難病ジストニアの娘ハル、
胃ろうデビューしてから１１年
胃ろうの手術で１ヶ月の入院が
終わる時に当時のドクターから、
「口から食べちゃダメって言っても
お母さん達食べさせちゃうでしょ♪」
(^_−)−☆と、食べるものについては
親の判断で良しと送り出されました。
その頃からずっと、
ハルは寝たまま食べています
横向き寝のまま食べています
３食の栄養は胃ろうの栄養剤、
口からはオヤツを体調に合わせて
理由①
【座位が取れないから】
５年前から身体を起こすと、
ジストニアの筋緊張増し増しの娘。
今現在、座ることはできません
パパとリハビリで１０分のお姉さん座り
理由②
【娘の首のジストニア痙性斜頸は
横になると喉の筋緊張がゆるむ】
横向き寝ならゼリーなどゴックン
誤嚥や胃食道逆流に注意しながら筋緊張の具合を見ながらそれでねっ！
ガラスの器の話。
ハルのジストニアの筋緊張は一級品！
ベッドに寝ていられず、
布団にも寝ていられないから、
日中は床に敷いてある銀マットの上で
バタバタだったりパタパタだったり
私と夫は、
寝ているハルの横に机を出して食事。
寝返りや吸引ですぐに呼ばれるから、
手の届く場所で食事をしています
「なに（食べてるの）？」
ハルは私の器の中が気になる様子、
私は器を傾けて中を見せます
・
・
・
・
それで、それでねっ！
外からでも見えるガラスの器で
食べています
寝たまま食べるハルのゼリーも
よく見えます
パイレックス口付ボウル250
耐熱ガラス、電子レンジ・熱湯用
ハルには食べられない私のオヤツは
見えない器に入れるけど、
その怪しい行動ですぐバレる(≧∀≦)
「はは(母)、なに？」
(*´ー｀*)ふふふ
在宅介護では、
教科書通りに行かないことが
いっぱいあるけれど、
自分たちに合うように工夫して
ルールを作れるのが良いところ
どう生きるか？
どう過ごすか？
ハルに聞きながら、できるだけ
【おまけ】
前々回の頭のコブパッド？
コメント欄で
ゆうりん♪
「あとは膿が出たところに早く
カサブタができてくれたらいいね。
イカリングに
がんばってもらいましょう💪」
私
「出来かけてはグリグリ
出来かけてはグリグリ
でも案外保護できているイカリング🦑
（「イカリング知らない！」とハル）」
ゆうりん♪
「ハルちゃんには
イカリングよりドーナツかな🍩」
私
「所々、糸でしばって
ポンデリングはどうでしょう(^_−)」
「所々、糸でしばって
ポンデリングはどうでしょう(^_−)」
約１０日経過で、
頭の傷は２センチのカサブタになって
保護パッドもお役御免。
最後にポンデライオンに変身させよう！
「ハル、
ポンデリング食べたことある？」
と聞いたら、
「ない」
٩( ᐛ )وアヒャ
知ってることもいっぱいあるけど、
知らないこともいっぱいあるハルです
(●´ω｀●)
いろいろ教えて驚かせたい母そらく