伝わり嬉しい「良いお年を!」 | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

年内のデイサービスも今日がラスト。

ウロバッグに「よいお年を!」を

仕込んで登所の娘ハル音譜


今年1年の感謝を伝えました

ハルは半分寝たまま失礼します♪





難病ジストニアの娘ハルの

在宅介護をする私。


「さぁ、今日も頑張ろう

と元気ハツラツの日があれば、


「私の人生がもったいない

と思う日もあり。


「今期の人生は諦めたガックリ

なんてスペシャルバージョンもUFO

2周目に期待〜🐟


それでも、

そこに娘の命がある限りキラキラ

楽しい方向を目指したい!!


毎日いろいろ起こるけど、

ザワザワせずに眠れて、

ザワザワせずに起きられて。


今年も結局、良い年でした♪


今年も結局、良い年でした♪

(大事だから、

今年も2回くりかえし〜クラッカー

今年の締めはグァテマラコーヒーコーヒー

注文で「グァテマラ」が言えなくて焦るあせる

来年も、煮詰まる前に息抜きしつつ〜


年内は今日でブログ納め。

正月、ゆっくりしてから戻ります🎍


みなさん、どうぞ良いお年を!


2023年12月29日


娘ハル

母そらく



毎朝、夫に水筒を持たせます。

夫はこれを「愛妻水筒」と呼んで♪


「できることを、できるだけ」

出来ないこともいっぱいあるけれど、

なるべく堂々と進みます(*´ー`*)