ピアネットAliceネットワーク協議会

令和第１回鹿児島起立性調節障害親の会開催のお知らせ

令和元年、新しい時代の幕開け。鹿児島起立性調節障害親の会は、令和時代の新しい一歩を踏み出します第３５回、令和第1回の鹿児島起立性調節障害親の会開催のお知らせです。令和第１回を記念して東京より、起立性調節障害当事者で現在看護師の藤野泰佑さんが鹿児島の親の会に参加して講演してくださることになりました。藤野さんは現在手術室で看護師をされています。NPOピアネットAliceのアリスの会で、当事者としてご自分の体験を発表して起立性調節障害の理解のための活動を続けておられます。昨年はピアネットAlice主催の講演会で神戸と仙台で講演されました。起立性調節障害の体験者としてと看護師としての医療的立場からのお話が聞けると思います。起立性調節障害の先輩の話を聞きたいという子どもたちの参加も大歓迎です。藤野泰佑さん講演会５月２６日(日）　１３時～１５時　かごしま市民福祉プラザ４階活動室１．２　　講演　　「看護師として・・・起立性調節障害当事者として・・・」　　　　　　　　皆様からのご質問にも答えていただきます。第３５回鹿児島起立性調節障害親の会開催のお知らせ　開催日時　　５月２６日（日）　10時～16時３０分　　場所　　　　　鹿児島市山下町１５－１かごしま市民福祉プラザ4階　活動室１・２　　内容　　　　　１０時～１２時　交流会　・　１２時～１３時　昼食　　　　　　　　　　１３時～１５時藤野さん講演会　・　 1５時～１６時３０分　藤野さんと交流会　参加料　　　２００円　(資料代）　駐車場　　　30台停められる駐車場が地下にありますが満車の時は近くの駐車場をご利　　　　　　　　用ください。　　　　　　　　午前から参加される方は昼食をご準備ください。昼食を取りながら歓談します。　　　　　　　　飲み物は各自でご持参ください。　懇親会　　親の会終了後、希望者で藤野さんを囲んで懇親会を行います。（実費）　参加申し込み・問い合わせ　odkagoshima@gmail.com名前・　住所・　連絡先・　子どもさんの学年、懇親会参加の有無をお知らせください。親の会は特定の治療法、施術、宗教スピリチュアル系、政治関係などの勧誘目的の参加はお断りしています。親の会で聞いたことや個人情報などは外部に話さない約束になっています。安心してご参加ください。また、親の会参加は予約制にさせていただいています。親の会には、起立性調節障害と診断されていなくても参加することができます。初めて参加の方、県外からの参加、学校関係者、お父さんの参加大歓迎です。皆様の参加お待ちしています

[ソレイユ]サイト移転と茶話会、会名&連絡先変更のお知らせ

起立性調節障害くにたちソレイユは今年度より「起立性調節障害ソレイユ」に名称が変更されました。また、会のサイトも新しいホームページに移り、連絡先メールアドレスも変更になりました。ブックマークは新しいサイトでお願いします。5/29の茶話会のお知らせもそちらでご確認下さい。新ホームページhttps://od-soleil1.amebaownd.com新メールアドレスod.soleil@gmail.com

リブログ記事”4月ランチ会終了＆5月定例会のお知らせ”

４月21日(日)起立性調節障害中国山口親の会ご報告

　４月21日(日)に山口市親の会カフェと中国山口親の会、合同でバーベキューをしました。大人12人、子供８人の参加で、今回夫婦の参加も多く、家族で楽しむことが出来ました。最初は緊張していた子供たちも、次第に打ち解けていき、子供たちだけで足湯に行ったり、楽しんでいました。高校生４人、中学生１人、小学生３人の参加で、偶然、ジャニーズ好きの子供たちが多く、ジャニーズの話で盛り上がっていました。それぞれが好きなアーティストさんがいて、BTS の好きな子もいたり、自分の趣味の話をすることが出来、とても有意義な時間を過ごすことが出来ました。普段はほとんど学校に行けていない子供たち、ずっと家にいる子供たちが外に向けて勇気を出して来てくれたことに、本当に嬉しく思い、感謝の気持ちでいっぱいです。４月から全日制高校に入学された方も、毎日を精一杯頑張っていて、本当に感動しました。親は、親の会で繋がっていても、子供同士の繋がりがなかったけど、子供同士初対面でも、同じ病気の仲間であるということが、心強かったのでしょうか？分かり合えるということは、本当にかけがえのない出会いであり、また、一歩進んだように感じます。私事ですが、最近体調悪かった娘も、同じ病気の子供たちと交わることが出来、大好きなHey!Say!JUMPの話を思いっきり出来て、ストレス発散出来たのでしょうか？日曜日から体調がよく、毎日頭痛いって言うてたのが、その日から全く言わなくなりました。自律神経の働きがよくなったのでしょうか？子供の笑顔が、親の元気の源だから、親子で楽しめて、ストレス発散出来、今後も、子供たちの笑顔を増やして行けるような企画をしたいなあと改めて思いました。いつか、OD 子供の会も出来たらいいなあと思います。参加して頂いた方、開催にあたり、準備を手伝って頂いた方に心より感謝申し上げます。子供たちだけで足湯次回の開催は、５月25日(土)13時30分～白石地域交流センターです。詳細は後日連絡します。

H31.4.16　カラフルおしゃべり会のご報告　

　満開だった桜が散り始めて、青々とした葉っぱが出てきましたね。今年は桜が咲き始めてから気温が低かったので、長く桜を楽しめました。　4月16日(日)おしゃべり会を開きました。会の名前を変更して初めてのおしゃべり会。内容は今まで通り、ゆっくりとお話しできる場となるよう、いつも通りの進行でした。　今回は、8名の参加がありました。初めての方が1名。病気の体験者も1名、用事を済ませて途中からの参加でした。また、病気の体験者が、参加された皆様に伝えて欲しいと、おしゃべり会へ参加されるご自身のお母様にメッセージを託して下さいました。参加したみんなで共有しました。ありがとうございます。　おしゃべり会へ参加されるお母様は本当に勉強熱心で、専門の先生方が御執筆された著書を読まれていて、時々話題に出ます。その内容を参加したみんなで共有できるのもありがたく思います。　また、初めて参加される方には、病気の体験者の方のお話しや、少し先を行く先輩のお母様のお話しも参考になるのではないでしょうか？もう、子どもは元気になったよという方や、病気の体験者の方のご参加もお待ちしています。この病気は人それぞれ症状や程度が違いますが、知ることで安心することもできるかと思います。多くの方の体験を共有できたらと思います。

起立性調節障害広島親の会集い～　第5回　2019　5/11　開催のお知らせ

新年度が始まり　新元号も「令和」に決まり　新しい事が目白押しの春ですね。この時期は入学、進学と環境の変化の多い時期です。親も子供さんも不安な事や気になる事も多い時期だと思います。いろいろな気持ち話しに来ませんか。もしかして起立性調節障害かも。と思われている方まわりに同じ悩みの人がいない。(自分もそうでした)経験されて来た方　初めての方毎回初めての方がいます。進路は？学校は？お家での事など。いろいろ情報交換をしています。「話をしに来ました」「聴きに来ました」という感じで気軽に参加してください。話す＝放すと言われています。一人ではないですよ。気持ちを吐き出しに来てくださいね。広島親の会が来れる方の気持ちが少しでも軽くなる場所になれたらと思っています。日 時　5月11日（土）　 13時半～16時　 受付13時から場 所 広島市総合福祉センター 5Ｆ 会議室2 広島駅南口 （BIGFRONTひろしま)参加費　200円　飲み物各自持参お申し込み①お名前　②お住まいの地域　③子供さんの学年　性別　④今気になってる事など　下記のメールまでお願いします。od.hiroshima17@gmail.comまで　返信メールを送るので受信可にして下さい。〆切り 5月10日までにお願いします。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊広島親の会からのお願いです。宗教、スピリチュアル、施術などの勧誘　営利目的の参加はご遠慮ください。そのような場合は退室していただきます。会で話した事などはむやみに外で話さないようにお願いします。会が安心　安全な場所でありたいと思います。よろしくお願いします。皆さんの参加お待ちしてます。広島親の会

リブログ記事3月 ODおしゃべり会(高知市)を終えて

松山市ではまだまだ蕾の多い桜ですが週末には 満開になるかもしれませんーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー四国よりご報告 & お知らせです3月30日(土)に高知県で おしゃべり会(親の会)を開催しました4月14日(日)は香川県で 親の会開催予定詳しくは香川県のブログで、ご確認ください香川の会のブログは こちらです → ★

起立性調節障害高槻会は4月より会の名前を変更致しました。

4月に入り、桜の開花が進む季節ですね。起立性調節障害の子どもたちや保護者様は、4月から心機一転！と気合いを入れておられるかもしれません。また、進級、進学などで、学校への説明をする事への負担を感じておられるかもしれません。この時期は、複雑な気持ちになります。皆様はいかがですか？起立性調節障害　高槻会ですが、4月から会の名前を変更致します。新しい名前は、「起立性調節障害カラフル」です。ホームページを新しく立ち上げました。今後とも宜しくお願いします。https://od-colorful.jimdofree.com/　「カラフル」に込めた想い。この病気になると、多くの人達と同じような事が出来なくなることが多いです。今まで出来ていた毎日の学校への登校が難しくなり、将来がとても不安になります。　けれど、この病気になった子どもたちは、身体症状が残ったとしても社会生活を送れる子どもたちがほとんどです。　学校に行けなくて不安だけど、その間自分の将来についてとても真剣に考えています。そして、体が動くようになった時、それぞれの子がそれぞれの未来に向かって自分の道を歩み始めます。その道はみんなそれぞれ。病気になるまでは思いもつかなかったいろんな道があります。それは、みんな違うそれぞれのカラー。とてもカラフルな未来を歩んで行く。そんな子供たちの明るい未来を表しています。【カラフルおしゃべり会(親の会)】4月のお知らせです。4月14日(日)　13：30～16：30クロスパル高槻　第3会議室6月のお知らせです。6月2日(日)　　13：30～16：30クロスパル高槻　第4会議室参加費：300円(部屋代と資料代として)参加される方はご連絡下さい。od-colorful★outlook.com★を＠へ変えて送信ください。会終了後、参加自由で近くの喫茶店で1時間ほどおしゃべりしています。お時間のある方はどうぞご参加ください。ブログ上に出ている広告は起立性調節障害カラフルとは関係ありません。

リブログ記事”第２７回埼玉親の会報告”

今年初めてとなる起立性調節障害埼玉親の会を昨日、開催しました。２月にはミニ懇談会をしましたが親の会として数間先生をお迎えしての会は久しぶりでした。会を重ねるごとに初参加のかたが増えています。ＯＤとはどういう病気か？というテーマはずっと続けています。保護者としての正しい知識と理解を共有すること。ランチ、懇談会、懇親会では「話す」ことの必要性を。ヨガストレッチでは「自分のからだもみつめる」ことの大切さを。数間先生をはじめご協力いただいた皆さん。参加いただいた皆さん。ありがとうございました。また、お待ちしております。

起立性調節障害中国山口親の会合同交流会のお知らせ

春らしく、暖かくなってきましたね。３月は年度末で慌ただしく過ごされていることと思います。OD の子供たちの体調はいかがでしょうか？４月は新しい環境になり、親御さんの心も落ち着かないことと思います。山口市の親の会カフェは４月で丸２年、和木町も２年半を迎えます。そこで、山口市と和木町で合同交流会を開催したいと思います。今まで、下関から広島まで、広範囲に渡り、和木町に足を運んで頂きました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。４月から大学生の方、高校生の方、中学生の方、進級される方、それぞれが新しい環境になり、みんな集まってお喋りしましょうよ、久しぶりの方も、初めての方もみんなに会いたいって思いで企画しました。今の現状をぜひ喋りに来てくださいね。兄弟姉妹、ご家族での参加も大歓迎です。皆様のお越しを心よりお待ちしています。日時：４月21日(日)　11：00～14：00場所：下松市笠戸島家族旅行村0833-52-1001バーベキューコンロ前集合参加費：大人2200円子供1200円☆ランチは手ぶらでバーベキュー(肉、野菜、おむすびご用意あります)☆お飲み物は各自ご持参ください。申し込み　od.yamaguchi0150@gmail.comお名前、連絡先、子供さんの学年、性別を明記の上、４月14日(日)までにお申し込みください。

リブログ記事”東北仙台親の会３月定例会 子供の会終了”

くにたちソレイユ　3月31日（日）茶話会

３月の茶話会のお知らせです。春の暖かい日差しが感じられるようになってきましたね。ゆっくりお話にいらっしゃいませんか？近隣の学校などの情報交換も活発です。茶話会での他の人のお話や誰が参加していたかは、外では話さないお約束です。心配事も共有しやすい場で話したくないことは話さなくても大丈夫。初めてで迷われている方も安心してお越しください。準備、受付、片付けも出来る人で皆でやりましょう（途中まで、途中からも自由）。参加経験のある方は申し込みは必要ありません。初参加の方のみ下記の申込フォームから申し込みをお願いします。初参加がダメというのでなく、お名前などを把握するためになります。初めての方もお気軽にご参加下さい。*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･**･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*申し込みはこちらから→http://od-kunitachi-soleil.blog.jp/archives/36646619.html

山口市起立性調節障害親の会カフェのご報告

昨日、３月９日(土)山口市で親の会カフェを開催しました。大人15人、子供１人の参加でした。山口県の中学校の卒業式と重なった為、中学３年生の参加はなかったですが、皆様、午後からの第二の卒業式に行かれた方が多かったようです。昨日は、中学１、２年生の親御さんが多く、やっぱり気になるのは高校受験、進路のことです。みんなで、色んな選択肢があるよって、和気あいあいと話をすることが出来、皆様の心が少しでも楽になり、今後の参考になればと心から思います。いつも、乗り越えられた方が２名来て頂いているので、先輩ママたちの元気なアドバイスに和やかな雰囲気になり、本当に感謝しています。次回は、４月21日(日)11：00～14：00山口市親の会カフェ、中国山口親の会合同でランチ会を開催します。詳細は後日連絡します。気軽に参加してくださいね。

リブログ記事3月(高知市)4月(香川高松) 親の会のお知らせ

四国からの お知らせです【高知県／3月 起立性調節障害 おしゃべり会】 3月30日(土)12:00～ 高知市／高知駅近くの レストラン&カフェ【香川県／4月 起立性調節障害 香川の会】 4月14日(日)13:30～16:30 高松市／瓦町フラッグ8階 瓦町市民活動センター　会議室1 ★詳しくは、リブログ記事をご確認くださいーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー今日の松山市は透きとおるような青空が広がりあたたかいです朝晩は、まだまだ冷え込むので体温調節が難しいなぁ…と 感じます

リブログ記事”３月２１日（祝）埼玉親の会のお知らせ”

もうすぐ３月ですね。進級、進学など変わる時期。今年初めての埼玉親の会です。懇談時間もありますので気になること心配なこと。など話にいらしてみてはいかがでしょうか？ご都合のよい時間のみも当日申し込みもどうぞお待ちしております。

山口市起立性調節障害親の会カフェのご案内

皆様こんにちわ。寒い日もあり、急にあたたかくなったり、気候の差で、ODの子供さんはいかがお過ごしですか？３月の定例会のお知らせです。日時：３月９日(土)13：30～16：30場所：白石地域交流センター参加費：100円今年度も終わろうとしている３月、慌ただしく過ぎて行きますが、今の現状を喋りに来ませんか？毎回、色々な話が出て、みんなで悩みを共有してしています。皆様の心が少しでも軽くなりますように！気軽に参加してくださいね。皆様のお越しを心よりお待ちしています。

第14回起立性調節障害中国山口親の会報告

昨日、２月16日(土)、起立性調節障害中国山口親の会を開催しました。人数は８人で、小中高と年齢はばらばらでしたが、みんな切実な思いを抱えていて、辛い思いをされてきたんだなあって、改めて感じました。一人一人、今の現状をお話して、その思いにみんな共感して、辛い思いにみんなで一緒に泣き、思いを共有することが出来ました。親の会で吐き出すことによって、皆様の心が少しでも軽くなればと心から願っています。和木町は、広島県との県境で、毎回広島県と山口県が半々です。どちらの会にでも、都合のいい日に気軽に参加してもらえればと思っています。広島県も山口県も、同じODの親の会の仲間です。先生に心ない言葉をかけられて傷ついたり、みんな同じ悩みを抱えていて、もっともっと認知度を高めて行きたいと改めて感じました。山口市親の会カフェと中国山口親の会合同で、山口県、山口市、岩国市、和木町の教育委員会に要望書を提出しようと計画をしています。起立性調節障害の認知度を高めて、子供たちが安心して学校生活が送れますように！心から願っています。次回の親の会は山口市親の会カフェで、３月９日(土)です。詳細は後日お知らせします。

リブログ記事”東北先生親の会1月定例会終了&2月ランチ会のお知らせ”

第３４回鹿児島起立性調節障害親の会開催報告

インフルエンザが全国的に猛威を振るっています。その最中開催した第３４回鹿児島起立性調節障害親の会でしたが、ミニ学習会をお願いしていたぽれぽれさんが前日の夜熱が出てインフルエンザと診断され残念ながら不参加となりました。その他にもお母さんが体調が悪い方、娘さんが体調が悪くなったという方があり不参加もありました。来年はこの時期は避けた方がよいかもしれません｡そんな中鹿児島の最北、鶴で有名な出水から先輩お母さんTさんが駆けつけてくださり、片道４時間はかかるお隣の宮崎県延岡市からTママさんが中学生の息子さんと高速を飛ばして来てくださいました。　宮崎県では起立性調節障害について話せる人が無く前から鹿児島の親の会に参加したいと思われていたとのことでした。大人が１４名、そのうち初参加が５名、子どもが４名の参加者でした。お父さんの参加も２名ありました。参加されたお父さんは子どもの病気を受け入れ、お母さんの心理状態を心配され温かく見守ろうとされていました。お父さんの理解は起立性調節障害にとってとても大切なことです。ミニ学習会の代わりに起立性調節障害についてのDVDを視聴して、理解を深めました。その後自己紹介と子どもさんの様子を話していただきました。初めて参加のお母さん方は子どもの病気が解るまでと解ってからの、自分自身や周囲との葛藤をお話してくださいました。それは参加された皆さんも経験してきたことなので、気持ちがよく解ります。先輩お母さんは、子どもとの向き合い方について話してくださいました。全日制高校へ行くことが出来なくなり、単位不足となり、通信制へ転校を考えているという方もありました。進学については、先輩お母さんから詳しくお話を聞くことが出来ます。話したいこと聞きたいことがたくさんあり、時間があっという間に過ぎていました。また、次回の親の会で、起立性調節障害についての理解を深めて頂けたらと思います。今回は出来なかった②　子どもの心を知るについて、OD先輩お母さんであり、子どもの発達と心理の専門家のぽれぽれさんに解説していただいた後、皆さんで話し合います。起立性調節障害の子どもはどんな気持ちでいるのか、先輩お母さんはどのような対応をしたのか、次回の親の会でお話が聞けます。第３５回鹿児島起立性調節障害親の会開催のお知らせです。開催日　　　５月２６日（日）　　　　場所　時間　　未定　(３月確定します）参加料　　２００円(部屋代、資料代）　　　　　　飲み物は各自でご持参ください。参加申し込み・問い合わせ　odkagoshima@gmail.com名前・　住所・　連絡先・　子どもさんの学年、ランチ参加の有無をお知らせください。起立性調節障害に関して、学校、進路、病気、病院、子どもとの関わり方について等のご相談は　　o d k a g o s h i m a @ g m a i l . c o mまでご連絡ください。直接電話でお話しすることもできます。親の会には、起立性調節障害と診断されていなくても参加することができます。初めて参加の方、県外からの参加、学校関係者、お父さんの参加大歓迎です。皆様の参加お待ちしています

リブログ記事2月 ODおしゃべり会(愛媛松山)を終えて

先日、子どもの体調が いつもと違うような気がして何となく 体温を計ったのですがあっという間に微熱から高熱になり、慌てました。(今回の体調不良の原因は インフルエンザでした)起立性調節障害の子どもたちいつもと違う体調不良を感じた場合は主治医に相談されるか近くの医療機関を受診してほしいと思います。まだまだ 厳しい寒さが続きます。ご無理など なされないよう、ご自愛ください。