再手術からもうすぐ10ヶ月 | しるし〜先天性巨大色素性母斑・神経皮膚黒色症、自閉症スペクトラムとともに〜

しるし〜先天性巨大色素性母斑・神経皮膚黒色症、自閉症スペクトラムとともに〜

2014年のクリスマス。難病と大きなアザを持って、可愛い可愛いお姫様が生まれてきました。病院探しからの記憶を辿って、日々の成長を交えながら少しずつ綴っていきます。そして、息子とオットに発達障害が発覚。難あり⁈訳あり⁈家族ですが、楽しいお気楽生活エンジョイ中です!

今日は久しぶりにヒメのことを。




やっと、移植箇所の写真が撮れたので笑




再移植をしてから、もうすぐ10ヶ月。



長かったような、、

あっという間だったような、、




その間、毎日していた処置も今では3、4日に1度のペースになりました。


処置しなくてよくなる日はいつ訪れるのやら…





だけど、間隔が空いたのはとても嬉しく、それだけ治ってきてる証拠なんだと実感しています。






いまのヒメの頭はこんな感じ。


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まだまだ皮膚の弱いところがあるので、

処置している時に血が出ることもありますが、まぁすぐに治る程度です。








いやぁ、、、


もう、ほんとがんばったよヒメ。








半年前は考えられなかったこの白さ。











本音を言うと、





贅沢言うと、





もう一回だけでいいから、このジャマな髪を思いっきり刈らせてほしいとこなんですけど笑


そうすれば治りも今よりグッと良くなるはずなんですよねー。




だけど来月からは幼稚園デビュー。





さすがに刈るのはかわいそうなので諦めてますが…

なんとかならないものかなぁ。。






入園してからもずっと処置続くのかなぁ、、



と思うと、正直ゆううつ。








そして来週の外来予定なんですが、たぶん次の手術はいつにしましょうかって話になると思うんですよねぇ、、、。





でも、もう前回からこんなに経ってるのに未だに処置すら必須な段階で、次の手術なんてする気になれないよーーーー。





ヒメのメンタルが心配で手術しない方針に現段階ではいるけど、もしこれが今完全に治ってたとしたら、きっと、ヒメにもう一回だけ頑張ろう!って言ってると思うんですよね。






取るに越したことはないから。









だけど、今は言えない。





とても頑張らせる気になれない。









12月の外来ではやーんわり延ばしたけど…
ここはスパっと、


「今は考えられません!!」


って言うべきなのか…。





悩みは尽きません。。







そして、入園後にヒメには日中ずっと帽子をかぶせるかとか、クラスでの過ごし方もいま先生方と相談中です。






プールもひとりだけラッシュガードに帽子かぶることになりそうだし…




外だけじゃなくて教室でも帽子かぶることになりそうだし…




って、心配しだしたらキリがないけど、





とにかくこのまま順調に治りますように…。







とりあえず、傷が治ったらサンリオピューロランドに行きたい!!!と言っていたヒメの願いを、急遽来月にも叶えてあげられそうなのでそれを楽しみにテンションあげて入園準備がんばります!!!