定期受診と検査結果(˶◜ᵕ◝˶) | 喘息かと思ったら呼吸器難病で命の危機です( ゚д゚)!!

喘息かと思ったら呼吸器難病で命の危機です( ゚д゚)!!

平成31年3月11日に閉塞性細気管支炎と診断されました(´-ω-`)

治療方法は肺移植のみ!!
私は一体どうなってしまうのか…(ꏿ﹏ꏿ;)

とにかくビビりなBBAが粛々と治療を行っている日記的なブログです(*´ω`*)
作戦は「いのちだいじに」

在宅酸素開始から約2年半でいよいよ私も夢の中で酸素吸うようになりましたびっくり


夢の中だけは酸素なしで普通に歩いたりしてたのに、これでもう酸素カニューラと一心同体ふたご座キラキラ

私もプロの酸素吸いにレベルupしたようです昇天昇天

(夢の中でもちゃんとボンベの残量気にしてた笑)



けど現実世界ではボンベの配達依頼すぐに忘れてしまいます驚きアセアセ


2日連続で受診の予定があるのに、18時に気付いて営業所に連絡するも営業時間外のためボンベ注文不可ガーンガーン(家にある分では足りない)

朝イチに電話しても注文当日配達は無理だろうし、悩んだ末にダメ元で在宅酸素の点検に来てくれるおっちゃんのスマホにショートメール送ってみたら時間外なのに対応してくれましたニコニコ


Iさんは神様かな…お願い

芋洗坂係長に似てるなんて思ってごめんなさいお願いお願い


宇宙人しっぽ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人あたま


2月13日(火)

呼吸器内科受診病院


診察前のバイタル測定はSpO2 94%、脈128(酸素連続3L)体重も順調に増えて45.2kg(身長168cm)になりました。


👩‍⚕️に体調が良い日が続いていたので2月10日(土)からプレドニン10mg→7.5mgへ減量した事、その後も特に変化ない事を報告。


聴診は問題なし。


前回受診時に行ったCT、血液検査、骨粗鬆症薬についての説明あり。

【CT】

左肺に前回にはない白くモヤッとしてる所はあるけど昨年と比べて大きな変化なし。

下矢印去年の結果

【血液検査】

プレドニン内服の関係で白血球は上がってるけど問題なし。
【骨粗鬆症薬について】
血液検査でカルシウムとPTH-INTACT(骨代謝のホルモン)も正常なため骨密度低下は病的ではなくステロイド内服から来ているもの。
ステロイド内服による骨粗鬆症予防としてビスホスホネート製剤を処方されるが、この薬は確かに骨は硬くなる。けど骨折した時の折れ方が独特で手術になった時に大変(と言うニュアンスだったと思うタラー)
そしてあまり長く同じ薬を投与出来ないため、薬剤変更する際はどんどん強い薬になる。

今はまだ月経もあるし、骨密度的には治療薬を使うかどうか微妙な所。私の場合は年齢なども考えた上で今は使わず将来使う薬を残しておいた方が良いだろう。
けど何もしないよりはと活性型ビタミンD3製剤(エディロール)の内服を開始します。

整形外科の先生と👩‍⚕️が相談して決めたそうですにっこり


👩‍⚕️に移植への思いと移植に怖気付いている理由を話したら親身に聞いて理解してくれた上で「それでもふたチャンさんの肺の状態と今の体調がいい状況からみて連絡が来たら受けるべきです!」とハッキリと言われました。

発症すぐから7年以上ずっと診てくれてる👩‍⚕️が言うんだからそうなんだろうな。


診察終わりに移植病院1年検診の紹介状を受け取り、売店でJOTの更新料5000円を支払いました。
帰りは母と喫茶店でお昼ご飯車ダッシュ



昼ごはんというか🍓スイーツよだれキラキラ

田舎の喫茶店のイチゴフェアなので盛り付けは全然映えてません(笑)


けど値段が700円と都会と比べてめちゃくちゃ安いニコニコ飛び出すハート




自宅に帰ると神様がちゃんと酸素ボンベを届けてくれましたお願いお願いラブラブ


明日、いよいよ痔エンドに向けて隣市の肛門科に受診です🍑キラキラ

(無理言ってボンベ届けてもらった理由が痔昇天)

そして処方された薬を整理していたら肝心のエディロール、👩‍⚕️処方出し忘れてました(笑)

病院に電話しなきゃニコニコ星