難病ジストニアの娘ハル。
ジストニアの筋緊張を緩める薬が
無いまま１０数年・・・
まずは、おさらいから〜
薬を強くするとおこる呼吸障害
⬇︎2018.9.13
2022.6〜（１年半前）
効果を感じる薬が見つかる
筋緊張は相変わらず強いけれど、
薬で底上げされた身体に
トリクロリールが効くようになって。
デイサービスに通えたり、
イオンでアイスクリームが可能に
娘にとっての「調子が良い」とは。
救急車🚐を呼ぶかどうか考えるような、
呼吸を止める程に強い筋緊張が
起こらない状態〜〜(*´ー｀*)
ここ１年は強いながらも、
命の危険は感じずに過ごして
ところが３ヶ月前。
2023.9〜筋緊張が強い日が続き。
薬を２倍に増やしたのが先月、
⬇︎2023.11〜
おさらい、ここまで🚩
ここからが今週の話
月に１度のジストニア診察
「先月２倍に増やした薬は
どうでしたか？」
「効きました♪
この３日を除けば・・・」
「今日は筋緊張が強いですね」
「３日前からつらそうです」
「夜は眠れてますか？」
「ぐっすり眠っています」
「便秘は・・・」
「出ています♪」
「骨が折れてるとか、
ないですかね？」
ドクター、ハルの身体を動かす
「これと言って思い当たりません」
「痛い時に自分で言えますか？」
「いつもなら言えますが、
このくらい筋緊張が上がると
伝えられなくなります」
「・・・・」
仕切り直し 「先月２倍に増やした薬は
どうでしたか？」
「効きました♪」
「効きましたか」
パソコンカタカタ
パソコンカタカタ「昨年、初めて薬を使った時に
『効いた』と思った時と同じように
効きました♪
この３日はこんな感じですけど…」
「この３日以外は効いた‥と」
「薬が効いた１１月は、
私は久しぶりに実家に帰りました。
夫に留守番を頼む気持ちになる位、
穏やかな日が続きました♪
この３日以外は・・・(*´ー｀*)」
「この３日以外は効いた‥と」
「この３日以外は・・・(*´ー｀*)」
めでたし、めでたし
とは行かない報告でしたが、
続く筋緊張の「小休止」が出来て
ハルの気持ちも楽になったかな・・？
今後も、
できるだけ長く効いていてほしい！！
「今月、
薬の量は変えずにいきましょう」
「はい、お願いします
」
」診察翌日。
筋緊張４日目になるかとドキドキ
目覚めたハル、
テレビから流れるマツケンサンバを
ご機嫌に歌い起きたことを知らせる
🪇🪇🪇🪇🪇
🪇🪇🪇🪇やっぱりジストニアは分からない💃
筋緊張の起こるとき
筋緊張の緩むとき
謎だらけのまま診察は来年に続く〜
昨日は晴れて良い天気だった新潟🌾
アフリカパン屋さんのナミテテで、
その名も「マサイの首飾り」🦓🦒🐘
お土産は人気の、みつおパン
（左が弥彦山⛩️、右が角田山）
今年も夫の正月休みは
ほとんど無いことが決まり。
それでも「のんびり時間」確保の為に
娘の日用品や食品の買い置きを
始めている私です📦📦📦
🎄全力で、のんびりする宣言🎄
🎍全力で、のんびりする宣言🎍