69:残薬カウント

こんにちは。

いつもいいねくださりありがとうございます。

昨日、退職願を提出してきた甲状腺未分化がんの人です。

在職最終日に退職のご挨拶にまわるにあたって、ご挨拶のお菓子やお見舞金の御礼などの準備をしなければ　・・・と思って、この週末は菓子店を巡りました。

そこでハタと気づいてしまったのですが、絶対に食べようと心に決めて楽しみにしていた桜餅の時期をこともあろうか、すっかり逃してしまっていました。

あと一年待たなければ。。。

満開の桜を愛でながら食べたかったのに。

一応、余命を知らされているので、思い切ってすべての仕事を手放してやりたいことをやっちゃおう！と、数年離れていた成人学校に参加を始めましたが、じつに８年ぶりに苦手な水彩で苦手な風景画に着手してしまいました。。。

感覚が・・・

とりあえず１時間半ほど。

また来週加筆しますが、まっち絵の具の透明水彩絵の具を使用しています。

たぶん８年使っていなかった、使いかけのパレットに残っていた絵の具を溶かしながら使用しています。

本当はもっと桜の樹が大きいのに、水彩は初めから白く抜かなければならないから難しいですね。

ところで、体調なのですが、先週は突然の嘔吐。

そして昨晩いきなりの下痢。

さほどの腹痛も無いのに・・・油分をとり過ぎて消化できなかったのかな？

今朝もその続きを引きずっていて、何気に体力を持っていかれています。

気をつけよう。。。

昨日は勤務先から健康保険離脱証明書をいただきました。

これを夫が勤務先に年金手帳と共に提出してくれます。

目下行わなければならないのは、手元の分子標的薬の数のカウント。

いまの保険証が20日まで有効なので、19日の予約日にできるだけ多くの薬を処方していただく必要があります。

保険証が切り替わると、高額療養費もまた1からのカウントになるのですが、限度額の手続きができていないうちに処方になると恐ろしい金額を請求されることになってしまいます。

また戻ってくるとはいえ、数か月先のことなので、できれば回避したい事態。

そんなこんなで、退職までは飛び飛びの記録になるかもしれませんが、おそらく元気です。

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残された時間に限りはあるけれど、私の体験が少しでも後につながり、役立つように。
そして、様々ながんサバイバーのみなさまの一日一日が少しでも幸せでありますように。
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令和６年４月1６日　　★b-raugh-yousei★

68:イケメンホストが舞い踊っていそうな名前の薬なんですけど。

こんにちは。

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世間はお花見ですよね。

今日は庭の草取りの続きと、少し学習を進めて、明日は退職の準備をしてしまおうという予定です。

ところで、お薬の名前って、どうやって決めているんでしょうね？

先日起こった突然の嘔吐でドンペリドンという吐き気止めを処方していただいたのですが、薬局で「食前１時間前の空腹時が効果的」と言われて、服用のタイミングがなかなか計れず困っている甲状腺未分化がんの人です。

とはいえ、「前の服用から４時間空いていれば飲んでも構わないので・・・」　

ということなので、食事に関係なく就寝前（朝の分）、朝の分子標的薬のあと（昼の分）、真昼間のおやつどき（夜の分）くらいのざっくり予定を組み込みました。

・・・でも、一日３回３日分しか処方されていないのに、まだ半分しか服用できてない(◞‸◟)

結局空腹に負けて、つい食べることが着地点になってしまっていて。。。

お陰様で、体重も維持できていますが、なにやら足りていない栄養があるそうです。（血液検査で）

やっぱり栄養補助食は１食分じゃダメなのかな？

ところでこのドンペリドン、逆流性食道炎にも効果があるようで、病院に駆け込む日まで胃の膨満感やゲップ、内容物や胃酸の逆流で困っていたのに、ゲップが急に減って、胃部がスッキリと楽になりました。

ガン診断前に食道裂肛ヘルニアと言われていたけど、嘔吐時の上げる力でちょっと中身の変化があったのかな？

食べたものが胃に下りていかなくて、何時間経っても上げてくることがあったのに（食道にあって消化されてないじゃん）、食道の詰まり感も無くなったようです。

吐いてる最中に心拍と同時に背骨に痛みが走っていたのが気になるところ（動脈か？）

ドンペリドンは分子標的薬のタフィンラー・メキニストとの飲み合わせのOK

処方箋薬局でいま服用しているすべてをお薬手帳で確認していただき、飲み合わせOKでした。

今回、体温は34度台で激しい頭痛、突然の嘔吐、悪寒、そして直前にちょっとお腹が緩くなったのだけど、タフィンラー・メキニストの服薬日誌の中で「これらがあったときは病院に連絡を」とされています。

ま、座っても寝てもいられず「ん～～～～～～・・・・」と唸って泣きたくなるほど切ないので、連絡うんぬんよりともかく病院直行ですけどね。

お散歩しながら花見してこよっと。

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残された時間に限りはあるけれど、私の体験が少しでも後につながり、役立つように。
そして、様々ながんサバイバーのみなさまの一日一日が少しでも幸せでありますように。
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令和６年４月1３日　　★b-raugh-yousei★

67:急な変化で病院へ。

こんにちは。

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昨日は朝から頭痛と口内の腫れがあったものの、食事もとれていつも通りのスタートを・・・のはずが、朝の分子標的薬のあとで眠ってしまうほど憔悴していたとおもったら11時に突然嘔吐。

悪寒と全身の痺れ、ボーっとしてめまいもするし、なにより頭痛が・・・と、耐えられない状態になって、急遽病院に電話をしてオペ前の忙しい医師を頼って点滴で数時間眠ってきました。

行きも帰りも仕事中の夫が駆けつけてくれて、車で送ってくれたけど、車内でまず吐いて、慌てて信号待ちで降りて道端で吐いて。。。

そういうのをもらいがちな夫なのに。。。　(m´・ω・｀)m ｺﾞﾒﾝ…

これからはビニール袋も一枚持って歩こうかな　と思いました。

吐き気止めを処方してもらったものの、院外処方だから、病院の会計や処方薬局に行くのやらが頭痛のためにしんどいな～　と感じましたが、今月は既に限度額に達しているため薬局での支払いはスルー。(´ω｀*)

夜９時の分子標的薬まで、空腹すぎてもいけないので、これでまた吐いたらどうしよう・・・と思いながら７時までに軽くお茶漬けさらさら。

そんなこんなで今朝は通常運転です。

こういう突発的な不調の時、医師も私もお互いに困るな～　とつくづく感じます。

外科じゃないけど、事情を知ってる外科に駆け込むのって、どうなんだろう？

「これから手術なんだよね～」　と言いながら、オペ着のまま外来をウロウロしているのを見ると、それでいいんか？と　こっちが心配になるｗ

でも、大概が未分化なので～　でok

血液検査の結果は白血球もその他も特に異常なしなので、若干オペ前の医師には迷惑そうな雰囲気で申し訳なかったです。

やっぱり外科医的には切ったり貼ったり以外の経過観察しながら死を待つだけの人にはもう興味ないのかな。。。

一昨日までは元気に飛び回っていたのにね。

一日ワープしたみたい。　

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そして、様々ながんサバイバーのみなさまの一日一日が少しでも幸せでありますように。
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令和６年４月12日　　★b-raugh-yousei★

66:快調の報告。

こんにちは。

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Amazon Music primeでアルジャロウを聴いています。

雨の日には諦めて書類の処理をしよう・・・なんて思えるけれど、春の雨上がりの快晴はちょっと我慢しにくいですよね。

近所の公園の桜がいい感じになっていたのを見てしまったので、なおさら心くすぐられますが、障害年金の申請を終えてしまわないと診断書の有効期限が切れてしまうので、今日は朝から焦っている、甲状腺未分化がんの人です。

方々からの書類は取り寄せたので、あとは「病歴・就労状況等申立書」を書くだけ。

・・・なのだけど、これが一番厄介です。

大学病院のソーシャルワーカーさんからアドバイスをいただいたのですが、後になってやっぱりこうした方が…とお電話をいただいたり、体調不調でバタバタしているうちにどうしたらよいものか？？？になってきてしまいました。

だからぁ、具合悪い人がやれることじゃないってぇ～！　（心の声）

・・・とかいってられないので、大学病院からの診断書に目を通して、過去とつじつまの合うように、気分転換をしながらも今日は骨子だけでも書き出そうかと。。。

そして、限度額を超えた分の申請にも行ってこようかと。

am9:30の薬タイムを過ぎると夕方まで一気に行動しますが、勤務先も保険組合も近くてこういうとき助かります。

お腹が空いてグーグー鳴ってます。　勤務先に来るパン屋さんの日なので、パン買いに会社に行ってきます。

今週は快調！！　・・・っていってるとドーンと来るから、ほどほどに。

でも好きなことを始めてから気分がいいし、やっぱり日々の張り合いって大事よね。

（辞めるって決めたせいですか？）

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令和６年４月10日　　★b-raugh-yousei★

65:特権アイテムを入手してしまった人。

こんにちは。

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本日、退職日を決めてきた甲状腺未分化がんの人です。

昨年令和５年夏に甲状腺乳頭がんの告知をされ、11月に手術をしたところ未分化の診断を受けたものの、12月より分子標的薬の服用で人生の猶予期間をいただいています。

手術からも、もうじき半年。

半年っていうと、もうそんなに経ったの？　何してたっけ？　　ってそのあまりの速い展開にそうなりますが、そりゃぁもう、「いろんなことがあり過ぎましたよね」って医師が言うくらいに、いろんなことと闘ってきました。

甲状腺未分化がんです　って言われたら、どんなことと闘うことになるのか？

そういう生の情報があまりにもなくて、自分の立ち位置も行く末も見えない、けど確実にあるのは死だ　っていうゾッとするものがありましたが、かつての情報じゃなくて、最新の分子標的薬だと時間の猶予付きだけど劇的に回復するよ、っていう希望も記しておきたい。

滅多に居ないけど、もし「あなたは甲状腺未分化がんです。余命は・・・」と告知されてしまった人の、知りたい情報の役に立てばいいな。

そして、闘いの準備ができるといいな。

私がいま服用している分子標的薬（タフィンラー・メキニスト）が昨年12月に甲状腺がんの治療にたいして保険適用になったばかりなので、正直なところ医師もどれほどの効果を期待していいか匙加減に困っている様子なのですが、治験によるところでは効果は2年ほどなので、「やりたいことは今のうちにやってください」という医師のアドバイス通りに、まずは親孝行として、元気に趣味を再開したり、実家へ泊りに行ったりしています。

退職しても夫の扶養に入って傷病手当金を受給できるということなので（市役所で聞いた話と尽く違うんだが・・・）その路線でいく予定です。

連休明けにプチ送別会をしてくださるそうで、感謝の想いです。

好きで選んだ仕事ですから、辞めるなんて・・・。

でも、代わりに自由な時間を手に入れてしまったのだから、それはもう、堪能するのが特権じゃん( *´艸｀)

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残された時間に限りはあるけれど、私の体験が少しでも後につながり、役立つように。
そして、様々ながんサバイバーのみなさまの一日一日が少しでも幸せでありますように。
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令和６年４月９日　　★b-raugh-yousei★