末期腎不全の備忘録。〜腹膜透析あれこれ〜

末期腎不全の備忘録。〜腹膜透析あれこれ〜

多発性嚢胞腎(ADPKD)と診断され、2021年2月より腹膜透析をはじめたキロク。

 

私は医者でも専門家でもありません。

フォゼベルを服用しているただの患者個人の感想です。

 

病院 病院 病院 病院 病院 

 

 

こんばんはニコ

 

先月から服用しているフォゼベル錠。

今までよりも、リンの排出が期待されるという

腎臓病患者にとって朗報のお薬です(ざっくり)

 

詳しいことは各自お調べ頂いてニコニコ

間違ったこと書いちゃうと揚げ足警察に怒られちゃうからねw

 

協和キリン🦒

→  https://medical.kyowakirin.co.jp/leaf/order/pdf/web/pzv0007.pdf

 

1ヶ月目は1日1錠。2ヶ月目は1日2錠飲むことになっています。

以下は私の感想です。

 

 

1️⃣飲みやすい

こちら、もちろんジェネリックではないので

5mgで薬価234.1円

とっても小さくて飲むには苦労しないブツとなっておりますグラサン

 

現在1日2回、食前にこのフォゼベルとキックリンの計3錠を飲みます。

以前飲んでも合わなかった炭カルやランタン、ピートルと比べたら

噛まなくてもいいし雲泥の差で飲みやすい!

 

 

2️⃣下痢

この症状が出ると言われていたため、

相当覚悟していたので、それよりはずっとマシウインク

とはいえ、最初はだいたい食後2時間後ぐらいにお腹がゴロゴロ。

朝食時に飲むと、お昼頃にトイレにこもることになる💩

夕食後に飲むと、夜中にトイレダッシュすることに💨

 

先生にも言われたのですが、

この薬、飲み始めると体が慣れてしまうよう。

いつのまにかそこまで酷い下痢状態ではなくなっていましたキラキラ

慣れって怖いびっくり

 

そして最近は必ずしも下痢、腹痛、何も起きないこともある。

あれ?効いてなさそうもやもや

 

 

3️⃣喉が渇く

下痢で水分が抜けるからか、最近の猛暑のせいかわかりませんが

以前より喉が渇く気がしますコーヒー 私だけかもしれませんが。

私は水分制限がまだないのでゴクゴク飲んで、氷ガリガリ噛んでるんですが

水分制限がある方はちょっと大変そうあせる (計ってないけどおいで

飲みすぎると浮腫みも出ますしねー。

血液透析でもこの薬処方されるみたいですが、(トイレ行けないと怖いので)キツそう汗

 

 

4️⃣効果

まだなし。

もちろん私の場合だけであり

即効性がある方もいるので効果も個人差ありますねー。

 

とりあえず、リンがまだいっぱい体内にあって

抜けきれていないだけと思うことにするニコニコ

 

でもこれ1日3回とか、10mgになるとか

フォゼベルが増量されると間違いなくQOL下がるぞ、、、💦

 

今月の外来で更にフォゼベル増やす提案をされましたが、丁重にお断りしましたw

もう1ヶ月このままでいかせてくれーとお願い

だけど、、、来月も下がらなかったら受け入れます気づき

 

 

 

5️⃣番外編

フォゼベルのせいかわからないのですが、

朝、薬一式飲んだあと、日中なーんかちょっと気持ちが悪くなります。

吐くほどではないのですがムカムカ。

結果、昼は食べれず→おやつ(小腹すく)→夕食の時にフォゼベル飲む→2時間後トイレ🚽

 

こんな日々続いたら、痩せる。

1日2回の排便は体力も奪いますピリピリ 1ヶ月で2kgぐらい減ったかな。

気持ち悪くなる原因はフォゼベルじゃなくて、プラミペキソールのせいな気もしていますが

痩せるとさらに体力落ちるし、髪は抜けるし勘弁してほしいー。

いわゆる健康的な痩せ方じゃないので、貧相っていうか老けるっていうかドクロ

 

そんなわけで出かける前日、出かける日は薬やめちゃうんですよねー。

予定があればあるほど薬飲まなくなっちゃう。

ヨクナイデスネ。

 

 

薬 薬 薬 薬 薬

 

 

フォゼベル錠、

これから処方される方も増えてくるだろうし

飲む前は副作用の不安もあると思います。

 

効果は個人差あるし、いいとも悪いとも言えないけれど

今までの他のリンの薬よりは飲みやすい。

これだけは間違いないですおいで

 

リン高値の皆さま頑張りましょー。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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こんばんはニコ

 

いま、腹膜透析中の方というより、

将来、腹膜透析について調べてきてくれた方のためニコニコ

 

私が治療している腹膜透析の会社(メーカー)ですが、

 

旧名)バクスター Baxter

新名)ヴァンティヴ Vantive

 

に、変更になりました。

 

 

厳密には2024年7月かららしいですが、

日通のお兄さんは「ヴァンティヴでーす」と電話もかけてきましたし

透析液搬入の際ももそう名乗っておりましたニコニコ

ダンボールや領収者はまだバクスターですが、徐々に変わっていくそうです。

 

 

 

 

 

 

 

私自身、腹膜透析に興味を持ち調べ始めた時は

聞いたことないワードがいっぱいでまず何を言ってるか

そこを理解するところから始まりました。

 

 

バクスター、テルモから始まって、JMS、

レギュニール、エクストラニール、ダイアニール、ミッドペリック、ニコペリック

つなぐ、かぐや、ゆめ、むきんエース、ぽかおん、聞いたことないワードがいっぱい

(∩ ゚д゚)なんのこと。

 

新verで名前が変わっていたりするので、今はもうないものとかもあるんですよね。

 

なので同じように将来、腹膜透析を検討している方が、

調べている過程で古いブログをみて「バクスター」にたどり着き、

バクスターって何?ってならないように、と思ってニコニコ

 

 

 

ブログは全然更新していないのに

ありがたいことに、たまーにアクセス数が増える時があります。

 

腹膜透析について調べてる方が引っかかってまとめて読んでくださっているのかなーと。

最初、わかんないことばかりですもんねw

こんなブログでも謎の腹膜透析の様子が伝わっていればいいのですが。

 

 

ま、大概のことは

Wikipedia調べれば出ていますけどね(∩∀`*)

 

 

 

 

以上、業務連絡でしたニコニコ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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こんばんはニコ
 
ブログサボってたら6月になっちゃいましたアセアセ
・・・というか毎月同じような内容で
新しいエピソードも特になく、書くことないんですもん
 
リンの数値が高い、、、
毎月毎月、聞き飽きましたよねwww
そしてお前はなぜ努力しないのかと。
まぁ、腹膜透析はトラブルなく現状維持✨が1番いいのかもしれませんが。
 
 
 
先月の結果はこちら↓
 
キックリン、はたまた新薬フォゼベル錠は効いているのか、
そして記録ノートは再開したのか!?
5月の結果です爆笑
 

 

  検査結果 202403→202404→202405

 

・eGFR       3.5→3.8→3.8

・Cre          10.45→9.64→9.71

・カリウム  4.3→4.2→4.2

・BUN        77→58→61

・アルブミン 3.4 →3.6→3.3

・総蛋白    6.2→6.6→6.0

・リン  8.7→8.6→8.4

・BNP    63.3→193.4→111.1

 

 

上、6項目は横ばい。

うん、あたし頑張ってる・(´pωq`)・゚・ 

 

デジャヴ(先月と同じこと言ってる)

 

問題は下2項目。

・・・・゜・(PД`q。)・゜

 

キックリンを毎3錠飲んでも効果なし。

 

デジャヴ2(先月と同じこと言ってる)

 

 

β2MG   24.6→25.8→25.2🤷

 

という横ばいの結果でした。

フォゼベルを飲んでもリンが下がらず、飲んでないんでしょーーーーと

先生にも疑われましたがちゃんと飲んではいたんですよね、飲める限りは。

自分でも6ぐらいになるかな?と期待していたのですが

 (╯•ω•╰) はち。

まぁ、心当たりないわけじゃないけど、、、下がらなかったかぁ。

 

 

そんなわけで今回キックリン2錠x3回、フォゼベル1錠x2回になりまして
現在、頑張っておりますが・・・2回はちょっと無理っぽいorz
1日中、家にいるならまだいいけど生活に支障でますもやもや
トイレ貸切です🚽
 
調べ物ははかどりますニコニコ
 
 
 
 
それと記録ノートはちゃんと持っていきました!
ちゃんと前日にまとめて書いてセーーフ拍手
(尿量と血圧はなし)
でもページ足りなくなって5日分は書けませんでしたニコニコ
 
 
病院のカレンダーの都合で
今月6月の外来はなくて次回は7月の上旬です。
気を引き締めてちゃんと薬飲まなきゃなー!
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

こんばんはニコ

 

世の中、GWですがみなさまいかがお過ごしでしょうか?

私はカレンダー通りで今日も明日もフツーに勤労でございますキョロキョロ

(早く寝ろ)

 

今日は少し寒かったけれどこれから後半はお天気も良くなりそうで、

藤やバラ、チューリップも咲いていい季節になってきましたね🌷

 

そんなわけでうっかり5月になってしまいましたが

4月の結果を書いておかなければ!

 

先月はリンの薬をキックリンに変えてちゃんと飲んで(毎2錠)たにもかかわらず相変わらずの高値、

加えて外来に行った翌日から腹膜炎?っぽくなったので

今回数値に悪いように出てしまっていないかちょっと心配でしたショボーン

 

先月の結果はこちら↓

 

キックリンはちゃんと毎3錠ちゃんと飲んでる!

足がだるくて、相変わらず疲れやすいものの元気ではある!

 

 

4月の結果いきまーすキョロキョロ

 

 

    検査結果 202402→202403→202404

 

 

・eGFR       4.0→3.5→3.8

・Cre          9.24→10.45→9.64

・カリウム  5.1→4.3→4.2

・BUN        49→77→58

・アルブミン 3.5→3.4 →3.6

・総蛋白    6.2→6.2→6.6

・リン  9.1 →8.7→8.6

・BNP    93.1→63.3→193.4

 

上、6項目は横ばい。

うん、あたし頑張ってる・(´pωq`)・゚・ 

 

問題は下2項目。

・・・・゜・(PД`q。)・゜

 

キックリンを毎3錠飲んでも効果なし。

 

ということはドクロ

 

 

・β2MG    24.3→24.6→25.8📈

止まらない。

 

ハイブリッドの足音が、、、、

猶予がなくなってきましたガーン

 

 

そこで登場。

新薬「フォゼベル錠」

こちらが新たに処方されました。

※フォゼベルに関しては別途ブログ書こうと思います💩

 

 

先生は、リンによる石灰化の話をトクトクとされ、、、

足の切断の話やまだまだ長いんだからとちゃんと薬飲んでねと説得モード。

 

「でもどっちみち寿命は普通の人より短いですよねーー。」

天邪鬼😈

 

「あ、でも透析30年してる人もいるし、、、」と言ってくれる先生。

うん、それは知ってるけどでもやっぱ、逆算しちゃいますからw

死んじゃうのはしょうがないのでいいけど(よくない)

とにかく痛いのか辛いのとかは嫌なので

薬は飲みます。

どうだろ、効けばいいなー。

でも体も天邪鬼だから素直に効いてくれないかもw

 

とりあえず1ヶ月飲んでみまもぐもぐ

 

 

それ以外は、、、、

体重はなぜか-2kg

レントゲン、出口部問題なし

ミルセラ100

血圧は低め83/69

尿はまぁまぁ出てるし

この辺りは変わりなしかなー。

 

あ、ノート書けって怒られました📖

もう1年ぐらい書いてない

 

APDに変更するか(シェアソース)、自己管理できないなら
もう腹膜透析できないよー!と。
 
 
ノート再開します。

それだけハイブリット迫ってきてるということですガーン

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ケーキ?
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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こんばんはニコ

 

3月の結果を書く前に4月になっちゃいました💦

今週末はお花見できるかなぁ🌸

 

というのも先週診察に行った翌日(火曜)、

いつものように1回目の排液をすると

濁っている。

乳白色。

白濁。

下敷き透けない(やらなくてもわかる)。

 

どうゆう事??

 

ちょっと下腹部が痛くて午前中横になってたんですけど

病院に行くほどでもない感じ。

 

通常通り、注液→排液2回目。

濁ってる泣

 

ちょっと良くなったけど3回目も変わらず泣

 

そんなこんなで排液がキレイになったのは金曜日。

徐々にクリアになっていったのですが丸4日かかりました。

初日こそ調子悪かったけどあとは体調は変わらず。

 

これ腹膜炎?(ですね)

 

前科二犯。

病院行かなかった(*/ω\*)

 

 

 

 

 

そして先月の結果はこちら。

相変わらずのリン高値!

薬が変わったのですが結果はどうなったか自分自身も気になります笑い

 

 

 

3月の結果いきまーすキョロキョロ

 

 

 

 

    検査結果 202401→202402→202403

 

 

・eGFR       3.9→4.0→3.5 ガーン

・Cre          9.41→9.24→10.45 ガーン

・カリウム  4.0→5.1→4.3

・BUN        51→49→77 ガーン

・アルブミン 3.7→3.5→3.4 

・総蛋白    6.6→6.2→6.2

・リン  7.0→9.1 →8.7

・BNP  91.5→93.1→63.3

 

はい?変更になったキックリン💊

毎食2錠づつちゃんと飲みましたけどぉ!!!!

 

 

「キックリン弱いからねぇ〜

最低3錠からだったな、、、」ってせんせいーーーーーーーー💢

 

という訳で3錠に変更で、できればピートル(前の苦手な薬)も飲んでね、とドクロ

_(⌒(_´-ω-`)_

 

まぁ全体的に悪くなっています。

ということは

 

 

・β2MG    24→24.3→24.6

じわじわじわじわショボーン

 

 

そして先月のPET検査の結果もでました。

 

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PET検査とは・・・腹膜平均試験

Peritoneal Equilibration Test;PET

腹膜の機能を見る検査の一つで、

・ブドウ糖の吸収率が水分の除去

・クレアチニンの除去率が溶質の除去効率

の指標として表せます。

 

この検査を行うことで現在の治療が適切であるかを判断することができます。

また、現在の腹膜機能が腹膜透析に適しているかをみることができます。

 

∴‥∵‥∴‥∵‥∴‥∴‥∵‥∴‥∵‥∴‥∴‥∵‥∴‥∵‥∴‥∴‥∵‥∴

 

 

PET検査の結果は以下4段階

  • High(H)
  • High Average(HA)
  • Low Average(LA)
  • Low(L)

今まで(3年間)ずっとLowだったのですが、

今回はLow Average(LA)

 

Lowがいいってわけではないですが、

腹膜の状態も劣化して変わってきてるんでしょうねードクロ

 

 

腹膜炎後の来月の結果も気になりますショボーン

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ケーキ?
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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