先週は、去年12月のサテライト除去手術後の久しぶりの外来でした。
これから先のことを先生と相談したかったのと、もう私たち家族の中で、今後頭部のジェイス移植はするつもりがないことをきちんとお伝えしよう！と意気込み50%、どう伝えようか少し不安な気持ち50%のなんとも複雑な気持ちで行きました。
やっぱり、今まで散々お世話になったから、、、
なんて言おうか、、迷いに迷うわけですよ。
うちの場合は、ジェイスがうまくいく保障がないのが分かったので、娘にリスクを負わせたくないのでもうしません。とは、やっぱり言えないなぁーって。
もちろん、ジェイスじゃなくちゃ、こんなにおでこも綺麗にはならなかったから、後悔は1ミリもありません。
ピンで出ているおでこの部分。
ジェイスしてなければ額真ん中〜右眉の上まで斜めのラインから上が全部真っ黒だったはずなんです。
最近写真撮るときにしてくる、本人なりの可愛い笑顔。
目なくなってるしwブサイクーw
それに執刀医、主治医の先生には本当に、ありとあらゆることをサポートしていただいたんですよね。
使うテープも特殊なものだったから、かなり高額なものなのに保険外。
それも何種類も。
本来なら全て自費購入するべきところを、それらを執刀医は毎回ポケットマネーでずっと下さっていました。
どんなときでも丁寧にメールを返信してくださるし、傷が悪化した時の突然の外来も、わざわざお休みのところを出てきてくださったり、出張先から早く戻ってきてくださったり…。
どんなときでも、いつもヒメと私の気持ちを優先してくださって、先生方には感謝してもしきれないんです。
だけど、、
同じようにジェイスを移植した他の患者さんとは違って、うちはかなり悪戦苦闘したのも事実。
聞いていた手術結果とは大きく違ってた。
私が自宅で処置することになるなんて、思ってもみなかったし、再移植も予想外。
まさか髪の毛に邪魔されて治らないなんて、先生たちも予想してなかったらしい。
正直、言ってたことと違うじゃない！って、心の中で憤ったときもありましたねぇ。
私もパニックだったし（笑）
先生と直接いつもやりとりしてる私以外の家族はもっとひどかったです。
こーゆー事態になって分かったんですけど、これは遠方の病院あるあるなのか…？
私は先生方が親身にいろんな選択肢を考えて、いつも病室覗いてくれて、本当に真剣に向き合ってくださってるのが分かってるから、うまくいかないことが起きた時、結構冷静なんですけど、私と家族との間では病院や先生に対する気持ちに温度差が生まれるんですよね。
東京で切除手術をしていたときは、全身麻酔なのでオットも手術日に来たりしていたんですけど、息子がいることもあり、大阪の病院には来たことがありません。
もちろん先生にお会いしたこともない。
オットは私に委ねてくれてる人なので、心配はしながらもやれることやるっきゃないでしょ。と平然と構えてたいました。
が、問題は私の母…苦笑
本当にその病院もジェイスも大丈夫なの⁈
ヒメがかわいそう！
息子も待ってるし早く帰ってこれないの⁈
（いや、悪化してんのに帰れるわけないっしょw）
ってもう、帰って来てる間も入院してる間もヤイヤイ言われるわけですよ。
もともとパニクると感情コントロールきかないタイプの人なのでw
姑なら我慢できたでしょうが、あいにく自分の母なので私も容赦ないw
我慢ならずに、
んなもんこっちが知りたいわ！！私に言うなよ！！とにかく先生が悪いとかそんなんじゃから！！
みたいなこともありました。
ジジババの方が親の私たちより腹くくれてなくて当然ですよね。
孫は、ただただ可愛いばかり。
まぁ仕方がないよね、と思います。
私たちには頼れる選択肢が限られていて、その中で最新の医療を選ぶって、結局はそーゆーことなんだよなって身をもって知りました。
今まではうまくいっていても、自分たちでも同じようにうまくいくとは限らない。
うまくいかなかった症例になるリスク。
前例が少ないからこそのリスク。
えらいもん背負い込んでしばらくやってきたなーなんて、まぁ、そんなことをずーーっと思い出したり考えたりしながら病院に着き、比較的すぐヒメの番に。
先生には、とにかくヒメが手術をとても怖がっているので、本当に頭部の悪性化の可能性がほぼゼロに近いのであれば、もうジェイスはしない方向でいきたいんですがどうですか？
と聞いてみました。
先生、これが意外とアッサリ。
「悪性化はほぼないですからねえー頭に関しては。もうしなくてもいいですよ、どっちでも。ご家族のいい方でね。そりゃイヤですよねー手術はねぇ。」
あっ、じゃあもうしない方向で！！！
即答w
先生、私が言いにくそうにしてるのが分かったのかなぁ、、。
すいません。。
ということで、ジェイスにはさようならすることになりました。
本当にジェイスのカケラをお守りにして持っておきたいぐらい、本当にありがとうという気持ちでいっぱいです。
このありがとうを胸に、完治する日まで肩こりと戦いながら処置を続けていきたいと思います！！！
残るはあと３つ。
・体にある母斑はレーザー
・おでこの下から浮いて出てきている母斑の切除
・脱毛レーザーをかけた場所からやはり髪が生えてきているので、そこは針脱毛で完全除去
一度の手術で、これらが一旦全て済みそうなので次の秋の手術で終わりにする予定です。
私が判断して受ける手術はもう最後。
あとはヒメ自身が気になって取りたくなる場所が出てきたときにと思っているので、もっとお姉さんになってからかなーと思ってます。
なんだか突然終わりが見えてきてすごく嬉しい反面、自分でも驚くんですが、何となく寂しい？気持ちが。
もうヒメと旅する生活が終わるんだなぁって。
生まれて2ヶ月からずーっと、2人で新しい土地に行って、新しいものを見て、新しい空気を吸って、新しい人たちに出会って、母娘で開拓してきた3年だったので。
大変だったけど、全然辛くはなかった。
むしろ私には楽しかった思い出もいっぱい！
ヒメのおかげで、母として一生忘れられない、いい時間を過ごさせてもらったなと思っています。
普通こんな生活を送るママはなかなかいないですからね（笑）
次の手術の前には、大阪旅のシメとして、また息子も連れて母子3人でユニバを楽しめたらなぁと今から楽しみにしています。
たぶん付き合い悪い超多忙オットは、また仕事で来れないんで、最初からこない前提で（笑）