あたたかい飲み物がおいしい季節になりましたね
こんばんは。
まりこです。
今日は
私が２０１８年〜２０１９年にかけて通っていた
心屋塾マスターコースで講師を担当してくださった
うさこさん（古庄由佳さん）の記事をリブログさせてもらいます。
私も最近
この話題をニュースで興味深く見ていました。
日進月歩といわれるように
すこしずつすこしずつ研究が進んで
昨日まで不可能だったことが今日は可能になっている
そんな時代になってきているんですよね。
網膜色素変性症の友達も何人かいるので
うさこさんや友達のことを思い出しながら
もっともっと研究が進んでほしいなと思いました。
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iPS（人工多能性幹細胞）という名前が聴かれるようになって
私の持病である
ＳＪＳ（スティーブンス・ジョンソン症候群）の患者に向けた研究も進んでいるというニュースを
ちょこちょこ耳にするようになり始めたころ
私は希望の光が射したように感じました。
うさこさんも書かれているけど
ニュースが流れると
身内や知人が連絡をくれます。
これでまりこの目が良くなるかもしれない
そう思ってくれる気持ちが嬉しいですね。
１５年前
この記事に出ている先生に目の手術をしていただいたことがあります。
iPSを使ったものではなかったんですけど
新しい手術が受けられるということで
当時の主治医が紹介状を書いてくださって
その先生がいらっしゃる病院へ行きました。
結果からいうと
私はその手術を受けることはできなかったんですけどね。
手術は２回受ける予定で
１回目は無事成功したんですけど
私の目の状態で２回目をするのはむずかしいという先生の判断で
諦めることとなりました。
悲しくてがっかりで
最初は納得できなかったけど
無理していまより悪い状態になるほうがもっと悲しいし
これで可能性がなくなったわけじゃないからと前向きにとらえることにしました。
でも
その先生に手術をしていただいたとき
術後の痛みや体の負担がまったくといっていいほどなくて
衝撃を受けたのをおぼえています。
手術ってこんなにらくやったっけ？
と思うほどでした。
２年前にＳＪＳの患者会に行ったとき
その先生はiPSについて講演もしてくださいました。
すぐに結果が出るものではないかもしれないけど
私たち患者の目がすこしでも良いほうへ向かうために
日々研究を重ねてくださっていることを直接知ることができて
嬉しくなりました。
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６、７年前やったかな。
ＳＪＳ患者にたいするiPSを使った角膜移植についてのニュースを見たとき
当時の主治医に
私にも可能性はあるのかきいてみたんです。
主治医の返答は
「たしかに結果が出てるという話は聴いたけど
私の目に適応させるのはむずかしいんじゃないか」
とのことでした。
それからしばらくして
主治医から
「京都の病院でＳＪＳ患者に向けた最新治療の治験が何人か限定であるから行ってみる？」
と声をかけてくださいました。
これもiPSを使ったものではなかったんですけど
視力回復の可能性がある治療ということで
私は大きな希望を持って行ってみることにしました。
いろいろ検査をしていただいた結果
これもけっきょく受けることはできなかったんですけど
この病院にはいまでも通っています。
治験というのは
認可されていない治療を受けることになるので
治験がおこなわれる期間が決まっていたり
たとえば治験中に調子が悪くなっても治験を中止することができなかったり
縛りがかなり厳しいようなんですね。
目の状態が不安定な私ではすこし心配ということで
認可されて縛りがなくなってからにしようということになりました。
そのほうが安心だからと。
治験のことよりも
私の目が安全であることを優先してくださっての結果なのだと思います。
最初に書いた手術のときも。
でも
私はなにもしてもらえないんや。
どんなに医学が発達しても
私にできることはなにもないんや。
そんな気持ちにもなりました。
いつもいつも
私の場合は無理と言われてきたから。
いまもまだ
そんな気持ちがないわけではないです。
上のようなニュースを見ても
どうせ私には当てはまらないと思ってしまいます。
でも。
可能性はゼロではないと思っています。
それに
うさこさんも書かれているように
私たちの知らないところで
私たちの見えないところで
私たち患者のために
日々研究を重ねてくださっている方がいる。
そのことを忘れずに過ごしていきたいです。
たとえば将来
手術を受けていまより見えるようになる可能性があったとして
そこだけを楽しみにして
そこだけを目標にして
そこだけをゴールにしていまを過ごすんじゃなくて
もちろんそんな可能性があることも楽しみにしつつ
いまのままの自分としていまを楽しむことも忘れたくない
ここ数年はそんなふうに思っています。
おわり