検査入院
無呼吸対策！
エアウェイを入れてみる
合うか？合わないか？の評価
‥あって欲しいなぁ
こんなの入れるってかわいそうだ
けど
無呼吸の方が困るから
頑張ってもらおう
初日めちゃめちゃ嫌がっていた
これを私が毎晩いれれるだろうか
酸素もあるしパンパンです
夜間のみ付けるつもりです
鼻から11センチくらい入ってて舌が下がってこないように押さえてる感じ
これは１日目の太さが4ミリタイプ↑
レントゲンとったけどもう少し長い方がいいみたいで
今日は4．5ミリタイプに変更してみて
こっちの方が良さそうかなーとの事↓
ピンって伸びてるところ本当は鼻に固定するらしい笑
視界に邪魔そう笑
違和感があるみたいで、時々オエオエ
こんな太い管、慣れる慣れないってレベルじゃないかも
でも呼吸は通る感じで楽になった感じはする
１月外来で無呼吸検査のためのCT久々とりました
今日の外来で前回のCT結果見ました
やはり舌根が落ちてるよね〜と
かなり喉を塞いでいる事がわかりました
そしてまたもや３月上旬無呼吸の検査入院決定です
もどって１月新年そうそう‥
コロナに夫婦でかかってしまった
奇跡的に子供達は無事でありました！！
その頃こども病院もコロナで病棟が大変だと聞いていたので‥
これもし入院が必要でも入れないパターンかも？とヒヤヒヤしてたんだけど
コロナワクチン打ってない人の症状としては
39度〜38度の熱が上がったり下がったりという感じが２日
喉は痛みはあったけど長引く事はなく
咳はコンコン程度
後遺症はとくになく、
ゴロゴロしていたから身体の完全復活にはやっぱり5．６日はかかったかな
という感じで、よく聞く症状とほぼ変わらなかったかな！
しかーし、息子のケアはしなくてはならなかったので
高熱でフラフラになりながらも注入したりはしてました
父は隔離できるが、母は結局無理！！！
気持ち息子とは距離を離してはいたものの
同じ空間での生活‥
そして冬！換気も頻繁にはできず
もう一家終わったと諦めていました。。
息子にはお風呂を我慢させてしまったりもしたし、同じ場所にずーっといてもらって
本当に暇暇暇だったと思う
学校に行けたのは1月２０日！！（私の療養期間が終わった1週間後に登校許可）
その前の週からはリハビリ再開したけど（リハビリの病院は停止期間短かった何故か笑）
なんだかんだで１月すぐ終わり
さて、今日の写真↓
こども病院のコアラ付近の工事が着々と進められてます〜
マクドナルドハウスになるところ？かわからないけどきっとそうかなぁ
そして！！５月１日から
自動精算機が導入されるそうでーす
あと受付機もーー
いえーーーい
設置にどんだけかかったのーって感じだけと笑
これねー本当1番ほしい
会計で30分待ちとかよくあるし‥
受付も会計待ちに待つし
ストレス半端ないです
だいぶ遅いけど、導入本当嬉しい
進化してます！こども病院
年内はもう外来終わっていたはずなんだけど
まさかの緊急外来です
整形！！
朝一電話して、主治医冬休みでいなくてその日にいた他の整形の先生に無理を言って診てもらう‥
28日朝方
珍しく泣いていた‥
どうした？
泣くなんてそうそうないんだよね
熱もなければサチュレーションも変わりなく
不明
4時5時頃から、えーんえーんと涙を出して
これはただ事ではない！！！
お腹痛い？腸？便秘？食あたり？
わからない。。
じゃぁこれは股関節かな⁈
姿勢変えても痛がるし
まさかのまさかでまた痛がるポイントに骨がずれたのかーーー
えーやめて年末だよ
しかも28日旦那は仕事だし、何時間かかるかわからない外来、訪問リハビリはキャンセル、妹は冬休み‥全てが狂うよ〜エーン。。。
股関節、はっきりいって今すぐ何かの処置はしようがないとはわかってたけどさ
とりあえず状況を説明したら、案の定処置難しいという感じ
レントゲンとって骨折などの異常はないかはみてもらって
痛み止め処方してもらうくらいしかないけど
診ますよと言ってくれた〜ありがとうございます！！
抱っこしても泣く、寝かしても泣く、1番マシは座ってる姿勢とわかった
レントゲン撮ってもらったけどそこまで大きな差はなく、骨折もしてないこともわかった
レントゲン撮る時は寝て足伸ばされるから、また痛くて泣いてたの
なのに！！診察の時まったく泣かなくなって
先生触ってもなーんにも痛がる感じない‥
朝から起きてたからか睡魔がきて行きの車と着いてからバギーで寝てるし睡魔が勝っている
えーもう何ーーー
あのただ事ではない泣きはなんだったのか‥
先生に「あるあるですね〜」なんて言われちゃったしお正月も当番いるから痛みひどくなるようならまた電話くださいね！
で、おわった本当申し訳ない。。
その頃午後には多少動かすたびに痛そうにしてたけど、なにかの拍子にハマった？？
わからないけど、次の日からまったく痛がらなくなった
いいのか悪いのか‥結果よかった‥‥
前にもあった股関節の激痛は本当にかわいそうだったから
とにかく足が冷えていると余計に良くない気がして
もう何年も使ってないしまってあったコタツを息子の為に出し
下半身を温め作戦！！
これがよかったのかどうだったのか？笑
チャンチャン♪という感じで
何事もなかったかのように無事お正月を迎えました
そしたら今度は旦那が熱出して‥
もう勘弁して
先週ラストの循環器外来へ
その日クリスマスサービスなのか？？
主治医はツリーのカチューシャをしていた笑
後半は混むだろうと思って早めに受診！今月はラスト28日やってるんだって
28日の水曜日もありかもーなーんて思ったけど薬局は29日から休みだから薬の処方が間に合わないなーって思ってやめて正解だ！
当日取りに行くとなると何時に出来るのかな‥間に合うか‥しかも大量の特殊な薬だし大迷惑です
循環器はとくに異常なし
2月にまた検査入院となりそう
無呼吸の。
夜間自宅にて、圧をかけるカニューラのような鼻から圧をかける機械を持ち込むことになりそうだわぁ
そのような機械が何種類かあるみたいでどれが合うかを見てくれるらしい
ファンタン循環ってすごく難しいんだと。
圧をかけすぎるのもよくないし
無呼吸は無呼吸で心臓や肺にも負担がかかるみたいだし
やっぱりこれからの将来を思うと少しでも早くサポートをしてあげていった方が将来的に心臓や肺の機能低下を予防できるみたい
無呼吸でもよく頑張ってくれている心臓と肺さん
ありがとう
「これからの将来」11年経ちました
すごいね11年
1年が2年へ
3年が5年へ‥
10年も生きていられるなんてまったく想像もできなかったけど、気付けば11年たっていた！
そしてコロナ禍は3年以上経過だもんね
あっという間に過ぎ去る〜
年々早くなるって聞くのはこの事だねー
と思っているのは私だけかな
きっと息子にとっての1年は
通常の3年分くらいかもしれないね
静岡県民なのに世界遺産 三保の松原初めて行きました
この日中々寒くて‥夜体調崩して次の日学校休んだ
ごめんね寒かったね
車から出たくないよって顔してるよって妹に言われた
三保の水族館3月で閉館らしい
ここも初めて行ったけど中々良かった
ニモがたくさんいたよ〜
リハビリで、クリスマスの衣装できてくださいね〜とお願いされたので（笑）
トナカイになった息子
（ヨコ漏れしたらどうしよう〜と心配笑）
鼻をつけたらめちゃめちゃ嫌がってた
クリスマスの音楽に合わせてちゃんとリハビリしました
息子の今年のクリスマスプレゼントはネックウォーマーとモコモコ靴下
本当あげるものないのよ〜
毎年似たようなプレゼントになってしまい🙏申し訳ないが
妹にはピッタリなプレゼントだね！！って言われたからよかったかな笑
サンタさんがツリーの近くにクッキーとミルクを置いておくと食べてくれるらしい❓❓❓
（そんなの初めて聞いたんだけど）
妹がYouTubeで得た情報らしくて
24日に置くって言い出して
準備して寝て
一応夜中にクッキーとミルク（なかったから正しくは豆乳）を食べた風にしておいて‥
朝「食べてあるー！」って喜んでくれたから
子供って素直でかわいい
けどいつまで素直でいてくれるのかな〜
幼稚園のクリスマス会にきたサンタさんは
バスの運転手さんだったしヒゲにゴムついてたから偽物だよ〜って言ってたけど笑
自分も幼稚園くらいまでは信じていたと思うけどいつしか‥ね‥
先日静岡でも山本美里さんの個展が開かれました！
折り曲げてしまい汚くなってしまった
私も障害児を持つ親ですが、
今を伝えるのってすごく難しい
親が学校に付き添っているなんて言わなきゃ知らないでしょ
子供の為であっても2ヶ月近くのこうそくは中々のもの
とてもユーモア溢れる写真ばかり
時に心を打たれたり
そうそう！わかるー！と
笑えるような写真もあったり
ストレートに表現されていたり
様々な形で表現されていました！
添えてある言葉がとてもよかった
また4月が始まるわぁぁ〜というよりも、
4月が少し楽しみになった〜と、思えるようになりました！
違う視点から考えてみる！
せっかく行くのなら楽しみを見つけていこうじゃないか
毎年やってくる黒子さん
また4月から頑張りますか
個展とても素晴らしかったです
ありがとうございました😊
