メッセージについて | しるし〜先天性巨大色素性母斑・神経皮膚黒色症、自閉症スペクトラムとともに〜

しるし〜先天性巨大色素性母斑・神経皮膚黒色症、自閉症スペクトラムとともに〜

2014年のクリスマス。難病と大きなアザを持って、可愛い可愛いお姫様が生まれてきました。病院探しからの記憶を辿って、日々の成長を交えながら少しずつ綴っていきます。そして、息子とオットに発達障害が発覚。難あり⁈訳あり⁈家族ですが、楽しいお気楽生活エンジョイ中です!

こんにちは!



今さら、こんな時期に、



昨日の夜まで子どもたちと私とインフルエンザで瀕死だったaoicchanです。






今年2度目。




 

2度とも、息子が幼稚園でもらってきました。






前回B型、今回A型。






こんなにかかるもん⁈






しかも今回に関しては、違う学年に1人いただけなのに、なぜに我が子が⁈





バスが一緒だったんだろうか、、?




感染力凄すぎ。






そもそも子どもたち、







予防接種してるのに…



 



もはや、予防接種の意味がよく分からなくなった私です。







と、前置きが長くなりましたが。









本題は、直接いただくメッセージのことについてです。







もしかしたら今までメッセージ下さった方で、ご気分害される方がいらっしゃるかもしれませんが、今後せっかく同じようなメッセージをいただいたとしても、ご希望に添えるような返信ができませんので、ここであらかじめお伝えしておきたいなという思いで今回は記事にします。






ちょっと長くなりそうです。。









まずはいつも読んで下さる方々、メッセージを下さる方々、皆さんありがとうございます。




私の拙い文章で伝わっているかわかりませんが、私が持つ些細な情報を少しでも分かち合えて、それが1ミリでもプラスに働いてくれていればいいなという気持ちで少しずつ書いてます。




そして、いただくメッセージや皆さんの記事、コメントを通して、みんなこんなに頑張っているんだ!!と元気をもらえ、今では私の原動力の大きな部分を占めています。







そしてそして、リアルタイムでは。

はなっぺさんのお声がけで入ったグループでさらに勇気と希望を与えられている真っ最中です。




この3年、人のチカラってすごいんだな。ってのをたぶん生まれて初めて感じてます。









そんな中。




私もメッセージには誠心誠意お返事させていただいているつもりではありますが、中にはどうしてもお返事できない内容がありまして。






この半年ほど、この質問が多いです。







「その病院(先生)のメリットデメリットはなんですか?」


「この手術のメリットデメリットはなんですか?」







この質問をされるお気持ちは、


同じ当事者として本当に分かります。







急いで病院や治療法の選択をしないといけない中、できるだけムダ足は避けたいし、いい情報がたくさん欲しい。



メリットデメリット聞いて総合的に判断したい。




どこを見て判断して病院や治療法を決めてるのか知りたい。



 

焦っていたし、飛び回っていたし、こんな気持ちを私も24時間ずっと持っていましたから。






ですが、これに関して、もしかしたら答えて下さる他のアメブロユーザー様もいらっしゃるのかもしれませんが、私は一切お答えできません。









というのも、そもそも医療従事者ではありませんし、私はヒメでの症例ただ一例しか知りません。






医学書から読み漁りましたし、病院も十数箇所回りましたから、これに関する知識は多少つけたつもりですが、それはあくまでもヒメベースでの話。




勉強したといえど、たかが3年です。








そんな私が、この手術はここはいいけどこれがね…とか、この病院はここはいいんだけどこの部分は…とかメリットデメリットなんて、そんなおこがましいことはとてもじゃないけれど言えません。





経験談として、こんなことがあったよ!とか、この手術のここは気をつけた方がいいと言われた、とか、そういうことはお話しできますが、ジャッジできるような立場ではなく。











先生にはちょっと聞きづらいので…という方がおられましたが、我が子のことです。






そこは、聞きづらくても、足を運ぶのが大変でも、子を育てる母親の責任として、お子さんを誰よりもそばで見ているママの権利として、こんな私ではなく、きちんとそこのお医者様に聞いていただきたいです。






持論で申し訳ないですが、ママの気が強かろうが弱かろうが、大きかろうが小さかろうが、そんなの関係ないんじゃないかと。





そこは母親として強くあるべきところだと私は思っています。





先生がなんとなく怖くて聞けないって、ほぼ無知な私にメリットデメリット聞いてそれを参考にすることの方がよっぽど怖いことです!!









何より、私が思うメリットデメリットはヒメで考えた場合の話であって、もしかしたら他のお子さんならうまくいくのかもしれない。



私がいいと思ったことが、その方にとってはちょっと…って部分なことだってあるかもしれない。



私とその先生は合わなくても、その方とは相性いいかもしれない。


だれでもお互いの空気感とかって、実際会わなきゃ分かりませんよね。






そうじゃなくても選択肢が限られているのに、大事なお子さんの小さな可能性を私ひとりの意見で無くしたくないです。




軽く聞いてみただけだから、参考程度に教えてくれてもいいのに、、というニュアンスの方もいらっしゃいました。




確かに重く受け止めすぎ?なのかもしれません。



でも、よそのお子さんの治療に関わることに対して、無責任なことは言えません。









我が子と同じように頑張っているその子に、顔も見たこともないし、会ったこともないけれど、一つでも多い選択肢を…!と思っている自分がいます。








病院を探していたり、治療を決めかねていらっしゃる方ばかりですから、いただいた質問にはちゃんとお答えしたいと思いつつ、これだけはお返事しかねるな…とずっとお断りしてきました。







せっかく忙しい合間にメッセージを送って下さるのに、お答えできないのはこちらも心苦しいですし、最近多いので最初からここで答えられませんよって宣言しておいた方がいいかな、、。と思いまして投稿しました。







 


性格キッツいなー。





嫌なヤツだなー。





とか思われたら悲しいな、、






と思ったりしたけど。
まぁ確かに気は強いけど…






何せグレーな立ち位置を昔から作れない性分でして。

 






ただ、子を思う気持ちはどのママとも私も皆同じだから、悪意や批判する気持ちがあってここに宣言しているわけではないことだけ、分かっていただけると嬉しいです。







その他のことなら何でもお答えします!


こんな私ですが、皆さん今後ともよろしくお願いします。