ダウン症ライトくん（6歳）のママ、あぐです。
夫と、こども３人の５人暮らし。
浜ねえちゃん（小学３年生 女の子）
ライトくん（６歳５ヶ月。年長さん。２１トリソミー。生後半年で心臓手術。現在は、夜間のみ在宅酸素使用）
あづのすけ（２歳 男の子）
６年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野（あづみの）に引っ越し。
当初３年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決めました。
ダウン症っ子への姉の想い
我が家のダウン症のライトくん、年長さん。
もうすぐ保育園も卒園です。
先日、
卒園アルバムの写真を撮ることになりました。
「写真撮るから、明日はかわいいお洋服着てきていいって～」
「明日は、何着てくるの？」
撮影の前の日、
ライトくんのお迎えに行くと
わいわいと親子話す声が聞こえてきた。
みんな楽しみにしているんだな。
ライトくんは何を着るかな～
その日の夜、寝る前。
ライトくんに話す。
「明日は、保育園でお写真撮るんだって。
お洋服何がいいかね。
ライトくん決めてね」
うなずくライトくん。
そして、朝。
ライトくん、なかなか洋服を自分で決めずゴロゴロしてるので、
私がタンスから4枚ほど見繕って持っていきました。
あぐ
「どれがいい？ライトくん、自分で決めていいよ」
ライトくん見比べた後、
首を振って、
アンパンマンのサイン←両手をグーにして、ほっぺにつける
え？？アンパンマン？
わざと４枚の中に入れなかったのに
そう、ライトくんはアンパンマン大好き
アンパンマンの服を着るのも、
アンパンマンのついた保育園カバンも、帽子も、グッズもみんなOK！！
ただ。
保育園の卒業アルバムの写真、でしょ？
できれば、、アンパンマンでないほうがいいなあ、
という思いが、私にはありました。
大体の子は、アンパンマンは年少さんで卒業します。
いまだにアンパンマンが好きで着ているライトくんに、
悪気なくお友達が、
「まだアンパンマン好きなの～？わたし、とっくに好きじゃなくなったよ～」とか、
「アンパンマン好きなんて、赤ちゃんみたい」
とか、
ほんとに悪気なく、言ってくることがあります。
こどもって正直ですからね。。素直だし。
まあ、そういわれても、
あぐ
「そうなんだ～ ライトくんは、アンパンマンまだ好きなのよ
」
と、いつも話します。
でも、今回は
卒業アルバム。
やっぱりなんとなく、って思いません？？
ずっと残るしね。
一人ブツブツ小声でごにょごにょ言いながら、
アンパンマンの服を持ちに行くわたし。
戻ってくると、浜ねえちゃんがライトくんに話す声が聞こえてきた。
浜ねえちゃん
「今日は、卒業アルバムの写真撮るからね。
お洋服何が良い？
ライトの好きな服でいいんだよ。
かっこいいのでもいいよ。
かわいいのでもいいよ。
ライトのお気に入りが、一番似合うもんね」
昔からずっと仲良し
ぎゃ～！！
浜ねえちゃん、ほんとよくこういうセリフ言うんですよ。
私が言ったことも、
思ったことも、
ないようなこと。
ライトくんに、どれだけ学校用品や宿題壊されても、
ライトくんがテレビのチャンネル怒って譲らないで一人で独占してて、浜ねえちゃんの好きな番組全然みれなくても、
ライトくんがいるために、これまでの人生、できないことや我慢することがたくさんでも、
同級生の弟くんや妹ちゃんと明らかに違って、
できないことが多くて、大声がひどくて、落ち着きなく、暴れん坊で障がいのある、
そんな弟。
でも、
もしかしたら、
誰よりも
ライトくんの存在自体を肯定してる。
「ライトはライトだから、なんでもいいんだよ。」
↑ライトはなにやってもOK！
っていうのです。
もちろん、ひどいことやられたらすごく怒っているけれど、
しばらくしたら、浜ねえちゃんのほうから
和解に行ったりも
あぐ
「いやいや
卒業アルバムだよ。
アンパンマンってどうなの？
違うキャラクターとかさ、違うデザインとかのほうが良いんじゃない？
年長さんだしさぁ」
浜ねえちゃん
「別にいいじゃん。
ライトが好きならそれで」
あぐ
「・・・・そうですね。
確かにそうかもね。
ライトさんが好きな服がいいね」
あぐ
「ライトさん！
アンパンマンでもいいよ。
好きな服着な！それが一番だ」
ジェンダー男子？のライトくん。
「あるがまま、その子が好きなものをそのまま受け入れる」ことを練習中のあぐです。
私、障がい児のママ歴、もう６年なんですが、、
まだまだ修行が足りないようです
ちなみに、
なぜかライトくん、
最終的に
ウルトラマンの洋服を選んで着ていきました
気分が変わったようです。
加配の先生によると、
写真撮影は、
落ち着いて、きちんと座って笑顔で撮れたそう
出来上がりの写真見るの楽しみ！
浜ねえちゃんも心待ちにしているようです
おススメの補助箸
リハビリでOT（作業療法士）さんに勧められて以来、
ライトくんずっと愛用しています。
健常の子でも、通常のお箸への移行としておススメのお箸、とのことで、
我が家ではあづのすけも愛用しています。
在宅酸素に欠かせないおススメ品
肌が弱いライトくんにも安心して使える
在宅酸素のカニューレ固定や、ケガをしたときのガーゼ固定に使っています。
