ストマとの80日間＋黄疸＋腹壁瘢痕ヘルニア、ITローカリもときどき

手術前後（７）大部屋に移る

話は少し戻ります。「お腹の中にしまいますからね」で安心したのか、術後三日目にはもう少し歩けました。でも、痛い痛いと言いながら歩いていました。まだ自力でトイレなんか行けない、と思っていたけれど、オシッコの管を抜かれて、大部屋に移りました。こうなったら自力でトイレに行くしかないので、毎回痛みにおかしくなりそうになりながらトイレに行っていました。ウンチはまだご飯を食べていなかったのでそんなに出ません。おしっこだけです。トイレに行く前は、痛み止めを追加してから行っていました。そしてまた次の日、早くも重湯が出ていたようです。7/16日手術で7/19日の昼から重湯、、、という事は炎症は相当軽くで済んでいたのでしょうか。そして、7/20には早くも屋上に上がりました。空を見るのは久しぶりでした。梅雨の晴れ間の空を見て泣きそうになりました。（【閲覧注意】手術前後（８）抜鈎、つまりはホッチキスを外すへつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

【閲覧注意】手術前後（８）抜鈎、つまりはホッチキスを外す

大部屋になって、次は正中線の切開部分の話です。大部屋にて「スキンステープラー」つまりはホッチキスで止められていました。もっともこの時期は怖くて自分ではほとんど見ていませんので、写真は閉鎖手術の時のものです。同じ感じです。ホッチキスはだいたい20個あったようです。抜鈎したのは6/23、手術から8日後の朝の回診でした。（多分）YN先生：「半分づつも出来るけど」bionda：「どうせならいっぺんにやってください！」という事で次々に抜かれます。ちくちく痛いです。抜かれた後のホッチキス抜くための機械？のせいでこの形になるみたいです。刺さっている間は普通のホッチキスと同じです。傷を自分で見ることになるのは、まだこの後です。（手術前後（９）お風呂場で自分を見てへつづく）

ストマケアレッスン（２）パウチ交換の手順を習う

ストマ（人工肛門）には肛門括約筋がありませんので、排泄のコントロールが出来ません。自分の意志でウンチを我慢する事が出来ないため、お腹に「パウチ」と呼ばれるビニールの袋を貼付けて、そこにウンチをためます。そしてある程度溜まったらトイレで捨てます。パウチの中身を捨てるのはまだ簡単です。（とは言っても、ドロ状ウンチの時は何度も泣きましたが）難しいのは、このパウチをお腹に貼る、作業です。私のやっていた手順です。1. フラットオムツシートを敷く／必要なものを揃える／手袋をする。。。etc準備2. 「剥離剤」を使って、使用中のパウチを剥がす3. ガーゼでストマについたウンチをある程度拭く4. 泡状の石けんをストマとその周りにつけてやさしく洗う5. 流す（ぬるめのお湯を入れた洗浄ボトル）6. 水分をぬぐって乾かす（糜爛になったりしているときは３０分ぐらい）7. ストマの大きさを測る8. ストマの大きさに合わせて面板をカットする9. ストマ周りの皮膚に皮膚皮膜剤を塗る10. 「モルダブルリング」という粘土状の接着剤を練って準備する11. 糜爛になったり、痛んでいる皮膚の部分にストマパウダーをかける（退院した後は、この後皮膚皮膜剤で押さえてパウダーを落ち着かせていた）12. 粘土状の接着剤でストマ周りのくぼみを埋める（2カ所）13. 円状の接着剤を、面板のストマ口のまわりに貼付ける、もしくは先にストマ周りに貼る14. 面板を貼付ける15. 押さえて30分待つ16. パウチ袋の下のマジックテープを止めて、中に消臭潤滑剤を入れる17. パウチ袋を面板に装着する18. 固定ベルトで固定すると、簡単に書いてこれだけの手順ですので、習得するのも大変でしたし、２、３日置きに自分でやるのも大変でした。だいたいこのビデオに前後がつく感じです。ただし私は座ってやるとお腹のお肉がじゃまで出来なかったので、最後の貼るところは寝てやる感じでした。あと、ストマのサイズを測るのに型紙を使っています。ホリスターの製品には同様のものがついていましたが、私のストマは楕円だったために使えませんでした。縦横の長さを測って、ラインを探して丸を書いて、という感じです。【閲覧注意】How to change your ostomy bagこの人のストマ周りも綺麗ですね。羨ましい。私のぷにこ周りは真っ赤だったり、糜爛になった後に肉が盛り上がった場所があったりしてボロボロでした。一度に覚えられないので、最初は看護師さんがやっているのを見るところから始まります。そして、8.の「面板カット」から始めました。ストマのサイズは看護師さんが測ってくれるので、それに合わせて、面板の接着面に円を書き、専用のハサミで切ります。そこから始めて、全部の手順を自分で出来るようになるまで、看護師さんは気長に一歩一歩つきあってくれました。毎日練習できるわけでは無いので、時間もかかります。当時は今よりかなり太っていたので、ストマの下側が自分で見えず、自分でのケアは諦めていました。看護師さんと話して、12-15は相方に手伝ってもらわないと出来ない、という結論になり、相方が来られる週末にパウチ（面板）交換を合わせてもらったりしました。パウチの種類もいろいろ試行錯誤した結果、長期間（4-5日ぐらいごとに交換）では肌が荒れてしまうので、短期間交換（3日で交換）タイプに落ち着きました。それも一時ストマの期間が三ヶ月だけ、という事で費用負担も耐えられるだろうとの事。これは後になって夏だったせいで計画が崩れました。面板のカットは、ミリ単位の作業です。ストマの周りが開き過ぎてもいけない、キツすぎるとストマが傷ついて出血します。開きすぎると、ウンチがストマまわりの皮膚についたまま３日４日過ごす事になります。ウンチには消化酵素が含まれているので、皮膚を溶かしてしまい、肌荒れがします。これはとても痛く、なかなか治りません。最終的には、相方のヘルプ無しで自力で出来るようになりましたが、ストマケアのたびに「冷や汗」が大量に出るようになってしまい、これは今でも治っていません。閉鎖手術の後もストマ跡の傷の手当をするたびに冷や汗が出続けています。当然、この交換作業をしている最中にウンチが出てしまう事もあります。ドロ状ならまだしも、水様のときは大変でした。そんな時、看護師さんは慌てず騒がず「よくある事よ～」といいながら助けてもらいました。徐々に自分で出来るようになったのですが、それは入院後３週間ほどすぎた頃でした。（手術前後（７）大部屋に移るへつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

一時ストマ

永久ストマになられた方への情報は、最近充実してきました。公益法人日本オストミー協会オストメイトのための障害福祉情報（ブログ）その他、病院でもらったコロプラストのパンフレットにも障害者手帳や障害者年金の申請について詳しく記述されています。一方、一時ストマの場合、いろんな状況があります。1. 最初から短期で閉鎖する予定私のように憩室炎による大腸穿孔で腹膜炎を起こした場合。大腸がん切除後。（最短で8週間で閉鎖した方も。これはご本人から伺いました。）など2. 最初から長期で閉鎖する予定ガン（大腸だけでなく周辺臓器のガンでもストマ造設があるようです）その他の疾患（大腸穿孔も含む）で人工肛門造設、半年～1.5年後に閉鎖など3. 閉鎖するかどうか未定大腸ガンなどで腸閉塞を何度も再発、人工肛門造設、閉鎖するかどうかは原因疾患の状況や年齢その他の要因による、などいろいろなケースがあるようです。3.の方は病院から障害者手帳の取得、障害者年金の申請について指導があったようです。1.の私は、最初から「障害者手帳はあなたには当てはまらない」との事でした。これは三ヶ月の予定だったからだと思います2.の方は、金銭的な負担の事もあるので、病院から指導がなくても、取得／申請はされた方がいいと思います、私見ながら。と、いうのも。当初、ストマ装具は「月に1.5万円ぐらい」と聞いていたのですが、漏れが何度も起こり、ストマ周りの皮膚はトラブル続きだったため、「剥離剤」「皮膚皮膜剤」「ストマパウダー」「ウエハー」「固定ベルト」などにかなりお金を使いました。また、「消臭潤滑剤」「ストマカバー」なども、臭いが気になったり、トイレでの処理時間を短くしたり、気持ちの落ち込みを助けるために購入しました。洋服を脱いだ時など、内容物（要はウンチ。特にドロドロウンチは。。。汗）の入ったままのパウチがいきなり見えてしまうと、「はぁー」となりますが、かわいいパウチカバーをしているとそういうのも無く、病院でも看護師さんが「こんなのあるのね～」と言っていました。さらにさらに、皮膚トラブルの原因として、季節的に汗が多いということで、退院後に看護師さんから中一日でも張り替えをアドバイスされ、パウチとパテ類の消費が倍増しました。あと、補強や入浴のために、いろいろな特別なテープ類も買いました。ただ、医療費控除の対象になるのは、面板＆パウチだけだと思い込んでいたため、アクセサリー類の領収書は無いもの、相方名でAmazonで買ったものが多いです。最初からちゃんと理解していれば、全部取っておいて、来年の確定申告で少しでも戻ってきたかも、と思います。皮膚皮膜剤、剥離剤、ウエハー類、消臭潤滑剤など、決して安くないです。特殊な需要のもののため、安く売っているところもありません。ヤフオクで見かけた事もありますが、いつもあるわけではありません。参考：ストーマ装具・ストーマ用品とはで、一時ストマの場合も、短期であっても、また、治癒の具合によってはだんだん長期になってしまう、というケースもありますので、「一時だから」とあまり調べないでいるよりは、最初から医療費控除の件、何が控除されるのか、ストーマ装具使用証明書の件など、ちゃんと調べれば良かったと思います。閉鎖手術の前の検査で憩室が沢山あった以外、何も見つからなくて、予定通りに閉鎖できたので良かったですが、もし、何か病変があって、閉鎖が先延ばしになっていたら、費用負担も相当だったと思います。これは「一時ストマ」の盲点だと思います。ブログでも、一時ストマの方のブログはそんなに無いようです。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

全体の流れ

全体の流れを説明しないと、時系列が二つ並行だからわからないですよね。6/15 深夜に激しい腹痛、発熱6/16 S状結腸憩室穿孔と診断され、入院、開腹手術、人工肛門造設7/11 退院8/17 CT検査8/20 注腸検査（前日夜からマグロコール、センノシド、当日朝にビサコジル座薬）8/25 大腸内視鏡検査（全日夜にラキソベロン、当日早朝からニフレック）9/1 入院　（ニフレック、9/2夜にはセンノシド）9/3 人工肛門閉鎖手術（開腹手術）9/16 退院10/16 外来受診中ちょうど４ヶ月前、私のお腹に「ぷにこ」（ストマ）がやってきて、9/3にお腹の中に戻っていきました。ちょうど80日間の訪問でした。これから夏、だったのに、もう秋も深まりました。この一連の出来事の間に、また一つ歳をとりました。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

アメンバー限定記事最新の外来もしくは外科の先生は傷が好き

復帰はしたものの

職場復帰三日目。一日目はなんとかなった。ご挨拶していたら終わってしまった。昨日は結局外来に行ってきたので、仕事は遅めスタートだった。しかし、三日目の今日、前のとおりでは無いのを実感する。集中力がまったく無くなっている。お腹をかばうので、猫背になり、肩凝りがひどく、最後には吐きそうになる。頭が痛い。決して居眠りをしないのが自慢だったのに寝落ちしそうになる。人と直接話をしていない期間が長過ぎて、ヘンなテンションになって話が長くなりすぎる。（多分、まわりは超迷惑）そして、、一番身体によく無さそうなのは。仕事の内容がですね。「患者はこの項目で便の状態を報告します」という文章等の入ったものを日本語化しているのだ。頭の中に病院の風景がフラッシュバックする。看護師さん：「今日はお通じとお小水、何回でました？お通じはどんなでした？」を毎日報告していた。つまりこのソフトは患者さんが自分で入力するわけだが。もちろん、これだけでは無い。日本語化しているのはすべて病院、病気、患者さんに関わるものだ。。。心療内科の先生は「仕事を始めて忙しくするのがいいわよ～」と言っていたが、私の場合、仕事がコレなのだ。病院生活のネガティブなものがフラッシュバックする。あまりにスパルタだわ（汗にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

ストマケアレッスン（１）初めてみたストマ＆初期のパウチ

「しまいますからね」の言葉に安心した後、初めて自分のストマ（この時点ではまだ名前は無い）を見たのは、パウチ越しだった。スモークのかかったような袋の中に赤いポテッとしたものが見えた。直接見たのはもっともっと後、自分で面板張り替えの練習を始めた頃だったと思うので、それはまた次の機会に。初期に使っていたパウチの話。このあたりのパウチは、まだ寝たきり状態からのスタートで、自分でのストマケアはしていない。「入院医療費明細書」によると、初期はこれらを使っていたようだ。「漏れて洗われる」事件はコロプラストのセンシュラ1イレオだったのだろうか。そらーあの時のおでぶちゃん（今でもですが）のお腹に、ワンピースはつらいだろうと思う。センシュラ１イレオ　19002モデルマフレックスFTイレオストミーパウチ　26064コロプラストのセンシュラ1イレオホリスターのモデルマフレックスワンピースとは、お腹に貼る部分と袋の部分が一体になったタイプ。イレオストミーとは、回腸ストマ用のパウチ。回腸ストマの場合は、便がほとんど液体なので、排出口がねじ込むキャップ式になっている。つまり、外すと液体を「ジャーッ」と捨てられる。この２製品の間は記憶が無い。常に看護師さんがゴソガサ処理してくれていたのだと思う。そして、記憶があるのは、２ピースタイプからだ。ニューイメージSFF 70mm 15004ニューイメージイレオストミーパウチ　70mm 18014引き続き「イレオストミー」タイプだ。今度は「面板」と「パウチ」に別れた２ピースタイプ。面板だけ貼り続けたまま、パウチを交換することも可能のようだが、私が自分で交換の練習をするようになってからは、そういう使い方はしなかったと思う。このころは、パウチ（面板を含めて）の交換はすべて看護師さんがやってくれていた。しばらくたって（どのぐらい経過していたかは記憶が無い）、自分で便を捨てる方法を聞いて、トイレでやってみた。ところが、だ。便は、コロコロタイプだったのだ。うさぎのウンチタイプ。で、イレオストミータイプの排出口から出すのはほとんど不可能。なんとか絞り出す感じだった。で、気がついた。普通は大腸の手術の前は、腸の中を空っぽにするはずだ。なので、最初の便は液体が当たり前。つまりは、通常はイレオストミーからスタートで正解なのだろう。ところが私は緊急手術だったため、ある程度食べ物が残っていて、その分がコロコロうんちとなり、排出口につまってしまうのではないか？という事を看護師さんに提言したのである。なんとまぁ生意気な初心者オストメイトだったのだろうか。そしてすぐにパウチ（袋の部分）はニューイメージロックンロール 70mm 18194に変更された。（ニューイメージイレオストミーは1枚しか使っていない）このタイプは、先が3cmぐらいの幅があり、マジックテープで開閉するようになっている。やれやれ、と思ったところで、私の体内に残っていたコロコロうんちは在庫がなくなり、水様便になってしまった。で、イレオストミータイプの方がいいのになーと思ったのだが、プロの看護師さんに偉そうに自分の意見を陳述したので、もう言えなくて、トイレで苦労しながら水様便を捨てる日々を送った。しかし。ロックンロールである。最初に箱に書かれたこの名前を見たときは、エルビスプレスリーの顔が思い浮かんで「ぷぷ」と心の中で笑った。しかしなぁ。。。私、緊急手術だったんだってば！！ということはいかに「申し送られていない」というか考慮されてないのね、と思ったものだった。【追記２】この記事の写真はもっと小さなストマ用ですね。私の使っていたのは70mm、一番大きなサイズです。見た目もかなり違います。（ストマケアレッスン（２）パウチ交換の手順を習うへつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

手術前後（６）安心してください、お腹にしまいますからね

半分寝返りを打たされ、痛い痛い中ストマを洗われ（漏れたのは私のせいじゃなーい）、そしてお下を洗ってもらった後、また意識が途切れていたのか、記憶が無い。次の記憶は回診のときの先生の言葉。たぶんまたYD先生だったと思う。ストマのあたりに手を置いて「安心してください。これはいずれはお腹の中にしまいますからね。」と言ってくれた。よかった。聞き間違いじゃなかったんだ。お腹の中に戻すんだ。どれほどほっとしたかわらない。泣きそうだった。YD先生は外科の先生の中でも一番話し方が優しくて落ち着いているのも泣けた。実際は術後３日目の朝に言ってもらっているのだが、自分の中の記憶では、もっともっと長い期間、一人で思い悩んでいたと思っていた。ブログを書くにあたって、チャットの履歴などを確認してみて、はっきりした日付がわかったのだが、「ストマ閉鎖」に自信がなく、おびえていたのは丸２日間だけだった。たった２日だったが、意識のある間は、ずっとずっとストマでどう生きていくか、何が出来なくなるのか、その事ばかり考えていたから、永遠の時が流れたように感じるのだろう。この一言で安心したのか、この後の記憶はかなり飛んでいる。そして徐々に自分のストマそしてストマケアに向き合う日々が始まる。（ストマケアレッスン（１）初めてみたストマ＆初期のパウチへつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

アメリカ等海外のストマ事情

今日はちょっと違う方面のお話。主にアメリカのストマ事情。ストマケアを自分でするようになって、ものすごくお世話になった、KenUさんのブログがこちら。装具やアクセサリーの研究は、KenUさんがやり尽しているので、ぜひ参考にして欲しい。IKINARI LARC彼のブログを参考にして、持ち歩き用の「おしりナップ」などをAmazonで揃えた。また、Convatec社の皮膚保護剤が私には非常にあっていて、最後の２週間ほどのストマ周りのビラン（肌荒れのひどいの）を乗り切れたのは、間接的にKenUさんのブログのおかげだと思う。さてアメリカ。アメリカは日本に比べて圧倒的にストマを造る人が多いらしい。パウチのメーカーの主立ったところはアメリカが本社だ。ホリスターやConvatecがそうだ。コロプラストはデンマークが本社らしい。各社Webページを見てみると、日本市場へのコミットメント具合が違っていておもしろい。主に使っていたが、ホリスターのサイトはいまひとつ。個人ユーザにはサンプルもくれない。ConvatecはWebページからの申し込みで各種アクセサリーだけでなく、パウチもサイズや種類に合わせてたのを2セット送ってくれた。Convatec社の日本語ページストマケア製品の情報を調べているときに出会ったビデオ。彼女がConvatec製品をすすめていて、KenUさん曰く、彼女の「面板下の皮膚がとっても綺麗だったから」使ってみたとのこと。国境を超える口コミ、YouTubeとMaggieさん、ありがとう。Ostomy Products & Storage!とても若くて綺麗な彼女が生き生きとストマケアについて語っているのがとても印象に残り、何度も見た。私は残念ながら彼女のようにスタイルが良くないので、立ったままパウチ張り替えは出来なかったけれど、とても参考になった。実際には、シレッセより、Convatecのもう一つのブランド、コンバケアバリアが私には一番合っていた。非常に粘着力があるので、うまくくっつかなかった面板の一部の補強に使ったり、ストマパウダーを上から押さえたりにも使っていた。コンバケア® バリアYouTubeで、検索用語にstoma carecolostomyなどの用語を入れて検索すると、日本語よりはるかに沢山のビデオが出てくる。中にはかなりショッキングな動画もあるので要注意だが。YouTubeでstoma careと入れてみる食生活の違いからか、大腸疾患が非常に多いらしく、若いオストメイトが多いようだ。また、明るくそれをカミングアウトできるのがうらやましかった。交通事故や銃による外傷も多いのかもしれない。アメリカのドラマでも、すっとストマの事が扱われている。自分がオストメイトにならなかったら見逃して意味がわからなかったシーンだと思う。Killing（アメリカ版）である登場人物がある事件でストマになり、病院で看護師さんがパウチを交換するシーン。別の登場人物が「いつ。。。取れますか？」と聞く。閉鎖手術を待っている時に見たので印象的だった。sense8 Netflixで配信している話題のドラマ。登場人物の家族が、怒りのあまり「おれの変わりにクソしてくれ！」と叫びながらパウチを外して、テーブルの上に叩き付ける。（漏れないの？と心配になった）オストメイトのボディビルダーもいる。Bodybuilder poses with colostomy bag as he overcomes devastating disease to achieve dreamBodybuilder told to quit due to bowel disease defies doctors to win a national fitness competition - while wearing his colostomy bag【追記】この方はイギリス人のようです最後に私がオストメイトになったとき、また、閉鎖手術の前にアメリカの親友がくれたメール。何も説明しないでも「The bag is not fun」という言葉が出てきたのに驚いた。日本人でストマケアのパウチについて知っている人は身内にオストメイトがいる人以外、ほとんどいない。私も知らなかった。ストマは閉鎖できると知った時送ったメールへの返事：Holy mole frijole!Well, I am very very very happy to hear that you are going to be OK. The bag is not fun, but it it better than the Big Sleep! What did it to you? Did the doctor say to stop drinking? Did you know I haven’t had a drink since January 2014?-RickOn Jun 18, 2015, at 4:12 PM, Bionda bionda wrote:Hi,It was large bowel perforation. Death rate is not low, but my case was found very early, I didn't become blood poisoning. I was saved. it still have big pain, and worse I need to live with colostomy for several months....... I cannot go pool and hot spring.But, I was saved. I had a big shock, however I thank for all who saved my life.I need to hospitalized 2 weeks to one month. I cannot write well now.Love, BiondaiPhoneから送信閉鎖手術の入院数日前に送ったメールへの返事：I hope the operation goes well! Puni-ko had a nice visit, but needs to go away now!Love,Ricky閉鎖手術の後の退院前、眠れなくて彼に電話した。その時話してくれた。彼のいとこはオストメイトになった後、閉鎖手術をするお金が無くて、お金が貯まるまで一年待ったそうだ。保険に入っていなかったから、だそうである。私がぷにこの写真を送ったら、彼はそのいとこの写真を送ってくれた。Puni-ko had a nice visit, but needs to go away now!Rick, Yes, she had a nice visit, indeed.にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

職場復帰！！

朝からPASMOカード入れが行方不明になり、相方と一緒に家を出られなかったものの、無事始発駅から座って通勤できて、始業時間の一時間前にはオフィス着。快気祝いのお菓子を配ったり、なんだかんだであっとうい間に一日が過ぎました。心配していた「突っ張り感」は会社にいる間は来る事なく、座ったままでいられました。ひどくなったら、デスクを上げて、エンジニアのにーちゃん達みたいに立って仕事しようと思ってます。ついつい遅くなって、会社を出たのは定時過ぎ。今頃「突っ張り」がやってきました。お風呂の時に触ったら、すでに腹筋がカチカチになっていたんですが、慣れってすごいですね。あの引きつるような不快感はその時はなく。明日は外来は指定されていないけど、書いてもらう書類を出しに病院に行ってきます。書類課9:00-16:30までしか受付してないという（汗。病院に行くだけ行って外来に寄らないというのは先生に失礼なのだろうか。ま、忙しいだろうからいいや～USは月曜日も仕事があったので、朝の時点ですでに「biondaへ」という私直宛で仕事の依頼が。おいおい。まだ助走なんだけど、おまけにDue dateすぐじゃないですか。。。。さらに内容が医療関係のもの。テストデータは病院だしw　日本語版は思わずN病院て名前にしちゃうぞ、と（笑快気祝いのお菓子と会社支給の朝ごはんにほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

せめて確定申告しよう＆傷病手当金

短期の一時ストマ、特に私のように三ヶ月以下の場合、障害者手帳（永久ストーマのみ）や障害者年金はほぼ無理のようだ。一時ストマでも長期になる場合、障害者年金が可能になったケースはあるようだ。しかし、ともかく手続きが煩雑、担当者による、とか、医師の記述による、などの話が多く、時間切れになりそうなので着手しなかった。最初から長期の一時ストマとわかっている場合、早めに手続きをはじめる事をおすすめする。従って、ストーマ装具給付や給付券については調べなかったのでここには書けない。詳しくは、ストーマ外来の認定看護師さんが詳しいので、必要ならば相談して欲しい。私自身が利用したもの、する予定のもの：1) 傷病手当金休職している間、給料はゼロ円だが、傷病手当金がある。一回目の入院手術の分は申請してかなり助かった。今二回目の申請書準備中。例）病気やケガで会社を休んだとき＊自分の会社の加入している健康保険組合のWebサイトで探してみてね。2) 確定申告の医療費控除確定申告時にストーマ装具を医療費控除分として申請するには、ストマ装具利用証明書この文書に記入して医師の証明をもらう必要があるようだ。医療費控除についてストーマ装具の面板やパウチはもちろん、アクセサリーで必須のものは、医療控除の対象になるのでは、と思い、チャレンジしてみる予定。例えば剥離剤や皮膚保護剤は、無ければ糜爛になってしまうため、必須、という理由づけが出来るのでは、と思う。肌が弱く、最後は中一日での交換が必要になり、アクセサリーの消費も激しかった。相当お金を使ったと思う。後悔しているのは、退院後、あわてていろいろ買ったため、かなりのアクセサリー類はAmazonで、相方のアカウントで買ってしまった事。これは事実婚の私たちで認められるのかかなり疑問。たとえ住所が同じでも法的に無理なのではないか、と諦め気味。ストマは関係なくても、傷跡にあてていたガーゼや絆創膏のたぐいも医療費控除が申請できるはずで、合わせればかなりの額になる。もう一つは、楽天のある業者さんは、消臭剤などの価格が心持ち安いのだが、送られてくるのが「納品書」のみ。（クレジット決済と記述はあるが）この納品書で領収書として認めてもらえるのか、まだ不明。給付券の人が多いので、「領収書」をつけないのだろうか。一時ストマで、医療費控除にたよるしかない人は、領収書については発注前によく確認する必要がある。「ストマ装具利用証明書」は早めに書いてもらった方が良さそう。確定申告の時期まで放置しておくと、医師も忙しくなって時間がかかってしまうかも。それに、間もなく外来も終わるだろうから、忘れちゃうかも。自分のためにもリマインダーとしてこの記事を書いておきます。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

アメンバー限定記事手術前後（５）初めての漏れで洗われる

仕事復帰なのに傷がぐじゅぐじゅしてきた

あまりにいろんな事がありすぎて、まだ手術の次の日の歩いたところまでしか来ていないブログですが、現在進行形の私は、明日からお仕事復帰です。4ヶ月ぶりです。途中、8月は自宅勤務していました。泣きそうになりながら、自宅勤務を認めてもらいました。まるまる4ヶ月ぶりだともっと恐怖だったかもしれません。今回の経験は、仕事上も役に立つはずです。がんばろうと思います。だが、しかし。さっき、お風呂に入ろうとガーゼを外していたら、正中線の傷口の下の方に新たなぐじゅぐじゅが。周りも赤くなっています。あなどれません、創感染。もう一ヶ月以上たっているのになぜにまた。YN先生ならぬ「このまま押さえ込みたい」ところです。だって明日は初日だし。でもT先生の外来もあるし。朝様子を見て決めたいと思います。とりあえず、シャワーでよく洗ってガーセ交換しました。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

手術前後（４）歩く…痛いってば…

帝王切開や、その他何らかの手術を最近した人はご存知だろう。手術翌日から歩かされる。一度でも開腹してしまうと必ず内臓の癒着が起こり、のちのち腸閉塞が起こりやすくなったりする。なので、可能な場合は、手術翌日から歩かされる。ただし、痛い。切開された正中線、傷は20センチを超えている。痛いなんてもんじゃない。うめく。5歩しか歩けず、ベッドに戻る。よって、自力でトイレに行けないので、尿道の管も抜けない。倒れこむようにして、麻酔を追加しようとするが、まだ溜まっていない。これは、一回使ってしまうと、また3ml溜まるまでに60分ほどかかるのだ。これは、痛み止めの効いているときでないとむりだわ～というわけで、もう1日回復室で過ごすことになった。トロトロねている事がおおかったのか、歩いた後、記憶がない。レントゲン撮影の機械が部屋にやってきた気がする。動くのが痛かった。ともかく、何をしても痛いのだ。相方は、朝イチでタオルやなんや持ってきてくれた。小さなハンドタオルばかり入っていた。男性は面白いなぁと思った。あんなに沢山のタオルがあるのに。そして、面会時間以降にまた相方が来てくれた。病院が近くて良かった。ただ、回復室なので、長居が出来ないので、短時間で帰ってしまった。また、回復室での痛い痛いよるを一人で過ごすのだ。（手術前後（５）初めての漏れで洗われるへつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

ストマを受け入れる（番外編） 命名「ぷにこ」

そっとストマを触ってはみたものの、回復室の看護師さんの「ストマを自分で見ましたか？」という質問でさらに絶望にたたき落とされた（自分でたたき落とした）私。まだまだこの時点ではストマの受け入れまではるかに遠い道なのですが、最後にはお別れを惜しむまでになりました。今も私の中で私をサポートしてくれているし、死ぬまで一緒です。時々写真を見て懐かしく思っています。受入れるために考えた事の一つが「名前をつける」でした。時系列は混乱してしまいますが、退院してすぐにカワイイ名前をつけました。オストメイトの方々もブログの中で「ウメちゃん」「たらちゃん」という名前をつけて可愛がっておられるので、私もそんなふうになりたい、という事で名前を考えました。理由は簡単。「プニプニしている」からぷにこ「ストマ」も「人工肛門」も、毎日の会話の中では呼びにくい。特に「人工肛門」。人工のなんとかではなく、お腹の上に腸の一部が出ているだけなので、なんか馴染まない。それに印象も？？？です。「ぷにこ」と名付けてから、相方との会話もしやすくなりました。「うわー、ぷにこの下側から血が出てる～」そんな感じ。そして、相方と二人三脚のぷにこケアの間、ぷにこはたびたび「ぷに左衛門」になったり「おぷに」になったり「ぷにのすけ」になったりします。みなさんに私のかわいいぷにこのお写真をお見せしたいのですが、見慣れていない方にはちょっとショッキングなので、ワンステップ置いて、心の準備が出来た方だけ見ていただける方法を考えますね。私はもう慣れてしまい、かわいいものなのですが。それに私の「ぷにこ」は、憩室が沢山あるため、時には裏返した手袋みたいで、他の方の「ウメさん」や「たらちゃん」とはまた見た目が違いました。ストマケアナースの方も「こんなの見たことないーこんなの見たことないー」と興奮していました。ちょっとびっくりされると思います。今、ストマ跡は「ぷにこめもりある」略して「ぷにめも」と呼んでいます。これでバスや電車の中でも相方とストマ跡の話が出来ます「いやー、人工肛門の傷跡がね」と話をしていたらまわりの人がびっくりしますよね。びっくりしないような世の中ならいいのですが。。。（手術前後（４）歩く…痛いってば…につづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

アメンバー限定記事昨日の心療内科

ストマを受け入れる（２）心の準備が出来ていません泣

やっぱりストマ造ったんだ。。。とうい絶望感にうちのめされつつある明け方が、前回のお話。手術二日目の朝。検温などあったかもしれないが、身動き出来ない（わりにはFacebookにポストしているんだけど、看護師さんが来たら、一応iPhoneは隠す）ので全部看護師さんにやってもらっていた。。。ハズ。酸素マスク、首から点滴、右のお腹にドレーン、背中に硬膜外麻酔、そして尿道カテーテル 、心電図、酸素のモニターへのコードなどいくつもの管が入っている。二日目の朝の回診で、酸素マスク、酸素モニター、心電図は外してもらう。この時の先生は、YD先生だっただろうか。手術の説明をしてくれたT先生では無い人が来た。この時は「回診は当番制」などという知識も無い。「この人は誰？」という驚き。あの先生はどこに行ったの？あの先生が手術したんじゃないの？手術前の説明以来、顔を見ていない。今思えば、きっと意識が無い時に何度か来てくれていたりしたのだろうけれど、私の意識のある間は来てくれた事が無いと思う。朝ご飯は当然無い。回診でも、人工肛門を閉鎖する、という話はしてくれなかった。昨日の「病状・手術説明書」をなんとか見つけてみたけれど、閉鎖の事は何も書いていない。やっぱり、私は一生人工肛門なんだ。。。いつか無くなるなら、きっとすぐにそれを言ってくれるはず。勝手に絶望する。アホだ、と言いたいところだが、この時の私はかなりかわいそうだった。「ストマ閉鎖」は医療スタッフにとっては当たり前だろうし、誰もが他の誰かが説明してるから、とわざわざ言わなかったのだろう。というか、あまりに当たり前なんだろう。私にそれを説明してくれる人は居なかった。さらに、、、K看護師さん：「ストマは自分で見ました？」（えっ、えっ、そんな事を意味深に聞かれるって事は、勇気を出して見ないといけない、つまりはストマがあって生きて行く心構えをしろってこと？）とさらに絶望に落ち込んで行く私。bionda：「まだ心の準備（一生ストマと一緒に生きていく準備）が出来ていません。。。」なんで私は、こういう時に、こういう言葉遣いをしてしまうんだろうか。冷静に突き放したように言ってしまうんだろうか。もっと泣いたり、「いやです！！」とか、「どうして！！」と騒げば、その場で「これは一時ですよ」と説明してもらえて、絶望タイムは少しは短くなったのかもしれない。だから「かわいげがない」って言われるんだ。。。（泣）（ストマを受け入れる（番外編） 命名「ぷにこ」へつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

ストマを受け入れる（１）丸くて暖かいもの

手術当日の夜の思い出はともかく痛かったこと。痛み止めをなかなかもらえなかったこと。タンのこと。次の朝、やっとうとうとして、目が覚めた時だったと思う。夏至も近かったので、夜明けが早かった。ずっと薄暗かった回復室の中もぼんやりと明るくなってきていた。自分がどんな格好になっているのかわからない。酸素マスクがついたまま、指には酸素飽和度の機械が、管がいろいろ。よくわからない。「腹膜炎はひどくなかったって言ってたから、人工肛門造らなくて良かったなんてないかな。。。きっと造ったら造ったよって言うよね。。。何も言われてないよね。。。だから造ってないとかないかな。。。」と勝手な希望を持とうとしていた。お腹の方を見る勇気はこれっぽっちもない。酸素モニターのついた方の腕で、おそるおそる、なんか違和感のある、お腹の左側あたりを触ってみる。当然、お腹の真ん中はうずくように痛い。「お腹が平べったければいいのかな。」沢山のガーゼがかぶせられている。ガーゼの上からそっと触るだけではわからない。そーっとから、少しだけ力を入れる。何か、丸くて、暖かくて、ぼよん、としたものがある。大きい。手のひらぐらいあるのではないかと思う。ああ。これ。これがそうなの。これが人工肛門なの。造ったんだ、あの先生。やっぱり。ああ。私、これからどうするんだろう。まだ「いずれストマを閉鎖する」という概念は何かの聞き間違いか、造らないという意味か、もしかしてものすごく幸運だったら閉鎖する、か何かだと思うようにしている。だって、聞き間違いだったら。一回希望を持ってしまって、違っていたら。まだ病院の事、例えば回診は何をする時間なのか、看護師さんに自分の病状を聞いていいのか、など何もわかっていなかった。後で見れば「質問があれば回診のときに医師に聞いてください」と書いてあったら、もとよりそんなものを見る余裕があるはずが無い。ただ、ただ、朝焼けが忍び込んでくる部屋で、恐怖と絶望にうちのめされていた。注：いろいろな病状で、永久ストマをもたれている方、もしこれを読んで不快になられたら申し訳ありません。永久ストマを受入れて、前向きに進んでいかれる方達、それぞれにものすごい勇気と葛藤があった事と思います。このブログは、あくまでも「緊急手術」で「何の予備知識も無いままに」数時間後にはストマ造設せざるを得なかった、その体験記ですので、ご理解いただきたいと思います。（ストマを受け入れる（２） 心の準備が出来ていません泣へつづく）にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

術後38日目にしてまだ血が出るとか

回顧録的に手術の日から順番に思い出しながら書いていますが、一方でストマ閉鎖手術の傷跡もまだ少し浸出液が出ていて、外来に通っています。こちらは現在進行形で書いていきたいと思います。＜創感染の経緯＞9/3 手術ストマ跡は開放創のまま（縫わない、横幅5cmx縦3cmぐらいの切腹を途中で諦めたみたいな、目のような形の傷）正中切開跡　スキンステープラー22個分ぐらい。みぞおちのかなり下から（おへその3cmぐらい上から）恥骨上部まで。お臍は迂回せず、ばっさり。9/8 抜鉤9/14 正中線切開の上部が感染、切開して排膿YN先生にやってもらった、下にもあぶないところがあるが、「このまま押さえ込みたい」との事で切開せず。抗生剤、消毒なし。シャワーで洗うように指示。9/16 退院その朝の回診の先生は「キズは綺麗ですね～」、なのにこの後。。。。9/17 夜になって正中線切開の別の部分の腫れがひどくなる9/18 早朝自宅で自然排膿（キャミソールからパンツから足元から血と膿が散乱、のちに「なんじゃこりゃぁぁぁ事件と呼ばれる）そして外来で切開して排膿外来がYN先生だったので、「びっくりしちゃったね～、ごめんね～」と言いながら切開してた。9/19 外来で洗浄YD先生の外来。創の中の汚い組織を取ってもらって（ソンデ、という器具を使っていた）、洗浄。9/20 電車の中で9/18切開したところに鞄を当てられる9/21 救急で追加切開救急の当直はE先生だったが、YN先生を訪ねて来ていた他の患者さんのついでにY先生が見てくれた。「開いてるところだけ治ってもこっちの下側がまた膿んじゃってもね」と言っていて、後で見たら、追加切開されててガーゼが突っ込まれていた。YN先生から「T先生が気にしてたから、次のT先生の外来（9/24）には来てね。しばらくは週に一回は様子診ないといけないね」と言われる。なお、主治医のT先生は9/12から夏休み。9/16に退院することは9/11に決めてあり、手続をして去っていった。感染が次々に起こったのはT先生不在の間で、この間、かなり心細い思いをした。9/24に当初指定されていたT先生の外来に行き（感染のせいでその前に３回行ったのだが）、その後合計３回の外来で感染した創の対応をしてもらっている。「悪い肉は削らないといけない」と言いながら傷を削るマッドサイエンティストにその様子を書いた。さて、今日である。ストマ跡の傷跡はかなり小さくなった。T先生には9/30の外来で「いい肉と悪い肉があって、悪い肉は削らないといけない（ふっふっふ、とは言ってないけど、聞こえた気がする）」「ストマ跡の肉が盛り上がりすぎて上皮化しなければ削るかも」と言っていたが、次の10/6の外来でストマ跡は削らなかった。そのストマ跡、毎日シャワー洗浄した後、ワセリンで保護して、ガーセを貼っている。幸い、感染はしておらず、どんどん小さくなって、浸出液も色が薄く、量も少なくなってきた。ところが、昨日あたりから盛り上がったお肉の部分がブヨブヨして来た。「これは悪い肉？？」今朝から、この傷が痛くて、そっとガーゼの中を見たらべったり血がついていた。盛り上がったお肉の表面がぐちゃぐちゃしている。これは「悪い肉」で削らないと綺麗に治らないのではないか。。。ともかく血を見たらびびる。土曜日（今日）午前は心療内科の予約午前の外来に行けない。土曜日の午後は外来が無く、救急になってしまう。日曜日は救急のみ来週月曜日は祝日、救急のみ来週火曜日から会社に復帰　その週のT先生の外来（火曜日、水曜日）には行けそうにない。うーん。今日救急に行く？？たいした事無いのなら、救急に行くのも申し訳ない。シルバーウィーク直前「連休中でも午前中なら時間があるから、気になるようなら救急に来ていいよ」とYD先生、YN先生に言ってもらってたので鞄事件の後に救急に行った。今回も同じようにしていいのかな。前回行った救急室は大混雑で、蜂に刺された人、ひどい目眩の人、親子連れ、etc, etcで待合室も救急室も大混雑。そんな中で診てもらって申し訳なかった。そして、かなり待った。病院にとりあえず行って、救急のあたりを見てみると、待っている人はたった一人。平和でのどかな空気が漂っている。おまけに今日の当直は女医のちっちゃなS先生。退院の時に診断書を書いてもらったり、回診も多かったので覚えていてくれるかも。救急受付に状況を言って、S先生にも入院中によく診てもらった事を話す。すぐ呼ばれる。看護師さんがあらかじめ傷の様子を診て、外科に電話している。看護師さんの時点で「これは大丈夫」と言って帰される事も予想していたから拍子抜けした。「外科の患者さんでストマ跡から浸出液が出ている方が来ています。biondaさんです。外科の先生をお願いします。」行ったん待ち合いに戻ったけれど、すぐS先生が来てくれた。bionda：「退院の時ご挨拶も出来なかったんですが、お世話になりました。診断書も書いていただいてありがとうございました。」S先生：「いえいえ。傷はどんなですか」bionda：「昨日まではほんの少し透明の浸出液が出るだけになっていたので、血が出たのはびっくりして。。」S先生はストマ跡の周りをいろいろと触ってみている。S先生：「これは、ガーゼがくっついたところが剥がれて血が出てしまいましたね。ワセリンを厚めに塗ってください。血が出てびっくりしちゃいましたよね～」（う、やさしい。こういう事を言ってくれるのはYN先生とS先生だけだよ）bionda：「じゃ、心配しなくていいんですね。よかった。」S先生：「また膿が出たり、様子が変わったりするようなら、来週の火曜日か水曜日のT先生の外来に来てくださいね。大丈夫であれば指定の日で。それ以外でも何か変化があれば、いつでも」bionda：「あ、先生、来週から会社復帰します。本当にありがとうございました。」S先生：「良かったですね。」bionda：「はい。ストマの跡もこんなに小さくなって」S先生：「あれだけ開いていたのにね」んー。S先生とは普通に文章で会話が出来る。T先生との会話とは何かが違う。。。会話のキャッチボールが出来るというか。bionda：「このぐらいで救急なんか来ちゃってすみません！」と言いながら、ワセリンを塗ってもらい、ガーゼをあててもらって無事帰宅。今日の救急は、看護師さんも先生も優しくてほっ。「このぐらいで来るな～」って言われなくてよかった。ただ、、、救急を受ける前に体温と血圧を測らないとけなかったのだが、144/104、えらい血圧が上がっている。診察が終わってバスに乗ったら、最近の大きな問題である「冷や汗」でびっしょりになった。どうも「病院」「傷」の組み合わせは、かなりのストレスになるらしい。今日の心療内科はその相談だった。最近マシになってきた、という話をしたばかりだったのに。ところで、看護師さんがS先生に電話した後、他の看護師さんが「こりゃー外科は来ないわっ！」と叫んでいた。今日、外科では何があったんだろう。。。謎。まぁ謎だらけなのでいいけど。今日もオチなし、ネタなし。ですが、術後38日で昨日まで大丈夫だった傷跡からまた血が出たらびびりますよ。にほんブログ村