在宅介護の「在宅避難」 | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪


難病ジストニアの娘ハル、
寝たきりで胃ろう・吸引・ ウロバッグ

元旦の地震で新潟も揺れて
娘と車で避難したけれど、





【これからは在宅避難にしよう!】


外に避難は諦めて、

積極的に自宅避難をすることに!


支援に時間がかかりそうな

胃ろうなど医療的ケアの介護用品は、

分かりやすく1箇所にまとめよう♪


「あるよ!」『ミニマリストの薬の収納』介護の為のミニマリストそらく。私の憧れは、スタバのコンディメントバー店内にあるストローやシュガーなど、ドリンクを飲む時に必要な物が一括収納された「あの台」のこ…リンクameblo.jp


①常用・非常用すべての薬、

胃ろうのシリンジなど注入用品。

体温計や爪切り・耳かきなど。


②栄養剤イノラス・とろみリフラノン


キッチンカウンターにのせて、

毎日使っています♪


【新たに追加するモノ】

お薬手帳・薬の説明書


胃ろうの接続チューブ

非常時の命綱なんだから、

洗えない時も考えて、あるだけ保管


栄養剤とトロミ剤を混ぜるカップ





基本、在宅避難しようと思うけれど。

【車での避難時はまとめて運び出す】

⬇︎先日の避難の時も、

このカゴにポイポイ荷物をまとめて


⬇︎水・栄養剤・トロミ剤


⬇︎上に①の薬の箱をそのまま乗せる。

小さい袋にまとめても、

夜間の車内では暗くて見えなかった星空

慣れたセットなら手探りで取り出せる





【おまけ】


いつも車に載せている、

娘のオムツやタオルなど入院セット

私の着替えなど付き添い入院セット

⬇︎スマホの充電、車用のコンセントひらめき電球

災害用品は

「地震」なのか「停電」なのか等々、

シチュエーションごとに変わるから。

これで安心ということは無いけれど、

まずは一歩!


自宅避難に必要な、

水やカセットコンロ、
災害用トイレなどはこれからです(゚∀゚)

そらく