今、困っている方はこちら⬇︎
ハルは４月の尿検査で
大腸菌が出て抗生剤を飲み、
尿の浮遊物は解決しています
３月のジストニア診察
難病ジストニアの娘ハル。
１月、２月と続けて
膀胱留置カテーテルが詰まったから、
今後の対策を医師に相談
何故、詰まるのか？
【そらく仮説
】
①ジストニアの筋緊張が強い時、
痰や咽せが増える（＝尿量が減る）
②ジストニアの筋緊張が強い時、
汗をかく（＝尿量が減る）
③ジストニアの筋緊張が強い時、
痰や咽せ、吐き気が起こり、
胃ろうからの栄養剤の注入や
水分の注入が計画通りに進まない
（＝水分摂取量が減る）
尿の量が減る
⬇︎
尿が濁る
⬇︎
尿砂になる
⬇︎
尿カテーテルが詰まる
あぁ ジストニア ジストニアW(`0`)W
【９つの対策】今日は長いよー(´∀｀)
対策①
クランベリージュース🥤
医師
「クランベリージュースがですね…
尿をキレイにするのに効果があるようで」
２年前（２０２２年４月）、
ハルが膀胱留置カテーテルになって
尿の浮遊物への対策を考えていた頃に、
ゆうりん♪から貰ったコメント
「尿路感染にクランベリージュースが
いいと聞き」とあり
以来、
尿に浮遊物が出てきたら
クランベリージュースの出番！！
ハルは胃ろうから注入します。
口からも飲めるけど、
よだれが赤くなってタイヘン(*_*)
その、
民間療法のようなクランベリージュースを
まさか診察室で聞くなんて(*´ー｀*)うける
医師はカテーテル詰まりについて
調べるうちにたどり着いたと
（あとから私も調べたら、
尿路感染症治療ガイドラインに
クランベリージュースが役に立つことが
記されているようで）
クランベリーに含まれる成分が
尿のphを下げて尿路感染症を予防する。
尿路結石・尿臭・膀胱炎予防にも
私
「以前から尿に浮遊物が増えてきたら
クランベリージュースを注入していて、
それでも先月も詰まりました٩( ᐛ )و」
医師
「浮遊物が出る前から、
予防的に飲ませてみてください」
医師「お金がかかると思いますが…」
５０％果汁入り🥤
Amazonで箱で買えば、
１本１８０㎖２５０円、
１本を２日で飲む計画。
１ヶ月４０００円弱
効果があるなら続けたい
糖分の問題はその後から考える
追記
尿酸結石・システン結石・
シュウ酸カルシウム結石など
酸性の尿路結石の人は飲まないように
尿のphアルカリ性の人は飲んで◎
対策②水分補給
医師
「水分補給も多めにしてください。
水だけ入れても尿にならないから、
ソリタを入れるように」処方
ソリタ１日５００ml
先にも書いたように、
筋緊張の強い時は注入しにくいから、
課題はジストニアの筋緊張を抑える事
それができないから
困っているのでー٩( ᐛ )و
対策③
シルバーコーティングの
ウロバッグを使う
すみれさんからのコメント
私
「ＳＮＳで繋がっている人から、
ウロバッグの種類で抗菌作用のある
シルバーコーティングされたものが
あると聞きました。
値段が高いようですが、
使ってみたいと思います」
医師
「すぐ調べてみましょう
」
看護師さんに調べるように指示
看護師
「いつも使っているのが
シルバーコーティングです
」
すでに使っていた(*´ー｀*)
それでも詰まるジストニアーー
対策④
カテーテルのサイズは
変更しない
しーさんからのコメント
私と主治医との会話の中に度々登場する
しーさん☆
私
「ＳＮＳで繋がっているジストニアの人が
尿カテーテルのサイズを大きくしても
漏れる時は漏れると…(●´ω｀●)」報告
医師
「そうですね」
カテーテルの径を大きくする話は無しに
対策⑤
交換の期間から、
ウロバッグの種類を選ぶ
開放式ウロバッグは２週間で交換
閉鎖式ウロバッグは１ヶ月で交換
通院がタイヘンなので、
ウロバッグは変えずに閉鎖式を使う
対策⑥
次回、血液検査を🩸ピ
私
「これもＳＮＳで繋がっている人から
聞いた話ですがーーー（すみれさん）
尿がアルカリに傾いているから、
酸性にするといいかもと
病院でビタミンＣを処方してもらった
という話もーーー」
（尿を酸性化する
クランベリージュースも、
同じような効果なのか？）
医師
「なるほど なるほど、
来月、血液検査をしましょう！」
身体の状態を数値で見て、
出来ることを探します♪
血液検査は４年半ぶり。
前回は、
看護師さん５人に抑えられた娘でした
血管はあるけど暴れるタイプ(´ཀ`)
対策⑦
尿カテーテルを
外せないか検討する
ハルが尿閉になったのは２０２２年３月で
自己導尿（介助導尿）にヤブれた後、
膀胱留置カテーテル（ウロバッグ）に
なったのは２０２２年４月
本来なら入院して検査なぞしたい所を、
コロナ第６波
の影響で叶わず
医師
「ウロバッグが外せないか１度・・・・」
私
「是非！」
とは言え、
今は第１０波中で病院はコロナ対策中
それに、
オシッコが出なくてお腹がパンパンに
なって辛かったのは記憶に新しくーー
焦らず考えてもらいます
Ｓーさんは、
全身性ジストニアで筋緊張あり。
尿閉から膀胱留置カテーテルになり、
その後膀胱萎縮→回腸導管（人工膀胱）
膀胱留置カテーテルになってから３年後
痛みなどから膀胱萎縮が分かったそうで
ハルのカテーテルももうすぐ２年。
今のところ詰まりはあるけど、
尿路感染症による発熱の経験はなく
Ｓーさんと同じく筋緊張のあるハルの、
ウロバッグ周りの異変に気づけるよう
いつも気をつけている所です
対策⑧
平置きのウロバッグに、
高低差をつける
対策⑨
チューブの浮遊物は、
ミルキング代わりの
『もやもやバンバン』
これら対策の効果は、
数ヶ月先に振り返った時に見えるもの
少し先の未来を楽しみに、
毎日をコツコツといきます
病院からの帰り道、
「私とＳＮＳで繋がっている人たち」
の話を信じて考えてくれる医師に
感謝の気持ちでいっぱいに
それと同時に、
ブログにコメントを寄せてくれる
沢山のみなさんに支えられて
今日も生きている事を実感
ハルのジストニアは、
ジストニアに伴って起こる場外乱闘が
たくさんあって(๑>◡<๑)
胃ろう・吸引・ストレッチャー、
胃潰瘍・ベロ噛み・頭のコブ・褥瘡、
尿カテーテル……etc.
焦らず 比べず あきらめず
これからもよろしくお願いします
娘ハル
母そらく
【１週間後】
施設の看護師さんと話していたら
「私が病院で働いていた時に、
クランベリージュースを
使っている患者さんがいました」
いるんですねーーー🥤
