SAPHO症候群と診断されてから7年 | 掌蹠膿疱症〜SAPHO症候群になってのあれこれブログ

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主に掌蹠膿疱症、SAPHO症候群を経てどう過ごしてきたかを書いていきます

とてもご無沙汰のブログです昇天


一時ブログの開き方が分からなくなったり、普通に忙しく生活していたり。


さて、身体に異変がでてからあれやこれやと受診して、苦しい日々を過ごして「SAPHO症候群」と診断されたのが7年前の今頃でした。


完治のない難病と言われた時の絶望感

原因、治療法が分からないと言われた時の絶望感

実際に寝たきり、激痛で何もできない絶望感


とにかく7年前は絶望しかなかった気がします。


それでも幸い、ステロイド投与などすることなく少し強めの鎮痛剤を駆使することで症状は緩和され2年ほど前からは殆ど鎮痛剤も飲まないで過ごせるほどになり、いわゆる「寛解」と自覚できました。


仕事もフルタイムで続けられていて、主治医とも自他共に寛解と感じた頃に「妊娠は可能か?」と言うのを聞いてみました。

主治医の返答は「可能」でした。

ただ聞いてみたかっただけで家族で具体的に考えていたわけではなく私の独断で確認しただけだったのですが、もし妊娠出来た時にその命に責任が持てるようにと思っていて。


主治医に確認してから2年後の昨年、妊婦したことがわかり今年に入って第三子を無事に出産することが出来ましたにっこり


絶望の2015年冬〜2016年秋

自分なりに原因を探ってみて低気圧、ホルモン変動が関係してそうなことがわかって。

鍼に通った1年と宅トレで体幹が鍛えられたことが自分にはプラスに働いたと思います。

妊娠期は「自己免疫疾患は妊娠中は悪化するから」と冷ややかに突き放したような言い方をした産科医にも出会いましたが結果的に一切薬の服用はせず、悪化もせず出産に至りました。強いて言えば産後に骨関節炎が再来という感じでしたが、それも内服なくやり過ごせました。


妊娠中は上司の配慮でかなりきちんと睡眠時間が確保できたのですが、それがとてつもなく良いことだというのも分かりました。鎮痛剤よりも睡眠が何よりの好調につながりましたびっくり{emoji:088.png.キラキラ}

当たり前かもしれませんが不規則な勤務をしていた私には本当に素晴らしい発見となりました{emoji:005.png.おねがい}

それを含めてたくさんの幸せを運んできてくれた第三子に感謝{emoji:149.png.ハート}協力してくれて、見守ってくれて、喜んでくれた家族に感謝しても仕切れません{emoji:063.png.笑い泣き}


久しぶりの乳児育児は大変だけど、それは別に難病だからとかじゃなく普通に当たり前の大変さで{emoji:015.png.笑い泣き}

難病より高齢を言い訳に周りに甘えながらやっていますww


この病気は症状や重症度が様々過ぎて個人差が激しいからあまり参考にならないことの方が多いけど、その病気にかかった1人には絶望しかなかった日々から仕事復帰してフルタイムで働けている、出産も出来たというポジティブな事例もあることを発信できたらイイかなと思い今回書いてみました{emoji:002.png.ニコニコ}