ダウン症ライトくん(6歳)のママ、あぐです。
夫と、こども3人の5人暮らし。
浜ねえちゃん(小学3年生 女の子)
ライトくん(6歳6ヶ月。年長さん。
21トリソミー。生後半年で心臓手術。
現在は、夜間のみ在宅酸素使用)
あづのすけ(2歳 男の子)
6年前、夫の仕事の関係で横浜から長野県安曇野(あづみの)に引っ越し。
当初3年で横浜に戻る予定でしたが、安曇野がとても気に入り、移住を決めました。
ジェンダーレス息子、受け入れのきっかけ
我が家のダウン症児、ライトくん。
明るい色、女の子用のグッズなどが大好き。
七五三撮影の時。
いないいないばあ!のキャラクターと撮影したのですが、
どうしてもこの衣装(番組出演しているおねえさんのはるちゃんの衣装)
を着ると譲らず
本人は大満足。
ちっちゃい頃は、
「そのうち、男の子っぽいのが好きになるのかな~」
なんて思っていたが。
療育の先生方にも、
「お姉ちゃんがいる弟くんはみんなそうだよ。そのうち戦隊物とか好きになるよ」
とか言われていたが。
まったくぶれずにここまで来た
ある意味あっぱれ
▼結局ランドセルも、女の子用のパステルブルーを購入。
将来、
どうなるかなぁ。。
気にもんだり、
色々相談したり、
ライトくん全肯定の浜ねえちゃんの言葉に学びながら。。
↓
私も少しずつ考えが変わってきました
▼迷うことなく、ライトくんの好きな色をお願い出来た
女の子のような色や物が好きなライトくんの好み。
今は、ためらいなく、好きなものを選べると思います
それを受け入れられるようになった最後の一押しとなった
心理士さんからの言葉がありました。
2ヶ月ほど前、
とある勉強会で心理士さんがいらっしゃいました。
イヤイヤ期についての勉強会だったのですが、
「なんでも相談してください」
と言ってくださったので、
ライトくんのこと聞こう!!
終了後に、色々質問させていただきました。
その時、「好きな色」や「もの」についてもうかがってみました。
幼いときからかわらず好きだということを伝え、
「いつくらいに性別の理解ができるのか。」を聞いてみました。
一般的には、5~6歳くらいとのこと。
発達年齢が2~3歳のライトくん、まだ先のことになりそうとのことでした。
その流れで、
お友達のお子さんがそういう傾向があって、友達に相談されたときは
「その子らしさを尊重してあげるのが一番だよ。今はみんないろいろだよ」
と、心から思って言っていたのに、
自分のこどもがそうだった時、戸惑いを感じたこと
ランドセルは長い時間悩んだけど、
最終的に、ライトくんの好きな色の女の子用のランドセルを買ったこと。
そんなことを話しました。
すると、それを聞いていた心理士さん。
「貴重なお話聞かせていただいてありがとうございます
一番身近な、一番大好きなお母さんが、
自分の好きなものを認めてくれるってすごくうれしいことですよね」
そう言ってくれたのです
聞いた瞬間、涙が出そうになりました。
思ってもいなかったのです。そんなこと。
あぐ
「え???そうなんですか?」
心理士さん
「そうですよ
身近な人が、自分の好きなものを認めてくれるということは、
なによりも自分が肯定されたように感じるんですよ。」
そうか。。。
逆の立場だったら。と考えました。
(幼い頃の)
私が好きだというものを、私の母が認めてくれなかったら。
母
「これじゃなくて、こっちのほうがいいよ。」
「これは、男の子っぽいから、こっちのほうがいいんじゃない。」
幼い私が一番好きだったお母さんに、好きなものを認めてもらえない。
想像したら、悲しくて、なんとも胸が詰まる思いでした。
たとえ、押し通して自分の好きなものを選んだとしても、
自分の好きなものを認めてもらえない寂しさは、心の片隅に残るだろう。。
そんな風に感じました。
帰宅後、心理士さんからのお話を夫に話しました。
あぐ
「確かに、(心理士さんのお話)そうだと思ったんだ。
これまで、もしかしてライトくんに、なんだか悲しい思いにさせたかもしれないなと思った
だから、ライトくんが好きなもの、好きな色を受け入れようと思った。」
夫
「そうだね それが良いと思うよ。」
その日を境に、私の意識が大きく動きました。
フリフリピンクのワンピースが着たいと言われたら、
OK!!
と、即答できるか!??
は、まだ自信ないですが
以前、浜ねえちゃんのピアノの発表会用のドレスを着て行きたがったなぁ。
でも、
今の私はかなり受け入れ容量アップしたぞ
どんとこい!
ライトくん!!
おススメの絵本グッズ
もう何本買ったかわからないほどの、我が家の必需品。
絵本が破れた時や破れかけている時、セロハンテープだと
またすぐ破れてしまう。透明テープだとごわつく
でも、これを使うと、ガッチリ&スッキリ!!
図書館の本のようにきれいに補修されます
おススメの補助箸
リハビリでOT(作業療法士)さんに勧められて以来、
ライトくんずっと愛用しています。
健常の子でも、通常のお箸への移行としておススメのお箸、とのことで、
我が家ではあづのすけも愛用中
在宅酸素に欠かせないおススメ品
肌が弱いライトくんにも安心して使える
在宅酸素のカニューレ固定や、ケガをしたときのガーゼ固定に使っています。