骨髄移植後慢性gvhd 閉塞性気管支炎(BO)・特発性胸膜肺実質線維弾性症(PPFE)〜

退院！

今日採血　レントゲンしてサイトメガロも落ち着いたので明日退院になりました1週間後に受診！体重は増えません(　˙-˙　)食べないと最近は身体こわくてご飯もなかなかちゃんと作れず退院したら料理を頑張るパン、ピザ🍕また作ろうかな大好きなパスタも食べたいでも1番は海鮮🦞🦞🦞🦞🦞だけど明日退院したら焼肉を食べに行きたいと思います前回2切れしか食べれなくて悔しかったので料理したくなってきた！あんなにしたくなかったのに笑ラーメンも食べたいです🍜ラーメンフォルダがあるのでまとめて冊子でも作ろうかなwww

サイトメガロウイルス

こんにちは　入院13日目金曜日から免疫抑制剤を減らすためにジャガビというお薬をはじめました。開始して3日目でサイトメガロウイルスの数値が爆上がり先生も慌ててお薬中止そしてバリキサ開始　バリキサ飲むと私は白血球が下がるためプレバイミスを飲んでいましたがそれだと弱いので白血球が下がってもバリキサ内服した方が良いため昨日から開始になりました。白血球下がったら注射して白血球をあげます。プレドニンは12,5に上がったのですが肝臓の数値も爆上がり、、、今日から10mgに減量すぐ副作用が出る私の身体先生もなめてたとおっしゃってました腎臓も10代からいろんな薬を使用してるから結構ダメージがきててやんなるねとりあえずサイトメガロ落ち着くまで入院かな、、早く退院して焼肉食べに行きたい前回食べに行ったけど具合悪くて2切れしか食べれなかった( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )次こそは食べまくるぞー

腎臓内科受診の巻

こんにちは　入院して1週間ほど経ちました病院にいると歩くので7000〜1万歩歩けてます食事はLAWSONがあるのでいつも買ってますネギトロ巻ばっかり食べていて　看護師さんに海苔巻き好きだねっていわれる笑最近6分間歩行したけれど半年前は450メートルでしたが今回は420に落ちてました歩いてなかったからな、、頑張らないとプレドニンが12.5mgに上がりイムランが2T→1Tに減りましたプレドニンは少しづつ減らしていく7.5までにはしたいみたいです来週から多分ジャカビを使用するみたいそして今日腎臓内科行ってきましたクレアチニンはやはり徐々に高くなっていてタンパク尿はたまにあるみたい生検をして調べるのがいいけどリスクがあるからそのリスクをおかしてまでするかと考えたらを渋るところ、、多分腎臓が硬くなって難しいと言ってました病歴、治療歴が多すぎて多分腎臓に負担がかかって悪くなっているところが萎縮して硬くなるらしい。CTでみると腎臓の血管に少し石灰化(動脈硬化)してるらしい、、。大きさは普通くらいだととりあえず、今後もフォローは必要だからしていくと。そしてやはり透析が必要になる週3回。と言われました。すぐにではないけれど、渋って伸ばしていくともっと大変になるらしいです(　˙-˙　)やだな、、とりあえず腎炎とかないかを調べるのに月曜日エコーをするみたい。腎臓はCTよりエコーの方が見やすいらしいあとは尿毒症の症状も出てくるらしいです。そっちの方が先に出やすいと思うと言われました。先生にお茶とか飲むより水の方がいいですか？と聞いたらお茶でもジュースでもとりあえず飲めばいいよと言われましたOS1とかも今は1500くらい飲んでますが周りの方は2リットル飲んでてすごすぎる私も見習って頑張る。毎回入院の時に知り合いがいておしゃべりしています(＾ω＾)今回はたまたま連絡していたお2人と出会うことができた！奇跡！かっったい椅子に座ってるずっとお喋り色んな話をして情報収集できてよかった何より人と話すのがいいですね家だと旦那としか会話しないwwみんな退院に向けて頑張ってます移植仲間で地元が同じ方がいるのですが2万歩歩いてるのに私はびっくりw退院してからもそんなに歩いたことないディズニーランドなみだよ！北海道の方で東北病院に登録している人は病院にくるとチラホラ見るんだけどなかなかSNSではいないので仲良くなれてとってもうれしいとりあえず早く退院して髪を切って染めてトリートメントしたいまつげパーマもしたい。ネイルもしたいムーンフェイスでぷくぷくで美容室とか行く気なくて、適当にしてたけど、ウィッグかぶるし、、でも気分を上げていきたいと思う！色々なんとかなるはず今生きてるから大丈夫　楽しく過ごす犬ほしーーーーーーーー！

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退院

​退院3月上旬に無事退院しました術後当日は痛くて夜中レスキュー17回も押してました1日HCUにいてすぐ病棟へ痛み止め飲みながら過ごすとりあえずちゃんとプレートついてあの嫌な骨のずれるゴリゴリもなくなり変な痛みもなくなり良かったまだ咳をしたりすると痛いけれど(早く骨がくっついてほしい)やって良かったです1週間と少し入院しました今週抜糸とりあえず良かった退院して一発目の食事はきのこクリームパスタを作って食べましたやっぱりおうちご飯がよき週末は歩きました。地下鉄乗ってあるいてラーメン食べて(40分くらい並んだ)ロフトでスキンケア商品やメイク用品購入！るんるん6000歩しか歩けなかった入院中だと8000とか行くけど外だと6000だけでも疲労困憊😮‍💨すっごい疲れた　ふくらはぎが痛い　ダメだな疲れないくらいになりたいな帰宅して買った肉など仕分けして冷凍お弁当作って夕飯🍽️蒸し鶏久しぶりディズニーストアで大好きなレディーがいたから買っちゃった　どんどん色んな種類のエコバッグ増える可愛い定期入れもゲット今日は家でゆっくり小説を読むみなさん良い良い日をお過ごしください

延期の延期

前回胸の手術で入院していましたが色々あり延期になり、退院そして火曜に手術予定でしたがまた延期で金曜日オペに月曜日から入院して暇な日々を過ごしています笑なんだか歩くと息切れ😮‍💨体重減ってるからか疲れます食べる量かなり減ってます二口食べたらお腹いっぱいラーメンも少なめに頼んだのにそれを半分残すどっちかっていうと大食いみたいになりたいのに、、そしたら色んな美味しいものたくさん食べれる。39キロになってしまいました移植前は47あったのですがプレドニンも5になり浮腫もとれてきたのはありますがやはり減量すると前みたいに食事がとれなくなってきます血圧も70〜90と下がってきたのでアムロジピンを止めましたそしたら110くらい　よかった身体もこわいので横になってて昨日1400くらいしか歩いてなかったのを先生見たのかリハビリいれられました笑自転車頑張らないと笑最近のお出かけ急な坂と階段があるとは知らず死ぬかと思いました笑地面からこのオブジェの高さまで津波がきたらしいです。この高さを見てとても怖かったこの日は風が強くて寒かった当時も寒かっただろうし怖かっただろうなと思いました

手術のため入院　入院で便利なもの

予定通り​入院しました胸骨の固定の手術のため入院しました！それよりも先週胃腸炎になりました39度熱がでて吐気、嘔吐、下痢脱水、血圧低下、悪寒フルコンボでひっっさしぶりに辛かったです症状的にコロナとかインフルじゃないなと思って朝イチに病院に連絡して入院準備して受診自宅でコロナインフル検査して陰性病院でも検査して陰性血圧上が60😭ヤバすぎるつらくて車椅子で受診しました脱水だから喉が渇きまくって飲むけどマーライオン病院で点滴入院すすめられたけど点滴しかしないし病院のご飯嫌なので外来希望して通って点滴することに２日点滴して脱水解消お腹も落ち着いて3日くらいで回復しました❤️‍🩹特に変なもの食べてないのに夫も同じの食べたけどなんともなかった、、何だったの、、泣そして今週入院しました〜私の入院必須持ち物延長コード！笑前も書いたけれどこの挟まるやつ！最高ベットの柵だったりテーブル、棚などにつけられて便利です！エレコム 電源タップ 雷ガード 3個口 クリップ ほこりシャッター付 スイングプラグ 3m ホワイト ECT-1430WHAmazon（アマゾン）もう一つがこちら↓USBタップが3つあるので私はスマホの充電器Apple Watchの充電器ワイヤレスイヤホンの充電器で使用してます！家でも使用していて便利ですエレコム 電源タップ USBタップ 2.4A (USBポート×3 コンセント×2) 直挿し ホワイト ECT-03WHAmazon（アマゾン）使用したらこんな感じですそして最近？購入したのはコチラ！旅行入院の時はいつもキャリーバックを使用してましたでもあれって物取る時とか大変じゃないですか⁈特に入院の時とかは開くの大変それを解消してくれるのがボストンキャリー！コロコロできるしなんといっても物が取りやすいし沢山入るの！私は椅子にこんな感じで置いてますほんと便利すぎて最高！ショルダータイプの持ち方もできます南京錠🔒もついてました大きく開くし内ポケットもあって買って良かったなぁーと思います！年末ディズニーに行った時も活躍しました[コールマン] ボストンキャリー65cm ソフトキャリー 14-11 70L 65cm 3.5kg 14-11 00 ブラックAmazon（アマゾン）あとはこれ！IKEAの洗濯バサミ！これを柵などにかけて私は袋をつけてゴミ箱にしてます(＾ω＾)S時フックも持っていったりしますが場所によって明日時フックが小さくて付けられない時があって😅家でも使えるし入院でも使えるし良いですＩＫＥＡ/イケア SLIBB/スリッブ：ハンギング洗濯ばさみ8個セット ターコイズ/ピンク（804.807.60）Amazon（アマゾン）あとは特段持ち物は普通かな〜あ、ここの病棟はシャワー室が汚いのでサンダル(クロックス)を別に持ってきていてそれを履いてシャワーしてます笑この病院は患者さんは踵がでない靴じゃないといけないので私は仕事で履いてたナースシューズを履いています入院が長い時とかはベットの柵にかけられる収納カゴみたいなのを使用したりしてましたが1.2週間とか短めなので今回は持ってきてないです抗がん剤をやってた数ヶ月〜の時とかは使ってました冬は寒いのでモコモコ靴下ブランケットを持ってきていて夏は小型扇風機！これ必須！笑あと便利なのは温度計湿度計が付いた時計かな何か便利なグッズとかあったら教えてください！こーゆーのもいいよね笑よく透析患者さんが透析中使用していてそれいいね！っておしゃべりしてました笑

口腔外科生検

今日は午後から口腔外科暴風警報が出てて家出た途端風の音にビビる、、なんか飛んできそうで周りをキョロキョロしながら駐車場へ病院に着いて午後だからか時間通りに呼ばれた前回、生検同意書をとっていたため特に説明もなく、舌の状況確認前回会った潰瘍のようなものは消失していたけど癌のリスクも可能性としてはあるため予定通り生検へとりあえずgvhdで口が開かないから開けるだけで痛い　そして引っ張られてもっと痛くてそれだけで涙出てくる麻酔の注射　最初あれ痛くないなと思ってたけど2回くらい激痛　でもまあこんなもんだよなって感じそれよりも、無理やり引っ張られて器具を入れられるのが痛くて痛くて涙出るレベル細胞取るのはすぐ終わりその後の縫う作業が少し時間かかってまだか、まだか、って感じ無事生検おわりました。来月抜糸抗生剤とうがい薬と痛み止め処方してもらい終了今は麻酔切れて痛い。ご飯食べたら激痛、、。痛み止め飲んだけどやっぱりしみる、、ゆっっっくり休みながら食べます。癌でありませんようにgvhdは辛いね(　˙-˙　)

手術

数日前から左胸が激痛で痛くて呼吸も浅くなり息苦しい。とりあえず動いただけで激痛が走るレントゲン　心電図CTでは先生は問題ないとトラマール内服して少し落ち着くが徐々に効かなくなってきて激痛昨日先生が来てくれて診察してくれた結果胸骨を固定してるワイヤーが外れていて痛みがあるのかも私→⁈⁈(たしかに、12月末くらいからふと動いた時に骨がコリコリ動く感じ　胸骨の部分の骨が少し出てきてるような気もすると夫に確認してもらってた)全身麻酔でまた開いて固定する必要があると、、( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )原因がわかってよかったけどマジか、、って感じ吸入の指導、薬の調整のための入院で来週退院予定だったのに、、長引くぞ週末だったので詳しい日程などは週明け、、なんだか上手くいかないなぁまぁ　入院中だったから良かったと思うしかないよね、、吸入器は注文した次の日に届きましたさすがAmazon振戦ひどくて針ぶっさすんじゃないかと思うwプルプルがひどすぎる笑これじゃ私仕事できないw回復したら献血とかで働きたいと思って入るが、、震えてたら穿刺できないこれ落ち着いたりするかな？骨髄移植の時もすごかったけど何年か後は症状なくなったけど、、薬の量によるか、、泣とりあえず今日は痛みに耐えます😖

アメンバー限定記事最近の身体の状態

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます去年の私は変化の年でした！そしてあっという間の年生活環境も身体もいろんなことが変わりました！12月は誕生日で焼肉をたらふく食べて具合が悪くなりました笑クリスマスは家でパーティー🎉雪がなくてクリスマス感を感じませんがそこまで寒くないのでイルミネーションも歩いて見に行けた！札幌だと寒くて私は外にはいられませんwすごい綺麗で感動しました🥹そして、念願だったディズニーへ行きました夜の9時にでて2時にディズニー到着。駐車場あくまで列に並びました。5時に駐車場が開いて、そこから外で開園の8時半まで待機ww気合い入りまくりランドもシー行きました！乗り物もランドもシーも10個は乗りご飯もたくさん食べましたw最高最高嬉しくて涙が出ました😭今回は念の為車椅子で行きましたが次回は歩いて挑戦したい仙台に戻ってきてまたいろんな所へ櫻田山神社朝の7時に着いた時点で御朱印受付100人いました、、私たちは107番目　150人で受付終了無事、狩野さんが書いてくれた御朱印いただけました帰りに大学食堂というところへかなりデカ盛りでびっくり調べたらデカ盛りで有名なとこだった笑とっっても美味しかった！麻婆やきそばそして護国神社！伊達政宗の像も見れた！塩釜に行って塩釜神社へ⛩️海鮮卸売市場にも！海鮮美味しそうだった！高いし海鮮解禁になったら行きまくりたいこんな感じで12月は色んなところに行って歩いて楽しみました！身体の調子は良いのですが薬の影響で肝機能がやられていて、イトリゾールやめて吸入へ変更することになったので年明けから入院してます。血中の問題なので私ができることはなく、、、とりあえずウォーキング頑張ります🚶今年もよろしくお願いします！

プレドニン減量

先週呼吸器外科の受診でした採血結果は、クレアチニンは横ばい肝臓上昇　WBC減少してました。WBC減少はイムランの影響前回6.3だったのに2.7🥲🥲感染にきをつけなければ、、。肝臓上昇はプログラフ増量したからかな減らせる薬は減らし変更できる薬は変更クレアチニンは1.18少しだけ上がった貧血もあったので葉酸追加にタクロリスムは前回4.2だったけど6.7に上がりいい数値！プレドニンは15→10mgに！やったーー少しでもムーンフェイスが良くなってほしい血液見るために次は2週間後の受診になりました退院してから引きこもっていて全然歩いていませんでした案の定、先生とコーディネーターさんに歩いてなさ過ぎて爆笑されましたw入院中は7000〜10,000歩歩いてたのに、、、笑ソーシャルワーカーさんから30代で若いんだからまだ動けるでしょ！笑歩け歩け〜！大先生に怒られるよ笑と言われました🤣🤣ちゃんとやらないとと思って歩きはじめました！地下鉄乗って駅前うろちょろ酸素ボンベがないので楽時間も気にしなくて良い！外出ると9000歩は歩ける歩いて息苦しさはない　素晴らしい足の疲労　股関節の痛みで長く歩けません🤣😂先生曰く移植した一年が勝負でこの時期に肺機能が上がるみたいですその後は横ばいらしい今が頑張りどき　頑張ります！

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身体障害者手帳について

身体障害者手帳身体障害者手帳の等級が変更になったので変更手続きを行って区役所にとりにいって来ました★私の診断名は慢性移植片対宿主病による呼吸器機能障害主治医に診断書を書いてもらって区役所に提出一か月くらいで審査通りました受け取りに来てくださいと区役所から通知が来ました取りに行ったついでに交通費助成をしていなかったので申請しました今まではガソリンチケットを申請してましたが今回は市内の地下鉄・バスが無料になるICカードを申請しました歩くぞーという思いです笑所得の確認が必要だったので前に住んでた市に所得証明書(無料）を申請して持参しましたちなみに私の住んでいる市ではタクシーチケットもガソリンチケットも３万円分でした★あと、有料道路通行料金割引の申請もしました引っ越しをして車のナンバーを変更したため★車検証、ETCセットアップ証明書ETCカードを持参しスムーズに申請できました毎回思うけどここの区役所の方みんな対応が素敵この市はみんな穏やかだな～と感じました別に前住んでいたところが悪いわけではありません笑北海道だいだいだい好きです★雪虫が恋しいいww今年は大量発生してるらしい話を戻し今までは事前に登録していた自家用車のみ割引対象になっていたけれど自家用車を持ってない人でも知人の車やレンタカーを利用する場合介護が必要な重度の障害者の方がタクシーを利用する場合など事前登録がない自動車でも新たに割引の適用となってました！！また、自家用車を事前登録のうえETCを利用申請される方を対象に窓口に出向くことなく申請ができるようオンライン申請が導入されてました区役所行くのも大変なのでありがたいですね申請が終わって次は警察署へ駐車禁止除外指定車標章交付申請をしに行きましたあまり使うことはないけれどやはりなかなか徒歩で行けず駐車場もないと行くことが難しいそういうときにこの証明書があると車を一時的に停めていても大丈夫です。車の外から見えるところに置きます駐車禁止除外指定者車標章とは歩行が困難な方に交付するもの。身体障害者の送迎などの特別な理由で駐車禁止区域で駐停車していても駐車規制から除外される車であることを示すものです１５分ほどで終了しました★その日に標章はもらえますこれで一安心障害者手帳があるといろいろ申請ができたりします区役所でふれあいガイドというものをいただき読んでいるといろいろな申請ができるんだなとおもいました★交通・情報伝達支援・防災　減災・医療年金　手当・公共料金の減免などなど項目別等級別に記載されていてわかりやすい住んでいる区役所でもらうのもいいかもしれないこういう情報って自分でしらべたりしないとわからない調べても難しくてわからない時もあるけど笑明日は何年ぶりだろうひっさしぶりに地下鉄に乗りますドキドキ仕事していたぶりです友達と会いますおめかししてでかけますたのしみだなあ

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リハビリ指導

最近のリハビリ内容最近は毎日午前午後リハビリ肩周りのストレッチ　6種類くらい呼吸を姿勢を意識してやると息切れです笑猫背なのでまっすぐ背筋を伸ばすのが大切らしくて伸ばしすぎて後ろに反るのはよくないみたいでそれも難しいです笑それだけでちょっと苦しいwwあとは握力も呼吸筋につながっていて大切だと指導されました。右が12左が13で握力よわいです、、腕を前に伸ばしてグーパーするだけでも違うみたいです。やってみると本当にキツくなってくる。これも毎日ちゃんとやろうと思います。足の筋力が私はないのでスクワットがきつい。腕を胸にクロスして少し低い椅子から立ち上がるのですが一回できつい続けては難しい。片手を使うとすぐ立てるのですが手を使わないで立つのはほんときつい最初は少し手を使って補助して毎日少しでも頑張ろうと思います。そのほかにも結構たくさんの足の筋トレの資料をもらっていて毎日リハビリでやってますあとは自転車15分は午前午後毎日汗をかくくらいが良いみたいです。私の場合は、回数を増やすよりセット数を増やした方がいいと言われました10回1回やるよりは　辛い時は5回を2回に分けるなど！とりあえず続けることが大切筋力はなかなかつかないけれど毎日やることが1番の近道ということでしたやっぱり疲れないで歩きたいので筋トレ🏋️頑張りたいと思います。ステロイドを飲んでると体調の浮き沈みを激しいので難しいかもしれないけど無理せずということでした。なかなかウォーキングは難しいかとおもうので自宅での筋トレ頑張らないと！

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