今日は胸部CTがあるのでいつもより早目に出発
CT行く前にトイレで絞り出さねば息止めしたらチビってしまいそうなので受付済ませてトイレへ直行です≡≡(ง ᐛ )ว🚻
CT撮る時は相変わらず移乗で苦しくなるのでなかなか台に横になれず技師さん待たせまくり
技師さんは嫌な顔も言葉も全然ないからありがたいけど、待たせてる
と思うとなかなか呼吸が整いません
と思うとなかなか呼吸が整いませんボンベを繋いである♿の距離が機械から離れていたらしく、横になってCTが動き始めたらカニューラが短くて鼻フック状態
マスク付けてなかったら大変な醜態をさらす所でした
その後は診察室へ。
今日の体調はまあまあ良いです
SpO2 93%(酸素3L)、脈131、いつもは♿から体重計に移動する時に頻脈が落ち着くタイミングを見計らってからじゃないと乗れないのに、今日はすんなり上がれました。
CTの結果
非結核性抗酸菌症は落ち着いている。
閉塞性細気管支炎はジワジワと悪化している。特徴であるモザイクパターンもしっかりある。
痰が詰まってる所がある。
↑薄いモヤモヤや黒い所があったりでよく分からないでいたら肺胞がどんな状態だと白や薄い白、黒く見えるなど👩⚕️が時間かけて説明してくれました。
今の肺の状態は常に喘息発作がおきているような感じ、筋力低下も呼吸苦を悪化させていると言われました
私が度々「移植怖いよ」と言うので今日も肺の状態をしっかり説明された上で「良くなるには移植しかありません」と言われました。
プレドニンは私の希望で7.5mg→7mgへ減量
前回体調不良で延期したB型肝炎ワクチン3回目接種OK。
注射室の待合に移動したら痰がゴロゴロ動きはじめて、咳しても痰が動かない→咳で苦しくなる→痰がゴロゴロする中で呼吸して整える→咳しても出ないの繰り返しで息が苦しくて母が慌ててお茶を買いに行くと注射室の看護師さん達が「ふたチャン顔が真っ赤だよ苦しいね。出せる？？」と何人も代わる代わる気にしてくれました
の繰り返しで息が苦しくて母が慌ててお茶を買いに行くと注射室の看護師さん達が「ふたチャン顔が真っ赤だよ苦しいね。出せる？？」と何人も代わる代わる気にしてくれました注射室で私が1人だけ嫌いな看護師さんが居ますが、その人だけは「痰がなかなか出ないけど今のうちに採血と注射しちゃう？」と言ってきて「無理
」と答えました
」と答えました本当に看護師かよ
お茶飲みながら排痰してようやく落ち着いたので採血と注射へ。
嫌いな看護師が待ち構えてた。今日はハズレ
採血も何だか痛いと思ったら翼状針固定してないし、駆血帯外す時も翼状針固定してないから針が動いて痛い…最悪
アミカシン点滴で週2～3回通ってた時もこの人だけはろくに血管探さずすぐ手背に刺すし相変わらず雑な仕事するなと思った
病院の帰りは喫茶店へ
アイスは歯がしみるので私はイチゴヨーグルトパフェ
ワッフルは母と半分こ
糖尿病の母は大きなイチゴパフェ
イチゴ大好きなので美味しい季節に沢山食べたい🍓
移植してもイチゴって食べられるのかな
そうそう、1月30日でレシピエント登録から2年が経ちました
今日更新手続きしました。
最近私より半年～1年先に登録した闘病仲間さんが立て続けに呼ばれていてドキドキします
私は相変わらず不安です怖いです
怖いですいざ電話が来たら過去最大の頻脈で倒れるんじゃないかと思う
数年後「本当にビビりだなぁ～」と元気になって笑いながらブログを読み返す自分が居る事を願いたい。
」と元気になって笑いながらブログを読み返す自分が居る事を願いたい。そして数年後、私と同じように移植手術が不安でいっぱいの闘病仲間さんが「こんなビビりでも頑張れたんだから…」と思ってもらえたら嬉しいので、BBAのビビり情けない所もブログに残します
昨年
今年先輩方、移植医療に携わる方々のおかげで生存率が良くなっています。
私も手術を受けることが出来た際には尽力出来るよう努めたいです