難病ジストニアの娘ハル、
月に１度の診察で血ぃ吐いた報告を！
他の話に夢中になって、
飛距離２m９０の武勇伝話し忘れ⛳️
メジャーで測ったのに〜٩( ᐛ )و
「それでは今月は
お出掛けは難しかったかな？」
「でも、何度か外出できました♪」
「今月はゴジラ見に行くんですか？
ハルさん怪獣好きでしたよね」
「ハル、行きたいんだよね！」
映画館は静かだから、
ガーガー言ってる呼吸音が何とかなれば
なんて話で様子を伝えつつーー
ハルのジストニアの筋緊張は、
その日その日で変わるから。
どんなに苦しい１日でも、
眠るとリセット
「明日は大丈夫かも」という気持ちは
苦しい中での救いだったりもして
翌日の筋緊張は、
明日になってみないと分からない。
何故だか分からないけれど
おさまっている事もあるし、
そうで無い事もあるしーーーー
「先月１.５倍に増やした薬は
どうでしたか？」
「変化は無かったです。
身体が捻れてうつ伏せになって
舌を噛んで出血があることが何度も
薬を増やして効果を確認したいです。
「薬を２倍に増やしてみましょう」
「お願いします♪」
効果があったら薬の名前を教えます
ってブログに書いて１年５ヶ月、
いまだ試行錯誤中につき(*´ー｀*)
【筋緊張のチョー強い時】
ハルは静かに絵本を楽しみます♪
今好きなのはパンどろぼうシリーズ
この夏、
苦しい時に１冊ずつ買い足して、
シリーズ５冊揃ったパンどろぼう
薬が効きますように
明日は緩んでいますように
📚
📚📚📚📚
【おまけ】
新潟の好きな本屋ベスト３を
決めようと思ったのに、
どこも好きで決められなかったの図
新発田のコメリ書房←穴場
新潟万代蔦屋書店←夫が好き
亀貝の知遊堂←品揃えが好き
待ち合わせに遅れない私が
ゆっくり待てるよう、
友人との待ち合わせは本屋で
最近の私の興味は・・・
これからの自分の食事
手間をかけずに、
介護者の健康を守る方法を
豆乳も豆乳鍋も好き♡
「時短」とか「シンプル」という
言葉に弱い(●´ω｀●)ぷーん
ハルの心と体を見守りつつ、
自分の心と体も守りつつ。
薬よ、
今月は効いておくれーーー٩( ᐛ )و
