞きにくるぐらいだから夏休みの予定でもあったんだろうか？と心配になってきた。そして、木曜日、無事テスト合格。そして夜来てくれたT先生にVサインしてbionda：「合格しました～」T先生：「あ、じゃぁ明日退院ね」bionda：「あ、あの家族が迎えにこられないので、土曜日でいいですか～？」T先生：「あ、あ、、ああ」相方は有給の変更もキャンセルも出来ず、木曜日は家の掃除をしていたらしい。で、また金曜日に休むわけにもいかず。。。ん？もしかして、先生、土曜日本当はデートの約束でもあったの？？だったらごめんなさい。これは入院中に沢山発生した謎の一つである。なぜ退院の日にかかわる「ストマケアのテスト結果」をT先生は、看護師さんではなく、患者の私に聞きにきたのか？もう一つの謎は、「じゃ、明日から重湯じゃなくて三分粥ね」とT先生に言われたのだが、その日の終わりぐらいに「ごめん、明日からじゃなくて三分粥は明後日からね」と言われた事。何の手違いがあったんだろうか。先生、もしかして、看護師さんたちからいぢめにあってたの？？（汗すべて霧の中である。。。は、さておき。無事に「自分用の装具」でのストマケアテストには一発で合格し、無事7/11退院が決まった。ちなみに、ブログではもう書くつもりは無いが、さまざまな騒ぎを引き起こしたあげく、私が部屋をうつる原因となったとあるオババ様患者は、私を敵対視するあまり、私がなかなか退院しない理由を「ストマケアが覚えられないからだ」と他の患者さんに言いふらしていたらしい。。。あのねー。ストマ装具が届かなかったからなの！！ふんとにもー。ちなみにこのオババ様、閉鎖手術で入院した時はいたはずで、一度見かけたのだが、すぐに居なくなった。回診のとき、M先生とS先生が「..さんは、脱走したそうです。文字通りの脱走らしいです。」と会話していたのを聞いてしまった。病院というところは、あり得ない事が起こるところなんだと確信した瞬間である。（手術前後（１１）ファントム便意はファントムじゃなかったへつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

退院に向けて（２）慰めてくれたものたち

26日の長い入院中、いろんなものに慰めてもらった。お見舞いはすべてお断りしていた。ストマの事で落ち込んでいて家族以外と話す気にもなれない。どう話をすればいいかもわからない。パウチ交換とかち合ってしまえば、こちらは半裸にオムツ姿、３０分以上待たせる事になる。寂しかったけれど、仕方なかった。会って無理に元気を出す方がつらかった。七夕の日の食事についてきた栄養科からの七夕カード同僚から送ってもらったリラックマこの子は入院中の心のよりどころで、嬉しいときも悲しいときも一緒。看護師さんには「いい歳して」と思われていたと思うけど、毎晩抱っこして寝ていた。屋上お散歩の間はかわりにベッドに寝てもらっていた唯一来てもらった、私も相方も20年以上の付き合いの友人からのお花そして屋上の風景起床（6:00）、検温、洗顔、朝ご飯、歯磨き、回診、散歩＆洗濯、昼ご飯、検温、散歩、シャワー洗浄、読書、晩ご飯、面会、歯磨きと洗顔、読書、検温、就寝（21:00）なんとも規則正しい生活だった。患者さんの中で話す人も少しは出来たけれど、同年代の人はあまりおらず、、（私にとって同年代というのはたぶん40代、、、）、医療スタッフ以外の人と話す事はほとんど無い約一ヶ月だった。（退院に向けて（３）ストマケアの卒業テストへつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

退院に向けて（１）屋上散歩

抜鈎する前の、点滴がある間も、屋上に上がっていた。屋上からの眺めは本当にすばらしい。こんなところにこんな絶景ポイントがあるなんて、入院した人しか知らないだろうな、と思った。青い空夕日が高層ビルに反射する鉢植えが沢山あって、いろんな花が咲いていて、どれだけなぐさめられたか。蝶々も来る点滴が無くなり、ストマパウチがある状態にも慣れた後は、毎日毎日、ひたすら屋上を散歩した。入院してしばらくして夏至が来た。いい天気が続いた。そのうち、iPhoneのお散歩アプリ二つで自分の歩いたルートを記録しはじめた。散歩したルートで何かを表現しようとがんばった。だいたい、傾向は同じである（笑初作品：無題エイリアンジュラシックパーク毎日複数回、一回40分から1.5時間。最初は１km以下だったが、最後は2.5kmぐらいを日に何度も歩いていた。腸の動きをよくし、体力をつけ、O先生の「ライザップとかは～？」に対抗するためだったw。実はちょっとやり過ぎ！と友達から怒られていた。最後は病棟の4Fまで階段を登ったり降りたりもしていた。パウチ交換のレッスンで毎回冷や汗が出る中、息抜きにこの屋上に上がる事がどれだけ慰めになったかわらない。梅雨だったので、数日屋上に上がれないときはどよ～んと落ち込んでいた。（退院に向けて（2）慰めてくれたものたちへつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

【閲覧注意】ストマのぷにこちゃん（１）姿

Google先生で検索した画像、そしてオストメイトの方のブログ、YouTube、いろんなストマの画像を見たんだけど、私のストマ「ぷにこ」に匹敵するものは見たことが無い。他の人のストマ（コロストミー）は、たいていまんまるで、梅干しのような形状をしている。皮膚トラブルを起こしている画像には見るのもつらいものがいろいろあるのだが、ぷにこちゃんは、、、ちょっとユニークだった。＊オストメイトの方でもちょっとびっくりされるかもしれないので、閲覧にはご注意ください。手袋をひっくり返したようなぷにこ憩室が沢山ある部分だったためか、まるで手袋をひっくり返して膨らませたような形状になることがあった。ストマケア担当の看護師さんも「こんなの見たことなーい！こんなの見たことなーい！」と大騒ぎだったので、喜ぶべきなのか、悲しむべきなのか、今だに不明である。ちょっとおちつくとこんな感じ。＊閲覧にはご注意ください。おすましぷにこちゃん（１）おすましぷにこちゃん（２）ん、ん、んー。まわりにビラビラがいくつもあって、これが面板のカットした部分にひっかかったりして、しょっちゅう出血してしまった。またこのビラビラのためにカットが難しく、0.5mm単位の精密な作業だった。どんな注意しても、水様便だとここから潜り込んでしまい、ずっと糜爛を起こしていた。最後は、閉鎖手術が先か、糜爛が悪化して穴があいてしまうのが先か、という状態だった。なので、閉鎖手術が早かったのは非常に助かった。看護師さんたちは何も言わなかったが、、糸は出てくるし、はっきり言って「あんまり、、、上手じゃなかったんじゃない？」と思ってはいたんだが（笑とはいえ、このユニークなストマのぷにこも、だんだん愛着が湧いてきて、かわいくなってきた。最後のお別れは、寂しかったので、沢山記念撮影して、動画もとった。写真を撮り始めたのは、もとはと言えば、皮膚のトラブル状態を外来で先生に見せるためだったのだが（外来時は面板とパウチはついたまま）、結局先生はストマケア担当の看護師さんにまかせてしまった。先生はストマケアには関わらないようだ。これは入院中も同じだった。これについてもエピソードがあるのでまた後日。（退院に向けて（１）屋上散歩へつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

フラッシュバックからセルシン

先週から仕事復帰し、今週はアメリカ、韓国、中国からのvisitorで溢れるオフィス、英語のmeetingが多くて疲れました。通常の仕事も、前のようにはなかなかいかず、頭にもやがかかったような感じで焦る焦る。それに付け加えて、ときどき、「緊急手術」当日のストレッチャーからずっと見ていた天井の風景がフラッシュバックして、「怖い」気持ちが襲いかかってきて、涙が出たりしていました。それから病院であったいやだった事、つらかった事が思い浮かびます。今日はなんとか出勤したものの、仕事のプレッシャーもあったのか、しばらくたつと冷や汗が出て、気持ち悪くなり、休養室で横になってこういう時の頓服（ワイパックス）をのんだのですが、涙が出てきて止まらなくなりました。かかりつけの精神科のクリニックに電話したら、今日なんとか診察していただけるとの事。早退してクリニックに向かい、ベッドをかりて休んでいたら、また涙が止まらなくて号泣してしまいました。少し落ち着いて看護師さんに話を聞いてもらって、診察を受け「のきりろうね」というお話をしました。そしてセルシンを筋注してもらってしばらく休んで帰ってきました。前回の診察でも「一度、死ぬかも、という思いをしたストレスはとても大きい」という事でした。そこへ仕事も「やらなきゃ」という気持ちと「前のようには出来ない」気持ちが衝突してしまったのでしょうか。緊急手術当日、私はしっかりしていたそうです。Facebookにまで投稿してました。やっとおとといぐらい、自分で自分に「あの日、私は怖かったんだ」と認める事が出来たようです。身体はどんどん元気になってきているのを実感しますが、まだこの体験をどう消化したらいいのかわからない、そんな状況のようです。緊急手術からストマ造設、そして閉鎖。この体験があまりに強烈すぎて、まるで自分の起こった事だという実感がないときがあります。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

手術前後（１０）ガスが出たら教えて

人生初の「ガスが出たら教えて」はストマからのプププーだった。虫垂炎の手術もやっていない。手術と言えば子供のころのそけい部ヘルニアとレーシックだけ。なのにいきなりお腹ばっさりの開腹手術だったのだ。たぶん重湯が始まった術後3日目ぐらいだったのではないかと思う。T先生：「ガスが出たら教えてね～」bionda：「え（絶句）　ど、どんな風に。。」わかるわけない。まだストマもパウチ越しにしか見ていないのだ。当然ストマからウンチも出ていないので、ストマの役目が何かの実感も無かったに違いない。何か暖かくてプニプニした赤いものがお腹にある程度。T先生：「んー、出たらなんかわかるから」この日のT先生はアバウトバージョンだったんだな。そして「初ストマからガス」は音がしたわけではない。「なんかわかった」のだった。音がしたわけではない。たぶん、ソコからガスが出て行く感覚があったのだった。ストマには括約筋が無いから「我慢する」という事が出来ない。ウンチはパウチで受けられるけれど、音はどうしようもない。ご飯を食べると、刺激になるのか消化器が動き出して、ご飯中にも遠慮無しに「プププー」だった。お別れの日も、母の前で「プププー」と挨拶してくれた。閉鎖手術をしてから、やたらお腹がグルグル言うようになった。ぷにこが中で頑張ってくれているのだと思う。ごめんね、大事にしなくて。外に出てこないといけないような事になっちゃって。一生一緒だよ。ぷにこが懐かしくなってちょっと泣きそうになった。Ostomies Save Lives!（【閲覧注意】ストマのぷにこちゃん（１）姿へつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

ストマケアアクセサリー（番外編）アメリカのパウチカバー

番外編です。オストメイト先進国のアメリカではこんなにいろいろなパウチカバーがあるみたいです。グーグルの検索結果特にこのへんはどうでしょうか。こちらにありました。Shit Happens（ウンチ発生）My Other Bag's A Gucci（もう一個のバッグはグッチよ）セクシーランジェリーみたいなのもあり。おお、ピンタレストにもこんなページが。ストマは命を救っている！というTシャツもありました。本当です。オストメイトはストマに命を救われたのでした。オストメイトもこうやって明るく生きていける社会になればいいと思います。（手術前後（１０）ガスが出たら教えてへつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

アメンバー限定記事Surgeons are different....

ストマケアアクセサリー（１）パウチカバーを楽天で買う＆ウエルカムサポートのお店

お腹の傷跡で悲しくなっていたわりには、私は立ち直りが早かったのかもしれない。まず最初に看護師さんにこんなパンフレットをもらった。コロプラスト社が作っているオストメイト用のガイドブックだ。ストマの種類、パウチの説明、ケアの仕方、福祉制度について、生活について。。。その中に「パウチカバー」の紹介があった。「性生活」の項目だったのだが「パウチカバーをつけるのもいいでしょう」と書いてあったのだ。なんと、6/16にストマ造設して、6/25には楽天でパウチカバーを注文している、それも二枚（笑）私、立ち直り早い？自分ではもっともっと長い時間「うううう」って苦悩していたつもりだったのに。一番好きだったチェックは今見当たらないので、花柄と水玉の写真がこちら。（使い込まれている笑）商品詳細は、楽天のサイトを紹介する。お、今は出し入れのデザインが変わってる。新しい方が使いやすいね。私が使っていた紺色チェック▲ピースケア パウチカバー・チェック柄系 [ST]￥1,080楽天花柄（実物はちょっと色が違う）▲ピースケア パウチカバー・花柄系 [ST]￥1,080楽天最後の買った水玉。私のはピンク。▲ピースケア パウチカバー・水玉系 [ST]￥1,080楽天この楽天ショップは、クレジット決済すると、「納品書」が来てしまう。確定申告がこれで大丈夫か不明。給付券は使えるみたいなのだか、一時ストマなので自費。病院でも、トイレでズボンを下げた時にパウチが見えてしまうので、いきなりウンチが見えてしまうのだ。ずっとオムツだったし、パウチの下をオムツにひっかけているだけだったので。たしかにスモークっぽいプラスチックの中だけど。それだけで気分が暗くなる。このパウチカバーが自宅に届いて相方に持ってきてもらってからは、だいぶ気分も上向きになったと思う。看護師さんにも「いいね～、どこで売ってるの？」と聞かれ「楽天！」と自慢していた。退院してからも、夏だし、暑いし、そのへんで着替える時も、いちいちウンチが見えないで、チェックがかわいいのでとても愛用していた。この後、相方に消臭腹巻を買ってもらって、外出するようになってからは、家の中でお風呂入る前や後に使っていて、少しでも相方にウンチ入りパウチが見えないようにしていた。これは今でも愛着がある。「ピースケア」という会社が作っている。私がストマ装具をお願いした「ウエルカム・サポート」の赤坂見附のお店に行けば実物が見られると思う。もう少し値段が高くて、防臭付きとか高機能のものもあるようだ。ピースケアだけのカタログもあった。赤坂見附店開店のお知らせ（ストマケアアクセサリー（番外編）アメリカのパウチカバーへつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

アメンバー限定記事大胆にして、アバウト

病気になっちゃうよ

これは病院暮らしのお話6/16の緊急手術の次の日までは相方、そして6/18の昼頃には母が京都から来てくれた。母が泊まるホテルの手配についても母と話したりしていたから、6/17の段階で私は結構元気だったようだ。母がいるところに外科部長のO先生登場。この頃は患者全員を回るのがO先生の日課だとは知らなかった。というか、この先生の名前も外科部長さんだという事もまだ知らなかった気がする。誰が誰なんだか状態だった。だって緊急手術だったんだもん。O先生：「うん、良かった。良かった。あ、お母さんですか？」母：「どうもありがとうございました。。。」O先生：「娘さんね～、ちょーっと痩せないとねー。お腹がね～。」母：「はぁ～、そうなんですよ～　センセもやりにくかったですよね～」O先生：「というか。このままだと病気になっちゃうよ！」bionda：（せ、せんせい、私、もう病気なんですけどっ！！）（O先生、去って行く）母：「もうなぁ～、外科のセンセやったら、手術のときに、なんか、こう、お腹の脂肪も一緒にちょちょっと取ってくれはらへんかったんやろか～」bionda：「おかあさん！いらんことセンセに言わんといてや～」ほっとくと言いそうなので、閉鎖手術の前に東京に来てくれたときも口を酸っぱくしていらない事を言わないように厳しくしておいた。。。もうちょっとで喧嘩しそうになってしまった。当時、77Kgでかなり体重オーバーだった。おかげで、お腹のお肉のせいでストマケアも苦労した。入院で少しは痩せたし、退院後は下痢続きになってしまい、70Kgまで来たのだが、下痢が治り73Kgぐらいまで復活してしまった。痩せないと感染する、というのは調べていたので痩せたかったのだが閉鎖手術までには時間切れ、そして案の定の感染発生となってしまった。しかし、下痢を治すために食事や排泄の記録を取り始め、身体を動かしていたし、閉鎖手術後も食べ物に気をつけていせいで、今は6*kgまで落ちて、あと少しでBMIが正常範囲になる。そして、緊急手術前、高血圧の薬を飲んでいたのが、入院のインターバル期間に量が半量になった。内科の先生は「入院あるあるなんですよね。入院中は食事が徹底的に塩分を押さえてあるし」と言っていた。閉鎖手術後に薬が無くなったので行ったところ、内科の先生：「んー、これだけ体重が減ったんだから、、、血圧の薬、やめましょうか。はい、定期来院もこれで終わり。薬やめてみて、もし140ぐらいに上がってしまうようならまた来てください。ストマで大変な思いをしたんだから、一個ぐらいいい事ないとね～」で、内科卒業。血圧の薬は一生のみつづけないといけないと思っていたので、、、驚いた。=============痩せるについて後日談。その後もO先生は、ベッドに来たら「痩せないとね～、ライザップとか、そういうのは～？」と言っていた。（先生、まだお腹切ったばっかりなのに、ライザップで腹筋とか出来ないんだけどぉ。）でもこのことはとても気にかかっていた。退院直前にT先生が閉鎖手術の概要を説明してくれていたとき。。。T先生：「2日前に入院して、お腹の中をカラにして（うんちゃらかんちゃら）」bionda：「で、痩せておかないとだめなんですよね～。なんかO先生も痩せろって～。先生も太ってるとやりにくいのかな～。でも、入院して少しは痩せたんですよ～」T先生：（キリッ。声が少しひっくり返り気味）「だから！そういう痩せ方じゃなくて！もっと健康的に痩せないと！それより、腸の縫ったところがうまくくっつかなくて漏れちゃったら、また人工肛門なんだから！」（プリプリ）bionda：（え、え、なんでT先生またキレてるの？手術の説明の時と一緒だ。。。また腸を縫う話している。それに、また人工肛門って何？えええええ。怖いよぉぉぉ）私が「縫合不全」だの「吻合部」だの「リーク」だのの言葉を調べまくるのは、退院した後の事だった。Google先生ありがとう。確かに縫合不全で吻合部からリークしたらまた人工肛門だ。T先生、それは事実なんですが、閉鎖手術が不安な患者をあんまり事実で追いつめないでぇぇぇ確かに消化器外科の先生のお仕事は腸を縫う事なんですけどね。。。次回の外来で私のお腹の調子を聞いてもらえるか、楽しみなのである。賭けてもいい。聞かない！！（大胆にして、アバウトに続く）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

いつ休んでいるんだろうか

主治医のT先生はいつ休んでいるんだろうか、とよく思った。外科部長のO先生も。O先生は「どう？」「大丈夫？」と声をかけながら30人ぐらいはいる入院患者全員に声をかけてまわっているようだ。土曜日も日曜日も、プライベートの後、多分サッカーか何かスポーツをした後にも寄っている感じ。それも声をかけているだけじゃなくて、いきなり「三ヶ月後ね」と言われた事があり、それは閉鎖手術の事だった。つまりは30人そこそこの入院患者を把握しているってことなんだろうか。回診は当番制で、その日に外来の無い先生が順番に朝9:00～に来てくれる。その他に主治医の先生がほぼ毎日ベッドまで来てくれる。朝8:30頃だったり、午後の手術の後手術着そのままだったり。緊急手術の26日間の入院でT先生会わなかったのは2日だけだったと思う。それも私が散歩に出ていたりしたからかもしれない。閉鎖手術の入院でも初日からずっと毎日、特に術後は朝の回診前と午後のどこか、一日二回来てくれていた。さらに回診の当番の日もあって、その場合は日に三回も会う。廊下で近づいてきたりすると「あ、お腹見るの？」と思って視線を送ると向こうも視線で「違う違う」と返してきたりして、いつの間にテレパシーで会話できるようになったんだろうと思った事がある。ある日、夕方手術着のまま来てくれたときに聞いてみた。bionda：「いつ休んでいるんですか～」T先生：「。。。ときどき。。。。」と言いながら去っていった。ときどきしか休めないんだやっぱり（泣実はその次の日に先生は9/12からお休みされる事を聞いた。その週は外来もお休みの掲示が出ていたので「ああ、やっぱり」と思ってほっとした。その一方で、私の退院はまだ決まっておらず、どうなるのだろう？と思ったりしていた。それでも先生も人間なんだからお休みとるよねー、と思って、お休みのお話があった日の最後に聞いてみた。bionda：「お休み、どこ行くんですか～」T先生：「。。。ちょっと。。。。」どっか行けるならいいけど、お家で寝てるだけとかだったらかわいそうだなーと思った。さて、先生がお休みになる前の夜、いつもは立ったままで用事が済んだらそそくさと帰っていく先生が、その日は珍しくベッドの横の椅子に座り込んだ。先生がベッドを覗き込んだとき、私が着替えをしていたので、先生は隣の患者さんに先に行った。なので私がお休み前の最後の患者さんになったのかもしれない。私が自分でストマ跡の傷の手当が出来るか確認するという事で一通り見てもらった。bionda：「えーと、手順は～」（ストマケアでも看護師さんにテストされているので緊張）T先生：「手順はどうでもいいよ～」bionda：（軟膏の新しいチューブを開けたけど出ない）T先生：「これはキャップの反対側でこうやって～」bionda：（それぐらい知ってるぅ。緊張してるだけ～）bionda：（軟膏をガーゼにペタペタ）T先生：「あー、そんなに。高い薬なんだからっ！」bionda：「だーって、ガーゼにすれて痛いも～ん」T先生：「。。ならばドバーッと（笑）」てな事をやっていて（私は後期高齢者扱い？）と思いつつも、なんとかOKをもらう。さて、先生は去り際に自分でT先生：「。。じゃ、よく休んできます。。。」と言っていた。よっぽど疲れていたんだと思う。なぜならその後、先生がいない時に退院したのだけど、いろんな書類は結局T先生が全部準備していた。数日前の話では他の先生に頼んで行くとの話だったのに。そんな事も知らずに私は言ってしまった。bionda；「。。。明日から心細い。。。」T先生：「。。。外科の先生は他に一杯いるから。。。」（いや、そういう問題じゃなくて。T先生みたいに毎日来てくれないよ。）と思ったけど、よく考えたら「よく休んで来てください」って言ってあげるべきだったなぁと思う。なのにさらに追い打ちをかけてしまった。。。bionda：「京都では『おはようおかえり』って言って送り出すんですよ」あああああああああ。イヤミに聞こえてしまったかも～（汗そして、T先生がお休みに入ってしまった後、術後10日過ぎになって創感染、2回も切開する事になる。T先生がいなくなって、心細くて免疫システムが低下してしまったんだろうか。T先生は切開された傷を見る事なく、もう小さくなった頃に外来で再会する。切開するときも居て欲しかったけど、いくら外科の先生でもお休みしないと死んでしまうよね、とそれは言わない事にした。と、思っていたのに、外来で再会したときに、お礼を言わないと、と緊張して（緊急入院のときはご挨拶もしないで退院してしまっていた。。。）bionda：「退院のときにご挨拶もできなかったので～」T先生：「いや、こっちが勝手に休んでしまったんですから～」あああああああああ。またイヤミに聞こえてしまったかも～（汗時々「この人、天然？」と思ったり「なんでそういう言い方するかな～、患者を安心させること言ってよ～」と思ったりするんだけど、基本いい人だし、仲良くやっている（と私は思っている。先生の方は実は「すぐ逆らう患者～」って思っているかもしれない）でも、実は時々「大丈夫？」と思うときもあって、その時はGoogle先生に聞いたり、アメブロをやってる外科の先生に質問してみたりしていた笑　たいてい私の考え過ぎなので、最近信用しようとしている。けど、外来でお腹の調子は聞いて欲しいと思う。外科医になる人が減っているというが、あの激務ぶり、なんとかしてあげたいと思う。この病院は全部紙カルテのせいもあるのか、ともかく患者が目にするだけでもものすごい量の手書きの書類なのだ。外科の先生なんだから、外来、内視鏡、手術、回診、それから自分の勉強にできるだけ時間を使わせてあげたいとは思うのだが。患者から見えないところでもどれだけ作業があるのか想像がつかない。せめて電子カルテになっていれば、と思うのである。退院後、会社でその話をしていたら、みんな口を揃えて「今どきねぇ。。。」と言う。HL7とかMMLとか会社の研修で習ったんだけど現実の世界は。。。そこへさらに治験データに署名だのなんだの入れてもらうんだもん。システムのトラブルで怒っちゃう先生がいるのもしかたないと思った。自分の作るヘルプとかeLearningはちゃんとしよう、と思った。（病気になっちゃうよへづつく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

手術前後（９）お風呂場で自分を見て

大部屋に移り、ドレーンも抜けた。例によってYN先生が「大丈夫大丈夫、、、、とは言っても僕は抜かれた事ないけどね～笑」と言って笑わせてくれているうちに抜かれたのであっという間に終わった。ドレーンをポーチに入れて散歩もガシガシして、かなり元気になっていた。数日たったころ、私はわからなかったのだが、傷口がグジュグジュしてきたとかで、T先生から毎日シャワーで洗浄して、自分でガーゼを取り替えるように言われた。毎日シャワーが出来るのはうれしいのだが。しばらく前からストマケアの練習が始まり、ストマそのものを直接見ていた。どちらかと言うと「手技」を覚えるのに必死でストマそのものを見たショックはほとんど覚えていない。赤いお肉の塊が自分のお腹の上にある風景があまりに現実離れていていたからだろうか。また、自分が見えるのは上から見た風景だけなので、ストマの全景を見るのは、退院して自分でケアするためにiPhoneで写真を取り始めてからだったと思う。その頃にはグロいものにもだいぶ慣れていたような気がする。シャワーをする時は、パウチはつけたままだった。お風呂場には大きな鏡があった。そこで初めて、大きな傷跡と、パウチをつけた自分のお腹を見た。太ったり痩せたりを繰り返して、その時もかなり太っていたので、お世辞にも綺麗とは言えないお腹だった。ただ、色が真っ白ですべすべなのだけがましなところだった。まっしろな雪見大福みたいなお腹だった。最初は怖くてそーっと見た。でも、傷を洗ってグジョグジョした組織をシャワー圧で流さないといけないとの事なのでしょうがなく自分で見た。20cmを超える大きな大きな傷跡が真ん中のお臍の3cmぐらい上から恥骨の少し上まで。切開線はかなり窪んでいる。切開線の両側にはホッチキスの跡も二列並行している。そして、左のお腹にはパウチがついていて、赤いストマが少し見えていて、場合によってはパウチに溜まったウンチ（シャワーの前には捨てていたが、ドロ状のときはどうしてもへばりつたモノは捨てきれない）も見える。きれいな右側にもドレーンの跡。なんというか、、、悲しかった。もうあの雪見大福のお腹には二度と戻れない、と思った。相方に申し訳なく思った。相方もよくこの雪見大福をプルプルして遊んでいたのに。そのしばらく後、相方に「もう私の裸を見ても、ソノ気にならないと思うよ」と言った覚えがある。そのぐらい悲しい姿だった。閉鎖手術の跡も、今はまだかなりヒドい。時間とともに薄くなるのだろうか。。（いつ休んでいるんだろうかにつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ