自分からのSOS | でこぼこな私をおもしろがってみる

でこぼこな私をおもしろがってみる

子供のときにSJSという難病にかかり、後遺症で視覚障害があります。
どんな自分もまるっと受け止めながら、おもしろがりながら笑って生きたい。そう願いながら綴っています 。

こんばんは。



まりこです。



私は視覚障害者です。



右目はほぼなにも見えないけど
左目はすこし見えています。



31年前
7歳のときにSJSを発症して
後遺症として目に障害が残りました。



主に目の表面の角膜に強い炎症があるので
視力障害にくわえて
いろいろな症状があります。



たとえば
SJSを発症したときに涙腺がつぶれてしまったので
涙が出ません。



だから
泣いても涙は出ないんです。



もしかしたら
ほんのちょっとくらいは出てるのかもしれないけど
ドライアイなんてレベルではないです。



視力を保ったり
汚れや菌を洗い流したりするのに大切な涙が出ないので
炎症をおさえたり
菌をころしたりするために
数種類の目薬をずっとさしています。



とにかくつねに目が乾いた状態なので
目を潤す目薬を肌身離さず持っています。



これは何度さしてもいいように
SJS患者に処方される目薬です。



1日何回くらいさしてるかな。



数えたことはないけど
5、60回はさしてると思います。



だから目薬は手慣れたもんです。笑



歩きながらでもさせそうです。笑


☆☆☆☆☆☆☆


私は両目にコンタクトレンズを入れています。





視力矯正のためではなく(視力矯正はできない)
目を保護するための
度の入っていないやつです。



このコンタクトレンズとの生活が
なかなかに刺激的でね。



角膜の炎症が強いので
レンズが目にきれいにはまらなくて
すぐにはずれてしまうんですよね。



だから
つねに痛みや違和感がある。



でも
レンズなしで生活するのはむずかしい。



レンズをはずしたらもっと痛くて開けられなくなるし
まばたきで角膜に傷がついて
目の前が真っ白になってなにも見えなくなる。



1年くらいまえにレンズの種類を変えて
急にはずれることはだいぶなくなったんですけど
それでも気をつけなかったら簡単にはずれます。



はずれないように
道を歩いてるときでも
食器を洗ってるときでも
お風呂掃除してるときでも
痛みや違和感が強くなってきたら
止まってすぐに目薬をさしたり
ひどかったら目をつぶったまましばらく様子を見たりします。



私が気をつけて気をつけて
やっとはずれない状態がキープされる。



はずれても自分でつけられたらいいんですけど
サランラップみたいな薄い薄いソフトレンズを
スムーズに入らないこの目に自分で入れるのは至難の業。



そもそも私のレンズ交換は医療行為なので
自分で入れたいと言っても無理だと思うんですけどね。



なので
はずれたらなにをおいても病院へ駆けつけないといけない。



これがもう大変で。


☆☆☆☆☆☆☆


上に書いたことは
私の生活では当たり前です。



だから
しんどいなと思うことはあるけど
普段はそれほどなにも思いませんでした。



でも10日くらいまえかな。



「しんどいよ」
「疲れたよ」



自分のなかからそんな声が聴こえた気がしました。



ここ最近
いつもより目のかすみや違和感がひどくて
たしかにしんどかったんです。



珍しいことではないんですけどね。



目の症状も見え方も不安定でころころ変わるのが日常。



ちょっとした刺激に弱いので
病院に行った日は診察や処置で目に負担がかかって
翌日翌々日は寝込むこともすくなくない。



でも自分ではどうすることもできなくて
ただただいまの状況に身をゆだねることしかできなくて
受け止められるときもあるけど
あまりにいろんな症状が重なると
「もういいかげんにして」
と思うこともある。



なんか
いじわるされているような
嫌がらせされているような気持ちになって
「なんでそんなことするん」
と自分に八つ当たりしてしまうこともあったり。



主治医は
私がすこしでも快適でいられるように処置をしてくれるし
私もつらいことはだいぶ伝えるようになったけど
それでもらくにならないこともある。



大げさかもしれないけど
こんなことがずっと続くのかと思うと
生きる気力を失いそうになる。



「しんどいよ」
「疲れたよ」
という自分からの声に
「そうやね」
「しんどいね」
「疲れたね」
としか返してあげられないけど
それでいい
それだけで十分と思うようにしています。



いまをゆらゆらと漂いながら
すこしでも笑える時間
すこしでもワクワクする時間
すこしでも心地いい時間
すこしでも癒される時間を
自分につくってあげようと思います。






ニトリで買いました♡



本物の炎じゃないから安心。



でも炎が揺れるので癒されます♡



癒しの夜を過ごそ照れ



おわり