２０００年。
１歳児健診で、
発達の遅れと筋緊張低下を指摘され
障害児として成長してきた娘ハル
２０１２年頃、
身体にジストニアと言う種類の
不随意運動が起きている事がわかり
「全身性進行性ジストニア」と
病名がつきました。が、
それはあくまで、
症状からつけた病名であって、
それ以外は、
原因不明・病名不明・
治療法不明・予後不明
治療法に繋げたいと、
ブログに娘の症状を綴り
１０年２０００記事
そんな今でございやす(*´ー｀*)
新しい「ＡＩ活用で難病診断」
試してみました(*´ー｀*)
患者、家族、一般市民向けの方の
RD-Finderは無料で利用できます
（医師と研究者向けのものもある）
娘ハルのジストニアは
症状が多岐に渡りすぎている割に、
数値で見える異常は見つからず
（MRIやCT検査、血液検査、尿検査等々）
それなので、
「症状を入力する」のが難しかったです
利用してみました♪
①症状を言葉で入力
②選択した症状を元に
質問に答える
①の症状の書き方によって、
質問の数は変わる。
ハルは７８０項目あった٩( ᐛ )وレレ
③疾患名の候補が表示
今、
娘に１番近いとされる進行性ジストニアも
表示されてん！！
クリックすると疾患概要が出る場合と
出ない場合は自分で調べる
症状がヒントとなれば、
候補はもっと少なくなる・・・はず！
（ハルは７８の病名が表示されて）
④疾患概要
例えばジストニア♪
そうそう、
ハルは「遺伝性ジストニア」に
症状はピッタリなんだけど、
遺伝子検査で特定できないやつ→★
遺伝性ジストニアの薬も効かないタイプ、
もしかすると全然別の病気かも、かも🦆
⑤病院の候補
県別に表示してくれるのが嬉しい
原因不明で困っている方の、
治療への糸口となりますように
２０１２年ごろ
主治医からもらった
「不随意運動をみたら
鑑別すべき主な疾患」
ネットに繋がる携帯電話を片手に、
ポチりポチりと
手作業で潰していった思い出〜
あれから１２年、
ＡＩ活用で難病診断♪
手掛かりを探す旅、
来月の血液検査も楽しみにーー
思ったような結果がでなくても、アプリの動きが少々雑なのは、
病気の原因が
分かっても分からなくても、
今日も良い１日に♪
そらく
関係者のみなさん、
新しい希望をありがとうございます