メモなどなど＠MDS（骨髄異形成症候群） -3ページ目

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13Jun
- 各種補助・保険について
  MDS（骨髄異形成症候群）について、国からの補助とか保険について調べたことについてまとめてみました。---医療費補助の制度等-----国・特定疾患医療費給付制度→ 対象外。h27.07の拡大後も。再生不良貧血、ITP（特発性血小板減少性紫斑病）は対象。・障害者総合支援法→ 対象・小児慢性特定疾患治療研究事業（１８歳未満該当）→ 対象・身体障害者手帳→ 対象外--県単独・県特定疾患医療費給付（県単事業:今のところ富山県のみ対象のようです。入院が必要な状態のみ該当）http://www.pref.toyama.jp/cms_sec/1205/kj00014180-002-01.html--市単独・行ってる市があるか不明---障害年金---→ 状態に応じて対象。初診日から1年6ヶ月を経過しないと申請できない。今後要確認。http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/ninteikijun/index.htmlメモ：顆粒球（好中球、好酸球、好塩基球のこと）---保険---・医療保険（がん保険）→ がん特約　保険会社によって異なる。今後要確認。・住宅ローン＠7大疾病保証付住宅ローン→ 仕事ができない間は免除等。保険会社によって異なる。私のところは対象外。保険について『ご契約のしおり・約款』の対象となる『がん（悪性新生物）』について、『ＩＣＤ－１０（２００３年版）準拠　基本分類表』が基準となっているケースが多く、D46が入っているとMDSが対象のようです。http://www.mhlw.go.jp/toukei/sippei/新生物(C00-D48)を参考。残念なことに、MDSは性状不詳又は不明の新生物(D37-D48)に分類されてしまっているため、ネットでちらほら見た程度ですがMDSの記述がない約款が多いような気がしました。★記述されていないから対象外なのかは不明のため、必ず問い合わせが必要。★---健康保険＠限度額適用認定証---→ 手続き完了ざっくし調べた程度ですので、間違え等あるかもしれません。あったら連絡いただけると助かります。
30May
- MDS(骨髄異形成症候群)について
  MDS（骨髄異形成症候群）のまとめ【MDSの説明】http://ganjoho.jp/public/cancer/data/MDS.htmlちょっと古い情報です。なんとなくですが、「骨髄異形成症候群」→ 造血幹細胞から血液（白血球・赤血球・血小板などの血球系細胞）が作られるが、血液の作成手順書が書き換えられいて不良品(出来損ない・未熟な)の血液が作られるので、結果的に正常な血液が少なくなってしまう。「再生不良貧血」→ 作成手順書は正しいけど、血液を作るもと？が減ってるので生産量が少ない。のような感じだと思います。患者数とかの統計が見つからなかったのでなんともですが、造血幹細胞移植の実績を見ると３５歳ぐらいから造血幹細胞移植の件数が増えているので、高齢者のほうがなりやすいと思われる病気のようです。（あくまで造血幹細胞移植結果なので、結局経過観察中のMDSの方は入っていないのでなんとも）【予後について】やはり生存率が気になってしまいます。いろいろな予後予測があり、最新なのはIPSS-Rのようです。http://zoketsushogaihan.com/file/guideline_H25/3.pdfの『８章　予後』（Ｐ２１～Ｐ２８）IPSS-Rの自動判定サイト（英語ですが）http://www.mds-foundation.org/ipss-r-calculator・Hemoglobin (g/dL)　　⇒ ヘモグロビン・Absolute Neutrophil Count (x10^9/L)　　⇒ 好中球数　　 WBC(白血球数)×（好中分葉状核球（好中球）の割合％／１００）　　 ※私の通院している病院の結果の単位は『x10^3/μL』なので『x10^9/L』・Platelets (x10^9/L)　　⇒ 血小板数・Bone Marrow Blasts (percent)　　⇒ 骨髄芽球の割合（末梢血ではない。末梢血芽球≦骨髄芽球が一般）・Cytogenetic Category　　⇒ 染色体の異常
26May
- 経過（H28.03〜）
  h28.03頭痛・動悸・疲れやすくなり、ヘモグロビンが6前半になったので赤血球を初輸血。輸血2週間後ぐらいに、脚に吹出物のような打ち身のようなのが出来始め(5箇所ぐらい)、それが捻挫みたいに腫れる。MDSで起きることがあるSweet病（好中球性の皮膚炎）と診断され、ステロイドを飲んだところすぐ治る。＊先生から輸血とSweet病は関係ないと言われました。たまたまのようです。＊h28.04～Sweet病のため、飲んでいたステロイドを徐々に減らして無くす。しかし、１週間もしないうちにまた再発。今回は両膝が腫れて熱まで出ました。ステロイドを処方してもらい、翌日には熱が下がり腫れもおさまる。ステロイドすごい。赤血球輸血(1ヶ月に1回のペース)。
23May
- 経過（H28.01〜H28.02）親知らず抜歯
  血小板が少ない状態での抜歯メモh28.01白血球（好中球）・赤血球・ヘモグロビンとか下降し始める。血小板は１万台後半を推移。埋没している親知らずの辺りが炎症を繰り返すようになってきたのと、骨髄移植時には必ず抜くような親知らずだったため、体調の良いうちに、上１本(普通に生えてる）・下２本(埋没＆横に生えてる）の親知らずの抜歯を行うことに。上のもう１本は５年ぐらい前に抜歯済。骨髄バンクへの登録手続き開始。両親のHLAについても検査→やっぱり不適合。h28.02血小板輸血後に親知らず３本抜歯。血小板は輸血しても通常の人の半分ぐらいなので、通常であればガーゼを噛んで止血ですが、上下で歯型を取りマウスピースのようなのを作って、それを噛んで圧迫止血を行いました。抜歯の難易度はちょうど上・中・下だったそうで、難易度が高い箇所の上はおもいっきり腫れ、難易度の低い下は少し腫れ、ときれいに腫れが分かれました。入院期間は、私の状態だと止血などを考慮して３泊４日の予定でしたが、結果問題はなかったのですが、抜歯後に熱が出てしまい感染症の確認などを行ったため６泊７日となりました。（通常の人であれば１泊２日ぐらいだそうです）
21May
- 経過（兆候〜H27.12）
  昨年のメモ書きh26.11健康診断結果で、赤血球・ヘモグロビン・血小板の結果が標準値のちょい下、この時は特に気にせず。h27体が疲れやすいと感じていましたが、特に気にせず。h27.11 上旬健康診断翌日に、血小板が少ないから精密検査をするようにと連絡が入る。通常１０万が２万ぐらいとのこと。近所の総合病院で、各種検査＆マルクを行う。この時点ではITP(特発性血小板減少性紫斑病)と思われるとの診断結果、ステロイドで血小板の反応を観察することになりました。先生が、赤血球・ヘモグロビンも基準値より少ないことを気にされてました。ITPは特定疾患医療費給付事業の対象難病のため区役所へ申請。（結局MDSなので対象外）h27.11 下旬ステロイド剤での反応はほぼなし（２万→２万２千ぐらい）。マルクの結果から染色体異常有（骨髄芽球は１．５％）。→　MDS（骨髄異形性症候群）が濃厚とのこと。大学病院へ紹介状を書いていただく。h27.12大学病院にて、MDSでほぼ間違いないと診断。完治の可能性があるのは骨髄移植のみ。兄弟（１名）のHLA検査→不適合。末梢血芽球が８％の日があり、芽球増加型のMDSへ。
20May
- 初めての投稿
  このMDS（骨髄異形成症候群）と診断されて半年が経ち、これまでの経過をまとめる時間もでき始めました。メモ程度の内容とはなりますが、治るまで記録していきたいと思います。現状ですが、・RAEB-1 IPSS-R:6.5点・骨髄バンクにてコーディネート中・MDSからのSweet病？になるが、ステロイド剤を飲んで押さえ込み中です。よろしくお願いいたします。

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