しるし〜先天性巨大色素性母斑・神経皮膚黒色症、自閉症スペクトラムとともに〜

しるし〜先天性巨大色素性母斑・神経皮膚黒色症、自閉症スペクトラムとともに〜

2014年のクリスマス。難病と大きなアザを持って、可愛い可愛いお姫様が生まれてきました。病院探しからの記憶を辿って、日々の成長を交えながら少しずつ綴っていきます。そして、息子とオットに発達障害が発覚。難あり⁈訳あり⁈家族ですが、楽しいお気楽生活エンジョイ中です!

忙しい日常にのまれて

もう5年近くも更新してないことに

いま気が付きました…


それもこれも

ヒメが安定している証拠だと

鬼ポジに捉えよう!笑



彼女は小6の立派な女子に成長しております

と、娘の最近についてはまた後半に…





今回のメインは告知です!!!


数年ぶりにオフ会開催が決定いたしました飛び出すハート


母斑の会とハナさんとのタイアップ企画スター




ちょっと日にちが近いのですが

この機会は頻繁に訪れるわけではないので

(現に数年に一度しか開催できていない現状…

ほんとはもっとやりたいんだけど泣)


ご都合つかれる方はぜひご参加ください



同じ母斑仲間に日常で出会うことは

なかなかない我々にとって

貴重な情報交換の場になるのではないかと


特にいま治療中、治療検討中の方にとって

有意義なお時間にできるようしたいと

試行錯誤しております!


直接ハナさんに質問のコーナーも設ける予定です



また、一旦メインの治療が落ち着き

お兄さん・お姉さんになったお子さんたちが

参加してくれていたときに

こんな風に我が子も大きくなっていくんだなぁ…

と実感していただけるというのも

この会の隠れた醍醐味ではなかろうかと

個人的には思っています


この母斑の会の管理者たちは皆

大きくなる我が子をリアルに想像することさえ

満足にできないまま、ただただ手探りで、

ここまで来た母子ですから


ちなみにヒメも行きます♪




会場毎の詳細と申し込み方法はコチラ下差し



京都

【日時】2026年8月30日(日)13:00〜16:00
【場所】梅小路公園 緑の館2階(梅小路京都西駅より徒歩3〜5分)
【参加費】未定(会場費を参加人数で均等割)
【申込】フォームより

https://forms.gle/o3Jja9dzSaV2ATPNA
【申込期限】8/28(金)



東京
【日時】2026年9月8日(火)13:00〜16:00
【場所】品川駅高輪口より徒歩8〜10分のレンタルルーム
【参加費】未定(会場費を参加人数で均等割)
※人数によっては会場変更の可能性あり
【申込】フォームより

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScseeyS5X8Z_joqkZd3kYRg_zJ-cVqjKFpL2b_Db_jzEtmgOg/viewform

詳細は申込フォームにも記載しています

そちらもぜひご確認ください




たくさんのご参加お待ちしております!





そしてそして、現在のヒメ

(2025年12月、お誕生日直前に滑り込んでどうにか間に合ったハーフ成人式のお祝いの写真です)




こーーーーんなデッカくなりました




もう治療は終わり整えることのみやってます


・手のひらや足のひらのリスク高めのホクロ、

顔のホクロ、額部分の浮いてきた母斑の除去


・手術痕を平坦にする


という感じですので

だいたい年イチか2年越しのスローペース



ただ、頭皮の瘢痕がやはりまだ化膿するので…泣

そこは毎日お薬塗ってケアしています


もう3歳ぐらいからずっとだから

いつまで続くのやら…ですが

一人暮らしする年齢までには

治ってくれたらいいねと言ってます

(言っても最短であと6年…たぶん秒でくるw)



赤ちゃん期からの全身麻酔の影響で

マイクロサイズだった小さかった女の子が

今では152センチ!!拍手



周りはみんな細いのに

私はなんでこんなに足が太いのぉ…

顔が四角くない⁈最近太ってない⁈

と毎日ボヤきながらもしっかり食べまくる


お酒まだ全然飲めるような歳じゃないのに

私とお店をハシゴするのが大好きで

ホタルイカとおでんに目がない


くじ運が最強すぎて毎月スクラッチを買う


ボンドロ集めて交換する意味がわからないらしく

友達の話題についていけなくても全く興味なし


シナモロールが大好き♡


チアダンス6年目


今でも母斑や治療による

悩みもコンプレックスももちろん抱えてはいるけれど

オモロオッサン女子に仕上がってますw




私もバリバリお仕事やってますグッ


こんな未来なんて想像すらできなかったなぁと

思い出してしみじみしたり

治療してた時の写真と動画見て

(晩酌して酔っ払うと見始めるのが恒例w)

可愛いかったなぁと浸ったり


今ではすっかり懐かしい思い出になってきました



こうやって毎日を過ごして

そしていつの日か

私の手元から旅立って

自分の人生を生きていくのかなと思うと

やっぱり後悔のないよう

突き進んでよかったなって

あの頃の自分を褒めてあげたいと

今は思います


たくさん悩んで、自分を責めたけど


この子はちゃんと幸せになるんだ


今は心からそう信じられるようになりました

願望ではなくね!!!



私たちに関わってくれる

全ての人への感謝を忘れずに

堂々と生きていってほしいなと思います



ではでは、最後にリマインド




たくさんのご参加を

お待ちしております❣️