ブログをご覧頂きありがとうございます飛び出すハート

3児の母
♦︎長男10歳
♦︎長女4歳
♦︎次男1歳
 →口唇口蓋裂で生まれました

※口唇口蓋裂のことを記録していますが、私が経験したこと、思ったことや感じたことであり、主観的なものです。
あくまでも私の息子の場合であり、こんな事例もあるんだと参考程度に見てもらえればと思います。
ご理解の程よろしくお願いします🙇‍♀️



口唇口蓋裂が分かった時は21週でした

その日は4Dエコーで、性別がちゃんと分かるかな?

と楽しみにしていた日ほんわか


エコーしてもらうと

とても長い時間がかかって

心臓のあたりを何度も何度も調べてました。

長男長女の時はもっと和やかな雰囲気だったのに

今回は重いたい空気が流れていて

嫌な予感がしました悲しい

その後、院長先生の部屋に呼ばれて

「赤ちゃんに異常が見つかりました。」と言われました。


この時点で、えっ、異常!?アセアセ

ここでも驚きましたが、その次の言葉にもっと衝撃を受けました。


「お顔に異常があります。」


てっきり心臓かと思っていたから、えっ、顔?アセアセ

とここでも私は困惑して理解出来ずアセアセ


「口唇口蓋裂です。」とここで病名を告げられました。


今思えば、心臓をエコーで細かく診ていたのは

口唇口蓋裂と分かり

他に合併症がないか、異常がないか

調べていたのだと分かりました。


「この子は唇両側に亀裂が入っていて

上顎も裂けているから酷い方だけど

今のところ他に異常はない。

治療は長くかかるけど手術すれば必ず治る」


と先生は言っていました。


だけど口唇口蓋裂についてあまりにも知識がなかったし

お腹の赤ちゃんが病気だということも今知ったばかりなのに

次々と色々な話をされて

私は先生の話を理解しようと受け止めようと必死でした不安

でも頭も心も全然追いつかなくて、、

一気に不安に押し潰されそうになりましたもやもや


なんで?なんで私の赤ちゃんなの?なんで?

そんな気持ちも湧き上がり

正直とっても苦しかったです。


貰ったエコー写真のお口のところは唇がなくて

丸くぐちゃぐちゃしてるような感じでした。

どんなお顔なのかも想像できず、涙涙の日々でした悲しい


振り返ってみると

もう少しこの病気について知っていたら

こんなに取り乱すことも、泣くこともなかったのかもしれないと感じています。


なのでこのブログで少しでも

この口唇口蓋裂という病気を

知ってもらえたらいいなと思っています。






先生から病気について説明する際に

見せてもらった本です。

詳しく書いてあるので参考程度に見てみるのも

いいかもしれません。