ダウン症 ライトくん(6歳)のママ、あぐです。
夫と、こども3人の5人暮らし。
浜ねえちゃん(小学4年生 弟大好きな優しい女の子)
ライトくん(6歳9ヶ月。養護学校のピカピカの新一年生。いたづら好き。
ダウン症候群(21トリソミー)。生後半年で心臓手術。現在は、夜間のみ在宅酸素使用)
あづのすけ(3歳年少さん ショベルカー大好きなやんちゃ男子)
6年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野(あづみの)に引っ越し。
当初3年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決めました
実家の柚子を使って、大量の柚子ジャムを作成
これがものすごく美味しくできました
ただ、
庭に植わっている柚子なので(苗を買ったのは相当前)、なにせ種が多い
今は、種無しゆずの木とか売ってそうですね
ということで、ゆずの種で化粧水も作ってみました
種に焼酎を入れるだけ
いい香りの化粧水ができそう
出来上がりが楽しみです
女の子の服を着るダウン症息子
我が家の養護学校一年生(7歳)のライトくん。
小さい時からずっと、かわいいもの明るい色のもの
が大好き
▼ランドセルも女の子用を買ったくらい
OT(作業療法士)さんなどからは、
「上の子が女の子のなので、その影響で女の子っぽいものが好きなんでしょう。
もう少し大きくなったら変わると思いますよ」
そう言われ続け、親としては、そうだったらいいなと願っていましたが。
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現在
ぶれることなく
かわいいもの、明るい色のもの大好き
▼髪の毛も、浜ねえちゃんのようにロングヘアにしたいライトくん
(重い心臓疾患に、知的障害を伴う障がいありだし。)
「もうこの際、ライトくんは何でもありだよ(受け入れるよ!)」
内心、きっと大きくなってきたら好みも変わるだろう
そんな風に思っていた頃は、当初↑こんなことを言っていた私。
実際大きくなってきてその好みが変わらず、
お洋服も女の子のものを着たいとなってきたら、
その受け入れには、またまたなかなかに苦心したあぐでした(固定観念強めの人だったんでしょうね
)
そんなこんなありながら
今季のライトくん用に購入したお洋服の一部
ユニクロのパウパトロールパジャマ
(たぶん女の子向け)
うまく色が写りませんでしたが、パステルパープル
女の子が好きそうなかわいらしいタイプ
↑ユニクロで、パウパトロールのパジャマが出るのを知って、
(画像をサイトよりお借りしました)
↑ライトくんに、ユニクロのサイトを二人で見ながら、右から二番目のやつとか、右から三番目のを勧めてみた
ところが、想定通り首を横に振る。
素敵だと思うんだけどな~
そして、自分でスクロールして、一番左のかわいらしいパジャマが出た途端、
目を輝かせ
「〇□×~」
↑なんかわからない言葉だけど、とにかく興奮してこれがいい~っていう感じ。
あぐ
「だよね~ ・・・・
じゃあこれにしよう。
まあ、好きなのが一番だ」
そしたら、やっぱり似合う
好きなのが一番似合うのね~
そして、別の日。
カタログを見てたら、まあライトくんが好きそうな色のトレーナー。
「ライトくん、これ着る~?」
聞いたら、喜んで首を縦に振る
それがこれ
まあ、、、最近は、男の子でも「すみっコぐらし」のキャラクター着てる子いるけど、
でも、色的にも、たぶんこれは女の子、、向け?
まあ、でもライトくん好きそう だし、似合いそう
届いてみたら。
似合うね
学校や放課後デイで先生方にもほめられたらしい
ライトくん大好きの浜ねえちゃん、
「すみっコぐらしのモデルがあったら、ライトが一番似合うと思う」
あぐ
「・・・・完全な姉バカになってるよ 確かに似合うけどさ。・・・外では言わないほうがいいかも
」
▼ライトくんのことを誰よりも完全肯定している浜ねえちゃん
ライトくん、今日もすみっコのトレーナー、嬉しそうに着ていきました
自分の好きなものを着るのが一番!
それを後押ししてあげられるようになってきた自分がちょっと嬉しいです
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