2024年受診始め、骨密度検査(ㅇㅂㅇ) | 喘息かと思ったら呼吸器難病で命の危機です( ゚д゚)!!

喘息かと思ったら呼吸器難病で命の危機です( ゚д゚)!!

平成31年3月11日に閉塞性細気管支炎と診断されました(´-ω-`)

治療方法は肺移植のみ!!
私は一体どうなってしまうのか…(ꏿ﹏ꏿ;)

とにかくビビりなBBAが粛々と治療を行っている日記的なブログです(*´ω`*)
作戦は「いのちだいじに」

去年の受診納めブログ途中まで書き、ずるすると日にちだけが過ぎて行く→年が明ける→お蔵入りになりました魂が抜ける


自分の記録を兼ねているブログなのでしっかり残さなくては(  ˶`꒳​´˶  )ムンッ!


宇宙人しっぽ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人からだ宇宙人あたま


12月12日(火)にプレドニン12.5mg→10mgへ減量し、一時的に咳が増えたり、日によって息苦しさ強かったりもしますがリンコデ散と龍角散のど飴、酸素流量調整と安静でやり過ごしながら穏やかに過ごせています。


12月19日(火)受診納めの際👩‍⚕️から調子がいい日が続けばプレドニン10mg→7.5mgへ減量可の指示が出ていましたが、日によって症状の善し悪しがあり安定した調子の良さが無いため10mgのまま継続。



1月16日(火) 

受診始め病院

👩‍⚕️から3月の移植病院受診のため年明けに各種検査をすると12月に言われたため、ついでに骨密度検査もしたいと希望しました。


受付後すぐにレントゲンへεε=(((((ノ・ω・)ノ♿

今回もdexa法での検査です。


下矢印前回


検査のために下着は金属なしのヒートテックとブラトップを着ているため着替えをせず、ジャージの上着だけを脱ぎ意気揚々と検査台に寝転び検査スタート。

途中で技術さんが中断し何かと思ったらジャージのズボンポケットにチャックが付いていると凝視ハッ


今から着替えるのも大変なのでズボンを膝まで下ろし、ヒートテックとパンツ1枚(バスタオルはかけてあります)の間抜けな格好で再スタートする羽目によだれ花


技術さんもオバサンのパンツなんて見たくないだろうに…申し訳ない。



骨密度測定が終わり呼吸器外来へ=͟͟͞͞(=͟͟͞͞(=͟͟͞͞( ۶ᐛ )۶♿

上矢印呼吸器外来のパルスオキシメーターがポンコツだと投書したにもかかわらず、11月、12月受診時も相変わらずのポンコツぶりだったので今日から自分のパルスオキシメーターを持参することにしました笑


体調も良くSpO2 94%(酸素連続4L)、脈121、吸入器がしっかり吸えるようになってから体重も少し増えてもう少しで45kg(身長168cm)になりそうですニコニコ

増えた分は全て下腹の肉に集中し、しゃがむと餅みたいになります鏡餅キラキラ



診察室に呼ばれ👩‍⚕️に「今年もよろしくお願いしまーすニコニコ」と挨拶。

大きくはないが体調の波があるためステロイドは減量せず10mgのままにしていると報告。


聴診は問題なし。

12月受診日に喀痰培養の容器をもらい、数日前に膿みたいな色の汚っっい痰を提出しましたオエーキラキラ

肝心の抗酸菌検査は結果に数週間かかるのでまだ結果は出ていませんが、今のところ一般細菌は出ていないとの事で安心ニコニコ

(非結核性抗酸菌症があるので、抗酸菌検査陽性になると移植待機がインアクティブになっちゃうアセアセ)


骨密度測定は

上矢印【腰椎】前回2022年3月は若い人と比較して80%だったのが82%と微増びっくり
上矢印【大腿骨】前回2022年3月は若い人と比較して68%だったのが67%と微減びっくりびっくり

昨年はステロイド量がトータルで多かったし、全然歩いていないためもっとスッカスカになっているのかと思っていました!!

👩‍⚕️はステロイド治療開始する前に測った骨密度と比べて説明してくれたから、5年前に比べればかなりスカスカではあるけど、前回と比べてあまり変わりなくて驚きました凝視!!

毎日じゃないけど、カルシウムのウエハウス食べたり、ウッドデッキにいる犬と遊んで日光浴したり、電子レンジ待ちの時に踵上げしてドスンって落とすようにして骨に刺激を与えたりはしてた。
少しは効いてたんだろうか…ニコ?

まだ生理があるからという理由でステロイド内服中でも骨粗鬆症予防投与はされていませんが👩‍⚕️から「一度整形外科の先生に相談させて下さい」と言われました。


12月受診時👩‍⚕️に「待機してもうすぐ3年で移植を受けるべきだと頭では理解してるけど、今更怖気付いてる…」と不安を伝えていました。
今日は「聴診してると普通の人より全然動いて無いんですか?今の苦しい生活が当たり前に慣れてしまったので…もう感覚がおかしくなっています」と訳の分からない事を言ってしまいました泣くうさぎ泣くうさぎ

👩‍⚕️「聴診は動きではなく音を聞いているので分かりませんが、移植の検査入院前の段階でふたチャンの肺活量は普通の人の半分、吐く力は30%しかありませんでした。それ以来ここで検査はしていませんが、症状も進んでいますし、また歩けるようになるためには移植を受ける以外にありません…」と言われました。


いつもフォローや気の利いた声かけとか励ましは無く、控えめに事実のみ淡々と説明されます(笑)


👩‍⚕️と少し話して、移植病院受診のスケジュールを考えて今日急遽CTと採血もすることに。
呼吸機能検査はやったらそのまま召されてしまいそうなのでやりません昇天昇天


再びレントゲン→採血室へ=͟͟͞͞(=͟͟͞͞(=͟͟͞͞( ۶ᐛ )۶♿

採血室では顔見知りの看護師さんが何人も声掛けに来てくれて嬉しかったですニコニコ


結果は次回受診の時なので、病院を後にし帰りにしまむらで新しいベッドに付ける敷パットを探しに行きました。
セミダブル用は置いてある数が少なくて、いい柄もなくて母から「また今度ニトリに連れて行ってあげるよ」と言われた時に見つけました凝視!!


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ベッド新しくなるのか更に楽しみになりましたスター