ついに最後の手術 | しるし〜先天性巨大色素性母斑・神経皮膚黒色症、自閉症スペクトラムとともに〜

しるし〜先天性巨大色素性母斑・神経皮膚黒色症、自閉症スペクトラムとともに〜

2014年のクリスマス。難病と大きなアザを持って、可愛い可愛いお姫様が生まれてきました。病院探しからの記憶を辿って、日々の成長を交えながら少しずつ綴っていきます。そして、息子とオットに発達障害が発覚。難あり⁈訳あり⁈家族ですが、楽しいお気楽生活エンジョイ中です!

めちゃくちゃご無沙汰しております。

 

 

 

 

 

大丈夫です、

生きてます。笑

 

 

 

 

 

どこから書いていいのやら。

 

目まぐるしい毎日で、

 

あっという間に時間が過ぎてしまっていました。

 

 

 

 

 

で、

 

さっそくですが。

 

 

 

 

 

 

 

 

我が家のヒメちゃん。

 

タイトルにもあるように、ついに最後の手術を終えました。

 

 

 

 

 

 

 

最後になったのではなく、

 

正確には最後に「した」というのが正しいのですが…。

 

 

 その経緯はこちらです。

右矢印ジェイスとのお別れが決まりましたの記事へ。

 

 






頭部にある、残り半分の母斑。





これをまたジェイスを使って取るという選択を、私たち夫婦とヒメは選びませんでした。

 

 

 






本当はしたかった。私は。








母親として、ですね。









だけど、手術を受ける本人の希望が明確に示されてる以上、それを無視することは到底できませんでした。










 

ですから今回は術前の診察でお願いしたとおり、最後の総仕上げのような手術。

 

 

 

 

 


 

一年ぶりの手術となった今回は、2泊3日。

 

 

 

・頬部分の下から浮いてきたところの縫いよせ

 

・サテライトはレーザー&切除

 

・ジェイスを貼ったおでこ部分の、母斑があったところの針脱毛。

 

 

 

 

手術時間は予定の2時間を大幅に延長した、3時間半でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

「ヒメがんばるんだもん!」

 

「もうおねえさんなんだもん!」

 

 

 

って、入院前の検査の採血も泣かず。

 

 

採血室を出てからポロポロ泣いてましたが花マル上出来100点

 

 

 

 


 

 

去年の手術までは、とにかく眠らされるのがイヤで、泣いてしがみついて大暴れしていたのに、それも今回はかなりマイルドでしたよ。

 

 



 

 

「モクモク、なかないでがんばるの!」

 

 

 

 

と言いながらも、ベソかき半泣き。

 

 

 

手術室に入るなり危険を察知したのか、両足で私の腰をガッツリHOLD!

 

寝かされるのを阻止。

 

 

 

 

だけど、体勢を横にされたらすぐに自分でスーハーしてくれて。

 

ソッコー眠りに入りました。

 

 

 

 

 

これは、

 

ガチャガチャのカプセルの蓋をヒメの口に当てて、

 

「モクモクの練習ね!」って、一週間前から遊んだのが功を奏したのかなとも思いますが。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

にしても、

 

我が子ながらスンゲェ根性。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

私、中1まで注射で泣いてたんでっっww

 

 

 

 

 

 

 

 

 

なのにヒメは、

 

90センチそこいらのまだ小さな体に、

 

何十回と数え切れないほど針を刺されてきたって考えたら、、。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

この3年半、本当によく頑張ってくれました。

 

 

 

 

 

本当に。本当に。本当に。

 

 

 

 

 

ありがとう。








 

他のどんな言葉も当てはまらないような気がして、

 

正直、これしか頭に浮かんできません。

 

 

 

 

 

 

 

 

これまでずっと、

 

ヒメが痛かったのか、辛かったのか。




 


本当のところがどうなのかはわかりません。




でももし、そんな瞬間がほんの一瞬でもあったのなら、彼女の記憶から1日も早く消え去ってくれるといいなと。

 

 



 

手術が終わった今、

 

それだけを心から願っています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

実は今、

 

ヒメのメンタルがちょっとやられてます。

 

 

 

 

 

 

 

 

母ちゃん、めちゃめちゃ反省してます。

 

 

 

 

 

 

 

完全に、

 

私の油断

 

 

が招いた結果なので。

 

 

 

 

 

 

これについてはまた次に。

 

 

 

 

 

 

 

 

取り急ぎご報告まで。

 

 

 

手術が終わっておやつを食べた後のヒメ。

いつも手術の時にお顔がブチ腫れるのですが、今回も例外なくw

ピースのやり方が平成っ子。