無呼吸再検査

2泊3日

今回はネックカラーと横向きの体勢にて測定


寝れるだろうか

23時に寝たらしいけど、前回よりは測れてそうな感じの事を言ってたけど


結果は2週間後の外来で


今回は外科病棟だった為、

8年くらい前に行ったかなぁ〜かなり昔すぎて記憶にない!

こんなに広かったっけ⁈


またもや酸素1リットルで92〜88でピーピー鳴らしてやや驚かれる赤ちゃん泣き


今回はマイ枕とクッションとか全部持参

バスタオルの貸し出しもここ数年できないので

もー大荷物えーん!!


↑おしっこがよく漏れるので、シートくださいってもらった笑


退院後、そのまま循環器によって帰る予定が入院の関係で当日の処方箋は出せないらしく

急遽院内処方にしたら

まさかの1時間以上薬で待つというガーン

出来事赤ちゃん泣き


病棟の近くにおむつ替えベッドがなくて

赤ちゃん用ノおむつ替えスペース発見して

とりあえずここでと思って交換


ギリ!!

ギリではないか。。。すごーく出てるけど

なんとか変えれた笑い泣き笑い泣き


最近もう赤ちゃん用キツイよねー当たり前か(笑)

このタイプならまだいいんだけど、囲い型の台はよりキツイよね


この前校外学習で

高級駅近ホテルにて外食経験としてランチしたんだけど、

4000円ランチ!!ペーストにしてくれました


その時のホテルにあるおむつ替え台がもー狭くて狭くて

息子はそれでも小さいからギリギリなんとか変えれたけど、同じクラスの子は断念したレベルえーん

学校の先生、おむつ替えの台までは見てなかったよね。。。

本当ミスだと思ったガーン

私達にとってはかなり重要ポイント!!

もちろんホテルだから広々とした車椅子用トイレはあるけどさ

台なのよ〜!!!台!!


医療ケアありなので母も校外学習は付き添いになります

味見したけど、本当に美味しかったですラブ

息子の食べれなかった分は私がいただきました



いつも静岡はかなり被害は少ない方なのですが

昨日の台風

こども病院付近もかなり危なかったみたい


我が家はまったく被害なしだったけど、

近くでは停電12時間

今もまだ断水中

道路浸水、床上浸水

土砂崩れ

川の氾濫

と被害がすごいです

今日午後には薬局で水を求める人でごった返しのところもあったそうです


あまりにも雨がひどくて夜中寝れなくて‥

本当にひどかったよ〜

夜医療ケア用品と共に2階に避難した家族も多いそう

我が家も息子がいる為1階で寝てます

すごい迷ったけど、

酸素ボンベ2階に上げる事できないし‥

こんな夜中に携帯用ボンベに補充するにしても音が〜赤ちゃん泣き

ま、大丈夫だろう〜

なんて

そんな事考えてたら

朝方になってましたガーン


この判断が分かれ道だ!!と本当思いましたガーン


たまたま入院してるお友達から

近くのあさはたです

全滅であります驚き驚き無気力

ここは元々沼だったからね

大雨の日はたまに溜まっているのは見かけるけど、ここまで溜まってるのは初です

せっかく綺麗になったのに〜ネガティブ


道は大丈夫だそうです!


でもこの近くのエリアも午後まで信号つかなくて停電してたから危なかった

バイパスも通行止めだったし


とくに清水方面の被害が大きくて

断水してない地域も今日夕方からいきなり断水になったりしてる


同じ学校同士で連絡取り合って、みんなの無事を確認しました


うちに発電機あるよ!とか

我が家は停電してないから必要なら充電して!とか

やっぱり停電が1番困りますね

吸引してる子はバッテリーの予備はもっててもさすがに12時間も停電だと怖いし

電源確保できるところに移動したり


デイも停電の為お休みになったとか


今日はどこも大渋滞


藤枝市の親戚は車水没したし驚き

土砂崩れで道が塞がり友達の家族も孤立しているネガティブ

とても大変な1日でした

早く復旧しますように

全国で雨量が増え災害が起きていますえーん

医療ケア用品が必要な方に届きますように

豪雨被災地へのケア物品送付活動について、申し込みフォームを作成致しました。
ケア物品送付をご希望する当事者のご家族でも、お知りあいでも、支援者の方でも、お申込みいただけます。   
【申し込みフォーム】
 https://bit.ly/3PgarMJ

 医療的ケア児・者 減災支援ネットワークの事務局をされている、NPO法人さくらネット様からの情報です

1日目3時まで寝れなかったという息子‥

案の定、しっかり検査が出来ていなかったという


そりゃそうだネガティブ


先生がネックカラーを作ってくれたのですが

2日目はこれをつけて寝てみる事に


あごが上がるから口があけにくくなってイビキ軽減される感じではあります


数値では1日目よりも(ほぼ寝てないから無呼吸少ないという結果に)

2日目の方が無呼吸が多かった様


2日目はまぁまぁ寝れてたみたいだけど、カラーしてもやっぱり無呼吸がある


結果!!!中度の無呼吸かな‥⁈

しかし正確に測ることが出来ず‥


まさかの再検査!!ネガティブネガティブネガティブネガティブです


カラーをしてどれだけ改善されるかも調べたいとの事なので

再度検査入院してきます〜真顔10月に真顔


家でカラーは寝てる時にするんだけど、

暑いみたいでジワリと汗かいてたりするから


中々かわいそうで出来なくて驚き

動かないから余計にこもるんだろうな


夜中寝たな〜と思ったら着けるとか

イビキがとくにうるさい日に着けるとか

そんな感じで今は使ってるから

どこまで改善できてるかハッキリはわからないけど

イビキの音が小さくなるのは確かですびっくりマーク


きつくしたら苦しいかな?とか色々思っちゃうから私もベストな付け方がわからなくてネガティブ


なんとか使いこなしたい

‥秋になったら笑笑


夏場はエアコンしててもキンキンに冷やしてるわけじゃないからやっぱり暑いのよね煽り


7月中旬

幼稚園ですごく感染症が流行りました

どこも半分近くお休みだったみたい


妹ももらってきて38度39度の高熱が3日続き

まいったまいった〜予防

3連休明けそのまま1週間2人共休みふとん1


妹は熱と腹痛(下痢なし)のみであとはとくになかったけど、なんの感染症か不明との事

いきなり色々出てきてしまっていて先生もわかんないって笑

抗原検査は陰性


こども病院かっ!って思うくらいの小児科が2時間以上待ち!!!

終わるまでに3時間かかったよ泣き笑い


幸い咳がなかったので息子にはうつらずに済みました!←奇跡的飛び出すハート

まさかの妹の不調で息子も休まないといけないという逆転!

強くなったびっくりマークびっくりマーク


はー夏休みになっちゃった〜ガーン


やっと1週間動き出したな〜


なーんて思ったら

次は父濃厚接触者にガーン


おいおい

また1週間全員休みじゃんガーン


勘弁してくれガーン

ということで隔離生活ですネガティブ


大分濃厚接触者もソフトになったけど、


やっぱり医ケアある子をデイに預けるとなると慎重になります

‥陰性だとしても子供はやっぱり1週間だガーン


妹の預かり保育キャンセルの電話をして


息子の病院、リハビリ、デイ、訪問看護、のキャンセルの電話

←これがもーー多くて多くて本当疲れる大泣き

キャンセルしたということはまた再度予約をとらないといけないし

そして経過の連絡もしなきゃだし

1週間休みって本当にすべてが狂う〜泣くうさぎ

よりによって今週は絶対に受診したかった外来があったのにーーー泣くうさぎ


(今週美容室行こうと思ってたのに‥泣くうさぎ


そのまま体調崩さず過ごしたいわぁ



















久々の検査入院でした


無呼吸の検査

舌根沈下ほぼ確定かな

詳細はまた外来でだけど

2泊3日
主に夜間寝てる間の呼吸を調べる感じ
16時に胸とお腹にベルトをつけます



寝た頃さらに鼻にもカニューラをつけます

息子は元々酸素でカニューラをしてる為、
検査用のカニューラをしてその上から酸素マスクをつけた様

足にはサチュレーションのモニターも


初日‥夜中3時頃まで寝なかったらしい笑

全然検査できてないじゃん泣き笑い


こんな感じで夕方から固定なので

オムツ変えとかご飯注入の時など動きがある場合には紙に時間を記入する


これでみんな寝れるのか??

すごいな‥爆笑


検査入院での入院はなんと気が楽なのかにっこり

これが風邪の入院というと本当毎回ヒヤヒヤでどっと疲れる煽り

熱が下がらないだの酸素あげてもサチュレーションが上がらないとかネガティブ

やっと笑顔が見れてホッとする

という感じ


入院チェックインが14時〜だったので確実に説明等を終えて病院から出るのが遅くなると思い

この日の旦那に妹のお迎えを頼みそのまま外食してきてとお願いしましたラーメン

2日目の夜は妹が温泉に行きたいとの事なので、久々に近くのお風呂に行ってきましたドライヤー

その後仕事終わりのパパとも合流し3人でご飯を食べて帰ってきました


4人で出かけられる所は行きますが、

夜のお出かけや外食やお風呂だったり

実際息子がいると中々行くのが難しい所は

家族全員では行けないことをわかっている様


いつでも大体は

ママと行くかパパと行くという感じの選択

ママとパパと一緒に行きたいとは一度も言ってこないので、

妹なりに気を遣っているのかな

元々インドア派だからまーいいのかなそこまで気にしてないのか凝視どーなのか凝視

これも大きくなるにつれて難しい問題になるのでしょうかね驚き


息子入院中にまさかのエコキュートが壊れるという事件びっくりマークお湯でない❗️夏だけどお湯が出ないというのは本当困る〜


入院中ありがたい事に病院でお風呂入れてもらえたからよかったけど


こんな時にまたエコキュートの在庫ないというネガティブ半導体ーーー!!!

数ヶ月待ち、在庫があれば奇跡、いつ作れるかわからないなどと言われてるし


こんなタイミングで壊れるなんてさ

なんて事

メーカーが修理で見に来てもらうとしても数日後だって


もう年数はたってるから修理できなくて総入れ替えですね〜なんて言われてさらに待つ事態になりそう

だったら最初から変えてしまえ!!


無理!無理!無理ー!ネガティブ

なんとか色々なルートで最短で取り寄せてもらい故障して6日後に無事取り替えてもらいました飛び出すハート奇跡的飛び出すハート感謝飛び出すハート同じメーカーは在庫がなくメーカーチェンジしました

この際メーカーなんてどこでも良い


息子にはデイでお風呂にいれてもらったり(有料)

数日は沸かしたお湯を足しながらのかけ湯となってしまいましたが

水や電気が止まったら本当大変だと改めて感じました‥驚き

こんな暑い日々なのに水シャワーのみって中々厳しい〜ネガティブ


様々な事があった週でした凝視