薬を入れるガチャポーチ | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪


⬇︎手作りポーチ


⬇︎デイサービス用バッグ



難病ジストニアの娘ハル。

強い日弱い日、違いはあっても

いつでも筋緊張は続いているから、

どこで薬を使うかの判断が難しい。


なのでデイサービスで薬は頼まず、

「筋緊張が悪化したら呼んで下さい。

すぐに迎えに行きます」と伝えて🚙DASH!

利用時間2時間弱だからそれで良しと


それでも以前、

渋滞に巻き込まれて

私の迎えが1時間も遅れたことが叫び


私が行けない時でも、

「薬はカバンに入ってますから、

 お薬注入お願いします」が

伝えやすいポーチを探していたんです


ガシャポンの、

【スライスチーズポーチ】



(↑吸引チューブで持ちやすく♪)


ガシャポンで、狙っていたのは

「さけるチーズポーチ」だったけど。

私の身体の2割はさけるチーズで出来ている


日を変えて3回ガチャして断念ガックリ

スライスチーズで手を打つことに音譜

目立って伝えやすそうでしょ!?

あとの2つは6Pチーズポーチ、

ロクピーじゃなくてロッピーが正解合格



ひとつ、解決!

ひとつ、解決ということに〜







ハルの薬の量を変えて3日経過。

じぇんじぇん効いていない時と、

力が抜けて効果を感じる時と・・・

じっくりと見守っています。


今週もおつかれさまでした♪


ガシャポン撮影コーナーでカメラ