先日、リウマチ診察へ行ってきました
血液検査はいつもの数値で特に悪くなったものもなかったです
さて、前回の診察から始めて結局中断している減薬のこと
減薬中の体調不良、元に戻したら良くなったので、減薬するのはやめた方がいいと言われました
減薬はしないこととなりました
バイオは治療費が高額
になるから、やはり少なくする方向に持っていきたかったです。
になるから、やはり少なくする方向に持っていきたかったです。私自身もバイオをゼロにするのは難しい気がしてて、せめて減薬して治療費抑えられたらと思ってました。
治療費減らす目標のために頑張ってきたけど、
何だかショックでした
本当に残念。
アクテムラ始めてから、
MTX、ステロイド関節注射など他にも薬使ってましたが、アクテムラ以外のものは全てやめられて減薬は順調だったんだけどな…
アクテムラは薬の効きがいいし、薬の副作用も少なめ、月にたった2日のほんの2～3分打つ手間があるだけでとても楽。
なのに治療費が高額になるが非常にきつーーーーーい
主治医はまたやりたくなったら減薬挑戦してみてもいいと言ってたので、やれそうになったらまた挑戦する気持ちではいます。
ただアクテムラ減薬中は結構辛かったので、今は気持ち的にやる気を失ってるので先の話ですが。
医者の話。
関節の痛みが出ても2～3日で消える場合は、今使っているリウマチ薬の量が自分の体にちょうど合っている状態だそうです。
長引かなくても痛みが出てたら薬が合ってないと思ってたけど、違うんですね。
たまに2～3日で治る痛みがあったりしてたから、今の自分にはアクテムラ2週に1回の量が自分に合っていて、
減らしたら薬の量が足りなくて、体調が悪くなったのかなとちょっと納得してしまいました。
アクテムラと同じ種類IL-6の中の「ケザブラ」というバイオがあって、
それもアクテムラと同じ2週間に1回打つ注射だけど、1回の注射がアクテムラより強く効く傾向にあるそうで、ケザブラに変えればもしかして減薬が出来るかもと言われました
減薬は全く無理ではなく可能性も少しあるので、諦めずにやっていこうかな。
ここのリウマチブログで知り合った方でも、昔、減薬出来なかったけど今やってみたら成功したという方もいらっしゃるので、
直ぐにまた挑戦は気持ち的に出来ないけど、減薬やってみたいな
治療費高くてキツイから。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました
私が使った治療薬
今思えばこの時期が発症かも？
2018年11月から2020年11月の治療