こんにちは。
いつもいいねくださりありがとうございます。
昨日まで元気に退職に向けて飛び回っていましたが、昨晩はとても疲れているな~と感じていて、案の定、今朝はまた上唇の腫れと怠さでダウンしている甲状腺未分化がんの人です。
とはいえ、朗報。
昨晩の分子標的薬服薬の際に水でトライしたら、これまでになくスムーズに飲み込むことができました!
朝晩毎回「龍角散 らくらく服薬ゼリー」を使用してカプセルを流し込んでいたのですが、それでも喉が狭く感じる時がありました。
それなのに、水で! 余裕で喉を流れていく。 ただそれだけなのに、「ここまで来たんだね!」という嬉しさでした。
服薬ゼリーのレモン味はカプセルの風味を消してくれるので助かっていたのですが、そうはいっても毎日朝晩2カプセル分(2回口に含む)はさすがにさわやか風味も飽きがくる。
これが一時的であっても水になれば、ゼリーを小皿に用意する作業も不要になるし、なにより費用が掛からなくて助かる。
・・・なにを言ってるんだろう? と思われるかもしれませんが、甲状腺という喉ぼとけの下のホルモンを司る臓器のがんで、そこを起点に周辺のリンパ節転移などを起こしているため、腫瘍で食道が押しつぶされて曲がって狭くなって飲み込めない状態になっていたのです。
大き目の腫瘍と周辺リンパ節、甲状腺は摘出しましたが、残りは薬で治療しようという戦略でした。
手術当初は県外の病院でアイソトープも検討されていましたが、未分化がんだと判明してすべてをすっ飛ばし、治験か保険適用待ちの分子標的薬に賭けるかという方向転換をして、今に至ります。
副作用が少なく劇的回復を遂げる分子標的薬があるなら、切らずに最初からそうしたい!! と思いますよね。
でも、標準治療を行っても治療が見込めない場合という条件があって、なおかつ遺伝子パネル検査で異常にマッチする薬でないと効果が見込めないようですし、打撃的に高額です。
私はBRAFという遺伝子異常がみつかって、ちょうど保険適用になったばかりのタフィンラー・メキニストが効果的だということで・・・という幸運が重なって命がつながっています。
そうでなければ恐ろしく進行が速いので、年を越さずにとっくに他界していたでしょう。
闘いながら衰弱しながらも生存を伸ばすタイプのガンではなくて、ブレーキが効かなくなれば1日ごとに様子が悪化して短期間に呼吸困難まで進行していくと思われます。(一度は体験済み)
そこで気管切開しても、体内で腫瘍は止まってくれるわけではないので、苦しい延命は行わないことで夫の同意を得ています。
いまはまだ、回復を体感して喜んでいます。
でもいつ効かなくなるか分からない短距離走者です。
こんなに治ってもね・・・不思議ね・・・。
また今朝これだから~。 そして大概左から腫れてくるのは、「左」っていう点がやっぱり気になるところ。
(甲状腺がんは左葉に結節あり、頚部左リンパ節郭清。左反回神経切断。 みんな左なの)
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残された時間に限りはあるけれど、私の体験が少しでも後につながり、役立つように。
そして、様々ながんサバイバーのみなさまの一日一日が少しでも幸せでありますように。
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令和6年4月18日 ★b-raugh-yousei★