メモなどなど＠MDS（骨髄異形成症候群） -2ページ目

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02Aug
- Sweet病（好中球性皮膚炎）について＠私の場合
  こんな病気みたいです。最初は白血球（好中球）が少ないせいで炎症を起こしやすくなってしまったのかなと思いましたが、好中球が過剰に反応してお祭りみたいになってしまい腫れがひどくなる様で、体温・CRPの上昇など起きるそうです。私の場合は、2016/03に脛、腿にニキビの様なのが出来ました。毛穴になんか詰まって炎症を起こしているのかなと思ったのですが、翌日に足首でもないのに捻挫に似た炎症（内部が圧迫される様な痛み）となりました。その後2～3日ぐらいで痛みは治まったのですが、炎症を起こした箇所がどす黒くしこりの様なものができてしまい、治っても次々と新しいのが出来てしまいました。主治医の先生経由で皮膚科へ。MDS（骨髄異形成症候群）ということが分かっていたこともあり好中球性皮膚炎（Sweet病）？と診断されました。ただし、血小板が少ないので生検を行うことができずこの病気かな？な診断でしたが、ステロイドを1日20mgで処方され、翌日から腫れが治まったので好中球性皮膚炎のようでした。（血小板を輸血して生検を行い病名を確定させるよりも、血小板を輸血することにより抗体が出来てしまうリスクの方が良くないと先生は判断し、生検はせずに薬で様子見の対応でした。）ステロイドがばっちり効いたのですが、ステロイドは免疫力低下などなど飲み続けても良くないので徐々に減量（ステロイドはいきなりやめるとリバウンドがあるらしいので）し、１ヶ月かけて無くしました。ステロイドを飲まなくなって３日目に、両膝のちょっと上あたりに過去最高の炎症が起き、歩くのもきつい状態となってしまいました。前回は熱はそこまで（３７度前半）出ませんでしたが、今回は３８度を超えました。また鼻の下あたりがうずきが出て嫌な予感がしていましたが、翌日しゃべるのが難しく、唇も裂けるのではないかと思うぐらい腫れてしまいました。結局ステロイド無しではSweet病を抑えきれないということになり、また炎症が強く出てしまったのでステロイドを1日20mgで再処方されました。飲んだら前回と同じで翌日から腫れがおさまりました。そこから、ステロイドを前回より徐々に減らし、２ヶ月かけて5mgまで減らしました。免疫力が低下するのでステロイドを飲まないことに越したことはないのですが、　①またステロイドを減らし最終的に無くす。　　ただし、再発して20mgステロイドを飲むことになると思われる。　②このまま毎日5mg飲み続ける。となった場合に、①の再発時に20mgステロイドを飲むことによる免疫力低下が、私の現状には非常に良くないため、②とすることになりました。なお、ステロイドですが1日5mgであれば大丈夫かなということで落ち着いた量となります。（私は一度セカンドオピニオンへ行っているのですが、そこの先生にも5mgなら大丈夫かなとおっしゃっていました）現状は、落ち着いており炎症はできないのですが、脚に打身が出来てしまうと、いつもよりも少し腫れが大きくなり、弱めの好中球性皮膚炎のようになって腫れが引きにくい状態です。
01Aug
- 2016/08　その１
  今週の結果です。肺にできたカビと思われる影についてCTの結果は、もう大丈夫とのことです。ただしブイフェンドは減らすが続けるとのことでした。肺炎のなりかけでしたが治って一安心です。血液の検査結果ですが、白血球と血小板は安定しているのですが（特に血小板は微増）、ヘモグロビンが早く減ってしまっています。先週輸血を2単位行ったのですが（献血をしていただいた方々ありがとうございますm(_ _)m ）、今日でヘモグロビンが6前半になってしまいました。来週輸血が必要そうで、輸血を2週間ごとに行わないといけない状態になってしまいました。暑くて夏バテ気味とかあるかもしれませんが、やはり造血能力が落ちている様で、主治医の先生も病気が進行していると思われるとのことでした。この時先生に聞けばよかったのですが、エクジェイドが赤血球とかヘモグロビンに影響はしないのかなと思いました。来週先生に聞いてみようかなと思います。エクジェイドによる腎機能への副作用は今の所出ておらず大丈夫そうでした。それにしても血小板が過去最高値（全然少ないですが。。。）なので、最近の私の造血幹細胞さんは、血小板を頑張って作ってる代わりにヘモグロビンがおろそかなのかなとか思ったりしてます＾＾；<<血液検査>>（カッコ内は前回　前回との間に輸血あり）・白血球数：1.7（1.5）・赤血球数：2.06（1.90）・ヘモグロビン：6.2（5.9）・血小板数：28（27）・末梢血芽球：7.0%（6.0）・CRP：0.33（0.81）・LDH：125（118）・γ-GTP：189（152）<<薬>>（カッコ内は前回）・バクタ配合錠　　　　　　　1錠／1日（変わらず）・シプロフロキサシン200mg　3錠／1日（変わらず）・ブイフェンド　　　　　　　300mg／1日（400mgから）・ステロイド　　　　　　　　5mg／1日（変わらず）・エクジェイド500mg 1錠／1日
25Jul
- カビには要注意＠経過４
  今週の結果です。肺にできたカビと思われる影についてCTの結果は、良好だけどもブイフェンドは減らしても続けるとのこと。とりあえず懐に痛いです（ーー；）先々週に輸血を行いましたが、輸血前と同じになっていました。病状が進行しているのか、少し風邪気味だったりちょっと無理をして生活を行っていたのでその影響かはわかりませんが、輸血スピードが上がってきてしまっています。診察日は疲れてていたので、今週中に日を改めて輸血を行う予定です。輸血回数が増えると体内に鉄分が蓄積してしまうそうで、それを排出する薬（エクジェイド）を処方されました。判断項目はフェリチンだそうです。私は今まで輸血を計5回（1回400ml）行っています。なお、前回の診察時にWT1mRNAというのを測定しました。結果はすぐ出ないようで今週聞いたのですが、1.9*10^4→19,000でした。早速ググったところ基準範囲は50以下らしいですね。芽球が出ていたので多いと思いましたが、かなり多く感じます。基準範囲は記述があったのですが、色々ググったのですが白血病の場合どのくらい増えるものなのかとか分かりませんでした。先生は、芽球と合わせてどのくらい病状が進行しているかのモニタリングに使用すると言っていました。私の場合の直近データをまとめてみると、・骨髄芽球：7.6％・末梢血芽球：10％（上記骨髄穿刺以降MAXの値）・WT1mRNA：1.9*10^4 コピー／μgRNAという感じです。改めて、MDS（骨髄異形成症候群）のREBB（芽球増加を伴う不応性貧血）1と2のギリギリ辺りで、じわじわ急性骨髄性白血病に移行しています。早めに根治療法を行いたいですが、そればかりは祈るばかりです。その時に向けて体調管理をしっかりしないと。<<血液検査>>（カッコ内は前回）・白血球数：1.5（1.2）・赤血球数：1.90（1.94）・ヘモグロビン：5.9（5.9）・血小板数：27（21）・末梢血芽球：6.0%（5.0）・CRP：0.81（0.48）・LDH：118（126）・γ-GTP：152（153）・フェリチン：1039.6　初検査・WT1mRNA：今回は測定せず（1.9*10^4 コピー／μgRNA）<<薬>>（カッコ内は前回）・バクタ配合錠　　　　　　　1錠／1日（変わらず）・シプロフロキサシン200mg　3錠／1日（変わらず）・ブイフェンド　　　　　　　400mg／1日（500mgから）・ステロイド　　　　　　　　5mg／1日（変わらず）・エクジェイド500mg　　　　1錠／1日
16Jul
- 慣れてきたときこそ要注意
  私の爪の端っこに小さい爪（ささくれみたいな感じ）が出来ることがあります。ググってみると小爪？と言うようです。いままで、引き抜いて気がついたらちょっと血が出ていたな、と言う感じで引っこ抜いていましたが、最近引っこ抜いたら腫れてきてしまいました。よく考えたら、前回記事のとおり、白血球が低く体の抵抗力が低かったのを忘れておりました。しくじった。すぐにキューティクルニッパーなるものをアマゾンでポチッとし、切るように変更する予定です。まだ爪の横が腫れるぐらい＆昨日より痛みは引いている　のでとりあえず様子見というとこです。消毒して、濡れないように絆創膏を貼っています。私の場合、MDS（骨髄異形成症候群）という病気で、　１．ヘモグロビンが低いので貧血気味＆疲れ気味となる。　２．体の免疫力が落ちている。　３．血小板が少ないので、血が止まりにくい＆青あざがすぐできる。　４．好中球性皮膚症（Sweet病）でいきなり打ち身のような捻挫なような腫れができる。ということが起きています。しかしながら、　１．体が慣れてきている／輸血を行う　ため、そこまで実感が。。。　２．そこまで実感が。。。　３．そこまで実感が。。。　４．ステロイド服用のため、あまり出てこず、これまたそこまで実感が。。。と、以前とあまり変わらない感じで生活できており、以前のままの勢いで色々行ってしまうことが多々あります。病気について自分の中で整理し理解しているつもりですが、今さならがら病気のことを、まだ夢であってほしいなぁとか思っているところがあるので、現状を気にせず以前のノリでにを行ってしまっているような気もします。肺のカビ／今回の爪の炎症とか明らかに良くないことを、以前元気だったノリで進めてしまって、失敗こいたので、改めて現状についてきちんと把握して、行動を行わないと改めて自分に戒めです。
13Jul
- カビには要注意＠経過３
  今週の結果です。肺にできたカビと思われる影についてCTの結果は、ほぼ消えかけておりました。ブイフェンドの副作用ともおもわれていた、肝機能のγ-GTPですが、先々週ブイフェンドを減らした結果が今週出てきていました。この調子でやっつけましょうとのことで、先週と同じブイフェンドの量が処方されましたが、来週休診とのことで薬代が2週間分で5万円ぐらい（ーー；）。ヘモグロビンも5.9で輸血も行ったので所持金足りず、カード払いとなりました。読みが甘かった。<<γ-GTP>>・肺の影発見時：82・ブイフェンドを1日600mgを1週間飲んだ結果：75・ブイフェンドを1日600mgを1週間飲んだ結果：207・ブイフェンドを1日500mgを1週間飲んだ結果：210・ブイフェンドを1日500mgを1週間飲んだ結果：153私の場合、薬の減らした結果はすぐに出ず、飲み始めた／減らした日の翌々週ぐらいから副作用が変わるような結果となりました。<<血液検査>>（カッコ内は前回）・白血球数：1.2（1.6）　→　ドタバタしていたので疲れていたのかもです。ヘモグロビンも少なかったですしね。好中球分葉核球が68%でカビとかにはまだ大丈夫か。でもリンパ球がその分少ないですね。今週は要休養です。・赤血球数：1.94（2.06）・ヘモグロビン：5.9（6.3）　→　輸血しました。献血を行っていただいた方々ありがとうございます。m(_ _)m・血小板数：21（25）・末梢血芽球：5.0%（7.0）・CRP：0.71（0.48）　→　肺の影が小さくなってる影響？で炎症反応も少なくなってきているかもです。ただし、MDS（骨髄異形成症候群）からのSweet病（好中球性皮膚症）も影響があるのでどっちからの影響なのかは解らないなぁと先生は言っていました。・LDH：125（119）・γ-GTP：153（210）<<薬>>（カッコ内は前回）・バクタ配合錠　　　　　　　1錠／1日（変わらず）・シプロフロキサシン200mg　3錠／1日（変わらず）・ブイフェンド　　　　　　　500mg／1日（変わらず）・ステロイド　　　　　　　　5mg／1日（変わらず）
05Jul
- カビには要注意＠経過２
  今週の結果です。血液検査の結果も。肺にできたカビと思われる影についてCTの結果は、今回も前回と比べて影がかなり小さく＆薄くなってきた結果でした。薬＆免疫力アップ？効果が効いているようで一安心です。先々週ヘモグロビン5.8で輸血を行って、先週6.4だったので輸血が必要かなと思いましたが、踏ん張ってくれておりよかったです。肝機能のγ-GTPはブイフェンドの副作用なので、アルコール摂取（滅多にしませんが）などあまり負荷をかけずに乗り切りたいところです。<<血液検査>>（カッコ内は前回）　白血球数：1.6（1.5）　赤血球数：2.06（2.07）　ヘモグロビン：6.3（6.4）　血小板数：25（24）　末梢血芽球：7.0%（10.0）　CRP：0.71（0.66）　LDH：125（119）　γ-GTP：210（207）普段は70〜80<<薬>>（カッコ内は前回）　バクタ配合錠：1錠／1日（変わらず）　シプロフロキサシン200mg：3錠／1日（変わらず）　ブイフェンド：500mg／1日（変わらず） →これだけで薬代1週間2万4千円（ーー；）早く減らしたいです。　ステロイド：5mg／1日（6mg）それにしても、暑い＆ジメジメ季節となってきてしまいましたね。クーラーとか梅雨時期の湿気によるカビ増量が怖いですが、マスクを着け続けるのはかなりきつい季節なので困ったものです。寝るときに着けて寝るのですが、いつの間にかとっちゃっています。とりあえず、寝室用に空気清浄機の購入＆各エアコンの冷房終了時に自動乾燥を行い、カビが繁殖しにくいようにしております。＊私の使用しているエアコン（パナソニック製）は、出荷状態だと自動乾燥機能がオフでしたので、説明書を読んで設定しました。
30Jun
- 各種補助・保険について＠追記１
  前回の記事で確認になっていた、--　・医療保険（がん保険）--　→ がん特約　保険会社によって異なる。今後要確認。について、骨髄異形成症候群はどうなのか保険会社に問い合わせたところ、病名では決めておらず、担当の先生が悪性新生物（がん）と扱った場合に対象となるとのことでした。そこで、先生に尋ねたところ、芽球によって判断基準が変わりそうかも？とのこと。芽球が出てきている（一定以上）の場合は悪性新生物に該当し、芽球がない場合は対象外かな？のようです。お医者さんとか研究者によってまちまちの気もして、国としてはどのように扱っているのだろうと色々ググったところ小児慢性特定疾患治療研究事業（１８歳未満が受けれる国の制度）のH26年末の厚生労働省告示第475号には、『第一表悪性新生物』の箇所に記載があります。なお、過去の小慢を見る骨髄異形成症候群は対象外？のようです。小児慢性特定疾患治療研究事業の厚生労働省告示とＩＣＤ－１０（２００３年版）準拠の分類の構成（基本分類表）とでどこに割り振られているかをちらっと調べると、Ｄ45　　真正赤血球増加症<多血症>　⇒　血液疾患Ｄ46　　骨髄異形成症候群　⇒　悪性新生物Ｄ47　　リンパ組織，造血組織及び関連組織の性状不詳又は不明のその他の新生物　⇒　複数あり、血液疾患に当てはまるのがあったり混在してよくわからず、、、となり、ＩＣＤ－１０（２００３年版）準拠の分類の構成（基本分類表）で性状不詳又は不明の新生物と判断されたのが、最近の小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾病ではどの分類になるのかが、きちんと振り分けがされているようにも見られます。この調べたことをちらっと先生にも言おうかなと。なお、住宅ローン＠7大疾病保証付住宅ローンが対象外（約款に書かれている疾病しか対象にしない）でしたが、昔のＩＣＤ－１０（２００３年版）準拠の分類をそのまま判断基準として、その後のMDS（骨髄異形成症候群）の状況を反映していないような気がして、腑に落ちないところですね。
29Jun
- 経過と現状の把握
  先週マルクを行いました。今までマルクは計３回行っているのですが、その時点の各種データのまとめとなります。ステロイドは白血球数をあげるみたいなので参考程度に記述です。---2015/11 上旬　（ステロイドなし）　骨髄芽球：1.5%　白血球数：3.2　赤血球数：3.2　ヘモグロビン：10.5　血小板数：22---2016/03 中旬　この日赤血球の輸血（ステロイドなし）　骨髄芽球：5.0%　（末梢血芽球：7.0%）　白血球数：1.7　赤血球数：2.0　ヘモグロビン：6.3　血小板数：13---2016/06 中旬　この日赤血球の輸血（ステロイド服用有）　骨髄芽球：7.6%　（末梢血芽球：4.0%）　白血球数：1.4　赤血球数：1.9　ヘモグロビン：5.8　血小板数：14骨髄芽球が増え、白血球・赤血球が低下しており、血小板はあまり変化なしのような感じです。改めて確認すると安定はしないで徐々に悪くなっています。。。造血幹細胞移植が必要なことを再認識です。しかし再認識した時に限ってこんなニュースが。。。他の治療法としてビザータなども考えられますが、今の好中球数を考えるとビザータによる好中球低下を考慮して、入院して準無菌室などで投薬ということになっちゃいそうですね。末梢血の芽球は、日によってかなりばらつきがあるので、あまりあてにならなそうですが、末梢血芽球 ≦ 骨髄芽球にはなると先生がおっしゃっていました。また、マルクを行う箇所の骨髄芽球は少ないが、他の箇所で芽球が多いところがあり、結果として末梢血芽球が多いというケースもある（上記 2016/03 の結果）とのことでした。ちなみに私の場合は、マルクと輸血を同じタイミングで行っています。マルク→仰向けでマルク箇所の圧迫止血中に輸血を行ってもらう。これだと効率が良いので。
28Jun
- カビには要注意＠経過１
  今週と先週の結果です。薬の効果はありましたが、副作用が肝機能にも出てきてしまいました。＜＜経過１週目＞＞CT結果は、影がほんの少し小さく＆薄くなってきた結果でした。先生が薬が効いていると思われるので良好な滑り出しとのことで一安心。肝機能についても問題なさそう（γ-GTPがもともと70ぐらいでしたが通常時と特に変化なし）。前回と同じ量を処方してもらい完了。ステロイドは減量中。　・バクタ配合錠　　　　　　　1錠／1日　・シプロフロキサシン200mg3錠／1日　・ブイフェンド　　　　　　　600mg／1日　・ステロイド　　　　　　　　8mg／1日（先週は10mg）＜＜経過２週目＞＞CT結果は、今回も前回と比べて影がほんの少し小さく＆薄くなってきた結果でしたが、肝機能のγ-GTPが副作用で３倍ぐらいにアップしてしまいました。やはり副作用が出てき始めましたね。最近MDS（骨髄異形成症候群）によるSweet病が出ていないので、ステロイド減量による免疫力アップを期待して、ブイフェンドを減らす方向で先生が処方していただきました。　・バクタ配合錠　　　　　　　1錠／1日　・シプロフロキサシン200mg3錠／1日　・ブイフェンド　　　　　　　500mg／1日（先週は600mg）　・ステロイド　　　　　　　　6mg／1日（先週は8mg）先生が言うところによると、カビはなかなかしつこいので、治るまでまだまだかかるとのことでした。少しでも早く治るように、免疫力を高めることについて要確認です。
22Jun
- カビには要注意
  毎週通院しており、今回CTをとったのですが、肺に２ヶ月前に撮った時には何もなかった箇所に小さな影ができていました。先生はおそらくカビが入り込んで肺炎初期ではないかとのこと。（脳裏によぎったのは、エアコンを掃除したことが。）影はまだ小さかったので、薬で様子を見ることになり、次週に再度CTとなりました。今週はお家で安静です。処方された薬のなかで、抗菌製剤系は、　・バクタ配合錠（もともと飲んでいました）　・シプロフロキサシン　＠新規　・ブイフェンド　　　　＠新規となり、私の症状ではMAXの抗菌製剤系組み合わせらしく、影が大きくなるとかあった場合、次週入院も検討するとのことでした。このなかで、ブイフェンドはお財布にもガツンときましたが、副作用で視覚にもガツンときました。私の副作用は、　・景色が夕焼け色に染まる（もうちょっと濃いかも）　・目を閉じても、ライトを当てられてまぶしい　・朝夕ご飯後２時間後に飲むので、上記のことが起きるので夜なかなか寝れないでした。肝臓系にも副作用が出るケースがあるらしいので、肝臓系の血液結果を次週要チェックしたいとこです。＜＜＜白血球（WBC）について疎かったので、現状と合わせメモメモ＞＞＞骨髄異形成症候群（MDS）ですが、白血球（好中球）が少なくなることがあります。---白血球---＠wiki　https://ja.wikipedia.org/wiki/白血球-----顆粒球-----　・好中球（細菌を貪食殺菌）　・好酸球（寄生虫系？・アレルギー疾患）　・好塩基球（？アレルギーのものとIgEに関与？）-----無顆粒球-----　・リンパ球（ウイルス系にがんばる）　・単球（マクロファージ／樹状細胞）うーむ、wikiを読んでも当たり前ですが難しいですね＾＾；最近の私の検査結果は、　・白血球数　　　：1.5x 10 ^ 3 / μL　・好中分葉状核球：50%ぐらいとなります。IPSS-R（IPSS-R Prognostic Score Valuesの箇所のANC）や障害年金の基準例とかみると、あまりよろしくないと再認識＆生活で色々対策をしないと気を引き締め。さらに、前から先生に言われていたことで、先生は無くしたいと言っていたステロイドをSweet病防止のため服用しています。白血球数はステロイドによって増加するが、免疫機能としては低下するとのことです。ステロイドによって兵隊（好中球）は増えるが、司令官の機能が低下してしまい、結局は軍隊（免疫機能）が弱くなってしまった。という状態のようです。（参考）ステロイドは、Sweet病が再発した経緯もあり再度飲んでいますが、たぶん骨髄異形成症候群（MDS）が治るまで治らないと思います。なので、ぎりぎりのライン（炎症を起こしてもすぐ治る程度）までステロイドを減らすこにしている段階です。色々調べてみましたが、現状あまりよろしくない状態なので、この時期暑くてきついですがマスク装着・うがい・空気清浄機・室内の定期的な空気の入替・規則正しい生活（ブイフェンドの副作用できついですが）などなど、感染しない・免疫力を高めることを行わないとと改めて気を引き締め。