ダウン症 ライトくん(6歳)のママ、あぐです。

 

 

夫と、こども3人の5人暮らし。

浜ねえちゃん(小学3年生 女の子)

ライトくん(6歳6ヶ月。年長さん。

21トリソミー。生後半年で心臓手術。

現在は、夜間のみ在宅酸素使用)

あづのすけ(2歳 男の子)

 

6年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野(あづみの)に引っ越し。

当初3年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決めました。

 

 

 

ダウン症息子、最後のOTリハビリ

 

ライトくんが、生後半年で心臓手術をする前からはじまった

 

こども病院でのリハビリ。

 

PT(理学療法)、OT(作業療法)、ST(言語療法)

 

 

 

リハビリがなければ、ライトくんの成長はここま

 

で進まなかっただろうなと思います。

 

 

 

そして、私自身も。

 

 

障がいのある子の対応は、育児書に書いてあることは

 

まったく役に立たない。

 

 

試行錯誤しながらの日々でした。

 

 

 

 

健常な子ならすぐできることでも、

 

ライトくんは100回繰り返さないできるようにならない。

 

 

ずっとこの先も、こんな風に多大な労力をかけていかないとならないのか、

 

それでもできるようになるかもわからないし。。

 

 

 

ライトくんが小さい頃は、先が全く見えない育児に、

 

絶望感や孤独感で心が折れたこともよくありました。

 

 

 

そんな時、リハビリに行くと、

 

話していて思わず涙が出てくる私の話を、

 

リハビリの先生たちは否定することなく受け止めてくれました。

 

 

 

気持ちに寄り添ってくれて、

 

その時私ができるであろうと思われる最善の対応法を一緒に考えてくれました。

 

 

 

リハビリ前の暗い気分とはうってかわって、

 

いつも心晴れやかに、こども病院を後にできました。

 

 

あのスッキリした気持ち、今でもよく覚えています照れ

 

 

 

ライトくんの発達にとっても、

 

私にとっても、

 

とても大事だったリハビリ乙女のトキメキ

 

 

今月で最後なのです。

 

 

 

 

 

 

昨日は、最後のOTリハビリ。

 

 

コロナ渦でずっと使えなかったプレイルームが、ようやく使えるようになっていました。

 

 

ずっとずっとプレイルームで遊びたがっていたライトくん。

 

 

すごく嬉しそうに、

 

ブランコ

(台の四方に紐が付いていて、上からつり下がっているタイプ。

先生が揺らしたり、回したりする中、紐につかまって、落ちないようにバランスを取る。

 

先生が、ボールを色々な角度から渡して、それをバランスを取りながら箱に投げ入れる)

 

やボールプール、

 

棒が上から吊り下げられた階段みたいなもの。

(先生が印をつけたところまで登ったり、降りたりして、ボールをつけてくる。

揺れる上に、棒の面積が狭いので、バランスを取りながら、落ちないように。。にやり

 

 

一本橋(平均台の上にある障害物を越しながら渡る。端にあるりんごをもう一方の端に置いてある木につける。)

 

などで遊びました。

 

私に、プレイルームでの様子をスマホのムービーで撮って撮ってとサイン。

 

家に帰ったら、夫や浜ねえちゃん、あづのすけに、その動画を見せて!とサイン。

嬉しかったんでしょうね。

 

 

 

その後、お勉強のお部屋に移動。

 

 

鉛筆を持っての作業(数字の上をなぞる、りんごの絵の上をなぞるなど)や、

 

神経衰弱の絵合わせなど。

 

お箸をつかって、「つまむ」練習。

 

▼指の力がまだ足りないので、グリップを外してのお箸が難しい。

 

 

 

 

 

 

まだ歩けないねんねの頃、リハビリに来始めたばかりの頃を思い出しながら、

 

最後のO Tリハビリに取り組むライトくんをみていました。

 

 

 

こんな風に、できることがたくさんになっているとは思いもよらなかったなあ。

 

 

6歳で、まだ話せないとも思いもよらなかったかなあえー?

 

いやいや、あなた!ほんわか

話せるようになっているかとか、そんな姿も何にもかも、想像できてなかったじゃんグラサン

 

あの頃は、先が全く見えず、ただただ未来への不安しかなかったな。

 

 

 

先がすごくすごく長いように感じたけど、

 

気づいたら、ライトくんももう6歳!

保育園卒園!

小学校入学スター

 

 

あっという間だった。

 

 

感謝の気持ちでいっぱいで、これまでのことを振り返っていました。

 

 

リハビリは、私の心にとっても大事な時間でした。

 

そして、家でどんなふうにライトくんに接したらいいのか、知る場でもありました。

 

 

 

 

 

 

 

 

リハビリの後は、

いつものお楽しみスター

 

 

アンパンマン自販機!

 

 

 

昔は、ベビーカーに乗ったまま、アンパンマンを見ながら、

 

自販機から流れるアンパンマンの声を聞いていたライトくん。

 

 

 

それが今。

 

自分でお金を入れて、

 

好きなジュースを選び、

 

自分でボタンを押して取り出しますニコ

 

 

そして、

 

自分でストローの袋を開けて、

 

挿して飲める照れ!!

 

 

それも、たくさん入っているジュースのパックを持つ力を加減できるようになったので、こぼさないお願い

 

 

ニコニコと嬉しそうに、アンパンマンのいちごジュースを一気に飲んでいました照れ

最近はこれが一番お気に入り。

 

 

成長したなあ!!

ライトくんお願い

 

 

 

これまで関わってくださった、全てのリハビリの先生方に感謝の気持ちでいっぱいですキラキラ

 

 

             

 

 

 

 

補助箸のおススメまじかるクラウン

OT(作業療法士)さんにおススメされ、購入して以来、

ライトくんずっと愛用しています。

 

健常の子でも、通常のお箸への移行としておススメのお箸、とのことで、

我が家ではあづのすけも愛用中スター

両利き対応なので、左利きのライトくんも使える!

 

 

 

 

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