難病ジストニアの娘ハル、
胃ろうデビューしてから11年![クラッカー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/098.gif)
![クラッカー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/098.gif)
胃ろうの手術で1ヶ月の入院が
終わる時に当時のドクターから、
「口から食べちゃダメって言っても
お母さん達食べさせちゃうでしょ♪」
(^_−)−☆と、食べるものについては
親の判断で良しと送り出されました。
その頃からずっと、
ハルは寝たまま食べています![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/123.gif)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/123.gif)
横向き寝のまま食べています![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/123.gif)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/123.gif)
3食の栄養は胃ろうの栄養剤、
口からはオヤツを体調に合わせて![ソフトクリーム](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/073.gif)
![ソフトクリーム](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/073.gif)
理由①
【座位が取れないから】
5年前から身体を起こすと、
ジストニアの筋緊張増し増しの娘。
今現在、座ることはできません
パパとリハビリで10分のお姉さん座り![OK](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/041.gif)
![OK](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/041.gif)
理由②
【娘の首のジストニア痙性斜頸は
横になると喉の筋緊張がゆるむ】
横向き寝ならゼリーなどゴックン![OK](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/041.gif)
![OK](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/041.gif)
![注意](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/301.gif)
![注意](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/301.gif)
それでねっ!
ガラスの器の話。
ハルのジストニアの筋緊張は一級品!
ベッドに寝ていられず、
布団にも寝ていられないから、
日中は床に敷いてある銀マットの上で
バタバタだったりパタパタだったり
私と夫は、
寝ているハルの横に机を出して食事。
寝返りや吸引ですぐに呼ばれるから、
手の届く場所で食事をしています![ナイフとフォーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/075.gif)
![ナイフとフォーク](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/075.gif)
「なに(食べてるの)?」
ハルは私の器の中が気になる様子、
私は器を傾けて中を見せます
・
・
・
・
それで、それでねっ!
外からでも見えるガラスの器で
食べています![サーチ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/264.gif)
![サーチ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/264.gif)
ハルには食べられない私のオヤツは
見えない器に入れるけど、
その怪しい行動ですぐバレる(≧∀≦)
「はは(母)、なに?」
(*´ー`*)ふふふ
在宅介護では、
教科書通りに行かないことが
いっぱいあるけれど、
自分たちに合うように工夫して
ルールを作れるのが良いところ
どう生きるか?
どう過ごすか?
ハルに聞きながら、できるだけ
【おまけ】
前々回の頭のコブパッド?
コメント欄で
ゆうりん♪
「あとは膿が出たところに早く
カサブタができてくれたらいいね。
イカリングに
がんばってもらいましょう💪」
私
「出来かけてはグリグリ
出来かけてはグリグリ
でも案外保護できているイカリング🦑
(「イカリング知らない!」とハル)」
ゆうりん♪
「ハルちゃんには
イカリングよりドーナツかな🍩」
私
「所々、糸でしばって
ポンデリングはどうでしょう(^_−)」
「所々、糸でしばって
ポンデリングはどうでしょう(^_−)」