筋緊張に薬を増やす | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪


難病ジストニアの娘ハル、
月に1度の診察で血ぃ吐いた報告を
他の話に夢中になって、
飛距離2m90の武勇伝話し忘れ⛳️
メジャーで測ったのに〜٩( ᐛ )و

病院
「それでは今月は
 お出掛けは難しかったかな?」
男の子
「でも、何度か外出できました♪」
病院
「今月はゴジラ見に行くんですか?
 ハルさん怪獣好きでしたよね」
女の子
「ハル、行きたいんだよね!」
映画館は静かだから、
ガーガー言ってる呼吸音が何とかなれば
なんて話で様子を伝えつつーー



ハルのジストニアの筋緊張は、
その日その日で変わるから。
どんなに苦しい1日でも、
眠るとリセット
ひらめき電球
「明日は大丈夫かも」という気持ちは
苦しい中での救いだったりもして
ブーケ2

翌日の筋緊張は、
明日になってみないと分からない。
何故だか分からないけれど
おさまっている事もあるし、
そうで無い事もあるしーーーー
あせる

病院

「先月1.5倍に増やした薬は

 どうでしたか?」

女の子

「変化は無かったです。

身体が捻れてうつ伏せになって

舌を噛んで出血があることが何度もガックリ

薬を増やして効果を確認したいです。

病院

「薬を2倍に増やしてみましょう」

女の子

「お願いします♪」


効果があったら薬の名前を教えます

ってブログに書いて1年5ヶ月、

いまだ試行錯誤中につき(*´ー`*)






【筋緊張のチョー強い時】

ハルは静かに絵本を楽しみます♪


今好きなのはパンどろぼうシリーズ本


この夏、

苦しい時に1冊ずつ買い足して、

シリーズ5冊揃ったパンどろぼう


薬が効きますように


明日は緩んでいますようにブーケ2


📚音譜📚音譜📚音譜📚音譜📚音譜






【おまけ】

新潟の好きな本屋ベスト3を

決めようと思ったのに、

どこも好きで決められなかったの図

新発田のコメリ書房←穴場

新潟万代蔦屋書店←夫が好き

亀貝の知遊堂←品揃えが好き


待ち合わせに遅れない私が

ゆっくり待てるよう、

友人との待ち合わせは本屋でひらめき電球


最近の私の興味は・・・

これからの自分の食事ナイフとフォーク

手間をかけずに、

介護者の健康を守る方法をメモ


豆乳も豆乳鍋も好き♡

「時短」とか「シンプル」という

言葉に弱い(●´ω`●)ぷーん


ハルの心と体を見守りつつ、

自分の心と体も守りつつ。


薬よ、

今月は効いておくれーーー٩( ᐛ )و