骨髄移植後慢性gvhd 閉塞性気管支炎(BO)・特発性胸膜肺実質線維弾性症(PPFE)〜

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リハビリ指導

最近のリハビリ内容最近は毎日午前午後リハビリ肩周りのストレッチ　6種類くらい呼吸を姿勢を意識してやると息切れです笑猫背なのでまっすぐ背筋を伸ばすのが大切らしくて伸ばしすぎて後ろに反るのはよくないみたいでそれも難しいです笑それだけでちょっと苦しいwwあとは握力も呼吸筋につながっていて大切だと指導されました。右が12左が13で握力よわいです、、腕を前に伸ばしてグーパーするだけでも違うみたいです。やってみると本当にキツくなってくる。これも毎日ちゃんとやろうと思います。足の筋力が私はないのでスクワットがきつい。腕を胸にクロスして少し低い椅子から立ち上がるのですが一回できつい続けては難しい。片手を使うとすぐ立てるのですが手を使わないで立つのはほんときつい最初は少し手を使って補助して毎日少しでも頑張ろうと思います。そのほかにも結構たくさんの足の筋トレの資料をもらっていて毎日リハビリでやってますあとは自転車15分は午前午後毎日汗をかくくらいが良いみたいです。私の場合は、回数を増やすよりセット数を増やした方がいいと言われました10回1回やるよりは　辛い時は5回を2回に分けるなど！とりあえず続けることが大切筋力はなかなかつかないけれど毎日やることが1番の近道ということでしたやっぱり疲れないで歩きたいので筋トレ🏋️頑張りたいと思います。ステロイドを飲んでると体調の浮き沈みを激しいので難しいかもしれないけど無理せずということでした。なかなかウォーキングは難しいかとおもうので自宅での筋トレ頑張らないと！

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プレドニン22.5へ減量

​今日からプレドニン22.5今日からプレドニン22.5へとりあえず3月6日までせっかく15まで減らせてたのにコロナになりステロイド30へ逆戻り増量したけど対して効果はなくやはり息切れつよくてコロナ前より酸素流量が多くなりましたいつも家なら1リットルで動けてたけど今は1.5〜2.0安静時もなんだか息苦しい気がしてフリーだったのが0.25〜1.0とりあえずこれで96.7キープできる感じ😅前はフリーで安静にしてたら96.7あったのが今は90〜95って感じフリーで歩くと80台になるのでちょっとトイレに行くのも前はフリーだったけど今はちょっときついコロナ感染した時は発熱とか風邪症状何もなかったけど肺も変わらない感じだけど息切れはあるのは辛い良くならないかなぁ〜今日は受診日歯科皮膚科眼科MRI検査予約外で呼内でした！最近口腔gvhdなのかステロイド増強に伴い口腔カンジダが増加したのかわからないですが口腔内が激痛で歯磨き粉が染みる染みる食事も痛い痛いって感じです。歯科では口腔内綺麗にしてもらってとりあえず歯からの痛みではなさそうだね〜だということで終了口がgvhdでなかなか開けることができないので定期的にクリーニングをしてもらってます口が開かないから歯科衛生士さんも大変そうです皮膚科はとりあえずいつもと同じで皮膚の写真パシャリ記録してました。難治性の汗孔角化症で治療法もほぼない感じなのでとりあえず軟膏と飲み薬を続けて増えないようにする感じ増えてるけど笑最初に出てきたところは若干薄くなってきている。今日はワセリンも処方してもらいました眼科前回、右目眼圧21 左目眼圧20今日は、右目眼圧19 左目23左目上がっている(　˙-˙　)前回受診後にステロイド30に増やしたからその影響がでてると前回、近視の影響もあるかもしれないけれど両目の膜の厚みが薄くなっていると言われ緑内障も考えられるため今日は視野検査でした初めての視野検査!長い、、笑白い光が見えたらボタンを押してくださいって言われたけど光った時にちょうど機械音と同時に光るから光ってないのに機械音のリズムに合わせて押しそうになってしまう笑笑とりあえず音を気にしないように頑張った笑視野検査の結果は問題ないとよかったぁぁぁ点眼もとりあえずそのまま1ヶ月後また受診して眼圧測定MRI検査膠原病内科からのオーダー🩺下肢のMRIをとりました久しぶりのMRI結果は来月予約外の呼吸器内科昨日喉のイガイガが強くて咳も多くて辛かったので今日呼吸器受診しました昨日の段階ではレントゲンとか撮ってもらった方がいいかなぁと思ってたけど朝起きたらイガイガほとんどなく笑あのすごいイガイガと咳はなんだったのというレベルトローチ舐めまくったから？とりあえずトローチがなくなってしまったのでトローチ処方してもらいましたそんなこんなで疲れました病院広すぎよ一つのエレベーターで行けたらいいのに色んな棟に行かないといけないから移動が大変今日は主人が休めないから1人で受診頑張りました道も雪で混んでて車で1時間くらい🚗夏なら30、40分なんだけどな病院内も息切れしながら頑張った色んな科があると大変特に歯科とMRIは結構離れたところにあるから歩く歩く私には辛い疲労困憊なので今日は早めに休みます昨日の夕飯前の日から仕込んだ醤油漬けしたいくらと漬けにした厚切りホタテのどんぶり海鮮大好き♡今日の夕飯は何にしよう疲れたから簡単なものにしたい、、

救急搬送

​救急搬送されました先週、某書店で買い物していたら後ろから激突されて私は吹っ飛び壁にぶつかりそのまま転倒しました酸素もぶっ飛ぶ何が起きたのかわからないちょっと記憶がなく脳震盪を起こしていたみたいとりあえず、足首が痛い頭も少し痛い店員さん達がたくさんきたけど息切れもあってすぐ起き上がれなかったから呼吸落ち着くまで床に横になってお店の人が車椅子を持ってきてくれましたとりあえず、頭を打っていたので救急車を呼んでくれました警察もきて救急車の中で色々話を聞かれそのあと店員さんにも話を聞き防犯カメラで状況確認したらよそ見をして走っていてぶつかってしまったらしい故意ではないので事故で処理してもらいましたそして近くの脳神経外科病院へ救急搬送レントゲン　CT撮ったけど骨折も出血もなく大丈夫だと高齢の方だと2ヶ月後とかに出血出てくることもあるからもし頭が痛ければまた受診してくださいとのこと主人も仕事を切り上げて車をお店に取りに行ってそのまま病院に来てくれましたお店の総務管理の人が一緒に来て支払いなどをしてもらいました家に帰ったあとの方が頭が痛く痛み止め飲んで２日くらいで痛みはなくなり首は捻ったのか数日痛かったよくわからないところにあざもできてて色々ぶつけてたんだなぁ〜ととりあえず骨折とかしてなくて本当に良かったステロイドも大量に飲んでて骨密度低いので本当怖いよ厄祓いしたのに、、災難でした今週は血液内科と呼吸器の定期受診午後には膠原病内科もあるので2本入るコロコロ使用。コロナ後息切れ強いので前回の受診からプレドニン2週間30ミリに増量その後1週間25ミリそして受診日！もう1週間25ミリそのあと22.5ミリ次回20に減薬できるか相談になりました(＾ω＾)レントゲンは問題なしだけどやっぱり頻脈と息切れがつよいなぁリハビリの自転車でもいつもHR160くらいだったのに180になってるコロナのせいか?コロナ恐ろしいあとは夏にインボディーをとって半年経過したのでインボディーとりました(＾ω＾)筋力は低いけれど、、2021年のステロイド治療はじめた時からインボディーとってますがややですが筋力が上がってました(＾ω＾)コロナになってから体調優れなくて筋トレできてなかったから本当はもっとあったかもしれないなリハビリは週一回してたんですが冬だと外散歩もできないし筋力落ちてきた気もするから週2回に増やしてもらいました！最近ふくらはぎのつっぱりと浮腫も痛みも強かったので久しぶりに膠原病内科受診この痛みは皮膚かなぁ〜？と思っていたけれど筋肉っぽいということらしくMRIを撮ることにもともと強皮症っぽいこともあるので検査がこわいなぁあと口腔内の痛みが強くなってきた口腔内がgv悪化しているのかステロイドも増やしたから口腔カンジタが増殖したかな肺炎になったら怖い3週間後だけど口腔外科だから相談しよう軟膏まだ残ってたかなぁ〜雪まつり20分くらい見てきましたこの日はマイナス2度だったので寒くなく歩くことができましたとりあえず人が多かった露店がないからかトリトンが33組待ちで諦めました美味しいものが食べたい！！

アメンバー限定記事肺移植について❸

肺移植について❷

『肺移植について❶』最近肺移植登録更新のため受診しました以前、肺移植登録前にも一度受診しているのですが詳しくブログにも書いていなかったのでその時に説明されたことと今回の受診で新た…ameblo.jp前回の続き〈妊娠について〉登録前に説明を受けました私は骨髄移植をしたことにより卵子の数がほぼゼロになってしまい(移植する時は卵子凍結もまだ保険適応外でできませんでした)妊娠は諦めていましたが新婚ということもあり先生がそこが心配で説明してくれました基本的には妊娠はおすすめしていない胎児は胎盤から息をするが自分の肺機能が悪いと静脈血の酸素も足りないため赤ちゃんにも影響してしまう移植後の妊娠のデータが少ないから実際はわからないが希望するなら相談して決めていく私は諦めているのであまり妊娠について調べてないですが調べると妊娠している人もいるみたいですね実際、肝臓、腎臓移植では妊娠している人が多いようです〈移植しなかった肺が悪くなったら？〉片肺移植できたはいいが残った肺悪くなったらどうするのかと聞きました→そういう時は全く症状がない私「😮😮😮」←こんなかんじ笑笑移植すると移植した肺しか使わなくなり病気があってもほとんど症状がない。心臓の血液も移植した肺の方にいくらしい知りませんでした🙄🙄🙄〈食事やペットなどその他〉移植後は免疫抑制剤でグレフルはダメだと知っていましたが、生もの、貝とかはどうか聞きました。私は海鮮大好きです笑笑特に生ものがダメというわけではなくノロなどに確率は一般的にみんな同じだけれどその後の感染症にかかるリスクがかなり高い。下痢をすることで免疫抑制剤が吸収できなくなり、拒絶反応が高くなるなどするため、そのリスクをあえて取る必要はないのかなとは思うとのことでした(＾ω＾)生牡蠣とかはやめようと思いました笑ペットはOK(病院によって違うと思います)電話が来たらとりあえず自分と保険証があれば大丈夫と後は旦那と言われました笑同意書など手続きが色々あるらしいです帯状疱疹のワクチンはまだ打ったことなくて移植前に打てるものは打った方が良いか聞くと打てるものは打ってと言っていました特に肺に関わるワクチン肺炎球菌ワクチン、インフルエンザコロナワクチンせっかく新しい肺になったのに感染したらショックですよとおっしゃっていました注射一本で予防できるから予防できるのは予防してほしいとのこと骨髄移植の前処置と比べれば、免疫抑制剤をかければ比にならない。骨髄移植の方が辛いと思うけれど、傷の痛みや合併症は臓器移植の方が多い肺炎や気胸を何回かしているか確認され、私は基本一度もドレーンなど使う気胸や肺炎もしたことありませんppfeの人は気胸を繰り返したりするとくっついてしまうことがあり肺をとる時に出血が多くなったりしてそれが翌日すぐ抜管できなかったりする要因の一つになることもあるとのこと移植後の外出制限はあるか？→特に制限という制限はなくて本人の日常生活レベルと肺機能を見て判断北海道の人は思いっきり元気になってから帰ってもらう(長くいてもらっている)通える地域にある人とは違うため移植前よりは考えられないくらい動けるようになるその、動けるっていう認識、考え方を頭にたたき入れてから帰れるようにする(行動変容していくということ)もし連絡がきて拒否したら順位はどうなるかという質問をしました基本的には優先順位は変わらないと先生はおっしゃっていて色々詳しく話をしてくれました少しディープ？な内容かなと思うのでもしかしたら見たくなかったと思う人や気分を悪くされたりするかもしれないのでアメンバー限定であらためてアップしようと思います(＾ω＾)色々気になってたことを聞けて良い受診でした(＾ω＾)本当にメモしたこととか覚えていること病院の説明のためのパンフレットなどでまとめたので自分のメモみたいな感じですが少しでも参考になれば幸いですログイン アメンバー｜Ameba by CyberAgent [アメブロ]ameblo.jp

肺移植について❶

最近肺移植登録更新のため受診しました以前、肺移植登録前にも一度受診しているのですが詳しくブログにも書いていなかったのでその時に説明されたことと今回の受診で新ためて聞いたことなどを書きたいと思いますあくまでも私の受診した病院からの説明で私が話を聞いてメモしたことを書くので全部がこれに当てはまるわけではないです病院の方針や先生の考え方などによってもかなり変わったりすると思うので参考にする程度で見ていただけたらと思いますまた、良いことばかりの内容ではありません😖大丈夫という方が読んでいただけたらと思います！まず私の主病は悪性リンパ腫ホジキン病です2回の再発をしたので抗がん剤、放射線、自家移植造血幹細胞移植などの治療をしましたその後、移植後の慢性gvhdでppfe(上葉優位型肺線維症)と閉塞性気管支炎になりました間質性肺炎は患者数が増加しており多くの病型があり原因が特定されているものや予後不良の指定難病特発性肺線維症については治療法が開発されていますが、PPFEは稀な病型で臨床研究は小規模にとどまっており治療法や予後について一定の見解が得られてなく進行する症例も多く有効な治療法がない難治性疾患であるみたいです。登録のための受診の時の私の肺は普通の人の25〜30%くらいで進行的だと移植登録は難しく緩やかであれば悪くなるであろう肺でも持ち直せると説明されました最初肺の機能が落ちているのは皮膚の硬化(肺ではなく胸壁)の影響かもしれないということでしたが違いましたもし皮膚の硬化だとすると肺を変えてもダメみたいなので登録はできなかったみたいです登録できてる今の肺は変わりわなく悪いながらに安定していて今1番大事なのは肺炎などの感染症合併症にならないことと説明されました待機は早ければ今年、通常だと来年遅くても再来年かなとおっしゃっていてもし電話が来ても慌ててコールバックしなくて大丈夫と緊急性が高い時は何度も病院から電話するからとおっしゃっていました。折り返し電話してちょうど病院から電話すると繋がらない場合があるため慌てずに電波が良いところにいてくださいと言われました◡̈待機中に具合が悪くなり術式を変えたり待てない状態の時は、喫煙者や高齢者の肺などを使うこともあり、今の状態であれば同じくらいの身長で女性血液型が一緒の人がいれば電話が来る脳死の方が出ると移植ネットワークから病院自体に上位何名か連絡がくるみたいです今の時点ではまだ一回も私の名前は上がっていないみたいでしたパンフレットには電話が来たら聞くことが書いてあり1.その時点で肺移植を受ける意思を引き続き持っているか2.発熱はないか、あれば何度か3.その他身体上に変わったことはないか4.過去1年間に輸血はうけたかこの結果を1時間以内にネットワークに連絡することになっていて、この時点ではレシピエントは確定していない。確定した時点で再び連絡する〈費用について〉保険適用なので高額医療の範囲が想定される。負担が必要な費用1.摘出チームにかかわる交通費(移動費)通常公共交通機関使用移植施設の外科医が最高4人行く1人10万かかるため多くて40万臓器も1人に入るため10万　最高50万は負担がかかる2.移植が無事終了したら移植ネットワークに対するコーディネーション費用として10万円3.肺移植登録量3万円　二年目以降更新料は5千円〈両肺移植、片肺移植について〉私は片肺移植で登録しています先生の説明では病気を残すものは良くないため普通は両肺するものだけれど日本はかなり移植自体が少ない(100万人あたりのドナー数日本は0.62)のため原則片肺みたいです病気により両肺ではならないものもある。もし私が両肺ではならない状態になった時は両肺に変更するとおっしゃっていました。〈順位について〉基本は登録順だが全てが順番通りではなく術式や年齢身長で変わる例えば順番が1片肺aさん、2両肺bさん、3両肺cさん、4片肺dさんであれば、片と片がセットになるので4片肺dさんが両肺2人の前にオペできる(aさんdさんが移植手術を行う)なので片肺の方が必然的に待機が短くなる〈手術〉手術はドクターが視野を広く処置できるように開胸(前か後ろか)待機中に合併症で両肺移植になった場合は胸の下を切って開ける平均片肺は約8時間〜　両肺約10時間〜右か左やどこから開胸するなどは当日に決めたり開いて見てから変わったりすることもあるみたいです　その時その時臨機応変に対応〈生存率〉もともと移植の中でも肺移植が難しく予後は良くないデータ肺で外気と接触するので仕方ないですね五年生存率(1998年〜2020年)心肺移植研究会2021より脳死両肺76%脳死片肺70%両側生体73%片側生体70%「ものすごく予後がいいというわけではなく、数字で表すと7年生存率は70%移植すれば多くの人が元気になるけれど5年後には10人に3人が亡くなっている。これは掛け算足し算とはいかなくて移植を受けたら元気になるとか、受けない方がいいとかではなく大きくは待機期間がか変わってくる移植登録をしてから肺移植まで何年もかかるそこからの月を考えなければいけないためなかなか難しい」今回の受診で先生から見た感じで私は大体どのくらい生きれそうだといもいますか？と聞いてみましたやはり、その時の状態で変化してしまうので伝えるのは難しいが平均的に7年くらいとおっしゃってました話を聞いて基本的に移植前に元気な人は移植後も回復が早く新しい臓器もうまく使えるため今は筋力や体力を低下させないことが1番大事なんだと切実に感じました！〈肺移植をして肺が機能しない確率〉肺が動かないってことはないけれどすぐ亡くなってしまう人は移植前に体調がすごく悪い人手術に耐えきれないという人は呼吸器を1.2ヶ月取れなかったりすることもある翌日に抜管して歩ける人もいて合併症がなければ翌日麻酔から目覚めることが多い肺移植後の死は臓器不全が多く最初の一年は感染症、免疫抑制剤内服するため(他人の臓器が入るため免疫機能に何かスイッチが入ると常に拒絶をしようとするのを抑える)一年経つと免疫抑制剤減量でき感染症は減る。つづく『肺移植について❷』『肺移植について❶』最近肺移植登録更新のため受診しました以前、肺移植登録前にも一度受診しているのですが詳しくブログにも書いていなかったのでその時に説明されたこ…ameblo.jp

コロナ感染後の今

コロナ感染後約1ヶ月経ちました今の私の状態は味覚嗅覚がまだ戻っていないのと息切れが感染前より強い。少し動くて脈が高くなる感じで息苦しいですだいたい160とかになってしまう。あとは筋力が落ちて首〜肩にかけて凝りが今までで1番つらいですめまいや頭痛　だるくて首も回すのが辛くて腕を上げるのも辛い感じです先週コロナ感染後初の呼吸器受診で今の症状を伝えたら急遽CTを午後にいれてもらうことができました。肺自体は🫁コロナ前と変わらなく問題なし！KL6も上がっていないスパイロをやる予定でしたが呼吸が苦しいので延期してもらいました(＾ω＾)とりあえず肺炎などなく本当に良かった。呼吸器と血内の先生が電話で相談してステロイドの量を15内服していたのですが今の症状を抑えるために30ミリを2週間その後25ミリに減薬して1週間その後は様子を見てどうするか検討になりました。副作用はこわいけど肺に影響与えるよりかはいい。とりあえず移植までは肺をなんとか悪くさせたくありません(　˙-˙　)リハビリの先生曰く首〜肩甲骨も凝りがかなりひどいから呼吸苦しくなってるのも大いにあるとおっしゃっていて、筋トレよりマッサージをメインにしてもらってます最近はこんな感じ！あと待機更新のために移植病院の受診をしました！病院に直接行くのは難しいので今回もオンライン受診！セカンドオピニオンになるので受診料は44000円になります😖😖高いね〜笑色んなことを聞けました！色々質問したり肺移植のことを聞けたので改めてブログに書こうかなと思います！肺移植登録するために一年半前に受診したときに説明されたことなども含めて書こうかな。少しでも情報を　たいした情報じゃないかもしれないけど笑肺移植して酸素のない生活をしたい！そして全国的に寒波寒いなぁ〜空気を吸うと肺が凍るくらいさむい❄️明日もやばいみたい家でぬくぬく過ごします笑