11月は、リウマチと診断確定した月です
2018年だったので、丸2年経ちました。
2ヶ月前から始めたアクテムラが、
効いてる感じがして、
ここまでくるのに2年もかかるとは思ってもいなかったです
ここ2年間のことを振り返ってみようと思います。
2018年11月 リウマチと診断される。
メトトレキサート 週3錠から始める。
→リウマチは治らない病気の診断で、立ち直れず毎日、ネットで病気検索の日々
2018年12月 メトトレキサート週4錠
2019年1月 メトトレキサート週5錠まで増やす。
→メトトレキサートが効いてない?
痛みがある関節が段々増えていく
2019年3月 間質性肺炎と診断される。
リウマチと関連してる可能性かもとの話。
→自覚症状なく、初期だったのですが、
これもまた治らない病気なので落ち込む 日々。
2019年5月 仕事を退職
リウマチ悪化が止められず、仕事辞めて調子を見ることに。
2019年6月 主治医を変える
前の主治医に従っていても症状は悪化したままなので、新しく赴任してきた先生に変えてみる。
ステロイド関節注射を受けて、症状改善。
2019年7月 主治医と治療方針を巡って険悪に
その当時、無職。主治医は生物学的製剤を強く進めてきて、
高い治療費を払う余裕なく、嫌だと拒否してたら、お互い頭にきていて診察で口喧嘩に
2019年8月 リマチル、アザルフィジン追加
症状は悪くなってないので薬が増えるのは不満だったけど、またケンカになるの嫌だったので、弱めの薬追加になる。
2019年9月 短時間から仕事を再開
多少痛み腫れあったけど症状落ち着いていたので、仕事を再開。
主治医とは口喧嘩以降、やんわりとバイオを進められて、やんわりと拒否する感じになりました
2019年11月
経済的な理由で仕事量を増やす。
2020年2月
1月位から症状が悪化し始める。
(仕事量を増やした影響?)
2020年3月
高額バイオをやりたくなく、仕事を長めに休んだり、内容変えたりしたけど、改善せず
2020年4月 生物学的製剤シンポニーを始める。
痛みが辛く、お金だの言ってられず、生物学的製剤使用に踏み切る。
→症状が改善する(痛み腫れは残ってましたが)
2020年6月 症状悪化で仕事を半月休む
仕事でずっと溜まっていたストレスもあったりして、まさかのシンポニーやってるのに症状悪化 CRP上昇にショック
2020年8月 ステロイド関節注射の副作用?
腫れや痛みが残ってたので毎月、ステロイド注射してたら、生理がおかしくなる。
→ステロイド注射をやりたくないと言ったら、
シンポニー増量(月2本)で様子見。
2020年9月 アクテムラに変更
シンポニー増量で改善見られず。主治医は増量で様子見したかったようだけど、話し合いの結果、アクテムラに。
2020年10月 症状が一時的に悪化
アクテムラは効きだすのに1ヶ月かかるので、
シンポニーを止めてシンポニーが体から出きったせい?なのか、一時的に症状が悪化。
この悪化が結構辛かった
→アクテムラ段々効き出して、症状改善。
色々あった2年間。
3年目のこれからの1年はどうなっていくことやら…。
ま、良い状態で過ごせるといいな