73:医療過誤でついに弁護士依頼。

こんにちは。

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病院側からの賠償について席を設ける用意ができたそうなので、こちらも弁護士さんにご同席いただくための準備をしている甲状腺未分化がんの人です。

こうなった原因について医師が医療過誤を認めているので、けっこう早い展開で話が進んでいるんじゃないの？　と思っていましたが、弁護士事務所の方とお話していると放置期間が長くて腹が立つそうです。

生きている間に話のレールに乗れただけでも「よし！」と思っていますが、あとは金額のことなので、提示されるそれが妥当なのか、プロの目線から検討していただこうと思って、費用も掛かりますがもう賠償金は支払われるので、弁護士さんに頼ることにしました。

まぁ、先方側の席に弁護士がいるのに、こちらに居ないのもなにかな～と。

お見舞金とか和解金などでなし崩し的に納得させられるのは不本意ですし、存命しているからという計算をされるのも納得いかないし。

「多発性結節があることを承知していながら経過観察も行わずに長い期間放置されたため悪性に転化した」という事実を踏まえて、妻を失う夫に対して、母を失う息子に対して、娘を失う母に対して、人生を失う私に対して、職場や社会的にも償っていただきたい。

開示されたカルテもよく見たらテキト～。　

総合病院なので、他科診察はとっても読みやすく書かれているのに対して、あの医師のは処方薬しか書かれていないの。

自分が受診した時のカルテって何が書き残されているか知らないでしょ。

私が言ったことなんてなにも書かれていないの。

他科医師は「発熱外来での支払いを気にしている」とまで書いてくれているのに。

これじゃなにも検査しないな　と、弁護士事務所への報告書を書くためにカルテをめくって呆れています。

成るべくしての結果だな。

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残された時間に限りはあるけれど、私の体験が少しでも後につながり、役立つように。
そして、様々ながんサバイバーのみなさまの一日一日が少しでも幸せでありますように。
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令和６年４月25日　　★b-raugh-yousei★

72:退職日にハラスメント案件発生？！

こんにちは。

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本日は2週ごとの診察日でしたが、20日をもって退職するため分子標的薬を30日分持ち帰った甲状腺未分化がんの人です。

もう車内の温度が上がる季節になったので、保冷バッグで持ち帰ってさっさと冷蔵庫に入れました。

限度額で賄える今日にあわせて薬局とも個数の打ち合わせをしたのに、「じゃ、30日分もあればいいんでしょ？」と医師に簡単に言われｗｗ

21日以降は夫の扶養に入るため、急遽そちらの手続きも行っていただいています。

傷病手当金の申請はこれまでの組合でということになっています。（来月から３か月は８万円超えです・・・頑張れ。）

マイナンバー保険証で登録していれば、新しい保険証が届く前でも情報は共有できるので安心して病院にかかれるみたいなので、さっそく今日はマイナンバーカードでピッしました。

さまざまな切り替え手続きを行うので、ぬかりがないか気がかりです。

今週はなんだかんだと動き回った一週間でした。

おかげでお腹の具合が思わしくなく「食欲ない・・・　春キャベツでも食べようかな・・・」　と青虫みたいなことを言っておりましたが、本日思い切って病院のレストランの定食でお肉を接種してエネルギーチャージいたしました。

誰ですかね、食欲ないとか言ってたのは。。。（でもお腹がへたる・・・）

血液検査の結果は大した問題は無いのですが、血液検査の結果が問題なかったがために癌であることに気づかれず進行していた経緯があるだけに、「２か月ごとのCTで確認していただきたい」・・・と医師にお願いしてきました。

こういうこと、オバサンになったから言えるのか？　それとももう怖いものを無くしたのか・・・？

本日は皮膚科にもかかりました。

分子標的薬服用後は出ていなかった蕁麻疹様血管炎が再発しだして、さらに頻繁に唇が腫れるようになってきたので、

ちょうど昨日の唇の腫れがまだ少し残っていたのと、新たに膝に蕁麻疹様血管炎が出現していたので、「今日はなにも出現していないの？」とはならずに済みました。

この蕁麻疹様血管炎も今後は細胞検査をするようですが、出現しているときじゃないとできないそうです。

今日の採血から膠原病やらなにやらの疑いの検査も行えるそうで、次回は連休明けの予約を入れてきました。

皮膚を一部取っての検査・・・もういまさら未分化の人に必要なんだろうか・・・？

ともあれ、こうして大学病院から転院して、いまの病院で着々とカルテに入力されていっています。

ひとりの生死のために、多くの方々のお世話になっていると思うと、感謝の気持ちです。

さて、本日夕方は退職のご挨拶に勤務先へ参りました。

とっても明るい気分になる花束をいただきました。

・・・が、しかし・・・

私、片方の反回神経声切ってるので、声がかすれるじゃないですか。

相変わらず、それが「辛そう」って言われたり、「それで接客応対はできないから退職もやむなし」みたいに言われたんですけど、これ偏見だし、ハラスメントじゃないかと思うんですよね。

たとえば、極端にいえば　障がい者は雇えない　って言われてるのと同等で、なおかつ　辞めるの待ってました　って遠まわしに言われてる気がしました。

声がかすれていても、目の前の自分たちとコミュニケーション取れてるのに、来客の応対にはダメなんだ？まだそういう小さい考えなんだね　っていうこと、それが採用担当者の意識だっていうことにガッカリしました。

せっかくいい会社なのに、意識が低くて残念です。

さらに、病院から弁護士立ち合いで賠償金についての面談日を決めたいとの電話もあり。

そんな内容の濃い退職日でした。。。

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残された時間に限りはあるけれど、私の体験が少しでも後につながり、役立つように。
そして、様々ながんサバイバーのみなさまの一日一日が少しでも幸せでありますように。
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令和６年４月1９日　　★b-raugh-yousei★

71:また腫れちゃってます。

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昨日まで元気に退職に向けて飛び回っていましたが、昨晩はとても疲れているな～と感じていて、案の定、今朝はまた上唇の腫れと怠さでダウンしている甲状腺未分化がんの人です。

とはいえ、朗報。

昨晩の分子標的薬服薬の際に水でトライしたら、これまでになくスムーズに飲み込むことができました！

朝晩毎回「龍角散　らくらく服薬ゼリー」を使用してカプセルを流し込んでいたのですが、それでも喉が狭く感じる時がありました。

それなのに、水で！　余裕で喉を流れていく。　ただそれだけなのに、「ここまで来たんだね！」という嬉しさでした。

服薬ゼリーのレモン味はカプセルの風味を消してくれるので助かっていたのですが、そうはいっても毎日朝晩２カプセル分（２回口に含む）はさすがにさわやか風味も飽きがくる。

これが一時的であっても水になれば、ゼリーを小皿に用意する作業も不要になるし、なにより費用が掛からなくて助かる。

・・・なにを言ってるんだろう？　と思われるかもしれませんが、甲状腺という喉ぼとけの下のホルモンを司る臓器のがんで、そこを起点に周辺のリンパ節転移などを起こしているため、腫瘍で食道が押しつぶされて曲がって狭くなって飲み込めない状態になっていたのです。

大き目の腫瘍と周辺リンパ節、甲状腺は摘出しましたが、残りは薬で治療しようという戦略でした。

手術当初は県外の病院でアイソトープも検討されていましたが、未分化がんだと判明してすべてをすっ飛ばし、治験か保険適用待ちの分子標的薬に賭けるかという方向転換をして、今に至ります。

副作用が少なく劇的回復を遂げる分子標的薬があるなら、切らずに最初からそうしたい！！　と思いますよね。

でも、標準治療を行っても治療が見込めない場合という条件があって、なおかつ遺伝子パネル検査で異常にマッチする薬でないと効果が見込めないようですし、打撃的に高額です。

私はBRAFという遺伝子異常がみつかって、ちょうど保険適用になったばかりのタフィンラー・メキニストが効果的だということで・・・という幸運が重なって命がつながっています。

そうでなければ恐ろしく進行が速いので、年を越さずにとっくに他界していたでしょう。

闘いながら衰弱しながらも生存を伸ばすタイプのガンではなくて、ブレーキが効かなくなれば１日ごとに様子が悪化して短期間に呼吸困難まで進行していくと思われます。（一度は体験済み）

そこで気管切開しても、体内で腫瘍は止まってくれるわけではないので、苦しい延命は行わないことで夫の同意を得ています。

いまはまだ、回復を体感して喜んでいます。

でもいつ効かなくなるか分からない短距離走者です。

こんなに治ってもね・・・不思議ね・・・。

また今朝これだから～。　そして大概左から腫れてくるのは、「左」っていう点がやっぱり気になるところ。

（甲状腺がんは左葉に結節あり、頚部左リンパ節郭清。左反回神経切断。　みんな左なの）

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令和６年４月1８日　　★b-raugh-yousei★

70:診察で「一般的には・・・」っていう医師はもうAIでいんじゃない？

こんにちは。

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分子標的薬のタフィンラー・メキニストを服薬して18週目に入りました。

ここ数日イマイチなお腹の調子が続いている、甲状腺未分化がんの人です。

めいっぱいの水様便なのに痛みはないけど、不快感に襲われます。

唐揚げを食べ過ぎたかな？

昨日は退職のご挨拶とお見舞金のお礼の品を買いに行ってきました。

去年の年明けはまだ仕事を掛け持ち勤務していて、「このまま60歳まで働くんじゃないかな」といっていたのに、すべての仕事を手放しました。

初めての退職が甲状腺機能亢進症。

そして今、30年以上過ぎても甲状腺がもとで人生の幕引きも。。。

長年、経過観察とメルカゾール処方のために通院してきましたが、病院では「一般的には・・・」という診察で、本人を目の前にしても個人の診察など行っていません。

一般的なデータを聞きに行ってるんじゃないの。　私の体の診察をしてもらいに行ってるの！　間違わないで。

パソコン画面ばかり見ていて、挙句に「一般的には予後もいい」　　　・・・そんなとんでもない発言もありました。

ならば現状は「一般的には最も予後の悪い癌」といえます。

同じ検査結果をみても、「これ、簡単じゃないよ」という医師もいるのに。

・・・「一般的には」・・・　　これほど恨めしい言葉はないし、病状をAIが解説してくれる現代にそんな言葉を発する医師は職務怠慢な医師だと思う。

そもそもヒトの体における「一般的には」　ってなんなんでしょうか。

私がこうして、まれにしかない甲状腺未分化がんの経過を綴っているのは、我が身に起こったまれにしかないが為の病状経過を検索する人のためです。

でも絶対にこうだとはいえません。

細胞から形成されている人体に「一般的」なんて無いはずだけど、「一般的な病状の知識」を入手することは多少の気休めにもなりえると思うからです。

でも、そういう「一般的」と、「診察時の一般的」は違うと思う。

みんな誰かの代わりにもなりえない、個々其々なんだから、診察室で医師が「一般的」なんて言っちゃいけないと思う。

とはいえ、無事に大学病院まで行きつき、お陰様で服薬18週目に入りました。

最近は嚥下力も上がって、カプセルを水で飲み込むこともできるようになってきました。

のどの通り道がだいぶ広くなって、水もゴクゴク飲めるし、流し込む勢いも付けられるようになりました。

不思議ですね。

こんなに回復していくのに、薬が効かなくなる時が来るなんて。

いまならこの先10年だって生きてる気がします。

「寛解はしない」　と今の医師から言われましたが、タフィンラー・メキニストでの寛解までの期間ってめやすがあるのでしょうか？

このくらいの経過で消えきれてないなら、この先も寛解には至らない　みたいなデータがあるのかな？

治験だって40名以下しかいなくて、そもそも高齢者の発症が多い甲状腺未分化がんで、対象者の年齢範囲は？2年以上の追跡は？

そういうデータは医療従事者にしか公開されないのかな。

保険適用になって服用しているのだし、ちょっと知る権利はありそうだけど。

いまのところ、「のどの部分の再発は無し」になっています。

ともあれ、本日も退職に向けての準備（大してないけど）と、大学の学習を進めていこうと思ってます。

整体にいきたいのだけど、リンパの刺激をしてもいいのかダメなのかを医師に確認してからにしてください　って言われてます。

そりゃそうだ。

毎年この時期に腰を傷めるけど、ロキソニンは私には合わなくて湿布もやめました。

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令和６年４月1７日　　★b-raugh-yousei★

69:残薬カウント

こんにちは。

いつもいいねくださりありがとうございます。

昨日、退職願を提出してきた甲状腺未分化がんの人です。

在職最終日に退職のご挨拶にまわるにあたって、ご挨拶のお菓子やお見舞金の御礼などの準備をしなければ　・・・と思って、この週末は菓子店を巡りました。

そこでハタと気づいてしまったのですが、絶対に食べようと心に決めて楽しみにしていた桜餅の時期をこともあろうか、すっかり逃してしまっていました。

あと一年待たなければ。。。

満開の桜を愛でながら食べたかったのに。

一応、余命を知らされているので、思い切ってすべての仕事を手放してやりたいことをやっちゃおう！と、数年離れていた成人学校に参加を始めましたが、じつに８年ぶりに苦手な水彩で苦手な風景画に着手してしまいました。。。

感覚が・・・

とりあえず１時間半ほど。

また来週加筆しますが、まっち絵の具の透明水彩絵の具を使用しています。

たぶん８年使っていなかった、使いかけのパレットに残っていた絵の具を溶かしながら使用しています。

本当はもっと桜の樹が大きいのに、水彩は初めから白く抜かなければならないから難しいですね。

ところで、体調なのですが、先週は突然の嘔吐。

そして昨晩いきなりの下痢。

さほどの腹痛も無いのに・・・油分をとり過ぎて消化できなかったのかな？

今朝もその続きを引きずっていて、何気に体力を持っていかれています。

気をつけよう。。。

昨日は勤務先から健康保険離脱証明書をいただきました。

これを夫が勤務先に年金手帳と共に提出してくれます。

目下行わなければならないのは、手元の分子標的薬の数のカウント。

いまの保険証が20日まで有効なので、19日の予約日にできるだけ多くの薬を処方していただく必要があります。

保険証が切り替わると、高額療養費もまた1からのカウントになるのですが、限度額の手続きができていないうちに処方になると恐ろしい金額を請求されることになってしまいます。

また戻ってくるとはいえ、数か月先のことなので、できれば回避したい事態。

そんなこんなで、退職までは飛び飛びの記録になるかもしれませんが、おそらく元気です。

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令和６年４月1６日　　★b-raugh-yousei★